20.11.2023, 13:33
Guten Tag,
ich habe hier vor längerem schon mal gepostet und war jetzt kürzlich bei einem "Spezi". Leide bin ich jetzt auch nicht wirklich schlauer.
Ich werde hier mal alle Befunde anhängen der letzten Jahre, vllt kann ja jemand was damit anfangen.
Bis jetzt war ich hauptsächlich bei Neurologen, Rheumatologen und Orthopäden. Hier gabs nie wirklich Auffälligkeiten, es hieß dann eigentlich immer, dass das psychosomatisch sei. Jetzt bin ich vom SPezi zurück, und wurde mir gesagt, wie ich weiter vorgehen könne (siehe Anlage). Wirklich weiterhelfen tut mir das nicht, aber vllt. bin ich auch mit falschen Erwartungen dorthin.
Bei dem Befund ist mir nur aufgefallen, dass diese VLSE positiv ist und mich wundert es, dass es dazu keinen Kommentar gab seitens des Spezis. Des Weiteren ist tnf alpha zu hoch.
Die anderen Befunde sind hauptsächlich von Rheumatologischen Abklärungen.
Zu meinen Symptomen:
Ging ungefähr alles so vor 7 Jahren los. Angefangen hat es mit einem Stechen im unterem Rücken, was mich lange nicht wirklich gestört hat. Irgendwann war das Sitzen echt schwierig, was etwas besser geworden ist, seit dem ich mich etwas anders hinsetze. Aber auf niedrigen Stühlen ohne Lehne halte ich es irgendwann nicht mehr aus und es tut dann echt ordentlich schmerzen nach dem Aufstehen und fühlt sich "steif" an.
Morgens tut der Rücken auch beim Beugen weh, es zieht oft in den Armen. Lange Ruhephasen sind auf jeden Fall nicht gut, aber Bewegung auch nicht. War früher sehr sportlich, aber mittlerweile fühle ich mich extrem mies nach Sport bzw. auch schon leichten Anstrengungen (Spazieren, Putzen...) Dann sind eigentlich alle Symptome erst mal paar Stunden schlimmer, Knie tut extrem weh, Rücken auch (seitlich in den Muskeln), und das fühlt sich nicht wie Überlastung an, ich kenne meinen Körper und war früher richtig extrem am Sport machen und das war nie ein Problem.
Nach dem Sitzen tut auch mein Fuß jedes mal weh wenn ich auftrete (nur für ein paar Schritte). Dann ist es weg, aber auch dieses Symptom wird schlechter nach dem Sport (Tennis, Joggen..). Vor gut einem Jahr wollte ich dem Fitnessstudio mal wieder einen Versuch geben, weil ich das früher unglaublich gerne gemacht habe. Am nächsten Tag konnte ich 2 Tage meine Ellobogen nicht anwinkeln / ausstrecken. Generell konnte ich schon recht lange im Fitnessstudio Gewichte nicht mehr lange greifen, da es in den Handflächen extrem schmerzt nach wenigen Wiederholungen. Beim Joggen kriege ich starke Schmerzen über dem Fuß / Schienbeinansatz, sodass ich dann auch meist Aufhören muss.
Meine Muskeln zittern unregelmäßig in Beinen, Armen, Brust... Fällt mir in Ruhe mehr auf.
Schon seit dem ich in der Grundschule war hab ich regelmäßig starke Kopfschmerzen; früher oft Migräne mit Übergeben als Kind. Mitterweile nur noch starke Kopfschmerzen.
Hab mich im letzten Jahr 3 mal eingenässt also ich auf dem Weg nach Hause war. Meine Blase ist recht schwach und manchmal muss ich ganz plötzlich dringlichst aufs Klo. Dann hatte ich drei mal Pech, weil nichts in der Nähe war.
Mein linker Kiefer tut alle paar Monate extrem weh für ein paar Tage, kann dann schlecht Essen / den Mund aufmachen.
Mein Gang ist unrund weil ich mein rechtes Bein nicht richtig belasten kann / durchstrecken kann. Fühlt sich an als wäre es irgendwas zwischen Knie und Leiste, lässt sich für mich nicht ganz einordnen, wird bei längerem Gehen immer schlimmer.
Meine Gesäß wird schnell taub, wenn ich auf nem ungünstigem Stuhl sitze, meine Füße schlafen ein wenn ich beim sitzen den Fuß auf den Oberschenkel nehme. Nachts wache ich manchmal mit einem tauben Arm auf (ab Ellebogen). HÄngt also sehr von Positionen ab, normal ist das aber nicht. Morgen tut ziehen die Nerven oft im Arm, und die Schultern tun auch gerne weh. In Schuhe brennen meine Füße oft nach längerem sitzen, bzw einfach wenn länger Druck auf den Füßen ist.
Seit etwa 6 Monaten habe ich auch eine Hyperacusis, bzw. meinte das der HNO, aber am Hörnerv war nix auffällig. Wird über den Tag hinweg immer schlimmer, sodass ich Abends manche Geräusche als extrem unangenehm empfinde. Außerdem kommt ein Geräusch in diesem Ohr kurz nach lauteren Geräuschen (Klatschen, Geschirr einräumen)
Nach Sport / Anstrengung juckt mein ganzer Körper. Mein Blutdruck ist deutlich zu hoch (150), rauche mittlerweile aber auch und mache kaum Sport. Jedoch war der auch immer schon gelegentlich zu hoch, obwohl ich als Jugendlicher extrem viel Sport gemacht habe und nicht geraucht.
Alkohol vertrage ich sehr schlecht, kriege sehr schnell Kopfschmerzen und die Nerven spinnen danach noch mehr (wird schneller taub, mehr kribbeln).
Wahrscheinlich habe ich jetzt auch einiges vergessen, eventuell fällt mir noch was ein. Ich habe das jetzt einfach mal alles so runtergeschrieben; ich weiß, die Symptome sind merkwürdig, aber ich bin mir eigentlich zu 100 Prozent sicher, dass das 0 mit meiner Psyche zu tun hat. Die Frage ist einfach, wie man am Besten weiter macht. Sehe keinen Sinn zum 100sten Mal zum Rheumatolgen oder Neurologen zu gehen.
Falls das noch relevant ist, meine Mutter wurde vor Jahren auf Borreliose diagnostiziert (Davor auf MS). Aber bei ihr gings erst bergauf mit Antibiotika. Gibt ja Theorien, dass das auch in der Schwangerschaft übertragen werden kann. Mein Bruder hat auch ähnliche Symptome wie ich. Ihm wurde eine Art Rheuma diagnostiziert (obwohl Rheumafaktoren unauffällig, HLB negativ), da man eine Entzündung am IGS gefunden hat.
Danke schonmal fürs Lesen, freue mich von euch zu hören.
Viele Grüße
ich habe hier vor längerem schon mal gepostet und war jetzt kürzlich bei einem "Spezi". Leide bin ich jetzt auch nicht wirklich schlauer.
Ich werde hier mal alle Befunde anhängen der letzten Jahre, vllt kann ja jemand was damit anfangen.
Bis jetzt war ich hauptsächlich bei Neurologen, Rheumatologen und Orthopäden. Hier gabs nie wirklich Auffälligkeiten, es hieß dann eigentlich immer, dass das psychosomatisch sei. Jetzt bin ich vom SPezi zurück, und wurde mir gesagt, wie ich weiter vorgehen könne (siehe Anlage). Wirklich weiterhelfen tut mir das nicht, aber vllt. bin ich auch mit falschen Erwartungen dorthin.
Bei dem Befund ist mir nur aufgefallen, dass diese VLSE positiv ist und mich wundert es, dass es dazu keinen Kommentar gab seitens des Spezis. Des Weiteren ist tnf alpha zu hoch.
Die anderen Befunde sind hauptsächlich von Rheumatologischen Abklärungen.
Zu meinen Symptomen:
Ging ungefähr alles so vor 7 Jahren los. Angefangen hat es mit einem Stechen im unterem Rücken, was mich lange nicht wirklich gestört hat. Irgendwann war das Sitzen echt schwierig, was etwas besser geworden ist, seit dem ich mich etwas anders hinsetze. Aber auf niedrigen Stühlen ohne Lehne halte ich es irgendwann nicht mehr aus und es tut dann echt ordentlich schmerzen nach dem Aufstehen und fühlt sich "steif" an.
Morgens tut der Rücken auch beim Beugen weh, es zieht oft in den Armen. Lange Ruhephasen sind auf jeden Fall nicht gut, aber Bewegung auch nicht. War früher sehr sportlich, aber mittlerweile fühle ich mich extrem mies nach Sport bzw. auch schon leichten Anstrengungen (Spazieren, Putzen...) Dann sind eigentlich alle Symptome erst mal paar Stunden schlimmer, Knie tut extrem weh, Rücken auch (seitlich in den Muskeln), und das fühlt sich nicht wie Überlastung an, ich kenne meinen Körper und war früher richtig extrem am Sport machen und das war nie ein Problem.
Nach dem Sitzen tut auch mein Fuß jedes mal weh wenn ich auftrete (nur für ein paar Schritte). Dann ist es weg, aber auch dieses Symptom wird schlechter nach dem Sport (Tennis, Joggen..). Vor gut einem Jahr wollte ich dem Fitnessstudio mal wieder einen Versuch geben, weil ich das früher unglaublich gerne gemacht habe. Am nächsten Tag konnte ich 2 Tage meine Ellobogen nicht anwinkeln / ausstrecken. Generell konnte ich schon recht lange im Fitnessstudio Gewichte nicht mehr lange greifen, da es in den Handflächen extrem schmerzt nach wenigen Wiederholungen. Beim Joggen kriege ich starke Schmerzen über dem Fuß / Schienbeinansatz, sodass ich dann auch meist Aufhören muss.
Meine Muskeln zittern unregelmäßig in Beinen, Armen, Brust... Fällt mir in Ruhe mehr auf.
Schon seit dem ich in der Grundschule war hab ich regelmäßig starke Kopfschmerzen; früher oft Migräne mit Übergeben als Kind. Mitterweile nur noch starke Kopfschmerzen.
Hab mich im letzten Jahr 3 mal eingenässt also ich auf dem Weg nach Hause war. Meine Blase ist recht schwach und manchmal muss ich ganz plötzlich dringlichst aufs Klo. Dann hatte ich drei mal Pech, weil nichts in der Nähe war.
Mein linker Kiefer tut alle paar Monate extrem weh für ein paar Tage, kann dann schlecht Essen / den Mund aufmachen.
Mein Gang ist unrund weil ich mein rechtes Bein nicht richtig belasten kann / durchstrecken kann. Fühlt sich an als wäre es irgendwas zwischen Knie und Leiste, lässt sich für mich nicht ganz einordnen, wird bei längerem Gehen immer schlimmer.
Meine Gesäß wird schnell taub, wenn ich auf nem ungünstigem Stuhl sitze, meine Füße schlafen ein wenn ich beim sitzen den Fuß auf den Oberschenkel nehme. Nachts wache ich manchmal mit einem tauben Arm auf (ab Ellebogen). HÄngt also sehr von Positionen ab, normal ist das aber nicht. Morgen tut ziehen die Nerven oft im Arm, und die Schultern tun auch gerne weh. In Schuhe brennen meine Füße oft nach längerem sitzen, bzw einfach wenn länger Druck auf den Füßen ist.
Seit etwa 6 Monaten habe ich auch eine Hyperacusis, bzw. meinte das der HNO, aber am Hörnerv war nix auffällig. Wird über den Tag hinweg immer schlimmer, sodass ich Abends manche Geräusche als extrem unangenehm empfinde. Außerdem kommt ein Geräusch in diesem Ohr kurz nach lauteren Geräuschen (Klatschen, Geschirr einräumen)
Nach Sport / Anstrengung juckt mein ganzer Körper. Mein Blutdruck ist deutlich zu hoch (150), rauche mittlerweile aber auch und mache kaum Sport. Jedoch war der auch immer schon gelegentlich zu hoch, obwohl ich als Jugendlicher extrem viel Sport gemacht habe und nicht geraucht.
Alkohol vertrage ich sehr schlecht, kriege sehr schnell Kopfschmerzen und die Nerven spinnen danach noch mehr (wird schneller taub, mehr kribbeln).
Wahrscheinlich habe ich jetzt auch einiges vergessen, eventuell fällt mir noch was ein. Ich habe das jetzt einfach mal alles so runtergeschrieben; ich weiß, die Symptome sind merkwürdig, aber ich bin mir eigentlich zu 100 Prozent sicher, dass das 0 mit meiner Psyche zu tun hat. Die Frage ist einfach, wie man am Besten weiter macht. Sehe keinen Sinn zum 100sten Mal zum Rheumatolgen oder Neurologen zu gehen.
Falls das noch relevant ist, meine Mutter wurde vor Jahren auf Borreliose diagnostiziert (Davor auf MS). Aber bei ihr gings erst bergauf mit Antibiotika. Gibt ja Theorien, dass das auch in der Schwangerschaft übertragen werden kann. Mein Bruder hat auch ähnliche Symptome wie ich. Ihm wurde eine Art Rheuma diagnostiziert (obwohl Rheumafaktoren unauffällig, HLB negativ), da man eine Entzündung am IGS gefunden hat.
Danke schonmal fürs Lesen, freue mich von euch zu hören.
Viele Grüße
