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ratlos... borreliose oder nicht?
#1

hallo leute,
ich brauche dringend rat, weil ich mir langsam nicht mehr zu helfen weiß.
zu meiner geschichte... ich leide seit juni 2010 an chronischen gelenk-, muskel- und nervenschmerzen. diese äußern sich in allen gelenken (außer kiefer und hüfte) und muskeln in armen und beinen, sowie im Yschiasnerv , einem nerv an der innenseite des oberschenkels und des oberarms (kenn die genauen bezeichnungen der nerven nicht, aber sie verlaufen entlang der hauptschlagadern in armen und beinen). die schmerzen sind beidseitig vorhanden, rechts jedoch allgemein schlimmer. ich habe zwar auch ständig rückenschmerzen, aber die werden eher durch eine skoliose verursacht, wobei es seit auftreten der anderen symptome deutlich schlimmer geworden ist.
dazu kommen kreislaufprobleme und konzentrationsschwäche.
während meiner schwangerschaft waren sämtliche symptome verschwunden (bis auf die rückenschmerzenWink), traten aber mit dem ende des wochenbetts wieder auf.
zu beginn (2010) wurde eine borreliose nachgewiesen:
IgM 44,8 (Norm: 0,0-22,0)
IgM-Banden nachweisbar p39. p41(+)
IgG-Banden grenzwertig p30
behandlung erfolgte mit 3 wochen doxy 200mg
kontrollbefund einen monat später:
IgM 37,1 (Norm 0,0-22,0)
IgG-banden negativ
IgM-Banden nachweisbar p39(+). p41(+)
nach der doxy-behandlung gings mir auch kurzzeitig besser (für ca.4 wochen), dann ging der spuk von vorn los.
wurde dann von meiner damaligen hausärztin immer mehr wie ein hypochonder behandelt und habe schließlich den arzt gewechselt. die nächste war noch schlimmer. hat mich mit tramadol (400-600mg tägl.!!!) vollgestopft, mich einmal zum rheumatologen geschickt und als auch der nichts fand, das ganze mit "Keine Ahnung, was wir jetzt machen." und einem neuen rezept quittiert. hab dann zu beginn der schwangerschaft erneut den arzt gewechselt. musste tramadol dann ausschleichen, was für mich 4 wochen entzugserscheinungen bedeutete. nach erneutem auftreten der beschwerden nach der schwangerschaft bin ich wieder zum arzt. es folgte ein bluttest (elisa + westernblot), der wieder positiv war. sollte dann wieder 3 wochen doxy bekommen, habs aber nicht vertragen (starke hautreaktionen). leider habe ich keine genauen zahlen des ergebnisses. danach gabs wieder eine überweisung zum rheumatologen. rheuma wie immer serologisch ausgeschlossen. IgG negativ, IgM positiv. da wolle er aber "nicht gleich eine borreliose draus machen". zurzeit warte ich drauf, dass meine ärztin aus dem urlaub wiederkommt. und halte mich, wie schon seit monaten, mit novaminsulfon und Diclo über wasser.

nun meine fragen:
1. haltet ihr eine borreliose in meinem fall für realistisch?
2. falls ja, welche möglichkeiten gibt es, um das wieder loszuwerden bzw. wenigstens auf dauer erträglich zu machen?

mittlerweile schwanke ich irgendwo zwischen verzweiflung, verbitterung und hoffnung.
vielen dank im voraus für eure antworten.

lg franzi




Edit: Bitte keine Handelsnamen von Medikamenten angeben.
Gruß Moderator
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#2

Hallo Franzi,

zunächst einmal: Herzlich willkommen in diesem Forum! Icon_kolobok-hallo-kappe
Mit Verlaub, ich glaube, dass es gut ist, dass du uns gefunden hast. Icon_winken3

Zitat: haltet ihr eine borreliose in meinem fall für realistisch?

Allerdings. Ich halte es für überaus realistisch. Genauer gesagt gehe ich fest davon aus, dass du an einer chronischen Borreliose erkrankt bist.

Die antibiotischen Therapien die du bekommen hast, reichen in vielen Fällen nicht aus um die Erreger abzutöten. Zu kurz und zu niedrig dosiert. Icon_thumbs-down_new

Zitat:nach der doxy-behandlung gings mir auch kurzzeitig besser (für ca.4 wochen), dann ging der spuk von vorn los.

Genauso ist es mir auch ergangen. Bei mir hat es aber nur 3 Wochen gedauert, bis die Symptome zurück kamen.
Danach erst mal keine Behandlung mehr - schließlich kann das ja keine Borreliose mehr sein, nicht wahr?! Angry

Dann folgt in vielen Fällen eine Ärztemarathon.
Jede erdenkliche Diagnose scheint dann genehmer zu sein, Hauptsache das böse "B-Wort" nicht.

Wenn dem behandelnden Ärzten nichts mehr einfällt, läuft es denn meist auf eine Anpassungsstörung oder Erkrankung aus dem somatoformen Formenkreis hinaus.

Diese Runde habe ich mir gespart. Ich habe mir direkt eine Ärztin gesucht, die sich mit der Thematik auskennt. Hat zwar etwas gedauert, bis ich eine gefunden hab...aber immerhin. Icon_winkgrin

Zitat:falls ja, welche möglichkeiten gibt es, um das wieder loszuwerden bzw. wenigstens auf dauer erträglich zu machen?

Auch ein klares: Ja.
Nicht immer ist eine vollständige Heilung möglich, fast immer aber eine deutliche Verbesserung!

Les dir mal diese Links durch, sie geben für den Anfang einen ganz guten Überblick. Mehr davon findest du in unserer Linksammlung - einfach mal stöbern.
Und, Franzi: Du spinnst nicht. Icon_winkgrin

http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=177

http://www.praxis-berghoff.de/dokumente/...der_lb.pdf

http://www.dr-hopf-seidel.de/mediapool/8...eliose.pdf

http://www.borreliose-gesellschaft.de/Te...linien.pdf


Liebe Grüße

Leonie

Macht mit bei: www.onlyme-aktion.org

Wenn die Guten nicht kämpfen, werden die Schlechten siegen.
 

Platon
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#3

Hallo Franzi,

auch von mir ein Heartlich Willkommen....

Ich kann Leonie nur zustimmen und Deine Symptome kenne ich nur zu gut. Ich hatte nur den "Vorteil", das ich dann zwischenzeitlich mal einen heftigen Gelenkerguss hatte und dann noch einen super Orthopäden gefunden habe, der mir so unendlich viel geholfen hat.

Ich hatte ebenfalls sogar 30 Tage Doxy 200 mg (da war die Infektion wahrscheinlich schon ca. 1,5 Jahren am "Florieren") und das hats nur kurz gestoppt. Danach kamen noch zwei drei spätere Therapien.

Bleibe unbedingt dran, heute bin ich auf einem Level mit dem man leben kann.

LG Rosa
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#4

danke euch beiden für die schnellen antworten.
es tut gut, mal was von leuten zu hören, denen es genauso geht.
sonst ist man häufig eben die mit der unklärlichen krankheit, bei der sich keiner sicher ist, obs nicht doch nur so ne psycho-kiste ist, bis man selbst nicht mehr weiß, was man von sich halten soll. ich vermute, ihr kennt das vielleicht.

@ Leonie: die links waren sehr hilfreich. hab da auch noch erklärungen für div. andere symptome gefunden, die ich sonst nicht mit borre in verbindung gebracht hätte. außerdem hab ich rausgefunden, dass meine "schmerzschübe", die ich ab und an hab, wahrscheinlich einen namen haben: bannwarth-syndrom

mal schauen, wies jetzt so weitergeht. auf jeden fall muss was passieren. hab eine 7-monate-alte tochter, die mich braucht und das eben nicht nur so halb....

danke euch auf jeden fall schonmal.

lg franzi
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#5

Franzi,

schreib doch mal in welcher Region du wohnst. Die ersten Ziffern der Postleitzahl reichen.
Vielleicht kennt jemand einen guten "Spezi" in deiner Nähe. Weil ich befürchte, dass du ohne einen solchen ziemlich "auf dem schlauch stehst".

Zumindest könnte man eine örtliche Selbsthilfegruppe raussuchen, die wissen oft auch sehr gut bescheid, was sich so "ärztetechnisch" in der Umgebung tut.

Liebe Grüße

Leonie

Macht mit bei: www.onlyme-aktion.org

Wenn die Guten nicht kämpfen, werden die Schlechten siegen.
 

Platon
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#6

danke für den tipp.
hab vorhin schonmal nach spezis gesucht und zumindest einen allgemeinarzt gefunden, der auf einer solchen liste verzeichnet war. wohne im raum leipzig. natürlich wäre ich für weitere empfehlungen via pn sehr dankbar.

lg franzi
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#7

Hallo Franzi,
Diese Listen sind besser als nichts, aber doch mit Vorsicht zu genießen, da gibt es auch einige schwarze Schafe. Es ist wirklich meist sinnvoller, direkt bei der nächsten Selbsthilfegruppe und hier im Forum nachzufragen. Bei den guten Ärzten sind lange Wartezeiten und teils private Zuzahlungen keine Seltenheit, leider.
Ich würde dir auch den Rat geben, zu einem Spezialisten zu gehen, der eine vernünftige und gründliche Differentialdiagnose macht und nach möglichen weiteren Infektionen sucht, die ebenfalls therapiert werden müssen (leider ist es eher Regel als Ausnahme, dass da weitere Erreger im Spiel sind und nicht nur Borreliose).
Alles Gute auf deinem Weg und gute Besserung.
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#8

zu den co-infektionen: war beim letzten bluttest beim HA auch auf Yersinia enterologica pos. (einer von 2 werten). anmerkung des labors war aber "zustand nach abgelaufener infektion"
werds übrigens gleich nächste woche mal bei ner shg probieren.
nochmal danke für die resonanz.

lg franzi
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#9

hallo leuteIcon_winken3
in den letzten tagen hat sich bei mir ein bisschen was getan. ich habe einen termin beim spezi ausgemacht (leider erst für januar, aber besser als nix.) und habe mich hier im forum und allgemein im netz noch ein weing belesen. allerdings hat das auch einige fragen für mich aufgeworfen...
hauptsächlich mache ich mir sorgen um diese herx-reaktionen während einer AB-therapie. habe sowas auch schon bei der doxy-erstbehandlung gehabt. der unterschied zu damals ist nur, dass ich zu dem zeitpunkt noch kein kind hatte. ich konnt mich also "auf die faule haut" legen und vor mich hin leiden.Icon_gute-besserung

wie häufig sind denn solche reaktionen?
kann man dem irgendwie entgegen wirken?

vielleicht klingt das irgendwie albern, aber ich mach mir halt sorgen, dass ich der aufgabe kind, haushalt und ab september 2013 ausbildung nicht gewachsen bin.Icon_verwirrt2

lg franzi

"If you're going through hell - keep going." (Winston Churchill)
Schwester: "Herr Doktor, der Simulant in Zimmer 12 ist tot!"
Arzt: "Na jetzt übertreibt er aber."
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#10

Zitat:vielleicht klingt das irgendwie albern, aber ich mach mir halt sorgen, dass ich der aufgabe kind, haushalt und ab september 2013 ausbildung nicht gewachsen bin.

Nein, albern ist das ganz und gar nicht, aber Du kannst Dich genauso fragen, ob/wie Du diesen Aufgaben gewachsen sein wirst, wenn Du nicht ausreichend hoch und lange therapierst...

Ich verstehe Deine Ängste sehr gut (auch wenn ich momentan nichts mehr zu versorgen hab), aber an allererster Stelle steht DEINE Gesundheit, denn ohne diese kannste das andere auch nicht meistern.


Hab aber nicht allzu viel Angst vor der Herxhexe! Icon_hexefliegendfies Ist nicht bei jedem sooo schlimm.

Gegen allzu heftige Herxheimer kann ein wenig der von Frau Dr. Hopf-Seidel in ihrem Buch empfohlene "Anti-Herx-Cocktail" helfen: 1 EL Olivenöl + Saft 1 Zitrone + 150 ml Apfelsaft naturtrüb. Dies vermischen und löffelweise über den Tag verteilt einnehmen.
Ansonsten viiiiiiel trinken (mind. 3 Liter tgl.), um die Toxine auszuschwemmen und Deine Nieren zu unterstützen. Dafür sind ganz gut basischer Kräutertee und Brennesseltee. Grüner Tee greift den ABs unter die Arme (aber dran denken, daß dieser einen hohen Coffeingehalt hat, also nix für abends oder für Herzgeplagte!; gibt ihn wohl inzwischen auch coffeinfrei zu kaufen). Icon_teebeutel-smilina
Dazu viel frische Luft, Bewegung an selbiger (soweit diese möglich ist), Vitamine und basische, zuckerarme Ernährung.

Du schaffst das!! Icon_thumbs1

Shit happens. Mal bist Du die Taube, mal das Denkmal...

Gehört zu den OnLyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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