[M0711]

Hallo zusammen,

hab wahrscheinlich wie so viele hier eine längere Durststrecke bzgl. der "richtigen" Diagnose von Borreliose hinter mir.
Im Juni hat meine Hausärztin festgestellt, dass ich wohl eine akute Borreliose hätte - IGM und IGG waren ziemlich hoch und Doxyciclin 200mg über 3 Wochen die Standardprozedur.

Meine Symptome (wandernde Muskel-, Knochenschmerzen, schnelle Ermüdung, teilweise Sehbeeinträchtigung etc.) wurde während der Therapie teilweise besser, danach war ich aber so weit wie vorher. 8 Wochen nach der Therapie, eigentlich das gleiche Bild IGG und IGM unverändert hoch.

Habe mich dann einen sog. Experten gewendet XXX Er fordert einen auf, ein LTT - Elispot bei Armin Labs in Augsburg zu machen - alles klar...ebenfalls selbst bezahlt und auch zu hoch.

Borrelia b. Vollantigen 4 SI
Borrelia b. Ospa/OspC/DbpA 5 SI

Aussagekraft EliSpot wird von den meisten Schulmedizinern angezweifelt, Dr.XXX hat 5 x betont, dem keinen Glauben zu schenken ;-)

Da Dr.XXX krank wurde und auch in absehbarer Zeit nicht zur Verfügung steht, hat mir die Vertretung (keine sog. Borrelioseprofi :-)) - Tee von der wilden Karde, Vitamin C Infusion in Kombination mit Heilerde verschrieben - so ein Hokuspokus, werde ich nie und nimmer machen.

Also habe ich den nächsten Experten (schulmedizinisch!!!) gesucht und war bei Dr.XXX: Serologische Diagnostik mittels Westernblot und Bestimmung der spezifischen Banden. Keine privaten Kosten vorneweg, alles über die Krankenkasse. Ergebnis des Westernblots: Borreliose im chronischen Stadium
Dr. XXXist schon ein harter Hund, hält aber wenig von den Geschäftsmodellen der anderen beiden Ärzte, vor allem nicht von Kombitherapien in Tablettenform bei chronifizierter Borreliose. Wirkung nicht ausreichend, wie er meinte.

Auszug aus dem Westernblot:

B. burgdorferi IgG (S) 1940 U/ml   <25 (Entscheidungsgrenze) - ist das außergewöhnlich hoch?
B. burgdorferi IgM (S) 179 U/ml
B. burgdorferi igG WB positiv

94 kD Protein positiv
39 kD Protein positiv   

Behandlung mit Cefotaxim 2x 3g über 15 Tage intravenös

Weiß jemand, wie groß die Abstände 1. zu 2. Gabe sein müssen?
Ist die Erfolgsquote hier erfahrungsgemäß gut?

Danke und Grüße
Martin

[urmel57]

Hallo Martin,

da hast Du ja wirklich schon einiges erlebt. Falls Du dich wunderst, dass die Ärztenamen verschwunden sind, das ist normal bei uns, die Moderation macht das grundsätzlich zur Vorbeugung von Abmahnungen. Ja, man kann wirklich viel erleben beim Thema Borreliose. Die Ärzteodyseen kennen eigentlich die meisten hier und was teilweise so angeboten wird, ist auch nicht immer  befriedigend.

Zu deinem Thema Cefotaxim 2x täglich wundert es mich, dass Du da keinen Plan bekommen hast. Normalerweise würde man den Abstand auf 12 Stunden setzen oder zumindest möglichst dicht an diese Zeiten. In der ambulanten Therapie ist das schwierig geregelt zu bekommen, dann wird oft auf Ceftriaxon gesetzt, was nur einmal täglich gegeben wird. Cefotaxim gilt als verträglicher als Ceftriaxon. Ansonsten finde ich persönlich auch i.v. Behandlung besser bei einer chronischen Borreliose als die mit Doxycyclin.

Deine Antikörperwerte sind wirklich sehr hoch, wie man sie nicht oft sieht. Bei Beginn der Behandlung ist durchaus mit Herxheimer-Reaktionen zu rechnen, das heißt, falls Du das ambulant machst wäre es gut zu Haus im Zweifelsfall noch jemanden zu wissen, der sich gut um Dich kümmern kann.

Die Erfolgsquote der Behandlung wird offiziell mit 75-95% angegeben, erwartungsgemäß gibt es zwar Besserungen, was man dann sehen muss, wir weitreichend diese über längere Zeiträume sind. Je länger die Borrreliose schon bestand, desto schwieriger wird es, eine restlose Besserung zu erreichen. Manche von uns haben daher auch wiederholte Therapien gemacht oder über längere Zeiträume.

Vom Elispot muss man keine Wunder erwarten,es gibt keinen zuverlässigen Test, der nachweist, ob eine Borreliose nach Behandlung noch aktiv ist. Das ist die Krux an der gesamten Diagnostik. Gut ist es auf alle Fälle, dass Du nun diese Therapie bekommen kannst und ich würde sie auch auf alle Fälle durchziehen, wenn es möglich ist und danach weitersehen.

Viel Erfolg!

[M0711]

Hi urmel57,

alles klar - Danke für die Infos und das aus-xen der Ärzte ;-)

Werde das auf alle Fälle durchziehen, vielleicht macht es Sinn Kortison als Prophylaxe zu verabreichen, damit das mit der Herxheimer Reaktion nicht so heftig wird!?
Wenn doch, kann sich meine Frau um mich kümmern - kein Problem :-)

Muss morgen erst mal zum Hausarzt, die ganzen Rahmenbedingungen abklären und schauen, wie das am Wochenende klappt!? Zeitabstände 1. zu 2. Gabe hat mit der Dr. nicht reingeschrieben, eben nur die Menge und Dauer.
Ist man da eigentlich dann krankgeschrieben, oder wart ihr arbeiten?
Hab jetzt gerade eh noch Herbsturlaub, weil die Kinder Ferien haben, aber nächste Woche müsste ich wieder arbeiten, naja vielleicht mach ich dann Homo?

Grüße
Martin

[urmel57]

Vorbeugend würde ich wahrscheinlich eher kein Cortison nehmen, aber darüber mit dem Arzt sprechen, für den Fall von heftigen Erstreaktionen.

Wenn es geht, würde ich mich krankschreiben lassen, bzw. Homeoffice machen. Antibiotikatherapien sind nie ein Zuckerschlecken und der Körper braucht auch Zeit.

Ich hoffe, Dein Hausarzt macht da überhaupt mit , denn auch das ist in der Regel nicht selbstverständlich, speziell wenn Du gesetzlich versichert bist, zumindest solltest Du darauf mental eingestellt sein. Am Wochenende kann man den ärztlichen Notdienst bemühen. Private Behandlung kann man vielleicht leichter bekommen, ist dann aber auch entsprechend teuer und ggf. musst Du dir einen anderen Arzt suchen, der dir die empfohlene Therapie dann auch macht. Ich drücke die Daumen für eine gutes Gespräch.

[Fuxxi]

Hallo Martin,

ich würde persönlich bei einer aktiven Infektion auch kein Cortison nehmen, es fährt dein eigenes Immunsystem herunter, das ja sowieso schon massiv mit der Infektion kämpft. Ich habe massive Verschlechterung dadurch erfahren und würde eher zu Ruhe, viel, viel trinken, und bei Bedarf zu entzündungshemmenden Schmerzmitteln wie Ibuprofen oder Naproxen raten....bin aber nur Betroffene, keine Ärztin.

Ärzte sind oft recht sorglos mit dem Cortison und wenig erfahren mit der Wirkung bei Infektionen, meine bescheidene Erfahrung...

Viel Erfolg,

Fuxxi

[M0711]

Ja, Danke!

Katastrophe, mein Hausarzt (Internist) lehnt die Behandlung ab. 
Er meinte sein Kollege, Infektionsspezialist gibt nichts auf die serologische Ergebnisse des Westernblots und meint eine orale Therapie würde ausreichen! 

Mein Borreliose-Arzt aus dem Kraichgau hat 40 Jahre Berufserfahrung, meine Symptome sind da und jetzt lehnt mein neuer, junger unerfahrener Hausarzt die Therapie ab. Unglaublich! Jetzt fange ich von vorne an.

Hab nicht gedacht, dass das so ausgeht....

[urmel57]

Leider macht man bei Borreliose Erfahrungen, die man nicht für möglich hält und die abseits des gesunden Menschenverstand angesiedelt sind. 

Ich schätze der junge Arzt traut sich zum einen nicht und zum anderen will er sein Budget schonen. Willkommen in Lyme-Land. Tut mir Leid, dass Du diese Erfahrung machen musstest. Der Trost, dass es meist genauso ausgeht und Du damit kein Einzelfall bist, ist schwach. 

Nicht umsonst gibt es unseren Verein OnLyme-Aktion.org , wo wir seit Jahren auf solche Missstände aufmerksam machen. Wer nicht betroffen ist, glaubt es nicht. 

Du könntest versuchen, über eine regionale Selbsthilfegruppe Adressen zu erfahren, wo Du die Therapie machen kannst. Rein privat geht einiges mehr.

[Arthurluna]

Hallo,

Ihr seid ja alle weit...
Naja...
Ich habe nicht mal die Diagnose... Das ist eine lange Geschichte.
Eigentlich bin ich schon kurz davor aufzugeben und wünsche mir fast jeden Tag den Tod, weil es mir so schlecht geht...
Immer wieder Infekte. Immer wieder bricht mein Gesundheitsystem zusammen.
Keiner der mir glaubt, nicht mal mein Mann.
Kaum noch körperlich belastbar.
Schaffe nicht mal den Haushalt.
Habe kaum noch Kraft für mich selbst zu kämpfen.
Mein Körper eine Katastrophe.
Mit Ende 30 sieht er aus wie 60...

Oh man.

Traue mich nicht mehr zu Ärzten.
Habe eine psychiatrische Diagnose auf meiner Krankenkarte stehen, die jeder gleich lesen kann,
Der die Karte einliest.

Bin über meine Starken Beschwerden auf das Forum gestoßen.
Meine letzte Hoffnung.
Klingt jetzt furchtbar pathetisch...
Ist die Wahrheit.
Wahrscheinlich auch, das ich noch mehrere andere Infektion ect. Im Körper habe.
Heute habe ich ganz stark Atemnot und kann eigentlich nichts essen, Zunge ist weiß belegt.

Ok. Ich höre jetzt auf, sonst werf ich mich noch vor einen Zug...

Vielleicht hat jemand Tipps?
Keine Ahnung
MFG

[claudianeff]

Traue mich nicht mehr zu Ärzten.
Habe eine psychiatrische Diagnose auf meiner Krankenkarte stehen, die jeder gleich lesen kann,

Willkommen im Club, Arthurluna 

aber bitte beschreibe deine Geschichte lieber hier:
https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=3

(in diesem Bereich des Forums werden Probleme von Martin M011 besprochen).

Zu deiner Anfrage über Ärzte schicke ich dir eine pn (private Nachricht).

Viele Grüße!

[M0711]

Tja, heute war ich in der Arztpraxis, bei einem anderen Hausarzt. Auch er vertraut der Serologie vom Borreliosen-Spezialisten nicht und möchte, dass ich nochmal zum Neurologen gehe. War ich schon, im Krankenhaus - alles unauffällig. Neuroborreliose wurde im Juli ausgeschlossen, ohne Nervenwasserprobe.

Jetzt hab ihn nicht richtig verstanden, ob er eine Nervenwasserprobe möchte, um unter Umständen einen positiven Befund zu erhalten (Nachweis von Neuroborreliose).
Oder, ob er neurologischen Themen ausschließen möchte, um der Serologie der chronischen Borreliose zu glauben?
Geht das überhaupt: Borreliose (chronisch / aktiv...), wenn Nervenwasser unauffällig?

Danke!