[Grünwiediehoffnung]

Ein herzliches Hallo an alle Mitglieder, 

ich habe mich heute angemeldet, da ich um Hilfe bitten möchte bzgl. meiner bisherigen Diagnostik und meiner Symptome/Schmerzen.

Ich habe schon sehr lange mit allen möglichen komischen Symptomen zu kämpfen, wobei die schlimmsten wechselnde, starke Schmerzen, Nervenschmerzen, Taubheit und Muskelschwäche in den Beinen sind. 
Leider habe ich auch noch eine weitere bisher nicht ganz klar diagnostizierte Erkrankung, weswegen ich auch seit über einem Jahr krank geschrieben bin. Ich habe extremste Schmerzen am Nabel und Bauch, einschließende Schmerzen im Intim- und Blasenbereich und kann den Bauch gar nicht belasten, aber auch einschießende Nervenschmerzen an unterschiedlichen Stellen im Bauchbereich, wurde hier schon 5 mal operiert in den letzten Jahren. Dieses Schmerzen sind sehr komplex und nicht einfach zu beschreiben.

Zudem habe ich:
- wechselnde starke Schmerzen in den Armen und Beinen, wie Blitze die durchs Bein schießen, Nervenschmerzen an unterschiedlichen Stellen, Muskelschmerzen und Brennen
- eine Muskelschwäche oder Steifheit der Lähmung, sodass ich teilweise nur schlecht laufen kann
- starke Rückenschmerzen nachts beim liegen
- starke Konzentrationsprobleme

und teilweise ganz komische Symptome wie das Gefühl, dass mit jemand auf dem Kopf schlägt oder kreisrunde Hautauschläge am Rumpf, die mal da sind und dann wieder lange weg.

Nun hatte man im Zuge meiner Arzt und HP Odyssee im Sommer 2023 eine Borreliose positiv getestet (dt. Chroniker Labor, Nachweis von Borrelien AK im Immunfloureszenztest, Borrelia afzelli IgG und IgM sowie Borrelia burgdorferi IgG und IgM positiv). Dies wurde bei einer HP getestet, die sehr teuer war und zu der ich aufgrund meiner starken Bauchschmerzen dann nicht mehr gehen konnte. 
Ich bin dann zum hiesigen Infektiologe, welcher eine Infektion ausgeschlossen hatte, aber mir empfohlen hatte zum Rheumatologen zu gehen aufgrund auffälliger Werte. Da ich dann im Januar 2024 zum vierten mal wegen meiner Bauchschmerzen operiert wurde und es mir sehr sehr schlecht ging, habe ich es erst mal darauf beruhen lassen. Als ich aber im Mai 2024 dann zum Rheumatologen ging, wurde dort wieder eine Borreliose positiv getestet (Positive Borrelenserologie IgM). Dann wurde ich im August 2024 wieder im Bauch operiert, und ging dann erst im Herbst 2024 nochmal zum Infektiologen, welcher wieder einen negativen Borreliose Test machte. Er empfahl dann noch eine Lumbalpunktion zum Ausschluss einer Neuroborreliose, welche ich dann im November 2024 habe machen lassen mit dem Ergebnis dass er negativ war. Keine Borrelien feststellbar. Die Neurologin hatte mir dass dann so erklärt, dass ich eine Borreliose hatte, welche aber als ausgeheilt gilt, eine serologische Narbe quasi. Ich hatte dann noch gefragt, ob es sein kann dass ich eine Fibromyalgie habe, aber sie meinte das würde nicht therapiert werden. 

Nun stehe ich da und habe immer noch meine Schmerzen und wollte auch einen Zusammenhang zu den extrem schlimmen Schmerzen im Bauch stellen. 
Es steht hier auch der Verdacht auf Nervenschmerzen und ich soll bald ins Nerven MRT...leider hab ich starke Platzangst und hoffe das klappt überhaupt. 

Nun aber meine Frage an euch: meine Hausärztin hat empfohlen nochmal zu einem Borreliosespezialisten zu gehen. Ich kann aber leider nicht so weit fahren, aufgrund meiner starken Bauchschmerzen. Würdet ihr dies nochmal testen lassen, wie schätzt ihr meine Situation ein, Borreliose ja oder nein und könnt ihr mir einen Spezialisten in der Nähe von Ulm empfehlen, so 1 bis 2 Stunden Fahrt höchstens? Leider bin ich krankgeschrieben, daher sollte es nicht unbedingt in die mehrerer tausend Euros gehen.

Entschuldigt bitte, falls ich mich teilweise komisch ausdrücke, mein Kopf macht das alles nicht mehr so gut mit. 

Vielen lieben Dank für alle Hilfe und Empfehlungen. 

Liebe Grüße

[Gabi68]

Liebes Mitglied, ich bin hellhörig geworden, als ich gelesen habe, dass du temoprär einen Ausschlag beklagst, der mal weniger, mal mehr zum Vorschein kommt und dann wieder verschwindet: Gürtelrose? Schon mal darauf hin eine Serologie durchführen lassen? Diese VZ-Viren sind, wenn aktiv, schlimmer als "nur" Borreliose. Ich spreche (leider) aus eigener Erfahrung. Mittlerweile leide ich an einer Post-Zoster-Neuralgie und wünsche mir mein "altes Leben mit der Borreliose" wieder zurück...

[zeitzone]

Schau Dir bitte das an: https://www.upright-mrt.de/praxen/
Meine 3 Aufnahmen hat auch die Kasse übernommen, weil ich nicht liegen kann. zeitzone

[micci]

Man kann auch eine Sedierung vor Ort machen lassen. Damit lässt sich die Zeit der Aufnahme ruhig und entspannt überstehen. 
Ich habe das oft gemacht, weil ich unter Platzanst leide. 
Man muss allerdings eine Begleitperson dabei haben, die die Heimfahrt übernimmt.

[Grünwiediehoffnung]

Hallo an Alle,

vielen Dank für eure Nachrichten :)

@Gabi: An Gürtelrose habe ich noch nicht gedacht, aber müsste der Ausschlag dann nicht auch weh tun? Momentan habe ich ihn jetzt auch schon länger nicht mehr, aber als ich ihn hatte, tat er gar nicht weh. Es waren so um die 15 runden kleinen Ausschläge am Bauch und Rücken verteilt.
Ich habe allerdings vor allem früher auch sehr oft Herpes gehabt. Aber seit ich vermehrt Lysin nehme, falls das anfängt, ist das mit dem Herpes auch besser geworden.

Leider wird meine Krankenkasse (ich bin gesetzlich versichert) die Upright MRT nicht übernehmen. Das habe ich mal angefragt und meine Hausärztin hat mir auch ein Attest wegen meiner extremen Platzangst ausgestellt gehabt. Ich war die letzten beiden male in Stuttgart in einem MRT das etwas kürzer ist, mit Lorazepam und meiner Schwester mit im Raum, dann ging das für ca. 10 bis 15 min gut.
Aber jetzt soll ich wohl zu einem ganz speziellen MRT nach Würzburg...ich werde aber nach einer Sedierung fragen.

Was meint ihr noch zu meiner evtl. Borreliose? Denkt ihr ich könnte eine chronische Borreliose haben? Soll ich das nochmal testen lassen bei einem Spezialisten? Ich weiß nicht so wirklich wo ich da hin soll. Habt ihr Tipps dazu? Ich habe überlegt zu einer Ärztin in Tübingen zu gehen? Dr. Anette Johnson, habt ihr dazu Erfahrungen?

Vielen lieben Dank und viele Grüße

[Gabi68]

Liebe "grüne Hoffnung", wenn Du schon immer mit Herpes Simplex zu kämpfen hattest, würde ich an Deiner Stelle den Zoster NICHT abhaken. Und nein, ich habe oder hatte keinen klassischen "Bilderbuch-Ausschlag" sondern massive einstechende, brennende und schmerzhafte Attacken im und am ganzen Körper, ganz schlimm finde ich immer meinen Kopf bzw. mein Hirn. Das brennt und verursacht teils Panikattacken. Das bisschen Jucken finde ich dagegen harmlos und kann es gut mit Johanniskrautöl im Zaum halten. Zur Aminosäure Lysin: die nehme ich seit ca. 2 Jahren (Ausbruch des VZV nach der C-Injektion) konsequent ein (in schlimmen Fällen bis zu 4500 mg täglich). Damit habe ich mich u. a. wieder aus diesem fiesen Loch herausgekämpft (neben Ozontherapie, Eigenbluttherapie, diversen Infusionen etc.).

[Grünwiediehoffnung]

Hallo Gabi,

vielen Dank Dir. Solche einschiessenden Schmerzen habe ich auch, vor allem im Bauch, Intimbereich, Blase, aber auch an Armen und Beinen, den Flanken, auch mal am Hals hinter dem Ohr...
Kann das denn auch der Hausarzt testen? Oder müsste ich da zu einen Spezialisten?

Ich habe mich gestern noch mehr eingelesen und gemerkt dass man nicht offen Ärzte empfehlen soll, daher frage ich nochmal nach, falls ihr Empfehlungen habt, dann gerne per PM.

Vielen lieben Dank :)

[Gabi68]

Das macht Dein Arzt bzw. Deine Ärztin über die Blutabnahme. Die Ärzte finden es aber grundsätzlich nicht toll, wenn ein Patient kommt und explizit eine Untersuchung fordert. Und: Vorrangig bei einer Reaktivierung besteht die Möglichkeit, dass der Körper keine IgM produziert. Stattdessen weisen die Herpes-Zoster-Antikörper IgG auf eine Reinfektion mit der Gürtelrose hin. Leider hat mein damaliger Arzt "nur" gesagt, dass ich halt mal Kontakt zu den Viren hatte (ich lach ' mich tot... ) und mein IgG ist 3 mal in Folge gestiegen und gestiegen.... Meine jetzige Ärztin hat mich aber ernst genommen. Und hat mir von dem damaligen Virustatika sogar abgeraten und ihren Kollegen zum Teufel damit geschickt. Abgesehen davon habe ich es kurz nach der Einnahme wieder erbrochen (zum Glück).

[Grünwiediehoffnung]

Hallo Gabi,

vielen Dank nochmal. Mir fällt gerade ein, dass ich von meiner Hausärztin auch mal Aviclovir Tabletten bekommen hatte, gerade wegen dem Herpes. Es hat aber für die Schmerzen gar nichts gebracht...ich bin mir auch unsicher ob sie das testen kann, ich muss sagen mein Vertrauen in die Medizin schwindet dahin...ich werde mich denk ich eher nochmal schlau machen zu welchen Arzt ich noch gehen könnte...

[Gabi68]

Das Virustatika soll(!) die Vermehrung der Viren hemmen. Und das muss innerhalb von 48 Stunden der Diagnose gegeben werden, damit überhaupt ein Effekt eintreten kann... Fakt ist: es gibt kein Medikament gegen Viren wie z. B. Antibiotika gegen Bakterien! Die vorhandenen Schmerzen wird es auch nicht nehmen... Die Ärzte verschreiben dann gerne als "Schmerzmittel" Pregabalin. Dies ist aber ein Antiepileptikum, das Medikament soll auch bei peripheren und zentralen neuropathischen Schmerzen sowie Angststörungen wirken. Leider ruft es mehr Nebenwirkungen hervor, als dass es gegen die Schmerzen hilft. Und das mit dem Vertrauen zu den Ärzten verstehe ich. Mir und auch vielen anderen geht es ebenso....