[ynnok]

Oh Amrei,

Ich freu mich jetzt gerade riesig für deine Tochter!
Mit solchen kleinen Schritten hab ich auch wieder angefangen!
Sag ihr viele Grüße von mir und das ich mich sehr für sie freue!

Alles gute euch beiden,

Für dich als Mutter muss die Freude ja riesig sein!

Liebe Grüße konny

[VitaSa]

Mir macht es oft Angst, wie häufig man doch etwas liest von "lebensbedrohlich".. auch ich war und bin ja teilweise in Zuständen, in denen ich denke, ich überleb das nicht, aber mir wird immer gesagt, dass es nicht gefährlich sei in dem Sinn (also für mein Leben). Teils bettlägrig, chronisches starkes aktives EBV; alles Herpesarten, starke Chlamydien in der Lunge, ein Autoimmun und Borrelienschub nach dem anderen, Symptome, bei denen ich denken die KANN MAN NICHT LANGE ÜBERLEBEN etc.. Ich hatte schon oft Angst um mein Leben. Und dennoch wurde mir nie gesagt, dass das tatsächlich für mein Leben bedrohlich sein hätte können zu einem Zeitpunkt. Ist schwer für mich, damit umzugehen.. nicht zu wissen "wo man steht".
Ich will die Hoffnung einfach nicht aufgeben, dass ich vollständig gesunde.. im Sinn von LEBEN KÖNNEN eben. Das ist doch kein Leben, ich kann nichts planen, bin nur am Kämpfen um dann doch wieder zu fallen, bin 27 und leb wie ne alte kranke einsame 90 Jährige! Dieser Riesen große Mist einfach!! Ich bekomm so eine WUT manchmal!!! Ich hoffe so dass die Behandlungen anschlagen nun. Vorerst wird ja mein Immunsystem aufgebaut (nehm die neuen Medis seit kurzer Zeit erst), dann geht's weiter.. der 2.Termin beim Spezialisten ist am 21.Mai; werde berichten.
Die Krankheit ist halt auch shcon soo lang in mir und konnte sich dermaßen manifestieren, dass die Angst, etwas könnte bleiben, umso größer ist, jetzt, wo ich ENDLICH ernst genommen werde mit meinen brutalen Beschwerden..

Es mag sich für einige von euch unverständlich anhören, aber ein Leben auf der Ersatzbank, bei dem man nur alle heilige Zeiten mal aufs Spielfeld darf, schnuppern wie schön es dort sei kann, um dann wieder zurück auf die Ersatzbank zu müssen und dann IN EINER TOUR; das ist für mich nicht Leben. Klingt vllt hart, aber das ist dann nur Hoffen Kämpfen, kurz Leben, Hoffen, Kämpfen... ich will gar nicht daran denken dass ich in einem Zustand bleiben KÖNNTE; wie die letzten beiden Jahre... :-(

[anfang]

Es mag sich für einige von euch unverständlich anhören, aber ein Leben auf der Ersatzbank, bei dem man nur alle heilige Zeiten mal aufs Spielfeld darf, schnuppern wie schön es dort sei kann, um dann wieder zurück auf die Ersatzbank zu müssen und dann IN EINER TOUR; das ist für mich nicht Leben. Klingt vllt hart, aber das ist dann nur Hoffen Kämpfen, kurz Leben, Hoffen, Kämpfen... ich will gar nicht daran denken dass ich in einem Zustand bleiben KÖNNTE; wie die letzten beiden Jahre... :-(

Das hört sich die meisten hier ganz+garnicht komisch an!
Wenn es nur die komik-oder das komische wäre - das könt man noch ziemlich einfach ablegen,verändern-auflösen... Nein,da wird man\frau reingschmissen
das hat keiner gelernt und jeder muß sich darauf einstellen und Dinge verwirklichen,in Angriff nehmen-wobei noch Steine in den Weg gelegt sind und auch werden aus einer ignoranz,Unwissenheit,konservativen Haltung und einer Beratungsresistenz die fast unvergleichbar ist.Nicht nur innerhalb einer Borrelioseinfektion.Ich sage damit mittlerweile überhaupt nichts neues mehr,villt kanns trösten und motivieren-Wege einzuschlagen,derer man hier
so manch unterstützung sich sicher sein kann. -anfang -

[judy]

ein Leben auf der Ersatzbank, bei dem man nur alle heilige Zeiten mal aufs Spielfeld darf, schnuppern wie schön es dort sei kann, um dann wieder zurück auf die Ersatzbank zu müssen

nein das hört sich gar nicht komisch an für mich. Du bist jung und du warst gesund!!!
Es ist dein gutes Recht, deine Gesundheit und Leistungfähigkeit zurückzubekommen!

Ich hab auch lange immer nur gedacht "ich will mein Leben zurück!!!"

Ich will die Hoffnung einfach nicht aufgeben, dass ich vollständig gesunde.. im Sinn von LEBEN KÖNNEN eben

Liebe Vita, das ist eine sehr gesunde Einstellung
Behalte sie bei und lass dir niemals einreden, man könne nichts mehr für dich tun.

Wenn du so heftige Virusinfektionen hast, wäre ev. auch Gamma Globulin eine Option. Vielleicht könntest du die Viren damit zurückdrängen. Auch auf die anderen Infektionen könnte es sich positiv auswirken.

[judy]

Hallo Amrei,

ich freu mich auch sehr für dich und deine Tochter!!!

[-sonnenschein10]

liebe vita,
ich kann dich so gur verstehen. du kannst dich echt sehr gut ausdruecken.
wir koennten von der einstellung her und von den aengsten her seelenverwandte sein.
genau das leben auf der ersatzbank mit ende 20 ist absolut nicht akzeptabel.

weisst du entweder richtig tot, ohne vorwarnung und ploetzlich...als dieses staendige kaempfen, hoffen, kaempfen, und diese rueckfaelle. ey wenn ich danach kein trauma hab. wenn es ueberhaupt ein danach gibt dann wundert es mich auch schwer. man kriegt ja auch echt ne psychische macke.

so leute jetzt ist genug gejammert.

jetzt wollen wir erfolgsberichte sehen.

weiss bin auf dem richtigen weg.

ich schnuppere schon wieder lebenslust.

und geniesse es so sehr.....

[VitaSa]

Ich habe auch 3 für mich gute Tage gehabt jetzt. Die versuch ich zu genießen so weit es geht, ohne die Frage, wann es wieder vorbei sein wird... Aber mit dem Weitblick: Irgendwann kommst du da ganz raus! Eine andere Option gibt es nicht...

Drück euch

[Ponti]

Sehr gute Einstellung ... solche Gedanken haben die Kraft sich zu verwirklichen!
VG
Ponti

[Phönix]

Ist denn jemand unter euch, der ebenso in einem besch....Zustand war wie ich es bin (arbeitsunfähig, zu 99% zu Hause, keine Kraft für Unternehmungen, Freunde, etc., übelste Symptome, nie langfristige Besserung, oft durchgehende Schübe etc), der es aber geschafft hat, zumindest stabiler zu werden? Also im Sinn von "Man hat wieder ein Leben, kann raus gehen, etwas unternehmen, arbeiten..."?

Ich habe "nur" Borreliose, also ist es sicher nicht vergleichbar. Aber:
Nach insgesamt 10 Jahren verschleppter Borreliose und davon 2 Jahren mit schwerem Schub bin ich zwar nicht geheilt, fühle mich aber annähernd so. Ganz im Sinn von "man hat wieder ein Leben". Welches ich zu mindestens 90% so führen kann wie vor der Infektion.

Ich arbeite zwar nicht (das habe ich vorher auch nicht), aber ich bin mit Hund, Pferd und Haus gut ausgelastet. Obwohl der Winter ellenlang war und mir das nicht gut tut, ich seit Jahresanfang Streß hatte (Termine, kranker Hund, Renovierung...) und oft körperlich was leisten mußte, habe ich von ein wenig Gelenkbeschwerden und mal leichten Wehwechen an Sehnen oder Muskeln keinerlei Symptome (und das z.Zt. ganz ohne Antibiotika oder andere Mittel).

Ich drücke Dir und allen hier fest die Daumen, daß ihr auch dahin kommt!

[Ehemaliges Mitglied]

Der Weg ist nur sehr steinig, und führt durch einige Sackgassen, Einbahnstrassen, wie und was am Ende bleibt, ist sicher von vielen Faktoren jedes Einzellnen abhängig. Aber ich fühlte mich auch mal 80 plus eine gezielte Behandlung warf mich dann einige Jahrzehnte wieder zurück. Aber Neugeboren würde ich es nicht nennen. Kopf hoch - Berlin wartet.
http://www.borreliose-nachrichten.de/wp-...frage2.pdf
http://www.borreliose-nachrichten.de/wp-...eliose.pdf