[Blazer]

1) Ist es wirklich so schwer bis unmöglich, die Krankheit noch einmal loszuwerden? Glaubt ihr, dass es daran liegt, dass gesunde Menschen das Forum verlassen und sich nicht weiter damit beschäftigen wollen (verständlich) oder ob es wirklich fast keiner schafft?

Gesunde Menschen verlassen, das Forum würde ich sagen. Ich z.B. habe einen angeborenen IgM Mangel, was erklären könnte wieso die Krankheit bei mir trotz meines jungen Alters so drastisch verläuft. Diese Verläufe kommen vor, sind aber glaube ich nicht die Regel.

2) Glaubst du persönlich von dir, noch einmal gesund zu werden? (Also realistisch, kein Wunschdenken)

Im Wunschdenken würde ich sagen ja, realistisch nein. Bei mir haben 4 Wochen Doxycycline, 5 Wochen Minocyclin und 2 Wochen Azithromycin bestimmte Symptome beseitigt. Aber die schlimmsten habe ich noch. Leider. Kann auch kaum mehr Autofahren, traue mich nicht mehr alleine zu sein wegen ständiger Herzsymptome, etc. 
Ich glaube aber, dass ich eine Besserung erreichen kann wenn ich konsequent drann bleibe. z.B. habe ich jetzt vor meine Bartonellen mit Rifampicin zu behandeln.

3) Wie sieht eure Langzeitstrategie aus? Ausprobieren bis irgendetwas funktioniert? Mit der Krankheit abfinden und z.B. über Antibiotika versuchen, dass es an einigen Tagen besser geht?

Ich bin noch relativ neu in der Diagnose (erst seit 3 Monaten festgestellt), daher habe ich bis auf Antibiotika mit Artemesia Annua, Cryptolepis und Zistrose noch nicht allzuviel probiert.

Ich habe aber durch Mundpropaganda positives von Ivermectin, und im Falle einer Bartonellose auch von Rifa/Doxy gehört. Diese Medikamente sind nicht ohne, daher werde ich sicher keine Empfehlung aussprechen - allerdings ist es gemessen an meiner Schwere der Symptome, definitiv der Weg den ich gehen möchte.

4) Was mich etwas wundert ist, dass viele, die mit der Krankheit schon länger rummachen sich von AB- zu AB-Therapie hangeln. Mein Standtpunkt ist heute, dass AB im frühen Stadium das schlimmste verhindern kann. Wenn eine AB-Therapie im chronischen Stadium nicht mehr heilt, habt ihr nicht Angst, dass es euch immer schlechter geht (Darm geht kaputt, Immunsystem wird schwächer etc...).Es sieht ja oft so aus, als ob AB kurzfristig hilft, aber sich Jahre damit vollzuhauen ist ja keine Langzeitperspektive.  Man findet im Internet doch einige Berichte, wie Menschen durch einen konsequenten Lebenswandel (u.a. Ernährung) wieder (fast) gesund geworden sind. Was haltet ihr davon?  Außerdem gibt es ja einige Studien, dass es wirkungsvollere Dinge (z.B. D3, Kräuter etc...) gibt, die die Borrel.Bakterien zuverlässiger töten sollen und dabei viel weniger Nebenwirkungen haben.

Kurzgesagt, mir geht es immer schlechter - zumindest aktuell. Von Dingen wie Lebenswandel, positives Denken, Reiki-Steinen und sonstigem halte ich in unserem Falle nicht besonders viel. Ich war als ich krank wurde 26, kerngesund, Kickboxer, hatte die besten Blutwerte die man sich vorstellen kann und auch sonst kein einziges weh-wehchen.
Wenn das was verhindert hätte, wäre ich ja nicht krank geworden. Drastisch gesprochen , hämmere ich mir die Chemie so lange rein bis entweder ich zu Grunde gehe oder diese Dr*cksviecher. Aber das ist mein Weg. Denn so wie es aktuell ist, ist das Leben kaum mehr Lebenswert. In anderen Fällen würde ich anders vorgehen.

Sorry für die nüchternen Worte. Aktuell geht mir diese Krankheit inklusive ihrer Symptome so dermaßen auf den Zeiger das ich kein Licht mehr sehe.
Aber nochmal für dich ganz klar: Solche Verläufe sind nicht die Mehrheit! Behandele Gründlich, aber lass dir von mir keine Angst machen.


Euer Blazer.

[P.Materna]

Hallo Blazer! Ich bin seit 1994 dran erkrankt ,habe von meinen damaligen Hausarzt, viel verschiedene Antibiotika bekommen,auch als Kombi, jetzt ist er in Rente,Vor ca 2jahren ging ich zu einen Spezialisten, nicht weit wo ich wohne ,1Jahr disulfiram, dann sehe ich weiter.Bis jetzt habe ich Verbesserungen,aber keine Heilung erfahren.und wenn ich mit behandlung durch die Hölle gehe und zurück, ich habe nicht aufgeben,und will gesundt werde,ja es gab Erfolgs Geschichten hier,dann startet man in ein gesundes Leben, und alles wirdt gut ,das ist kein Wunsch denken von mir . LG Petra

[micci]

Hallo Petra,

es  würde mich interessieren, welche Verbesserungen aufgrund von Disulfiram bei dir eingetreten sind. Ich hatte ja auch lange mit dem Gedanken gespielt es zu nehmen, aber ich sehe da wenig bis keine echten Erfolgsberichte 
Vielleicht magst Du noch kurz berichten.

LG
micci

[P.Materna]

Hallo Micci , klar habe ich noch keine erfolgsgeschichte geschrieben, 5 Monate disulfiram reichen noch nicht aus,ich bin ja beim Arzt in Guten Händen,weißt du doch.Müdikeit ,muskel ,kribbeln ,die Kraft allgemein Zustand, kleine Verbesserungen sind da,amMonntag habe ich Termin, da sehe ich wie es weiter geht ,ich denke es wirdt länger dauern bis ich hier meine erfolgsgeschichte aufschreiben kann ,bis zur richtigen Ausheilung ,ob ich noch eine andere Therapie bekomme, weiß ich auch noch nicht,jetzt erst ein Jahr disulfiram, der Arzt hat 200 Menschen behandelt ,20 habe es nicht vertragen,der Rest ist wieder gesundt geworden ,macht doch Hoffnung, ich will diese Krankheit nicht mehr haben ,mann hat doch im Leben viel verloren, und Schicksale gehabt ,werde weiter berichten. LG Grüße Petra.

[borrärger]

Hallo ihr lieben,

Ja soll man überhaupt schreiben,  wenn man nicht aufmuntern kann, ich versuche es dennoch. Mir geht's nämlich gerade ähnlich wie Blazer.
Vorher erst mal zur Aufmunterung. Ich kenne einige die mit längeren Ab Therapien wirklich wieder in einen Lebenswerten ganz glücklichen Zustand gekommen sind, auch ohne ständig nachzulegen.
Mein Zustand ist ohne Ab zuletzt so schlecht gewesen dass ich die Treppe im Haus nicht mehr hoch und runter kam,  Tausend schmerzmittel , in zwei Wochen von Null auf drei Sorten- hochdosiert. Nicht mehr liegen oder sitzen,  psyche wirklich gefährlich im Keller. Für alternative Ansätze war es zu spät. 
Es war mir egal ob Ab lang- oder kurzfristig helfen . Ich wollte nur dass die Schmerzen aufhören. 
In meinem Profil steht meine Vorgeschichte, wer mag. 
Ich habe nach langer Therapie gedacht, ich hab das Ei des Kolumbus für mich gefunden.  Zwei mal im Jahr für zwei bis vier Wochen Mino und Tini und ich konnte wandern und e-bike fahren. 
Klar mal schulter oder Knie entzündet, ging aber mit Ab immer wieder weg. Das ging fünf Jahre gut,  ich war überglücklich.

Im Dezember plötzlich schlimme rückenbeschwerden usw. Bin sogar zum Orthopäden und in die Neurologie.
Keiner hat mir geholfen, (eiweiß im Nervenwasser war etwas zu hoch).
Nichts gefunden was meinen Zustand erklären würde. 
Also im Januar raus aus der neurologie und seit dem Ab.
Ich bete und hoffe dass ich mit abermals langer Therapie nochmal paar Jahre bekomme.  Jetzt geht's nicht mehr um wandern und Radfahrern sondern um laufen, liegen,  sitzen und ich will gerne in meinem Umfeld mit Partner bleiben. 
So schlimm wie das war hätte ich niemand um mich ertragen. 
Alternativ hatte ich bißchen 
probiert. 
Auswandern könnte ich nicht da ich schon in der Türkei komische Keime bekommen hab und früher in Indien Gruselige Bakterien.

Gerne hätte ich was poItiveres berichtet.

Viel Glück 
Entschuldige die Fehler,  bin mit Handy am ostseestrand.

[u1366]

Hallo Nico,
wie geht es dir inzwischen? Hat deine Behandlung dich weiter nach vorne gebracht?
Liebe Grüße
Ulli

[lena_lemon]

Hallo Alle,

ich habe diesen Thread gerade erst gefunden und fänd es total interessant, wenn sich noch mehr Leute einschalten würden und berichten würde, wie sie die Borreliose in Schach halten (sofern es Ihnen denn überhaupt gelungen ist, auf einen grünen Zweig zu kommen).

Ich wurde definitiv zu spät diagnostiziert, habe dann aber bei der hier glaub ich ganz gut bekannten Borre-Spezi in Augsburg zwischen 2021 und 2022 lange Hardcore-Antibiosen und Phyto-Kombitherapien plus eine Menge NEMs und Buhner Kräuter genommen. Letztere ehrlich gesagt fast on off bis heute. Dazu immer gut auf alle Mikronährstoffe geachtet (v.a alle B Vitamine in aktivierter Form usw.) und war zwischen 2022 und 2023 also rund zwei Jahre lang damit sehr erfolgreich und dachte einige Monate lang, ich wäre wieder voll gesund. Die schlimmsten Symptome sind alle verschwunden. Es gab immer wieder unangnehme schleichende Rückfalllmomente, aber die haben sich wieder gegeben, ohne dass ich viel ändern musste. Ich konnte total viel Sport treiben, mein Leben genießen, arbeiten etc.

Ich würde sagen, was mir geholfen hat, war eben schon, mit AB einfach richtig draufzuhauen. Das Gesamtpaket aus AB, Phyto, Nems und B Vitaminen war's. Artemisia und Cryptolepis Tropfen hielt ich für sehr wirksam. Dazu, unerlässlich: Jede Nacht so viel schlafen, wie möglich, niemals Schlafmangel wenn irgendwie möglich, immer nach der eigenen Uhr leben (als Selbstständige ganz gut machbar), viel Wasser trinken, KEIN Alkohol oder nur super super selten und dann nur sehr wenig. Jeden Tag viel Bewegung, vor allem lange Spaziergänge. Gute frische gesunde Ernährung eh klar, wenig Zucker. Habe aber nie was Radikales gemacht, Milchverzicht oder histaminarme Ernährung haben bei mir kaum, nee, gar keinen Unterschied gemacht. Glaube frisch kochen und ausgewogen essen und nie zuviel ist schon sehr, sehr gut, aber denke, das ist auch individuell wahnsinnig unterschiedlich.

Antihistaminika nehme ich jeden Abend, wegen einer MIlbenallergie, aber wer weiß, wirkte/wirkt sicher auch aufs Gesamtgeschehen.

Tja, nur leider habe ich seit Weihnachten einen Rückfall. Es fing mit den typischen fiesen Nackenschmerzen an. Dazu kommen immer mehr Neuro Symptome, Fatigue, Krankheitsgefühle, schmerzende Gelenke und Weichteile, Schwindel, Reizbarkeit, Konzentrationsstörungen. Eine ganze Palette. Es gibt immer wieder Tage, da bin ich wie gesund, aber die werden aktuell rapide weniger.

Mache mir große Sorgen und merke, dass meine Phytos und NEMS allein gerade gar nix mehr bringen.

Deshalb werde ich jetzt wahrscheinlich nochmal eine Minocyclin "Kur" machen einige Wochen. Ich denke auch das könnte leider zu einem Langzeitstrategie-Umgang dazugehören: dass man alle paar Jahre einfach nochmal AB-Kuren einlegen muss.

Ich werde berichten, wie es mir damit ergangen ist.

Würde gern von mehr Leuten hören, was ihre Langzeitstrategien sind.

[lena_lemon]

Ah, vielleicht noch ergänzend oder nochmal betonend:

Selbst in der Zeit, in der ich mich wieder gesund fühlte und Sport machen konnte, Reisen etc. habe ich gemerkt, dass ich meine Grenzen nicht mehr überschreiten kann, und das sagen ja auch viele: man lebt dann wirklich ein anderes Leben, man lebt einfach gesünder, geht nicht mehr aus, wird einfach zu einem Menschen, der extrem auf seine Gesundheit und seinen Lifestyle achtet. Wie hier auch mehrfach erzählt wurde, achtet man penibel darauf, jeden Trigger zu vermeiden.

Und, das will ich auch betonen: Ich bin der Meinung, dass eines der Symptome, die mich fast wahnsinnig gemacht haben – die Kribbelparästhesien und die Missempfindungen (als krabbelten kleine Insekten auf mir/unter meiner Haut herum und bissen mich, piksten uä) direkte Ursache des durch die Krankheit verursachten B Vitamin Mangels war. Die halte ich seither wirklich immer hoch und das ist bisher das einzige Symptom, das nicht mehr oder nur noch selten auftritt.

Durch die Covid Impfung Ende 2021 hatte ich leider auch nochmal eine Rolle rückwärts gemacht (hat bei mir Herzkreislaufprobleme ausgelöst, die leider lange blieben, aber heute zum Glück wieder verschwunden sind), und Ende 2022 hat mich dann die erste Covid Infektion schlimm lahmgelegt für fast einen Monat. Bis heute versuche ich jede neue Covid Infektion zu vermeiden und trage viel Maske.

Umso mehr frage ich mich natürlich, was ich im Winter falsch gemacht habe, dass es zu dem schleichenden Rückfall gekommen ist.

Vielleicht Folgendes: Ich hatte 2023 eine Endometriose Diagnose und Ende Oktober eine entsprechende OP, um Herde zu entfernen. Nach der OP habe ich sofort mit der dauerhaften Einnahme von Dienogest /Gestagen) begonnen, was ich übrigens super vertrage und was mir alle Endometriose Beschwerden genommen hat (juhu, denn man sagt ja auch bei dieser Krankheit eigentlich, sie sei unheilbar). Eventuell ist die OP ein neuer Auslöser gewesen? Oder die Umstellung des Körpers nach den Hormonen? Wobei man ja auch die Frage stellen könnte, ob die Endometriose von der Borreliose und Co (habe ua auch chronische Chlamydien Trachomatis) überhaupt erst verursacht worden ist?

So oder so: Ich hoffe, ich komme durch eine Mino-Kur wieder auf einen grünen Zweig.

[Susanne_05]

Hallo lena_lemon,

von den Gestagenen können deine Beschwerden eher nicht getriggert sein? Du verträgst sie ja ansonsten gut, aber hast du mal einen Auslassversuch ausprobiert?

Meine Schwester hatte mal Gestagene genommen und irgendwie anfangs ähnliche Symptome, die getriggert wurden. Es war aber schon gleich anfangs. Sie hatte auch vorher Borreliose. Die Ärzte meinten, dass die Symptome nicht von den Gestagenen kommen können, aber sie hatte sich dann doch zum Absetzen durchgerungen und dies hatte bei ihr damals schon ausgereicht, um die Symptome auf ein erträgliches Ausmaß herunter zu bekommen. Sie hat aber auch noch parallel andere Erkrankungen und es war wohl einfach insgesamt zuviel für ihren Körper.

LG
Susanne

[lena_lemon]

Hi Susanne,

danke für deine Gedanken! Ja, einerseits zwar eine Theorie, der man mal nachgehen könnte, andererseits ist es ja so, dass bei Hormonen Zeit ein großer Faktor ist, d.h wenn ich das Gestagen jetzt absetzen würde, könnte ich erst in vier bis acht Monaten ein Resümee ziehen, wenn der Körper wieder 'runtergekommen' ist. Und jetzt ist es ja grad so, dass ich grad erst die Zeit durch hab, dass ich den Nutzen des Gestagens sehe. Der Körper hat sich gerade erst drauf eingependelt, und ich bin so froh über das Ausbleiben der Periode und der Schmerzen, dass ich kein neues Hin und Her riskieren mag, sonst gerät alles noch mehr durcheinander, so meine Befürchtung. Im schlimmsten Fall entwickle ich wieder Zysten und brauche eine neue OP, das ist das Worst Case Szenario und tut der Borreliose auch nicht gut.

Vielleicht geht es andersherum: Vielleicht braucht mein Körper eher noch länger Zeit, sich mit dem Gestagen anzufreunden? Ich denke, ich mache die Mino Sache und schaue danach weiter.