[amiljo]

Hallo liebe Leidensgenossen und Borelliose-Auskenner, 

ich beschäftige mich erst seit neustem mit dem Thema. Dabei hatte ein Arzt bereits Ende 2018 ein großes Blutbild erstellt (u.a. wegen anhaltender Schlappheit) und wollte sich melden, wenn etwas auffällig ist. Dies hat er nicht getan, sodass ich davon ausging, dass nichts auffällig ist. Erst Jahre später, als ich als Referenz für neue Untersuchung meine Laborergebnisse angefordert habe, kam raus, dass einige der Werte auf eine Borreliose hinweisen. (Blutwerte s.u.)

Rechtliches
Frage 1: Hat der Arzt sich ggf. rechtlich etwas zu schulden kommen lassen, mich nicht umgehend zu informieren?

Diagnose
Frage 2: Wie aussagekräftig sind meine Werte? Lohnt es sich weitere Tests (z.B. zum Vergleich jetzt einige Jahre später zu machen)? -> Blutwerte s.u.
Frage 2.1: Sind meine Symptome zu vage, um daraus Rückschlüsse zu ziehen? An Symptomen sind mir einige unspezifische aufgefallen (wie z.B. Müdigkeit, Gedächtnisprobleme, vorübergehende Laktose-Intolleranz, chronisch laufende Nase, leichte Knieschmerzen beim versuch mit dem Joggen anzufangen...) sowie rote Flecken auf dem Brustkorb, die kein Hautarzt so recht erklären konnte.

Therapie
Frage 3: Ist eine Therapie grundsätzlich nötig/ sinnvoll?

[b]Frage 3.1[/b] Wie hoch ist die (statistische) Wahrscheinlichkeit, dass mein Körper eine etwaige Borreliose von alleine, ohne Therapie übersteht? 
-> Zu mir: Ich bin 40, fast nie schwer Krank, Erkältungen überstehe ich schnell, Corona (vermutlich Omicron & geimpft) hatte ich nur 2 Tage leichte Symptome.

Frage 3.2: Auch wenn ich bereits seit einigen Jahren Borreliose hätte, sollte ich trotzdem so schnell wie möglich eine Therapie beginnen? Oder abwarten ob sich eindeutigere Symptome zeigen? 

Frage 3.3: Welche Therapien haben die größten Heilungs-Chance (davon ausgehend, dass ich wenn dann schon einige Jahre die Borreliose habe)? Mit welchen Nebenwirkungen ist jeweils zu rechnen?

Hier die Blutwerte von 2018, die mir in dem Zusammenhang relevant erscheinen: 

Borrelien IgG-Line Blot: negativ
Borrelien IgM-Line Blot: positiv
Bande OspC: positiv

EBV-IgG-Immunoblot: positiv
VCA p18 Bande: positiv
VCA gp125 Bande: positiv
EBV-IgM-Immunoblot: negativ

Eosinophile abs. Gpt/l: 0,01
Eosinophile: 0,2

Es gibt noch viele weitere Blutwerte, aber ich vermute die spielen für die Borreliose erstmal keine Rolle?

Vielen Dank vorüber

[Regi]

Frage 1: Hat der Arzt sich ggf. rechtlich etwas zu schulden kommen lassen, mich nicht umgehend zu informieren?

Nach derzeit geltenden Leitlinien darf die Diagnose einer Borreliose nicht gestellt werden, wenn positive Serologien in Kombination mit unspezifischen Symptomen vorliegen. Oft befindet sich auf dem Laborbefund der Hinweis, dass die Ergebnisse zusammen mit den Symptomen (und der Vorgeschichte/dem Verlauf) interpretiert werden müssen. Grund dafür ist, dass die Antikörpertests nicht zwischen aktiver und früher durchgemachter Borreliose unterscheiden können (Seronarbe), da Antikörper nach ausgeheilter Borreliose nur sehr langsam abgebaut werden sollen. Auf dieser Grundlage würde ich sagen, er hat sich rechtlich nichts zuschulden kommen lassen. Sein Vorgehen hingegen erscheint mir fragwürdig. Weshalb macht er einen Borreliose-Test, wenn ein positiver Befund dann keine Konsequenzen hat? Ob er sich ethisch was zuschulden kommen lässt, wenn er dir das positive Ergebnis nicht mitteilt, lasse ich mal offen.


Noch ein Tip: Wenn du dich gerade am Informieren bist: Zur Diagnose und Therapie der Borreliose bestehen unterschiedliche Meinungen und Leitlinien (anerkannte und nicht anerkannte). Wer Recht hat und wer nicht, kann im Moment nicht beantwortet werden. Vermutlich haben alle ein bisschen recht, je nach Patient und Verlauf.
https://www.borreliose-nachrichten.de/wp...-20071.pdf
Lager A spiegelt in etwa derzeit geltende Lehrmeinung.

Deine anderen Fragen beantwortet dir vielleicht jemand anderes. Ich kann gerade nicht.

LG, Regi

[urmel57]

Hallo Amiljo,


alleine auf Grund von Blutwerten Diagnosen zu stellen ist oft nicht zielführend. Wir dürfen es hier auch nicht tun.


Die Grundlegenden Dinge hat Regi schon erklärt. Blutwerte zu Borrelien sind oft wenig aussagekräftig, gerade da auch IgM kreuzreagieren können u.a. mit Viren oder Autoimmunerkrankungen.


Dazu kommt, dass es nahezu keine spezifischen Symptome bei Borreliose gibt. Viele typischen Symptome überschneiden sich dann auch mit anderen Infektionskrankheiten etc. Was manchmal durchaus gemacht wird, ist, bei positiven IgM mit spezifischen Antikörperen einen Therapieversuch mit Anitbiotika anzubieten, da eine Borreliose damit auch nicht auszuschließen ist. Ob es dadurch eine Verbesserung gibt, sähe man dann gegebenenfalls. Nicht auszuschließen ist dann aber auch eine Symptomverstärkung, wobei man dann nur schwer unterscheiden kann, ob es durch eine Verschlechterung einer anderen Krankheit geschieht oder Nebenwirkungen von Antibiotika sind. Symptomverschlechterungen zu Beginn einer Therapie können auch durch Absterben von Erregern auftreten. Daher will es sich gut überlegt sein, ob man eine solche Therapie beginnt. Ich persönlich würde eine antibiotische  vom eigenen Leidensdruck abhängig machen.


Bei einer tatsächlichen Borreliose ist allerdings nicht davon auszugehen, dass sie von alleine ausheilt. Antibiotika dämmen die Infektion ein und in einer sehr frühen Phase der Infektion kann die Infektion dadurch gestoppt werden. Bei bereits älteren Borreliosen ist das mit einfachen Therapien oft einfach nicht ausreichend oder aus Erfahrungssicht nicht möglich.

Welche Therapie dann für Dich die dann beste ist, lässt sich nicht pauschal beantworten. Du findest hier im Forum eine ganze Reihe ganz unterschiedlicher Ansätze. Zu den Erfolgsaussichten gibt es besauerlicher Weise keine strukturierten Erkenntnisse.

Das perfide ist  - für die Diagnose einer Borreliose helfen in der Regel normale Blutwerte kaum weiter.

Liebe Grüße Urmel

[Ehemaliges Mitglied]

Hallo amiljo,
Regi hat dir einen guten Link vermittelt um die Situation um Borreliose etwas zu verstehen.

Von mir darum auch nur Hinweise die von Ärzten/innen auch anerkannt werden, zu einer Behandlung führen können.
Das ist nicht immer auch meine persönliche Meinung die z.B. das RKI da so schreibt.

Positive Blutuntersuchungen bezüglich Borreliose sind nicht selten. Waldarbeiter so um die 25-30 %
Um die 10 % sind hier beschrieben.
Link
RKI - Borreliose - Antworten auf häufig gestellte Fragen zu Borreliose

Deine Beschwerden würde ich schon in den möglichen Bereich einer Borreliose Infektion sehen.
Borreliose Patienten/innen sind sehr häufig nicht gern gesehene Patienten, gerade wenn sich abzeichnet es könnte eine vor längerer Zeit entstandene Infektion sein.

Was tun?
Ich würde 3 Test machen.

Elisa
Western Blot
LTT

Test 2 und 3 könnten dir privat abgerechnet werden (200 Euro)

Weil Nr. 2 nur bezahlt wird wenn Nr.1 positiv ist.
Nr.3 ist umstritten, persönlich halte ich das für nicht haltbar, wenn ein geeignetes Labor die Bewertung macht, die Blutabnahme und der Versand richtig durchgeführt werden.

Am Ende hast Du/Dein Dr. 3 Ergebnisse plus die von 2018 plus deiner Beschwerden.
Das sollte ausreichen um eine Diagnose zu stellen!

Der WB Test benennt bestimmte Bande, die etwas genauer eine Aussage treffen.
Link
Labordiagnostik der Borreliose – Labor Enders (labor-enders.de)
Link
LTT
https://www.imd-berlin.de/spezielle-komp...-borrelien

Wie schwer es auch noch heute B Patienten haben will ich hiermit mal andeuten.
Früher gab es viel weniger Infektionen, kein Wunder wenn Labore einen Borrelien Stamm im Testkit verwenden der in Europa nicht vorkommt.

Heute werden hierfür unterschiedliche Borrelienstämme verwendet: 
Während früher hauptsächlich die in Nordamerika vorkommende Borrelia burgdorferi sensu stricto (z. B. der Stamm B31) verwendet wurde, 
werden für europäische Testsysteme heute vorwiegend B. afzelii (z. B. der Stamm pKo) verwendet. 

Hintergrund ist, dass im Gegensatz zu Nordamerika, wo nur ein human pathogener Borrelienstamm (B. burgdorferi s.s.) bekannt ist, 
in Europa mindestens drei (5) humanpathogene Stämme (nämlich: B. burgdorferi s.s., B. afzelii, B. garinii) vorkommen.

Natürlich ist eine Behandlung sinnvoll, zu jedem Zeitpunkt.
Es sind Bakterien die sich vermehren, wenn auch langsam, und manchmal kommt der plötzliche Hammerschlag wenn das Immunsystem schwächelt.
Das kann eine Impfung sein, Stress oder ... = unerforscht.

Alles Gute,
das ist nicht in 2 Tagen erledigt und gut ist es wenn Du verstehst was der Dr. erzählt.
Studiere die Links und denke aber daran manchmal sind zu viele Infos negativ.
Borreliose zu verstehen, da sprechen wir über viele Monate Studium/Recherche.

[Regi]

Diagnose
Frage 2: Wie aussagekräftig sind meine Werte? Lohnt es sich weitere Tests (z.B. zum Vergleich jetzt einige Jahre später zu machen)? -> Blutwerte s.u.
Frage 2.1: Sind meine Symptome zu vage, um daraus Rückschlüsse zu ziehen? An Symptomen sind mir einige unspezifische aufgefallen (wie z.B. Müdigkeit, Gedächtnisprobleme, vorübergehende Laktose-Intolleranz, chronisch laufende Nase, leichte Knieschmerzen beim versuch mit dem Joggen anzufangen...) sowie rote Flecken auf dem Brustkorb, die kein Hautarzt so recht erklären konnte.

Bezüglich Borreliose sind deine Laborwerte und Symptome nicht aussagekräftig. Es fehlt das Ergebnis vom ELISA (erster Suchtest), der in der Regel zuerst gemacht wird. Wenn der positiv ist, wird ein Blot (Bestätigungstest) nachgeschoben. Diese Werte liegen offensichtlich vor. Ist der Blot positiv, ist wahrscheinlich, dass dein Immunsystem schon einmal Kontakt mit Borrelien hatte. Ob noch aktiv oder nicht, kann der Test nicht beantworten. Eine Verlaufskontrolle als Vergleich macht, wenn überhaupt, nur Sinn, wenn dass Blut im gleichen Labor, mit demselben Testkit unter denselben klimatischen Bedingungen untersucht wird. Borreliosetests sind nicht standardisiert und fehleranfällig. Zu deinen EBV (Ebbstein Barr Virus) Werten kann ich nichts sagen. Damit habe ich mich bisher nicht auseinandergesetzt. Evtl. bemühst du da mal Dr. Google, wenn du hier keine konkreten Antworten bekommst.


Ja, deine Symptome und Angaben sind zu vage, um Rückschlüsse irgendwelcher Art zu ziehen. Wenn Symptome und Borreliosetests nichts hergeben, müssen andere mögliche Ursachen so gut wie möglich ausgeschlossen werden, um zu einer Entscheidung (nicht Diagnose) zu kommen. Welche Untersuchungen im Zusammenhang mit deinen Symptomen wurden sonst noch gemacht? Vitaminmangel (z.B. B12 und D)? Schilddrüse? MRT? Weitere? Wenn du hier was von roten Flecken schreibst, ohne sie näher zu beschreiben oder gute Fotos davon einzustellen, kann man dazu auch absolut nichts sagen. Ansonsten können Hautveränderungen bei einer Borreliose eine diagnostische Chance sein, den Erreger mittels Kultur oder PCR aus einer Biopsie nachzuweisen. Ist zwar nicht sehr sensitiv, dafür sehr spezifisch. Mehr Infos findest du hier:
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=8747
Hier noch Bilder von typischen Hautveränderungen bei Borreliose:
https://www.dermis.net/dermisroot/de/35111/diagnose.htm
https://www.dermis.net/dermisroot/de/22429/diagnose.htm
https://www.dermis.net/dermisroot/de/14922/diagnose.htm
Es werden weitere Hautveränderungen beschrieben, die allerdings in den geltenden Leitlinien zur Borreliose keinen Eingang finden.

Fortsetzung vielleicht morgen....
LG, Regi

[amiljo]

Ganz lieben Dank schonmal für die Antworten!! 
Ich melde mich erst jetzt, da ich den Termin bei der Ärztin und neue Labor-Werte abwarten wollte.
Ich habe diese anonymisiert unter folgendem Link hochgeladen und freue mich über Rückmeldung dazu!
https://drive.google.com/drive/folders/1...sp=sharing (Die Werte von 2018 s.o in meinem ersten Beitrag)
Wie aussagekräftig sind diese Werte?
 
Behandlung ja/ nein?
Ich bin um ehrlich zu sein, bei der Ärztin nicht ganz sicher... Sie ist teilweise alternativ-medizinisch ausgerichtet und hat mir folgende "Mischung" vorgeschlagen:

• 3 Wochen 1x täglich Antibiotika (Doxycyclin 200)
  
• Danach pflanzliche Behandlung.
  

Mich würde Eure Einschätzung interessieren. 

Nochmal spezifisch gefragt: Einige Jahre nach der möglichen Infektion... 

1. Wieviel bringt diese Art der Therapie (auch jetzt noch/ schon) bei recht unspezifischen Symptomen? 
   
2. Gibt es Studien, die zeigen wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass es ohne Behandlung schlimmer wird? (Bzw. welche Langzeitfolgen wie häufig auftreten)
   
3. Macht es Sinn mit einer Therapie später zu beginnen, falls die Symptome zunehmen oder gilt je früher desto besser auch dann wenn die (mögliche) Infektion ohnehin einige Jahre zurück liegt? 
   

Was sollte ich sonst berücksichtigen/ wissen, um mit dieser "Diagnose" um zu gehen?

Bin sehr dankbar für weitere Antworten und Hinweise!!

[Frln_Brd]

"Ich bin um ehrlich zu sein, bei der Ärztin nicht ganz sicher... Sie ist teilweise alternativ-medizinisch ausgerichtet und hat mir folgende "Mischung" vorgeschlagen:

• 3 Wochen 1x täglich Antibiotika (Doxycyclin 200)
  
• Danach pflanzliche Behandlung.
  

Mich würde Eure Einschätzung interessieren. "


Meine Einschätzung: Doxy nach mehreren Jahren der Infektion: nein. Es gibt viele ärztliche Meinungen dazu, dass Doxy es dann sogar (auf lange Sicht) verschlimmern kann.
Auch die Therapie-Dauer wäre wenn dann viel zu kurz.

Ein Großteil der Leute versucht es mit kombinierten Antibiosen, manchmal mit Monotherapie, aber dann nicht mit Doxy.

Nur meine Einschätzung und Meinung. Du wirst leider noch sehen... ES GIBT EBEN KEINE KLARE BEHANDLUNGSSTRATEGIE. Abgesehen von den fragwürdigen Leitlinien... Darum sind wir alle hier

[Ehemaliges Mitglied]

@ Amilijo,

dieser Stamm zeigt sich ja bei Dir deutlich. 
Etwas älter der Link, 
aber er macht Dich schlauer.

B. afzelii

Link
Erreger der Lyme-Borreliose (bayern.de)

Und die dieser Stamm, Borrelia burgdorferi ..., wird in den Unterlagen ja auch erwähnt.
https://flexikon.doccheck.com/de/Borreli...to-Komplex

Viele Betroffene haben zu lange gewartet, oder es hat zu lange gedauert um eine gesicherte Diagnose zu erhalten.
Im Schnitt sind es 7 verschiedene Ärzte und weit über 6 Monate bis endlich eine vorliegende Borreliose bestätigt wird.

Es sind Bakterien, die wollen sich vermehren, das tun sie auch bis man ihnen auf die Mütze haut.
Natürlich hat das eigene Immunsystem auch alles in Alarm versetzt, ist aber über zusätzliche Hilfe ganz sicher erfreut.

Die Blutuntersuchungen ist nur ein Teil, der Anamnese!

Wenn es richtig blöd läuft, dann ...

10. Spätfolgen der Borreliose - Borreliose Nachrichten (borreliose-nachrichten.de)

Gruß fischera

[Regi]

Wie aussagekräftig sind diese Werte?

Ich hatte bereits versucht, es dir zu vermitteln: Laborwerte alleine sind nie aussagekräftig bei der Borreliose. Egal ob positiv oder negativ. Für die Diagnose braucht es Angaben zu klinischen Symptomen, Vorgeschichte (Zeckenstich, Wanderröte und/oder andere spezifische Symptome erinnerlich? Zeckenexposition möglich?), Verlauf (wann traten erste Symptome auf in welchem Zusammenhang?) und Ausschluss anderer möglicher Ursachen. Wenn du hier neue Fragen auftust, ohne gestellte Fragen zu beantworten, bekommst du keine besseren Antworten. Aus den neuen Laborwerten können keine neuen Erkenntnisse gezogen werden. ELISPOT sagt gar nichts aus. Meines Wissens ist der Test bisher nie validiert worden.

Behandlung ja/ nein?

Diese Entscheidung musst du schlussendlich selbst treffen. Da die Laborwerte und die Symptome in deinem Fall keinesfalls eine Diagnose hergeben, würde ich das Ganze als Therapieversuch betiteln. Deshalb würde ich Doxy höher dosieren (mind. 5mg pro kg Körpergewicht pro Tag, verteilt auf zwei Dosen). Nach meiner Erfahrung waren 200 mg Doxy pro Tag wirkungslos. 600 mg pro Tag zeigten aber eine Wirkung. Also wenn schon ein Therapieversuch, dann so hoch wie möglich dosiert. Sonst hast du schlussendlich wieder Zweifel, ob eine höhere Dosis nicht doch etwas bewirkt hätte. Bringt Doxy nichts, würde ich eine Runde Amoxicillin versuchen (50 mg pro kg Körpergewicht pro Tag, verteilt auf mind. 3 Dosen, möglichst alle 8 Std.). Wenn das auch nichts bringt auf Azithromycin umsteigen. Die verschiedenen Borrelienstämme sind unterschiedlich empfindlich auf verschiedene Antibiotika - zumindest im Laborversuch. Die AB selbst wirken auch unterschiedlich (intrazellulär, mehr oder weniger gut gewebegängig, bakteriostatisch oder bakterizid). Wegen der Liquorgängigkeit von Minocyclin würde ich auch das in Betracht ziehen bei Verdacht auf Befall des zentralen Nevensystems. Die Therapie ist also abhängig vom Ansprechen und das ist bei jedem Patienten anders. Ich habe den Eindruck, dass einige "Spezis" in ihren Therapieschemas genauso festgefahren sind wie geltende Lehrmeinung.

Zu pflanzlicher Behandlung kann so gut wie nichts gesagt werden.

Wieviel bringt diese Art der Therapie (auch jetzt noch/ schon) bei recht unspezifischen Symptomen?

200 mg Doxy pro Tag halte ich für nicht zielführend. Ansonsten ist die Therapie immer eine Rumpröbelei. Jeder Patient reagiert anders.

Gibt es Studien, die zeigen wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass es ohne Behandlung schlimmer wird? (Bzw. welche Langzeitfolgen wie häufig auftreten)

Nein, nicht wirklich. Insbesondere nicht, wenn der Verlauf mit unspezifischen Symptomen einhergeht.

Macht es Sinn mit einer Therapie später zu beginnen, falls die Symptome zunehmen oder gilt je früher desto besser auch dann wenn die (mögliche) Infektion ohnehin einige Jahre zurück liegt?

Da es keine klinischen Studien zu der Frage gibt, ist sie schwer zu beantworten. Ich würde, wann immer ein Verdacht besteht, sofort einen Therapieversuch machen, weil niemand weiss, was das PTLDS (Post Treatment Lyme Disease Syndrom) ausmacht. Aber sowohl aktive Borrelien, als auch ein Autoimmungeschehen oder Strukturelle Schäden werden sicher nicht besser, wenn man wartet.


Lange und hoch dosierte AB-Therapien würde ich immer mit pilzhemmender Diät, Probiotika, Magnesium und Vit. B12 abschirmen. Magensium mit Abstand zu Tetracyclinen (Doxycyclin und Minocyclin) einnehmen!