22.02.2022, 08:40
(21.02.2022, 23:58)Regi schrieb:Zitat:Zu hoffen bleibt, dass andere Bundesländer bald nachziehen, um einheitliche Konzepte entwickeln und anbieten zu können.Solange Ursachen ungeklärt bleiben und keine Diagnostika hinsichtlich möglicher Ursachen verfügbar sind, würde ich nicht auf einheitliche Konzepte setzten wollen. Das könnte für einen Teil der Patienten fatal enden.
Ich dachte da auch eher an Unikliniken, Kompetenzzentren oder Rehakliniken , die sich hinsichtlich Forschung und Behandlung austauschen. Und vor allem dachte ich an die Krankenkassen, die sich dann endlich nicht mehr verweigern können, die Behandlung der CFS Patienten zu bezahlen.
Natürlich muss eine individuelle Diagnostik erfolgen, was die Sache schwierig macht, weil extrem zeitaufwändig und teuer.
Da es sich bei CFS um eine Multisystemerkrankung handelt, hat jeder Patient ein individuelles "Paket" an Beschwerden.
Schweregrad, Verlauf und individuell spezifische Stoffwechsel- Besonderheiten sind nur einige Punkte, die es zu berücksichtigen gilt.
Erschwerend kommt hinzu, dass unser Medizinsystem nach Fachrichtungen gegliedert ist und man so etwas wie eine "Ganzkörpererkrankung", wie sie CFS darstellt, nicht kennt und nicht danach behandelt.
Am Anfang steht die Anerkennung dieser Erkrankung, für die es (noch) keine labortechnisch nachweisbare Ursache gibt und die an keiner Universität für angehende Ärzte gelehrt wird. Es ist die Grundvoraussetzung für Forschung und Behandlung. Das ist der Punkt, an dem wir jetzt stehen.
Wunder erwarte ich dabei keine. Aber ich bin zuversichtlich, weil es zur Zeit eine Art Aufbruchstimmung gibt.
Es werden innovativste Technologien der Molekularbiologie genutzt (v.a. an amerikanischen Instituten), es wird nach Auffälligkeiten in Genen, Proteinen, im Immun- und Nervensystem, im Mikrobiom und in den Mitochondrien gesucht. Und wie ich schon erwähnt hatte, schiebt auch die Masse der vielen Long- Covid- Patienten diese Geschichte weiter an.
Und nicht zuletzt vertraue ich da Prof. Scheibenbogen, die alle Fäden in der Hand hält,- die sich seit Jahren der Erforschung
von CFS widmet ,die die Komplexität dieser Erkrankung kennt und alles daran setzt, dass es Hilfe für uns geben wird.
Wie groß diese Hilfe aussehen wird, müssen wir abwarten, aber zumindest sind wir nicht mehr unsichtbar.
Liebe Grüße,
micci
Zusammen bewegen wir mehr!
