20.12.2020, 12:30
Hallo liebe Mitbetroffene!
Ein Immunologe hat mir die Therapie mit Prednisolon 5mg empfohlen. Es wurde jetzt von ihm eine Sklerodermie diagnostiziert, anhand der positiv ausgefallenen Anti-Scl70-AK. Dass die Autoimmunprozesse etwas im Verborgegen anrichten, war mir schon klar, daher war die Diagnose jetzt keine Überraschung. Der Arzt will die Werte nochmals überprüfen (die waren übrigens nicht gerade hoch), er fand die Hauterscheinungen typisch für Sklerodermie (für mich klare LB Erscheinung, Besserung unter ABs). Borreliosewerte hat er auch überprüft, obwohl wir beide einig waren, dass diese keine Aussage liefern, ob und wie weit die Infektion aktiviert ist. Mein subjektives Gefühl könnte mich in diesem Fall – nach Jahren mit AB – täuschen. So ungefähr war die Argumentation, die ich ziemlich vernünftig fand. Ohnehin war mein eigentliches Anliegen, eine andere Therapie als Antibiose auszuprobieren, bzw. zusätzlich zur Antibiose. Immunsupressiva zu bekommen, war nicht gerade mein Ziel, jetzt aber stand die Diagnose einer rheumatischen Erkrankung fest, da fiel die andere Entscheidung schwer. Dazu hat der Arzt mir zugesichert, dass wenn die Borreliosewerte sich erhöht zeigen, kann man noch antibiotisch therapieren.
So die Vorgeschichte. Also habe ich vor fünf Tagen mit Prednison angefangen. Da ich auf Medikamente oft anders reagiere, wie gewünscht, habe ich zuerst eine halbe Tabl. genommen – 2,5mg. Zwei Tage ging es mir sehr gut, vor allem was die CFS Symptome betrifft: Elan und freies Gefühl, sich normal bewegen zu können (die Schmerzen waren nicht ganz weg, aber absolut gut auszuhalten). Natürlich wußte ich, dass meine Borreliose sich irgendwann meldet (die war ja überhaupt nicht weg, ich versuchte nur die Pause ohne AB zu verlängern), aber das Prednison zeigte gute Wirkung und etwas Kraft zu tanken wäre auch nicht schlecht, wenn später eine Antibiose beginnen soll, so die Überlegung.
Leider ging am dritten Tag am Nachmittag binnen kurzer Zeit die ganze Energie verloren: wie der Stecker aus der Dose gezogen wurde. Wenn ich das meine, dann ist es nicht mit normaler Müdigkeit zu vergleichen. Es ist nicht nur körperlich, es ist dann mental auf dem tiefsten Stand, standby Modus sozusagen. Überwiegend im Bett oder im Sitzen, ohne Denken zu können. Erst heute raffe ich mich zusammen, um etwas zu schreiben d.h. meine Fragen zu formulieren.
Hier sind die Fragen:
Allen noch einen schönen oder erträglichen Adventssonntag!
Ein Immunologe hat mir die Therapie mit Prednisolon 5mg empfohlen. Es wurde jetzt von ihm eine Sklerodermie diagnostiziert, anhand der positiv ausgefallenen Anti-Scl70-AK. Dass die Autoimmunprozesse etwas im Verborgegen anrichten, war mir schon klar, daher war die Diagnose jetzt keine Überraschung. Der Arzt will die Werte nochmals überprüfen (die waren übrigens nicht gerade hoch), er fand die Hauterscheinungen typisch für Sklerodermie (für mich klare LB Erscheinung, Besserung unter ABs). Borreliosewerte hat er auch überprüft, obwohl wir beide einig waren, dass diese keine Aussage liefern, ob und wie weit die Infektion aktiviert ist. Mein subjektives Gefühl könnte mich in diesem Fall – nach Jahren mit AB – täuschen. So ungefähr war die Argumentation, die ich ziemlich vernünftig fand. Ohnehin war mein eigentliches Anliegen, eine andere Therapie als Antibiose auszuprobieren, bzw. zusätzlich zur Antibiose. Immunsupressiva zu bekommen, war nicht gerade mein Ziel, jetzt aber stand die Diagnose einer rheumatischen Erkrankung fest, da fiel die andere Entscheidung schwer. Dazu hat der Arzt mir zugesichert, dass wenn die Borreliosewerte sich erhöht zeigen, kann man noch antibiotisch therapieren.
So die Vorgeschichte. Also habe ich vor fünf Tagen mit Prednison angefangen. Da ich auf Medikamente oft anders reagiere, wie gewünscht, habe ich zuerst eine halbe Tabl. genommen – 2,5mg. Zwei Tage ging es mir sehr gut, vor allem was die CFS Symptome betrifft: Elan und freies Gefühl, sich normal bewegen zu können (die Schmerzen waren nicht ganz weg, aber absolut gut auszuhalten). Natürlich wußte ich, dass meine Borreliose sich irgendwann meldet (die war ja überhaupt nicht weg, ich versuchte nur die Pause ohne AB zu verlängern), aber das Prednison zeigte gute Wirkung und etwas Kraft zu tanken wäre auch nicht schlecht, wenn später eine Antibiose beginnen soll, so die Überlegung.
Leider ging am dritten Tag am Nachmittag binnen kurzer Zeit die ganze Energie verloren: wie der Stecker aus der Dose gezogen wurde. Wenn ich das meine, dann ist es nicht mit normaler Müdigkeit zu vergleichen. Es ist nicht nur körperlich, es ist dann mental auf dem tiefsten Stand, standby Modus sozusagen. Überwiegend im Bett oder im Sitzen, ohne Denken zu können. Erst heute raffe ich mich zusammen, um etwas zu schreiben d.h. meine Fragen zu formulieren.
Hier sind die Fragen:
- Hat jemand schon ähnliche Erfahrungen mit Immunsupressiva gehabt?.. Wie kann man das erklären?
- Soll man die Dosis bis 5mg erhöhen? Ich befürchte aber, dass ich noch größeres Problem mit Magen bekomme als es sich im Moment zeigt.
- Versuchen mit 2,5mg durchzuhalten bis zum Arzttermin Anfang Januar, um dann eine Alternative zu besprechen?.
- Mit Antibiose beginnen, parallel zu Prednison? Der Behandlungsplan+Rezepte von Spezi vorhanden.
Allen noch einen schönen oder erträglichen Adventssonntag!