[MorbusHashikin]

Hey,

wie es vlt. einige von euch kennen bin ich auf einer Ärzte-Odyssee mit zermürbenden Erfahrungen. Nach langem Leiden durch widersprüchliche Symptome, Vorstellung in der Notaufnahme mit Ultraschall, Kardiologie, Onkologie mit CT (Ex-Krebs-Patient) bin ich jetzt nach einigen Wochen mit einer Detektiv-Arbeit an mir, meiner Psyche und meinen Symptomen, überzeugt davon an einer Spätmanifestion der Borreliose (Neuroborreliose) zu leiden.

Dafür spricht:
- Schmerzen die nach langem Googlen der "Radikulitis" ähneln (rücken und thorax), abend/nachts am schlimmsten sind (lässt sich lindern mit Kälte)
- Aufwachen mit rasendem Puls und Taubheitsgefühl um Gesicht und Händen
- Muskelzucken und ("Stromschläge" an Fingern und Zehen)
- Ohrensausen, lichtscheu, starke Erschöpfung und Muskelschwäche
- kleine rote Flächen auf dem Rücken
- Alle Blutwerte normal (ärgerlicherweise) und damit wurde ich als Patient dann auch abgehakt und auf die Psycho-Schiene geschoben
(außer Creatinkinase... der Wert ist dauerhaft hoch. Und LDH war in den letzten Monaten auch häufig erhöht. Aber anscheinend als Ex-Krebspatient und Hashimoto-Patient nicht unnormal... kann ja nur psychisch sein, der arme hat ja viel durchgemacht   )

Auf eigene Kosten habe ich zunächst mal ein Bluttest gemacht und es finden sich:
- keine IgM-AK (< 18)
- IgG-AK (+ 161 AU/ml)
Der Westernblot ist noch nicht ganz fertig, aber ich glaube als Teilbefund stehen da schon 6 Banden.

(Noch etwas was mich stutzig macht nach langer Recherche. Meine "alte" Borreliose war vor ca. ~11 Jahren. Da war mein Knie dick. Das wurde 3x fehlbehandelt! Und zwar wurde einfach die Flüssigkeit rausgelassen und danach Cortison gespritzt. Weil mein Knie immer wieder dick wurde, machte man einen Bluttest und fand Borrelien... Danach bekam ich (soweit ich mich erinnere) aber nur 10 Tage Doxycyclin. Das habe ich nie hinterfragt und danach ging es mir auch eig. besser. Ein Jahr später folgte Morbus Hodkgin...noch mal 4 Jahre später Hashimoto. Alles Diagnosen die ich mir auch mühsam erkämpfen musste und alle angeblich Stress und Psyche waren. Ich fass es nicht.)

Jedenfalls wurde ich jetzt gerade nach langem Sammeln von "Beweisen" von meiner Hausarztvertretung mit Dringlichkeitscode an die Neurologie überwiesen. Muss aber noch einen Termin machen... ganz toll so auf ein Wochenende:(

So... jetzt aber mein eigentliches Anliegen an die Erfahrenen hier: Die Vertretung hat mir neben der Überweisung zur "Überbrückung" schon mal 20 Tabletten (200mg) Doxycyclin verschrieben.
Jetzt bin ich hin und hergerissen ob ich schon damit anfangen soll? Mein Leidensdruck fühlt sich schon so enorm an, dass ich denke ich nehme ernsten körperlichen Schaden. Die Nervenschmerzen treten immer früher auf und "breiten" sich aus.
Andererseits habe ich Riesen-Angst die Testergebnisse zu verfälschen, wenn der Neurologe eine Liquor-Untersuchung macht und dann am Ende sagt ich hätte nichts, weil ich das alles schon mit der Antibiotika unterdrückt habe??? Ich weiß ja nicht wann ich an einen Termin komme. Ich hoffe nächste Woche irgendwo bei Leuten mit Ahnung (Uni-Klinik am besten).

Also was meint ihr? Doxy nehmen oder nicht? Soll ich es noch versuchen auszuhalten? Natürlich kann es sich auch erstmal verschlimmern, aber dann hab ich zumindest den Stein ins Rollen gebracht...

[urmel57]

Hallo und Willkommen im Forum,

von mir nur auf die Schnelle: Ich denke Du hast schon wichtige Schritte eingeleitet. Bei der Symptomatik, die Du schreibst, ist eine späte Neuroborreliose durchaus möglich. Ob Dir die Neurologie neue Erkenntnisse bringt, weiß man nicht, da die Diagnosekriterien oft sehr eng ausgelegt werden - eine Behandlung mit Doxycyclin würde ziemlich schnell zeigen, wohin es geht. Dass Ergebnisse verfälscht werden, ist nicht so wahrscheinlich, denn in der Neurologie wird mit hoher Wahrscheinlichkeit eine Lumbalpunktion gemacht. Im Liquor werden Antikörper gemessen, die nicht so schnell verschwinden würden.

Wie auch immer Du dich entscheidest, dein Leidensdruck ist hoch, ich würde keinesfalls zum Wochenende und nun auch noch an Fastnacht mit der Therapie beginnen, denn es können heftige Reaktionen auftreten, bei denen Du ärztliche Hilfe benötigen könntest, die dann am Wochenende auch in denNotafunahmen der Krankenhäuser schwer zu bekommen ist.

Ich persönlich würde versuchen, wenn Du schon eine Behandlung bekommst, eine i.v Behandlung mit Ceftriaxon unter ärztlicher Aufsicht zu bekommen, was dann  bei einer gesicherten Neuroborreliose durchaus im Rahmen sein kann (Aus Kostengründen wird oft nur ein Päckchen Doxy ausgehändigt, was für den Betroffenen wesentlich härter ist, und dann auch mehr Unsicherheiten bietet).

Das Doxy hast Du ja wohl nun schon und läuft dir nicht davon, falls die sehr eng aufgelegten Diagnosekriterien für die Diagnose Neuroborreliose nicht ausreichen sollten. Wenn die Banden des IgG positiv sind und Du bereits nachgewiesenermaßen mit Borrelien zu tun hattest, würde ich auf alle Fälle Antibiotika nehmen wollen, im Falle von Doxy auch mindestens vier Wochen lang.

Liebe Grüße Urmel

[MorbusHashikin]

Hallo urmel,

ich danke dir sehr für deine Einschätzung. Dass ich bei heftigeren Reaktionen die Notaufnahme in Anspruch nehmen müsste auf ein Wochenende, habe ich glatt übersehen.
Da hast du Recht. Das könnte vlt. passieren.
Das wäre natürlich ungünstig... zumal die mich schon kennen und naja.

Ich werde zumindest mal bis Montag abwarten und gucken wie schnell dann der Termin da ist. Und dann neu entscheiden!
Bin sehr nervös auf die Ergebnisse dann... meine Erfahrung war bisher immer "da ist nix". Aber mal schauen. 
Ansonsten dann halt Doxy auf eigene Faust... und gucken ob ich mehr bekomme.

[FreeNine]

Hallo M. H., 
ich wollte schon gesten hier kurz antworten. Willkommen auch von mir.

Bei einer zu spät erkannten Borreliose gibt es leider bisher nicht mehr den Goldstandard in der Behandlung. Also uns als Patienten hilft oft nur noch sich selbst zu belesen und zu entscheiden, welchen Weg man gehen kann und will oder einen Arzt zu finden, der sich etwas intensiver mit Borreliose befasst als der Durchschnitt
und die ganzen Beschwerden auch mal im Zusammenhang und nicht nur in seinem Fachgebiet betrachtet.

Ansonsten gilt die gleiche Antwort, die ich auch im Beitrag von Bruce1 geschrieben hatte bzgl. Laborwerte und Erstinfos.

Eine Borreliose kann auch nach Jahren ausbrechen. Die Symptome der Borreliose selbst zuzuordnen, wenn noch weitere Baustellen bestehen ist oft nicht so einfach.

Übrigens hatte und habe ich auch seit Jahren einen erhöhten CK-Wert  (Muskel-Enzym) und die Entzündungswerte CRP sind auch schon seit Jahren durchweg leicht erhöht. Allein nach erster Antibiotika Behandlung war der CRP wieder im Normbereich.
Ansonsten finde ich mich in deiner Beschreibung in vielen Phasen wieder, also die habe ich z.t. auch ähnlich durchlebt. (Siehe auch mein Profil)
Allerdings wurden auch einige Co-Infektionen bei mir festgestellt.

LG von FreeNine 

[MorbusHashikin]

Hey,
danke für das nette Willkommenheißen:)  
Ja, das Forum scheint eine wertvolle Quelle an Informationen zu sein und ich habe schon ein bisschen rumgelesen. 

Übrigens ein Update zu den gefundenen Banden im Blot:
p100, VlsE, p58, p41, p39, p18

Und geht man jetzt nach den Kritierien des nationalen Referenzzentrums [1], dann geht es jetzt weiter mit Lumbalpunktion für Bestimmung des
Liquor/Serum-Index. Hier steht >2.0. Irgendwo anders stand 1,5? 

Und wenn ich hier gucke [2] dann scheinen die Banden schon ziemlich spezifisch für eine aktive Spätmanifestion zu sein? 

Ich hoffe ich kriege zeitig einen Termin für eine Nervenwasser-Untersuchung. Ich will es schwarz auf weiß und höchst-offiziell und dann eine angemessene Behandlung...

[1] https://www.lgl.bayern.de/gesundheit/inf...nostik.htm
[2] https://web.archive.org/web/201704202251...n-Blot.htm

[Filenada]

Nervenwasser-Untersuchung. Ich will es schwarz auf weiß und höchst-offiziell und dann eine angemessene Behandlung...

Dann sei aber nicht enttäuscht, wenn es nicht Schwarz auf Weiß auf dem Befund steht.

"Für die Neuroborreliose-Fälle entsprach der labordiagnostische Nachweis nur bei 42 der 799 übermittelten Erkrankungen (5 %) der Falldefinition (Pleozytose und Nachweis intrathekaler Antikörper: 39 Erkrankungsfälle; Pleozytose und Nukleinsäure-Nachweis im Liquor: 3 Erkrankungsfälle). Ein Nachweis von intrathekalen Antikörpern lag nur bei 234 der 799 übermittelten Erkrankungen (29 %) vor. Diese Auswertung zeigt, dass die Kriterien der Falldefinition im Bezug auf die Labordiagnostik der frühen Neuroborreliose nicht zu greifen scheinen."
Quelle: RKI

Ich weiß nicht, ob danach vielleicht auch mal 'ne gleiche/ähnliche Studie zur späten/späteren Neuroborreliose gemacht wurde, stecke nicht nicht mehr so tief drin in der Materie. Auch was ich hier noch so auf meinem Rechner dazu hab, ist alles steinalt, z. B. Burrascano von 2002. Keine Ahnung, ob sich seitdem was in der Richtung getan hat.
Noch ein Tip: Auch andere Borreliose-Arten können kognitive Einschränkungen und z. B. Nervenentzündungen verursachen, nicht alles ist Neuroborreliose; kenne ich mit Lyme-Arthritis aus eigener leidvoller Erfahrung.


Was mich interessiert, Du schriebst:

Weil mein Knie immer wieder dick wurde, machte man einen Bluttest und fand Borrelien...

Wurde da tatsächlich 'ne PCR gemacht oder 'ne Kultur angelegt? Oder meintest Du Antikörper gegen Borrelien?

[urmel57]

Diese Auswertung zeigt, dass die Kriterien der Falldefinition im Bezug auf die Labordiagnostik der frühen Neuroborreliose nicht zu greifen scheinen."

Wie Filenada angemerkt hat: Die Aussage des RKI gilt jedoch dabei nur für die frühe Neuroborreliose. Es wird erklärt mit der verzögerten Ausbildung von Antikörpern im frühen Stadium der Infektion.

Wie es bei der späten ausschaut wird damit nicht erklärt. Der Laborbefund spricht eher für ein späteres Stadium.

Da die Auswertung der Lumbpunktion oft sehr eng erfolgt, gibt sie bei negativen Ergebnissen keine Aussage zu Lyme-Borreliose im allgemeinen. Versuchen würde ich es wahrscheinlich in dem Fall trotzdem.

Der Liquor-Serum-Index zeigt lediglich, wenn im Liquor mehr Antikörper gebildet werden als im Serum. Alleine den Index willkürlich bei >2 oder 1,5 zu setzen finde ich zu eng gegriffen, gerade wenn Borrelien in der Peripherie auch Unheil anrichten. Man hätte jedoch zumindest eine Laborstätigung einer aktiven Borreliose, die sonst nicht zu bekommen ist.

Zum Ausschluss einer Borrelien Diagnose kann der Liquortest und auch kein anderer Test dienen. Neuere Studien zu dem Thema sind mir dann auch nicht bekannt.

Dass Du Kontakt zu Borrelien hattest, dürfte mit dem Laborergebnis ziemlich unstrittig sein.

Dass die lang zurückliegende Behandlung von 10 Tagen zu kurz war, ist bei deinen geschilderten Beschwerden aus meiner Sicht wahrscheinlich.

Ich denke, bevor ich Lumbalpunktion mache, würde ich aushandeln, wie die Behandlung danach ausschaut. Wenn positiv dann Infusionen! Ansonsten kann man sich die Prozedur fast sparen, es sei denn es ginge um weitere Ausschlussdiagnostik. Also genau vorher besprechen, was untersucht wird und was dann erfolgen soll.

[Susanne_05]

Hallo MorbusHashikin,

ich möchte dir noch von meinen persönlichen Erfahrungen zur Lumbalpunktion berichten. Ich kann verstehen, dass du diese Klarheit suchst, dies war auch meine Indikation.

Ich habe eine Lumbalpunktion vor über 3 Jahren durchführen lassen. Es lief alles sehr professionell und war auch nicht schmerzhaft aber die Folgen waren bei mir leider Katastrophe. Ich hatte monatelang extreme Hirnschmerzen, schwere Gangstörungen, extremen Schwindel. Auch nach über 3 Jahren spüre ich an manchen Tagen noch Spätfolgen. Diagnostisch hat mich die Untersuchung übrigens nicht weiter gebracht und ich war hinterher heilfroh, dass mich mein Arzt trotzdem mit Ceftriaxon behandelt hat.

Es gibt leider ganze Foren zum Liquorunterdrucksymptom/Spätfolgen Lumbalpunktion. Ich möchte dir auch keine Angst machen, evtl. verträgst du es auch gut, aber für die eindeutige Bestätigung einer Neuroborreliose würde ich mir diesen Eingriff gut überlegen...

Alles Gute
Susanne

[MorbusHashikin]

Hi,

ich danke euch für die zahlreichen Antworten und, dass ihr meine Erwartungen etwas bremst.
Ich muss natürlich realistisch bleiben. Es kann absolut sein, dass ich am Ende vor einem negativen Ergebnis stehe...

Aber es scheint die einzige Möglichkeit zu sein ärztlich ernst genommen zu werden. Ich habe als Ex-Krebs-Patient ein Netzwerk an Ärzten für die Nachsorge und eine örtliche Notfallaufnahme.
Gefühlt stehe ich bei allen als "Angst-Patient" in der Kartei und das führt dazu, dass Symptome von mir nicht ernst genommen werden und hat einen langen Rattenschwanz an Auswirkungen.
Ein positives Ergebnis und eine Diagnose einer respektierten anerkannten Fachärzteschaft würde mich hier rehabilitieren. An dieser Hoffnung halte ich fest.

Filenada
Wurde da tatsächlich 'ne PCR gemacht oder 'ne Kultur angelegt? Oder meintest Du Antikörper gegen Borrelien?

Das weiß ich tatsächlich nicht mehr. Es war ja vor mehr als 10 Jahren und vor meiner Krebs-Diagnose. Ich hatte gesundheitlich nie große Beschwerden und was die Ärzte da an Labor-Sachen machen hat mich nie groß interessiert. Mir wurde nur gesagt Borrelien und bekam die Tabletten in die Hand.
Hätte ich gewusst, was das potentiell für ein kritischer Moment in meinem Leben gewesen ist, dann wäre ich wohl viel sorgfältiger und aufmerksamer gewesen was die Ergebnisse und die Behandlung angeht. Tja.. hinterher weiß man es immer besser.
Ich wohnte damals auch sehr weit weg von hier. Ich weiß nur noch ungefähr "bildlich" wo die Praxis war, also von wo ich von meiner alten WG zur Praxis laufen müsste um anzukommen. 
Macht es Sinn jetzt noch herauszufinden welche Ärzte/Praxis das war und ob noch Tests zu finden sind? Weil es über 10 Jahre her war ist die Pflicht zur Verwahrung auch leider schon verstrichen, soweit ich weiß...

urmel57
Wie Filenada angemerkt hat: Die Aussage des RKI gilt jedoch dabei nur für die frühe Neuroborreliose. Es wird erklärt mit der verzögerten Ausbildung von Antikörpern im frühen Stadium der Infektion.

Hmm ja. Ich pflüge mich momentan durch alle möglichen Leitlinien und sonstige Beschreibungen. Also für mich müsste zutreffen: "chronisch progrediente Neuroborreliose" oder manchmal einfach "späte Neuroborreliose" genannt.
Es ist tatsächlich auch so, dass einige Symptome über die Jahre kamen (die ich für Nachwirkungen der Chemo und Bestrahlung gehalten habe) darauf zutreffen. Jetzt halt so schlimm geworden sind, dass diese Erklärung nicht mehr plausibel ist.
Und, dass sowas existiert, scheint jetzt auch nicht so strittig zu sein? Nur halt... sehr sehr selten?

Alles Gute
Susanne

Danke Susanne. Ich habe mal abgewogen und denke doch, dass in meinem Fall die Abwägung von Risiko- und Nutzen für mich persönlich eher dafür spricht es zu versuchen (siehe Erklärung oben).
Aber du hast Recht. Wenn überhaupt, sollte so ein Eingriff dann auch von sehr erfahrenem Klinik-Personal gemacht werden. Vielleicht lässt sich das Risiko dann kleinhalten. Aber danke für die Aufklärung über Risiken. Das ist es schon Wert einmal zu erwähnen. Ohne Frage.

[MorbusHashikin]

Kleines Update:
Es ist ver**** schwer einen zeitigen Termin bei einem Neurologen zu kriegen. Nach langem Herumtelefonieren und 20 Minuten Warteschleife in der 116117 mit Vermittlungscode für dringende Überweisung, hätte ich einen Termin für den 15. gekriegt.
Also weiter probiert:
Mein Termin ist jetzt am 1. März für die Lumbalpunktion in einer erfahrenen Klinik. Die Dame am Telefon meinte ich könne schon mal mit Doxy anfangen.

So. Ich weiß jetzt worauf das hinausläuft. Eine Woche Doxy, vlt. bessert sich dann alles und die Liquor-Diagnostik ergibt dann wahrscheinlich nichts mehr? Nehme Doxy dann bis 21 Tage verstrichen sind und stehe dann vlt. gesundheitlich besser da.
Aber im Prinzip könnten sich alle Ärzte davor immer noch berufen: Da war nix. Doxy war Placebo. -.-

So wird es doch sein oder? Ich werde noch verrückt. Oder übertreibe ich?
Gestern Abend hatte ich leicht erhöhtes Fieber, jetzt wieder Normaltemperatur. Das ist jetzt AUCH neu. Fieber hatte ich bisher nicht. Also wird es schlimmer?
Warte ich doch lieber noch ein bisschen um eine Diagnostik zu bekommen. Also mir stellt sich schon wieder die selbe Frage. Ahhhhhhhhhh.