[emilsinclair]

Moin ihr Lieben,

ich bin echt am verzweifeln. Ich bin mir nämlich sicher unter einer Borreliose zu leiden - und das schon seit vielen Jahren. Nur erkannt hat die serologisch bisher niemand, was mich manchmal schon in Selbstzweifel stürzt. Da ich gesundheitlich die letzten 12 Wochen + x eine absolut beschissene Phase in den Zeiten der letzten 11 Jahre durchmache, war es mir ein Bedürfnis meine Leidensgeschichte aufzuschreiben. Ich weiß, dass alle anderen hier ebenfalls leiden. Nur fühle ich mich jetzt ganz einfach besser.

Da der Text sehr lang ist (und ich diesen deshalb anhänge) wäre es schön, wenn sich der ein oder andere die Zeit nimmt und ihn liest. Ich hoffe auf Tipps und Ratschläge und darauf, dass sich welche in der Geschichte und der ganzen Symptomvielfalt wiedererkennen. Irgendwas muss ich ja haben. Sonst würde ich nicht seit 2002 schon durch die Arztpraxen schlendern...

Viele Grüße,
Daniel

>> klick mich <<

[anfang]

Hallo Emil....Moin. Sei herzlich Willkommen. Ähnlichkeiten und mehr gibt es hier sehr viele,das unterscheidet sich fast oft nur durch die Ausführlichkeit mancher Posts.
Von Kliniken im allgemeinen,kann man sich nicht viel Versprechen. Vermute bei dir,es ist die HSK-Wiesbaden. Für hier Fass ich mich kurz-aber eine gute Unterstützung und Information bist du hier nicht verkehrt angekommen....
Alles gute weiterhin.- anfang -

[leonie tomate]

Hallo Daniel,

ganz herzlich willkommen in diesem Forum!
Ich freue mich sehr, dass du zu uns gefunden hast.

Deine Geschichte erschüttert mich.
Du warst so jung als dieser ganze Mist losging, es geht jetzt schon solange und hat dein ganzes bisheriges Leben bestimmt.
Bitte gestatte mir zu sagen, dass ich dich als unglaublich tapfer und mutig empfinde.
Es gehört schon einiges dazu, nicht vollkommen aufzugeben und das hast du nicht getan, auch wenn du verständlicherweise verzweifelt bist.
Wenn ich sowas lese, kommt mir natürlich immer auch das Schicksal meiner Tochter hoch.
Die ist jetzt 19 Jahre alt und hat sich sehr wahrscheinlich im Kindesalter infiziert. Ausgegebrochen ist die Infektion bei ihr in der Pubertät.
Wir hatten keine Ahnung was mit ihr los war, sind vollkommen hilflos und total verzweifelt von Arzt zu Arzt und zu Heilpraktikern gelaufen.
Die ein oder andere, äußerst fragwürdige Gestalt war auch darunter.
Ach ja, in die Psychiatrie haben wir sie auch gesteckt...Ich darf nicht dran denken, sonst wird mir buchstäblich kotzübel und diese unwahrscheinliche Wut steigt in mir hoch...

Na ja, bei uns nahm es eine andere Wendung, weil wir das Glück hatten (), dass ich mich auch infizierte, informierte und bei einer Spezi landete, die nicht nur mich behandelte, sondern letztendlich auch meine Tochter diagnostiziere.

Zu dir Daniel: Ich kann dir auch nicht sagen, ob du an Lyme-Borreliose erkrankt bist.
Sehr, sehr viel von dem was du beschreibst, würde allerdings schon wie "die Faust aufs Auge" passen.
Soviel, dass ich dir raten würde, einen "ernsthaften" antibiotischen Behandlungsversuch zu machen.
Von dem Verlust deiner Kindheit, Jugend und Lebensqualität sprechen wir jetzt mal gar nicht...auch das rechtfertigt so einiges, finde ich.

Schau dir mal die Leitlinien der Deutschen Borreliosegesellschaft an.
http://www.borreliose-gesellschaft.de/Te...linien.pdf
Ich befürchte mit einer 3,5 wöchigen Monotherapie wirst du nicht grundlegend weiterkommen, wenn es sich denn um eine so langjährig chronifizierte Borreliose handelt.
(Apropos: Welches Antibiotikum bekommst du jetzt, in welcher Dosierung?)
Du wirst du die Unterstützung eines borrelioseerfahrenen Arztes brauchen. Es gibt leider nur wenige Ärzte die den Mut haben, Patienten auch dann adäquat zu behandeln, wenn sie zb. keine positive Serologie aufweisen können.
Evtl. ist aber auch dein Hausarzt bereit zu kooperien? Das gilt es alles abzuklären.
Poste doch mal, wo du ungefär wohnst (erste 2-3 Ziffern Postleitzahl). Vielleicht können wir dir eine Empfehlung geben, an wenn du dich wenden kannst.
Bist du motorisiert und einigermaßen mobil, Daniel? Das wäre schon mal richtig gut...

Soweit erstmal. Es gibt sicher noch viel zu sagen...


Liebe Grüße

Leonie


PS: Für meine Tochter, war das übrigens am allerwichtigsten, dass dann klar war, dass sie "wirklich" krank ist und ihre ganzen Beschwerden weder "ausgedacht", noch psychosomatisch sind.
Fast wichtiger als die Behandlung selber, aber die war auch hilfreich.

[Niki]

Hallo Daniel,

auch von mir ein herzliches Willkommen und vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht.

Viele deiner Symptome kommen mir auch sehr bekannt vor, vor allem das Herzrasen mit aufsteigender Panik und dem Gefühl "gleich aus den Latschen zu kippen".

Ob es sich bei dir tatsächlich um eine Borreliose handelt, kann man leider nicht sagen. Die Symptome passen aber wirklich sehr genau.

Ich habe gelesen, dass du privat versichert bist (mit Beihilfe). Ist das immer noch so? Das wäre schon mal ein enormer Vorteil.

Ebenso ist mir bei deinem Bericht nicht aufgefallen, dass wirklich ganz explizit mal nach der Borreliose geschaut wurde. Das heißt, spezialisierter Arzt und Labor. Ebenso gibt es eine Reihe von weiteren Tests, die leider die Borreliose nicht beweisen, aber weitere Indizien liefern können.

Du schreibst was von einer Blutuntersuchung in Karlsruhe. War das in Ettlingen? Versuch den Bericht bei deinem Arzt zu bekommen, den hat er vielleicht noch.

Da du an der Uniklinik Homburg warst, geh ich mal davon aus, dass du aus R-P oder dem Saarland kommst. In Baden-Württemberg kann ich dir Ärzte nennen, die bei entsprechender Symptomatik auch bereit wären, trotz negativer Serologie (und da muss ja auch erst mal ganz genau geschaut werden) einen Therapie-Versuch zu starten.

Ich würde da auch ggf. einen weiteren Anfahrtsweg in Kauf nehmen. Wenn du einen guten Hausarzt hast, kannst du die Therapie bei ihm machen lassen. So war das bei mir auch.

Falls du Adressen brauchst, kann ich dir in Baden-Württemberg per PN welche geben.

Leider ist es aber so, dass du bei negativer Serologie im Krankenhaus keine Hilfe erwarten kannst.

LG Niki

[emilsinclair]

Erst einmal danke für eure Antworten.

Momentan nehme ich Doxycyclin. 100 mg zwei Mal am Tag. Also insgesamt 200 mg. Die erste Tablette am Tag hilft meiner Meinung nach nicht sonderlich weiter. Abends die zweite allerdings. Danach geht es mir besser.

Ich wohne in der Vulkaneifel und wollte deshalb mal nach Hermeskeil. Liegt bei Trier. In der Übersicht von Dr. Hopf-Seidel ist dieser Arzt genannt.

Wie schon gesagt geh ich davon aus eine Borreliose zu haben, da es symptomatisch eben passt. Ich wüsste nicht, was es sonst sein soll, da meine Liquoruntersuchung für alle möglichen Krankheiten negativ ausgefallen ist. Wie sich bspw. eine MS äußerst sehe ich anhand einer Freundin der Familie. Motorisiert bin ich selbst nicht. Habe aber Unterstützung meiner Mutter und auch sonstiger Leute, die mich fahren würden.

Da die Tabletten in bisher niedriger Dosierung ja zumindest etwas helfen und mich von den schwere neurologischen Problemen wie Schwindel und Benommenheit größtenteils befreit haben und ich auch nicht mehr meine ganze Nervenfasern spüre und nicht mehr an die Decke zu gehen drohe vor Nervosität ist damit ja ziemlich sicher, dass auf jeden Fall etwas im Nervensystem ist. Mag man meiner Heilpraktikerin Glauben schenken, bin ich mit Borrelien und Yersinien infiziert und mein Nervensystem ist durch und durch damit belastet.

Was den damaligen Bluttest angeht, dessen Ergebnisse mir nicht mehr vorliegen, war Band p34 positiv, wobei ich mich nicht mehr wirklich erinnere. Mal sehen, ob ich nochmal an die Unterlagen komme.

Welche Untersuchungen für einen vlt. positiven Test bleiben mir denn überhaupt noch? Mein Hausarzt ist zwar immer gesprächsbereit, stützt sich natürlich aber auch auf positive serologische Ergebnisse. Ist ein LTT Test bei einer Borreliose auf jeden Fall positiv oder gibt es da auch falsch-negative Ergebnisse?

Privat versichert bin ich übrigens noch. Allerdings ohne Beihilfe, da über 27. Ich bekomme also vieles zu 90% erstattet, den Rest muss ich selbst tragen. Oder viel mehr meine Mutter, da dafür die paar Kröten aufgrund Arbeitsunfähigkeit nicht reichen.

[Ehemaliges Mitglied]

ZU : Wie schon gesagt geh ich davon aus eine Borreliose zu haben, da es symptomatisch eben passt. Ich wüsste nicht, was es sonst sein soll, da meine Liquoruntersuchung für alle möglichen Krankheiten negativ ausgefallen ist. Wie sich bspw. eine MS äußerst sehe ich anhand einer Freundin der Familie.

Hallo,
Unterlagen sind wichtig, was waren das für Test's ?
Hier was zum LTT
http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...1#pid26321
Und hier etwas zum Liquor
http://www.borreliose-ulm.homepage.t-onl...eliose.htm
Gruß
Viele Fragen können über die SUCHE hier im Forum schnell beantwortet werden.

[leonie tomate]

Yipp, das ist ja tatsächlich schon mal ein gutes Zeichen, dass das Doxy eine Wirkung hat.
200 mg pro Tag werden aber mit relativ großer Sicherheit nicht ausreichen, um alle Ereger platt zu machen. Der Zeitraum von 3,5 Wochen ist bei einer chronifizierten Borreliose ebenfalls zu knapp.

Ich kenn jetzt beileibe nicht alle Ärzte die auf der "Hopf-Seidel-Liste" stehen, aber leider sind nicht alle sind wirklich empfehlenswert.
Das liegt daran, dass das einzigste Kriterium um auf diese Liste zu kommen, die Bereitschaft (laut Selbstauskunft) dieser Ärzte ist, nach den Leitlinien der DBG zu behandeln.
Vielleicht kriegst du ja noch die ein oder andere Zuschrift, mit Tipps und Erfahrungen.

Mit einer Liquoruntersuchung lässt sich nur ein ganz, ganz geringer Anteil (etwa 8%) der Borreliosen diagnostizieren.
Von daher ist das ein denkbar ungeeignetes Mittel, um diese Infektion auszuschließen.

Die Bande 34 (OspB) ist übrigens hochspezifisch. Aber dann kommt es immer noch sehr darauf an, wie deine Serologie interpretiert wurde. Die Tests können nämlich nicht zwischen einer aktiven und einer abgeheilten Infektion unterscheiden...und wenn die Bande zb. bei den IgG-Antikörpern festgestellt wurde, gilt das vielen Ärzten automatisch als Seronarbe und damit als nicht behandlungsbedürftig.

Die Ergebnisse der Tests (Elisa und Western Blot) sind nicht standardisiert und können je nach Labor, in ihren Ergebnissen diamentral entgegengesetzt ausfallen.
Das hab ich persönlich erlebt.

Ist ein LTT Test bei einer Borreliose auf jeden Fall positiv

Nein! Die Ergebnisse können sowohl falsch positiv, als auch falsch negativ sein.

Auf jeden Fall sollte zu einer Antibiose ein 6 Wochen Abstand eingehalten werden. Sonst wird der Test wahrscheinlich verfälscht.


Liebe Grüße

Leonie

[Niki]

Hallo Daniel,

ob es tatsächlich eine Borreliose ist, kann man leider nicht sagen. Aber auf Grund deiner Symptome gehört das unbedingt abgeklärt.
Mach mal einen Termin in Hermeskeil, ich hoffe, da muss man nicht so lange auf einen Termin warten. Ich kenne diesen Arzt nicht. Eventuell musst du noch eine Zweitmeinung einholen. Nicht alle Ärzte auf der Hopf-Seidel-Liste starten auch z.B. bei negativer Serologie eine adäquate Therapie.

Es gibt aber schon noch so ein paar Tests, die auf ein Borreliose hindeuten. Der LTT kann manchmal bei negativem Elisa und Westernblot positiv sein. Ebenso ist der CD57 auch ein weiteres Teil im Puzzle.

Und der Arzt hat das Laborergebnis von damals auch nicht mehr? Wär interessant, was nämlich das Labor dazu geschrieben hat.

Zur Erklärung, es ist wichtig, dass das Blut in einem spezialisiertem Labor untersucht wird, wo viele Stämme getestet werden. Ein 0815-Labor testet nämlich nur die gängigsten. Und da kann man dann eventuell falsch negativ rausgehen. Aber das wird ein Borreliose spezialisieter Arzt machen. Den LTT würde ich nur in ganz bestimmten Laboren machen lassen, weil man dazu auch ein bisschen Erfahrung braucht.

Wer hat dir denn jetzt das Doxy verschrieben und wie lange nimmst du das schon?

LG Niki

[emilsinclair]

Wer hat dir denn jetzt das Doxy verschrieben und wie lange nimmst du das schon?

LG Niki

Mein Hausarzt hat es mir verschrieben, nachdem ich darauf bestand. Nehme es seit 21 Tagen. Mir wird zwar noch immer schummerig vor Augen und hier und da bekomme ich ein wenig Benommenheitsstörungen. Die Schmerzen sind jedoch weniger geworden und ich habe auch schon ein paar Mal das Haus verlassen und geh in der Dunkelheit, wenn das Licht meine Augen nicht mehr belastet, sogar wieder vor die Tür ein paar Meter spazieren. Außerdem habe ich nicht mehr häufig das Gefühl, dass Geist und Körper voneinander getrennt sind und ich komplett neben mir stehe. Das Herzrasen ist weniger geworden. Schlafstörungen habe ich teilweise noch, so dass ich allerdings nur beim Mittagsschlaf aus dem Halbschlaf aufschrecke und dann für runde eine halbe Minute Herzrasen bekomme. Aber an für sich ändert sich alle paar Tage etwas zum Guten hin. Wenn auch nur auf niedrigem Niveau.

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Schlafstörungen habe ich teilweise noch, so dass ich allerdings nur beim Mittagsschlaf aus dem Halbschlaf aufschrecke und dann für runde eine halbe Minute Herzrasen bekomme. Aber an für sich ändert sich alle paar Tage etwas zum Guten hin. Wenn auch nur auf niedrigem Niveau.

Dieses-aus dem halbschlaf aufschrecken- wird sich auch ändern,zum besseren.Unter AB,wohl auch spez.Doxy...scheint man sehr hellhörig zusein und das kleinste Geräusch verursachte auch bei mir Panikartige Zustände mit H-rasen(höre nachweislich auch sonst nicht gut).Kleines Bsp.: schon das reinstellen einer zahnbürste in den Becher,im Bad-im nebenraum-war für mich eine Katastrophe,obwohl das ein leiser und behutsamer Vorgang war.- anfang -