[4ctive]

Hallo Zusammen,

leider bin ich auch einer unter Euch.
Wie viele von Euch habe auch ich einen Ärzte-Marathon hinter mir, um Ende hier zu stehen mit der Diagnose, die wir alle kennen. 

Nun bin ich dabei mich über möglichen Therapien zu informieren. Was mich dabei in diesem Thread hier interessiert, ist die Vorgehensweise der Ärzte was die Behandlung und deren Kosten angeht. 
Ich habe schon etwas länger Kontakt mit einem Spezialisten, der allerdings rein privatärztlich tätig ist (ich bin gesetzlich versichert). Dort habe ich bereits 8 Wochen Disulfiram hinter mir. Da ich das Medikament sehr schlecht vertragen habe, kommt eine Fortführung für mich nicht in Frage. Die Alternative dazu ist AB i.v. über Wochen bis Monate, lt. Aussage des Arztes. Alle Kosten müssen selbst getragen werden, da der Arzt nur Privatrezepte ausstellen kann. Bei Disulfiram waren die Kosten gut tragbar, bei täglichen Infusionen sprechen wir aber schon von ganz anderen Dimensionen.

Ich wollte mir nun eine zweite Meinung einholen, von einem anderen Arzt, der als Allgemeinmediziner mit Kassenzulassung tätig ist und sich auch die Spezialisierung der Borreliose-Behandlung auf die Fahne geschrieben hat. In der Hoffnung, dass es sich hier mit den Kosten anders verhält habe ich dort nach einem Termin angefragt. Bereits am Telefon wurde mir als erstes von der Dame erklärt, dass sowohl das Erstgespräch (ca. 200 - 250 EUR) als auch alle Behandlungen und Medikamente privat gezahlt werden müssen.

Das gleicht exakt dem Vorgehen, wie ich es schon von dem Privatarzt kennengelernt habe. 
Ich möchte jetzt einfach mal hier anfragen, ob dies der "normale" Weg ist und es fernab dieser Vorgehensweise keine anderen Optionen gibt? Am Ende kommen hier bei einer AB Therapie über Wochen, evtl. über Monate, enorme Kosten zusammen. 
Meine Krankenkasse hat mir bereits mit einem Standardschreiben auf die Anfrage zur Kostenübernahme geantwortet und (wie zu erwarten) vollständig abgelehnt.

Beste Grüße und Vielen Dank Euch schonmal für eure Infos.

[micci]

Hallo 4active,

leider ist es nicht unüblich, dass Ärzte die Borreliose- Behandlung privat abrechnen. Bei einer Behandlung, welche über die schulmedizinisch standardmäßige 3 Wochen Doxy- Gabe hinausgeht, entscheiden Ärzte selbst, wie viel Behandlung sie über das vorgegebene Budget geben können und wollen. Hier zeigt sich der Wille und die Akzeptanz eines Arztes für die Borreliose.
Es gibt Ärzte, die daran glauben, dass Borreliose zu einer schweren chronischen Erkrankung werden kann bei unzureichender Behandlung und setzen alles daran, dem Patienten zu helfen,- auch indem sie länger dauernde Behandlungen über die Kasse abrechnen.
Aber solche Ärzte sind sehr rar gesät!!
Im Grunde darf man schon froh sein, einen Arzt zu finden, der über eine ausreichend intensive Borreliosebehandlung informiert ist und den Patienten eventuell über einen langen Zeitraum unterstützt.
Von daher zahlen Betroffene für die Behandlung und sind dankbar, dass ihnen Glauben geschenkt wird. 
Das klingt nicht nur traurig, sondern ist tatsächlich so! 
Du kannst aber natürlich versuchen einen Arzt zu finden, der die Kosten für die Infusionen übernehmen wird, aber da läuft dir dann eventuell die Zeit davon 

Vielleicht würde ein orales AB anstelle von Infusionen dich auch erst mal weiter bringen. Kommt darauf an, welche Beschwerden noch da sind. 
Hast Du mal Doxycyclin genommen, oder nur Disulfiram? Wann wurde die Borreliose festgestellt und wie war der Verlauf?

Liebe Grüße,
micci

[4ctive]

Hallo micci,

vielen Dank für deine Rückmeldung.

Ich habe bisher wie gesagt, nur diese zwei Ärzte auftreiben können und beide rechnen dieses Thema ausschließlich privat ab.

Bisher hatte ich nur Disulfiram.
AB hatte ich bis jetzt noch keines genommen. Bisher war ich ca. 1-2 Jahre in Behandlung eines Heilpraktikers. Was ich auch für gut empfinde, solange man es als Unterstützung ansieht. Ich habe aber das Gefühl, zumindest in meinem Fall, dass die pflanzlichen Mittel alleine nicht gegen die Borreliose ankommen.

Zum Verlauf, ich habe seit ca. 2014 Gelenkschmerzen (ich tippe auf eine Zecke, die ich 2011 hatte). Diese haben sehr sporadisch und mit sehr langen Abständen begonnen (Mehrere Monate bis mehr als ein Jahr). Irgendwann sind sie gewandert (von einem zu anderen Gelenk), die Abstände wurden kürzer und die Schmerzen stärker.
Heute ist es so, dass ich eigentlich alle 1-3 Wochen Probleme habe. Es ist nicht so, dass ich völlig ausgeknockt bin. Aber diese Krankheit schränkt mich doch sehr ein, da die Gelenkschmerzen meist nach "Belastungen" aufkommen. Somit ist Fahrrad fahren, Wandern, usw. für mich eigentlich nicht mehr möglich oder nur zu einem sehr hohen Preis.
Ebenfalls denke ich, dass die Krankheit mittlerweile eine starke Auswirkung auf meine Stimmung und Gemütslage hat. Sei aus nun von der Krankheit selbst oder eben von den Auswirkungen derselben.

Wie sind denn die Chancen, dass mit einer AB-Therapie über ein paar Wochen, am besten i.v., eine Verbesserung eintrifft? Ich habe noch ziemlich Respekt, was so viel und so hoch dosierte AB über längere Dauer angeht. Mein Arzt meinte jedoch, dass bei reiner oraler Einnahme bei einer Borreliose im Spätstadium wie in meinem Fall, keine wesentliche Verbesserung zu erwarten sein.

Liebe Grüße

[Ehemaliges Mitglied]

Hallo 4aktive,
die Schübe die Du beschreibst sind bekannt, irgendwann pendeln die sich häufig auf einen 4 Wochen Rhythmus ein.
Es gibt hierzu einige Berichte im Forum.

Dein Dr. ist im Harzvorland tätig?

IV wird ja in der Regel mit Ceftriaxon gemacht, bei mir brachten erst die 4 Gr. Dosen mit B12 versetzt Erfolg.

Das sind so Kosten von 300 Euro pro Woche.
Es gibt aber die Möglichkeit den 200 E Ceftriaxon Anteil zu senken, ich hoffe das ist noch gültig.

Padborg/Dänemark
Günstige Versandapotheke im Ausland ? (onlyme-aktion.org)

Der Versuch über eine Orale AB Behandlung sollte versucht werden, so meine Laienmeinung.
Gerade wenn das Geld für IV nicht reicht.

Bei Doxycyclin sollte es nur in aber in ausreichender Dosierung und zeitlicher Länge passieren.
Eigentlich ist man im Vorharz unter solchen Umständen bereit solche Wege zu gehen.

Ich meine hier nicht 200 mg über 3 Wochen, weil

14. Veröffentlichung zur Datenerhebung - Borreliose Nachrichten (borreliose-nachrichten.de)

Manchmal ist es ein langer harten Kampf, nicht alles was hier jetzt folgt würde ich nehmen, Borrelien sind ein harter Gegner.
Handauflegen und pflanzliche Produkte erzeugen bei mir ?
erfahrungsbericht_claudia_l (zeckenliga.ch)

Tinidazol (S.60 z.B) erhält von mir den Daumen nach Oben, 
das sehen aber viele anders.
Startseite zur Veranstaltung (dr-hopf-seidel.de)

Gruß fischera

[4ctive]

Dein Dr. ist im Harzvorland tätig?

Nein, in Süddeutschland :)

IV wird ja in der Regel mit Ceftriaxon gemacht, bei mir brachten erst die 4 Gr. Dosen mit B12 versetzt Erfolg.

Der Arzt hat beispielsweise folgende Medikation erwähnt: Metronidazol 500 mg i.v. und 500 mg oral + Doxycyclin 200 mg i.v., 1-0-0 (also täglich, Morgens eine Infusion).

Der Versuch über eine Orale AB Behandlung sollte versucht werden, so meine Laienmeinung.
Gerade wenn das Geld für IV nicht reicht.

Es ist zum Glück nicht so, dass ich es nicht bezahlen kann. Das würde also schon gehen. Ich möchte mich nur irgendwie vorab etwas aufschlauen, bevor ich diese Beträge ausgebe.


Wie lange warst du denn am tropf, wenn ich das mal so fragen darf?

Beste Grüße

[Valtuille]

Hallo 4ctive,

versteh ich das richtig, dass nach der Diagnose als erstes mit Disulfiram therapiert wurde? Ging es dir damit besser?
Disulfiram ist bislang bei Borreliose an Menschen unerforscht, es laufen aktuell Studien und es gibt Laborstudien, die eine Wirkung nahe legen. Ich persönlich würde das erst in Erwägung ziehen, wenn andere, beim Großteil der Patienten bewährte und gut erforschte Mittel, nicht gewirkt haben (und das nach kritischer Infragestellung der Diagnose).

Ein erster Therapieversuch kann m. M. mit Tabletten erfolgen, in vielen (leider nicht allen) Fällen, wirkt das ausreichend und man kann das Ansprechen auf die Therapie auch mal beobachten. Ob Doxy und Metro (hier gilt übrigens das gleiche wie bei Disulfiram) IV besser als oral wirken bzw. Kosten-, Risiko und Aufwand rechtfertigen, ist bislang auch nicht klar.

Wenn außer Borreliose keine andere Erkrankung in Frage kommt und orales AB nicht ausreichend wirkt, würde ich persönlich eher auf Ceftriaxon-Infusionen setzen, die sind bei Borreliose gut erforscht, leider bei Spezialisten nicht mehr so ganz präsent. Mir hat das sehr gut geholen, besser als die exotischen Kombinationen von Spezialisten, die ich davor hatte.

Wie wurde die Diagnose Borreliose gestellt, also mit welchem Tests und was wurde an Erkrankungen bereits ausgeschlossen?

[4ctive]

Hallo Valtuille,

ja verstehst Du richtig. Auf Grund der deutlich leichteren Logistik und deutlich geringeren Kosten im vergleich zu AB i.v. und den wohl vielversprechenden Behandlungsaussichten war das die Vorgehensweise. Wie ich aber bereits eingangs geschrieben habe, ist Disulfiram für mich kein Thema mehr.

Ich denke ich werde es dann wohl mal mit AB via Infusion versuchen.

Bezüglich deiner Frage zur Diagnose: Ich habe, wie wohl die Meisten, alle Ärzte durch. Angefangen bei Hausärzten, dann Orthopäde, dann Rheumatologe, usw... Überall wurde ich ohne Befund nach Hause geschickt. Wenn meine Gelenke gerade nicht angeschwollen und entzündet sind, dann ist da für einen Arzt auch nichts zu sehen.
Am Ende hat es der erwähnte Spezialist auf Grund meiner Schilderung der Symptome der letzten Jahre im Prinzip sofort bestätigt. Zusätzlich habe ich noch einen Phagen-Test machen lassen. Kam wie zu erwarten positiv zurück.

[Ehemaliges Mitglied]

@ 4active
Du hast keinen Schnupfen, leider.
Borreliose führt Menschen in eine Welt der Medizin die sie nie vorher für möglich gehalten haben.
Das trifft in der Regel nicht für Frühinfizierte Menschen zu, 4 Wochen und ausreichende Behandlung = weit über 90% Heilung.

Ich hatte in den 2000 Jahren eine nicht ausreichende Behandlung, hatte über 300 Zecken und später leider eine zu lange nicht ausreichende 2 Gr. Ceftriaxon Behandlung.

Behandlungen ist nicht unbedingt von A nach B übertragbar, ich gehörte 2008 noch sozusagen in die Forschungsgruppe um diese Infektion etwas besser zu verstehen, das tun bis heute noch nicht wirklich viele Menschen.

Nimm meine Infusionenanzahl, die im 3 stelligen Bereich liegt, nicht als Maßstab.

Heute würde ich meine Behandlung nicht mehr so machen.
Auch wenn ich keinerlei Beschwerden dieser Behandlung erkennen kann. 
Kritiker solcher Behandlungen, beschreiben sie regelmäßig als, das kann man nicht überleben.

Einige solcher Kritiker wohnen bei Dir in der Nähe, diese Kritiker wissen alles was nicht geht, aber haben für ca. 20-30% der nicht durch 3 Wochen AB Gabe geheilten Menschen nur die Empfehlung, 
keine Ahnung es kann alles sein, 
aber ganz sicher jetzt keine Borreliose mehr.

Auch eine großartige Diagnose, neben Einbildung etc.

Das „post treatment lyme disease syndrome“ (PTLDS) ist eine Hypothese. 
Die Behauptung, dass das PTLDS Ausdruck einer Defektheilung sei, lässt sich literarisch nicht belegen. Unverständlich ist, dass die LL einen Kausalzusammenhang zwischen einer zunächst aufgetretenen Lyme-Borreliose und dem (hypothetischen) PTLDS verneint.
Aus und mehr in diesem Link
Kritische Anmerkungen (aerzteblatt.de)

Zum schlaumachen für Dich und Dr.
Link
LYME-BORRELIOSE - Diagnostische Hinweise und Richtlinien für die Therapie (lymenet.de)

Auch ich möchte noch anfügen, dass die Behandlung nur mit Disulfiram sehr viele Fragezeichen bei mir erzeugt hat.
Link
disulfiram (borrelioseexpert.de)

Ich bleibe bei meiner Empfehlung Ceftriaxon und Tinidazol, 
dazu kann ich gern noch etwas schreiben, wenn Du diese Kombi in Betracht ziehen solltest.

Krebserzeugend wird Dir sicher geschrieben, dazu hier nur diese Info.
Link
Metronidazol und Tinidazol - Infektionskrankheiten - MSD Manual Profi-Ausgabe (msdmanuals.com)
Link
Metronidazol – Wikipedia

Gruß fischera

Nachtrag
Du hast da noch so Jahreszahlen genannt - 2011 / 2014
Dieser Dr. schreibt: Spätestens nach 8 Jahren ...
Link
https://www.spiegel.de/wissenschaft/mens...58170.html

[Regi]

Wie sind denn die Chancen, dass mit einer AB-Therapie über ein paar Wochen, am besten i.v., eine Verbesserung eintrifft? Ich habe noch ziemlich Respekt, was so viel und so hoch dosierte AB über längere Dauer angeht. Mein Arzt meinte jedoch, dass bei reiner oraler Einnahme bei einer Borreliose im Spätstadium wie in meinem Fall, keine wesentliche Verbesserung zu erwarten sein.

Zu den Chancen kann absolut nichts ausgesagt werden, da die Forschung sowohl hinsichtlich Diagnostik als auch Therapien der späteren Stadien und chronischen Verläufe ungenügend ist. So hat auch jeder hier nur persönliche Erfahrungen zu bieten, die aus einer Rumpröbelei resultieren. Wenn dein Arzt meint, dass orale AB bei dir nichts mehr bringen, dann ist das entweder in seiner Erfahrung/persönlichen Meinung begründet oder in seiner "Profitgier". Ich persönlich habe 7 Jahre (!!!) praktisch ohne Pausen mit AB therapiert, sowohl oral als auch intravenös mit allen verfügbaren Wirkstoffklassen, teils auch Kombis. Die grösste Verbesserung war mit Cefotaxim i.V. über 6 Wochen, 3 x 2g pro Tag, nachdem vorab die (möglichen) Ko-Infektionen angegangen wurden. Da dies der Start der Therapie war, kann nicht genau gesagt werden, ob jetzt genau diese Therapie zur Besserung geführt hat oder ob eine orale Therapie den gleichen Effekt gehabt hätte.


Mein Fall ist ist aber nicht mit deinem vergleichbar. Ich hatte schon schwere Symptome eines PTLDS (Post Treatment Lyme Disease Syndrom) und war praktisch bettlägerig. Die Ursachen des PTLDS sind bis heute ungeklärt. Du hast bisher "nur" Schübe mit Gelenkschwellungen und -schmerzen, was mich an deiner Stelle eher vermuten lassen würde, Schübe einer akuten Infektion zu haben. Auch diese Verläufe sind hinsichtlich Diagnostik und Therapie kaum erforscht. Aufgrund meiner Erfahrung würde ich die Besonderheit der deutlichen Schübe nutzen und immer dann sofort eine agressive Therapie starten, sobald ein Schub beginnt. Das kann nach meiner Erfahrung auch mit AB oral geschehen. Nach den 7 Jahren fast durchgehend AB, hatte ich noch 4 Jahre diese "Schubtherapie". Ich hatte nämlich auch Schübe, aber anders als du. Diese Schubtherapie hat mir von allen Therapien am meisten gebracht und war für mich persönlich auch besser tragbar, als die durchgehende Therapie. Die Art des AB's hat meine Ärztin jeweils aufgrund des Ansprechens ausgewählt. Meistens war das Doxycyclin 600 mg pro Tag (kotzwürgübel), was in etwa 6 mg pro kg Körpergewicht entspricht. Im Sommer gabs dann meistens jeweils Amoxicillin (50 mg pro kg Körpergewicht), wegen der phototoxischen Wirkung von Doxy.

Für eine Schubtherapie bräuchtest du natürlich einen Arzt, der das unterstützt. Ich habe jeweils das entsprechende AB auf Vorrat in meine Hausapotheke bekommen, damit ich beim Auftreten eines Schubes gleich den Viechern eins auf die Mütze geben konnte. Ob das nun eine antiinfektiöse oder antientzündliche Wirkung hatte weiss ich nicht. Verantwortliche Gesundheitsbehörden, ärztliche Fachgesellschaften und Meinungsführer kommen ja bezüglich Forschung an vernünftiger Diagnostik nicht in die Puschen.

Lange Rede, kurzer Sinn: Es bleibt dir nur die Rumpröbelei und die kann meiner Meinung als Therapieversuch auch mit oralen AB geschehen, sofern sie hoch dosiert und auf das Ansprechen abgestimmt werden. Längere und/oder wiederholte Therapien würde ich immer mit einer pilzhemmenden Diät, Probiotika, ggf. Magenschoner, Vit. B12 und Magnesium abschirmen (Magnesium mit Abstand zu Doxy einnehmen!).

Zusätzlich habe ich noch einen Phagen-Test machen lassen. Kam wie zu erwarten positiv zurück.

Zusätzlich zu was hast du den Phagen Test gemacht? Zu einer Borrelien-Serologie? Wie waren dort die Ergebnisse? Wurdest du darüber aufgeklärt, dass der Phagen-Test bisher nicht validiert und die Aussagekraft deshalb eingeschränkt ist?

[WalburgaDieHexe]

Warum pumpt ihr euch alle so mit AB voll? Davon kann man abhängig werden!