[marie]

hallo, ich bin 21 und seid ca 8 jahren an b erkrankt. vor ca 3 jahren gefunden, hatte ab therap die half, die ich aber absetzten musste weil ich das quensyl nicht vertrug. in den letzen jahren bei erneuter ab (alles durch über monate iv alles was geht...) wirkt gar nix mehr.

bin jetzt wirklich schwer krank, pflegest. 2 - 100 prozent schwerbeh. bettlägrig habe mittlerweile chronisch schwersten Nacht/tagschweiß mit horrorFrieren und schüttelfrost gegen den ich nichts machen kann/erhöhte temp neuerdings auch mal fieber. Kurz - es geht mir immer schlechter und ich glaube lange macht mein körper das nicht mehr.

weil ich jetzt kaum noch möglichkeiten habe habe ich gedanken gemacht was ich noch machen kann. diesen monat einen termin bei einem immun spezi der alles checken will.

weil während meiner periode ich immer schub habe (seit die erkrankung schlimm wurde) - es gibt schübe die sind schlimmer und nach denen bleibt verschlechterung zurück, so ging es die jahre weiter berg ab.

Dass während der Regel Frauen mit B. Schübe haben können ist nicht selten und bekannt! Aber kein Arzt nimmt das als Ansatztpunkt für Therapiekonzepte..

Ich habe deshalb den Wunsch meine periode abzustellen, aber angst dass mit der Immorbilität ich so thrombosegefärdet bin.

Bitte schreibt mir eure Gedanken+überlegungen!!!(-:
kennt ihr leute die auch WIRKLICH schwerst krank mit B. sind? Würde mich über austausch freuen..
liebsten dank, marie

[VitaSa]

Hallo Marie,

zu deiner Frage: Ja, auch ich habe 2 Jahre des Horrors hinter mir. In schlimmen Zeiten schaff ich es nicht mal annähernd den Laptop hier zu nehmen und und etwas zu schreiben. Aber ich gebe nicht auf und möchte ein lebenswertes gesundes Leben zurückgewinnen! Auch wenn ich sehr oft nicht mehr dran glauben konnte, ich will es einfach nicht akzeptieren, dass es so bleibt!
Gib auch du nicht auf.
Alles Gute!
VitaSa

[amaz0ne]

Liebe Marie,
es ist wirklich erschreckend, wie krank dich diese mistige Borreliose gemacht hat..ich drück dich mal von Ferne unbekannterweise.
Meine Überlegung ist die folgende. Es ist sicher so, dass die Regel eine Zeit ist, in der frau anfälliger ist für alles mögliche und es ist sicher kein Zufall, wenn die Schübe in diese Zeit fallen. Andererseits deckt sich aber die zeitliche Abfolge mit den Teilungszyklen der Borrelien, weswegen viele ja über Schübe im Vierwochenrhythmus klagen, auch Männer. Ich verstehe deinen Wunsch, die Regel abzustellen, da du sie als Türöffner für die Schübe empfindest...aber ich bin mir gar nicht so sicher, dass die Schübe deswegen unterbleiben, und was dann. Im übrigen greifst du damit massiv in deine Körperbalance ein, die ja sowieso schon aus dem Ruder gelaufen ist, offenbar, und nachher erreichst du das Gegenteil.
Vielleicht können die echten Borre-Profis hier dir Fundierteres sagen, aber das ist so mein Bauchgefühl.
Alles Liebe
Amaz0ne

[marie]

vielen dank ihr 2,

nein amazone es ist sicher nicht der teilungszyklus, es ist bekannt dass während der menstruatrion das immunsys geschwächter ist, deshalb ist bei Lupus das gegenteil der fall: viele Frauen haben zu dieser Zeit Verbesserung!

[judy]

Liebe Marie,

herzlich willkommen bei uns

Ich kenne persönlich niemanden, der bettlägrig borrekrank ist.

Fühl dich erst mal gedrückt von mir.

Hast du denn liebe Menschen, die sich um dich kümmern?
Und hast du einen guten Spezi?
Hat man eventuelle Koinfektionen oder weitere Erkrankungen abgeklärt?

Du siehst, ich wünsche mir sehr, dass dir geholfen wird und du bald dein Bett wieder verlassen kannst, liebe Marie.

Ich weiß ehrlich gesagt nicht, ob die Hormone der Pille einen positiven Einfluss auf die Borre haben. Hab schon verstanden, du wolltest die schlechte Immunlage während der Periode und somit schwere Schübe vermeiden.
Und ja, Pille und Immobilität sind beides Risikofaktoren für eine Thrombose.

Vielleicht könntest du das mit einem Arzt besprechen. Er könnte schauen, ob weitere Risikofaktoren da sind z.B. Thrombosen in der Familie, ob mit der Blutgerinnung sonst alles okay ist.
Wenn du aufstehen und ein Stück zur Toilette gehen kannst, ist dein Risiko schon etwas kleiner. Vielleicht kannst du ja auch Übungen im Bett machen wie Zehen zusammenkrallen, Fuß heranziehen und strecken ...das senkt auch das Risiko. Oder sogar im Liegen Antithrombosestrümpfe anziehen.
Wenn eine Pille dir helfen würde, könnte man das alles machen.
Aber ob das so sein könnte, dazu kann ich dir leider nichts sagen.

Vielleicht weiß jemand anderes da mehr.

[Niki]

Hallo Marie,

herzlich willkommen hier im Forum.

Man hört häufig, dass erkrankte Frauen während der Menstruation mehr Schwierigkeiten haben. Aber oftmals spielen da auch andere Faktoren mit eine Rolle. Vor allem junge Frauen haben ja oft eh viel mehr Probleme bei der Menstruation als ältere (Übelkeit, Bauchschmerzen). Ich kann mich erinnern, dass ich in jungen Jahren, da wirklich einen Tag im Monat ausgefallen bin.

Bei mir ist es so, dass viele Veränderungen im Körper (vor allem, wenn ich dann noch einen zusätzlichen Infekt habe oder Stress ausgesetzt bin) einen Borreliose-Schub auslösen kann.

Aber jetzt nochmal zu deiner eigentlichen Frage. Es gibt verschiedene Arten der Pille, und eventuell würde eine reine Gestagen-Pille (also ohne Östrogen) ja in Frage kommen. Mit dieser Pille bleibt die Menstruations-Blutung häufig ganz aus und sie hat auch nicht so viele Nebenwirkungen. Hast du mit deinem Frauenarzt schon mal darüber gesprochen.

Aber schreib mal noch ein bisschen mehr zu dir. Welche Behandlungen hattest du schon?

Habe dir übrigens eine Private Nachricht geschickt.

LG Niki

[leonie tomate]

Hallo Marie,

willkommen in diesem Forum!
Ich freue mich sehr, dass du zu uns gefunden hast.

Meine Tochter ist 19 Jahre alt und hat genau wie ich auch Borreliose und ein paar Co-Infektionen.
Ihr ging es derartig dreckig während ihrer Menses, dass wir beschlossen haben ihr eine Pille zu beorgen. In Absprache mit der Frauenärztin nimmt sie die Pille durchgängig, um auch die "Scheinblutungen" in der Pillenpause zu unterdrücken.
Es geht ihr seitdem deutlich besser. Es war einfach zuvor eine immense Belastung für ihren Körper und irrsinnig anstrengend. Sie war schlicht einmal im Monat sterbenskrank.

Also von mir ein klares Plädoyer für einen hormonellen Eingriff.
Das mit der Trombosegefahr ist allerdings nicht zu unterschätzen, wenn du bettlägerig bist...da kann ich dir nur schwerlich raten. Das musst du tatsächlich mit deiner Frauenärztin besprechen.

Ganz liebe Grüße

Leonie

[marie]

oh danke euch.
leonie das hilft mir sehr dass ihr mich versteht und du mit tochter die selben erfahrung hast und es besser ist jetzt.
ja genau sterbenskrank ich habe richtig angst vor jedem neuen schub/mens.

+danke für die ideen zum thromb risk senken- übungen etc!

ihr macht mir mut und ich werde morgen einen termin bei der gyn machen.

[marie]

welche pille kriegt deiine to. leonie?

[leonie tomate]

Die Namen der Präparate weiß ich leider nicht...

Erst hatte sie sowas total hochdosiertes.
Eigentlich ein "Modell", das heutzutage überhaupt nicht mehr verschrieben wird. Aber alle anderen Präparate reichten nicht. Sie bekam ständig Zwischenblutungen.
Diese Pille hat sie bestimmt 2 Jahre, oder noch länger ohne Probleme genommen.
Jetzt ist sie seit vielen Monaten auf einer sogenannten "Mini-Pille"...und siehe da: Es funktioniert auch.


L.G.
Leonie

PS: Ach ja, während der Antibiosen war es immer schwierig, weil sofort die Wirkung der Pille merklich nachlies. Schmierblutungen waren dann an der Tagesordnung. Trotzdem waren die Beschwerden nicht so massiv - und das war entscheidend.