[Heinzi]

Liebe Forumsleute,

hat jemand Erfahrung mit Gentests bei 23 and me? Laut Website ist es das einzige Unternehmen weltweit (insofern muss ich es nennen, soll keine Werbung sein), das Gentests (aus einer Speichelprobe) direkt zum Kunden/Patienten anbietet. Angeblich bekommt man Auskunft über mehr als 40 Erbkrankheiten, Auskünfte darüber, welche Rolle seine eigene Genetik bei der Medikamentenmetabolisierung spielt, genetische Risikofaktoren und noch weitere Merkmale (u.a. Laktoseintoleranz etc). Und dann noch wieviel Prozent von einem aus Europa, Afrika, etc. ist. Alles zusammen kostet 169 € inklusive Porto, was ich verglichen mit so manchen anderen Tests relativ gut finde.

Ob man das alles wissen will, sei dahingestellt. Mich würde eigentlich nur der Medikamententeil und die Abstammung interessieren. Die Krankheitsrisiken will ich (aktuell) lieber nicht wissen, das würde mich belasten.

Auf der US-Website werden, wenn ich es auf den ersten Blick richtig gesehen habe, noch mehr Tests angeboten.

Zudem finde ich das Thema an sich höchst interessant. Siehe auch mein Post zu Genome Editing.

Die Firma arbeitet übrigens mit Forschungseinrichtungen zusammen (z.B. Stanford) und setzt stark auf die Auswertung von Patientendaten (Big Data, nur nach Zustimmung, hoffentlich auch wirklich so praktiziert).

Einfache Preisfrage: Was hat die Zahl 23 zu bedeuten?
Auch das hier kann passieren: 23andMe: Gentest-Firma vertauscht DNA-Ergebnisse ihrer Kunden (Ich sag's ja, keine Werbung).

Heinzi

[Markus]

Will das auch noch machen lassen. Eine Auswertung bekommst du da aber nicht, sondern nur die Rohdaten. Diese kannst du durch weitere Anbieter analysieren lassen, die aber auch jeweils etwas kosten.

[Heinzi]

Auf der Website wird exemplarisch ein Auswertebogen dargestellt. Dieser sieht schon so aus, wie wenn das Risiko für bestimmte Krankheiten eingeschätzt wird. Die komplette Liste aller Untersuchungen ist ebenfalls angegeben, darunter einige CYP-Werte zur Medikamentenmetabolisierung.

[Markus]

Soweit ich weiß wurde die Interpretation der Daten gesetzlich untersagt und es durften nur noch die Rohdaten rausgegeben werden. Als ich kürzlich auf der Seite war, ging es auch nur um Ancestry. Jetzt gibt es (wieder?) die Rubrik Health. Eventuell hat sich zwischenzeitlich etwas an der Gesetzeslage geändert?

[Heinzi]

Ja. Meines Wissens mussten sie zwei Jahre pausieren. Jetzt kann man gesundheitsbezogene Auswertung wieder erhalten. Man kann das Angebot für verschiedene Länder ansehen. Es gibt auch EU allgemein.

[Valtuille]

Ich hab das vor 2 Jahren machen lassen. Hab mich gerade eingeloggt und konnte da keinen Health Report oder die Möglichkeit diesen anzufordern entdecken. Kann sein, weil ich das damals noch in die USA geschickt habe, dass das bei mir nicht geht.

Was die Auswertungen angeht:
Das sind nur "genetische Prädispositionen". Bei vielen ist noch absolut unklar, was das konkret bedeutet und in nicht wenigen Fällen ist auch unklar, was nun wirklich das "Risk-Allele" ist. Vieles trifft auch auf einen riesigen Prozentsatz der Bevölkerung zu, die aber bei weitem nicht alle krank sind.
Von Empfehlungen, wie sie einige Anbieter aufgrund der Genetik aussprechen, halte ich nicht viel. Da geht's meist um NEM (MTHFR etc.), die dann irgendwas bewirken sollen.
Ob man da nun ein Puzzlestück für den eigenen Fall entdecken kann, ist fraglich. Man kriegt schon viele Infos, aber die sind alle nur im Kontext zu interpretieren, was wir als Laien nicht können und der Großteil der Ärzte, zu denen wir Kontakt haben, auch nicht.

Ein wichtiger Punkt, den ich noch ansprechen möchte:
Ich hab die Auswertungen über mehrere Drittanbieter vorgenommen. Teils kostenlos, teils kostenpflichtig. Es gab jedoch teilweise Überlappungen für bestimmte Gene und da gab es je nach Auswertung unterschiedliche Ergebnisse für das gleiche Gen. Das bedeutet, man ist im Grunde genommen so schlau wie vorher, da man nicht weiß, was nun zutreffend ist.
Ich hab kurz danach noch einige genetische Analysen beim IPgD erhalten und da gab's dann auch wieder andere Ergebnisse, als die von den 23andme Auswertungen (wem ich eher vertraue dürfte klar sein).
Eine nette Spielerei, aber bei knapper Kasse würde ich davon absehen. Wer es anordnet sollte dadurch gewonnene Erkenntnisse meiner Meinung nach überprüfen lassen und auf keinen Fall therapeutische oder diagnostische Schlüsse nur aus den 23andme Daten ziehen.
Wer mit solchen Ergebnissen nicht so ganz zurechtkommt und schnell zur Panik neigt, sollte davon vielleicht auch eher absehen.

[Markus]

Wenn fälschlich eine relevante Genmutation rauskommt, ginge das ja noch. Man könnte bei kritischen Sachen das ja dann in einem Institut gegenchecken lassen. Als Problem sehe ich eher, wenn eine relevante Genmutation eben nicht erkannt wird. Und das wird ja dann auch vorkommen.

[Valtuille]

Nicht alles, was man rausziehen kann, lässt sich so einfach überprüfen (wird nicht alles auch von "seriösen Instituten" angeboten für Patienten, sondern z. B. nur für Forschungszwecke, wenn überhaupt), bzw. ist das mit immensen Kosten verbunden, wenn das ein Arzt nicht anordnet.

"Falsch Positive" Ergebnisse solltest du nicht unterschätzen. Du und ich können damit vielleicht umgehen und das besser einschätzen, aber es gibt auch Patienten, die das dann etwas zu ernst nehmen, sich reinsteigern oder für die eine Welt zusammenbricht, was dann eine erhebliche psychische Belastung darstellt. Man hat durch die Selbstanforderung auch niemanden, der einen dann etwas sachlich aufklärt.

Die Forschung dazu steckt halt auch noch in den Kinderschuhen. Was ein relevante Genmutation ist und was nicht, kann man derzeit auch nicht immer sagen.
Selbst wenn man krank ist und Symptome hat, die damit in Verbindung stehen könnten, muss das im individuellen Fall halt auch nicht so sein. Therapeutisch kann man da ja auch nicht viel machen... Die meisten Ärzte werden auf die Ergebnisse von 23andme ohnehin nichts geben. Außer die, die kostenpflichtig die Ergebnisse interpretieren und NEM Empfehlungen aussprechen.
Daher ist die Frage, ob es wirklich sinnvoll ist, sowas in Eigenregie zu machen und das Geld zu investieren.

[Susanne_05]

Ich weiß zu diesem Thema Genanalyse auch (noch) nichts Konkretes aber es gibt wohl anscheinend facebook-Gruppen, die sich dazu austauschen.
Ich habe es nur von einem Bekannten gehört, der auch dort dabei war, wie auch viele andere Borre-Betroffene. Habe mir jetzt nicht die Namen der Gentests gemerkt - myheritage war glaube ein Anbieter -, aber man macht sie wohl privat und bekommt dann irgendwelche Rohdaten zugeschickt, die sehr umfangreich und kompliziert selbst auszuwerten sind. Myheritage bietet zwar ganz andere Leistungen an, aber diese Rohdaten werden anscheinend trotzdem mit erfasst, auf die man sich dann bezieht... Gibt sicher auch speziellere Anbieter. Sind aber die "normalen" Gentestanbieter am Markt, die man auch online findet, meines Wissens nach...
Medizinisch wird es derzeit anscheinend eher nicht begleitet.

[claudianeff]

hallo Andrea1 und Claudia,

ich fände es schon sehr gut, wenn eure Infos hier öffentlich nachzulesen wären, sofern es innerhalb der Forumsregeln möglich ist.

@ micci und Filenada

Soweit ich weiß, ist es ein legitimes Recht, sich im Forum privat auszutauschen. Und weil Andrea mich angesprochen hat, habe ich ihr per pn geantwortet. Und ja, es geht u.a. um die Ärzte und um die Informationen, die nur privat ausgetauscht werden können. Eigentlich solltest Du, micci, selbst das sehr gut wissen, denn Du hast mich zu diesem Thema mehrmals per pn gefragt und ich habe Dir, so wie es mir möglich war, geantwortet.

Ich weiß zu diesem Thema Genanalyse auch (noch) nichts Konkretes aber es gibt wohl anscheinend facebook-Gruppen, die sich dazu austauschen.

Das stimmt. Allerdings, wenn man austauschen will, braucht man zuerst, einige neue Begriffe/Wörter zu lernen, so wie die Sprache, durch die man kommunizieren will.

Medizinisch wird es derzeit anscheinend eher nicht begleitet.

Das Wissen über genetische Prädisposition kann manchmal Hinweise geben auf Probleme, die mit anderen diagnostischen Mitteln nicht erfasst oder unzureichend erklärt werden können. Also geht es nicht um die „medizinische Begleitung“, sondern um die Möglichkeit der besseren Diagnostik.

Im Übrigen gibt es Ärzte, die es „medizinisch begleiten“. Einen Namen darf ich hier erwähnen: Dr. Ben Lynch. In seinem Buch „Dirty Genes“ („Schmutzige Gene“) beschreibt er in einer sehr einfachen Sprache (für mich aus heutiger Sicht fast populistisch) die Wirkung von einigen Genen auf Stoffwechselprozesse im Körper und gibt einige Rezepte u.ä. zu Verbesserung der Symptomatik. Als Einstieg in die Thematik würde ich aber zunächst diese leicht verdauliche Kost empfehlen. Seine Videoveröffentlichungen im Netz sind schon viel komplexer.