[Rosa45]

@Rosenfan...RLS sind diagnostiziert von der Neurologin und sind mit ein Grund weshalb ich die EM-Rente bekomme, da ich maximal 2-3 Stunden am Stück schlafe und dementsprechend fertig bin. Die Ärztin meinte die RLS haben sich als Nebenerscheinung der PNP gebildet.
Die Tabletten, die ich dafür nehmen soll, vertrage ich aber überhaupt nicht, bin davon tagsüber noch viel müder, bin teilweise richtig in Sekundenschlaf gefallen.
Was mir aber ein bisschen bei den RLS Linderung verschafft ist, abends die Beine und Füße viel bewegen (z.B. Füße kreisen und so) und vor dem schlafengehen die Beine mit ätherischen Ölen einreiben, hilft auch etwas gegen das brennende Wärmegefühl der PNP.

Jetzt hab ich mal eine Frage an Dich, Du bekommst EM Rente? Darf ich mal fragen, was bei Dir alles so reingeflossen ist damit die Rente bewilligt wurde? Ich stecke gerade im Klageverfahren, da mein Antrag von Feb. 12 im Mai 2013 im Widerspruchsverfahren abgelehnt wurde.

Dieses RLS beschreibt sehr gut was ich Nachts durchlebe, ich dachte immer ich spinne oder bilde mir das ein. Hast Du auch teilweise das Gefühl, das Die die Finger oder Zehen absterben (vermehrt bei kälterem Wetter) und die Fingerspitzen sich weis oder blau verfärben? Unter den Zehnägeln so dunkel, das man am liebsten ständig hellen Nagellack drauf tut?
Teilweise Krämpfe in den Schenkeln ......

Der Gutachter der DRV meinte, allgemein schwach auslösbare Muskeleigenreflexe, ASR beidseitig nicht auslösbar, BSR links fehlte - diskrete distale PNP ohne Auswirkungen auf eine vollschichtige Leistungsfähigkeit. aus der vorher diagnostizierten Pseudoneurasthenie (gesichert) wurde dann ein Verdacht und die weiteren Symptome (RLS) wurden einfach weggelassen.
Ich kriege gerade eine mittelschwere Krise :-(

[amaz0ne]

. Hast Du auch teilweise das Gefühl, das Die die Finger oder Zehen absterben (vermehrt bei kälterem Wetter) und die Fingerspitzen sich weis oder blau verfärben? Unter den Zehnägeln so dunkel, das man am liebsten ständig hellen Nagellack drauf tut?

Das Spielchen nennt sich Raynaud Syndrom, und ich bin damit bestens vertraut. Gefäßspasmen in den Fingerspitzen. Ich habe mir einen Lenkradbezug gekauft und fahre außerdem nur noch mit Handschuhen Auto.Trage im Büro Armstulpen, die ich beliebig über die Hände oder Finger ziehen kann. Habe in der kalten Jahreszeit immer Taschenwärmer dabei.
Leichenfinger nennt man das auch.
Das einzig Gute, was ich diesem Phänomen verdanke, ist, dass das Chemomittel Taxol wegen der lausigen Durchblutung die Nerven in Händen und Füßen nicht so schädigen konnte, so dass mir wenigstens die Polyneuropathien dort erspart blieben und nur die Beine schmerzen.
Es gibt die abenteuerlichsten Therapien für Raynaud: Finger aufschlitzen und Röhrchen reinbasteln fand ich am schlimmsten, aber auch Viagra zur Gefäßerweiterung hat was. Da sauf ich mir lieber einen^^...ne, mal im Ernst, warmhalten ist meine Therapie. In der Reha erlerne ich gerade Entspannungstechniken, die auch die periphere Durchblutung steigern sollen.

Wieder gemein: Als Ursache von Raynaud findest du alles mögliche und unmögliche, wenn du googelst, aber nicht Borreliose, sonst wäre ich schon längst dahinter gekommen, dass sie aktiv ist. Anders herum findest du Raynaud als Symptom für Borre sehr wohl.

[Rosa45]

Von Viagra bekomme ich immer nen steifen Hals

Ne aber auch von mir im Ernst, ich hab es auch drauf zu Hause Handschuhe anzuziehen und das beste, mein Mann hält mich nicht für verrückt. Er meint, alles was mir guttut soll ich tun.
Das schönste.... meine Füsse an seinem Bauch zu wärmen....
Da er sich viel mit dem Thema beschäftigt, weiß er meist mehr als ich und das schöne ist - er kann es auch gut erklären (war auch fast immer bei Arztterminen mit dabei)

LG Rosa

[Nala]

Hallo Rosa,
muss unbedingt mal was loswerden, wenn auch nicht gerade zu Eurem Thema: ich finde es so schön, immer wieder zu lesen, wie viel wertvolle Unterstützung Du von Deinem Mann bekommst. Wie wir wohl alle wissen, ist das sooooo wichtig, besonders, wenn es einem mal wieder gerade richtig schlecht geht, sowohl körperlich als auch psychisch. Das Glück habe ich auch, weiß aber aus vielen Beiträgen hier im Forum, dass es einige gibt, die null Unterstützung von ihrer Familie bekommen. Ohne die Unterstützung und Verständnis meiner Familie, einiger Freunde und in diesem Forum wüsste ich nicht, wo ich heute wäre.
Nala

[Annettep]

Liebe Susanne,
Bin nicht gerade der Spezie da ich selbst seit kurzem weiss woher all die Schmerzen usw kommen.
Lese allerdings fast täglich in diesem Forum und sehe ich bin nicht alleine.
Ich habe immer öfter das Gefühl zusammen zu brechen.
Ich bewundere viele hier für ihre Kraft und beneide einige die vom Umfeld so viel Verständniss bekommen (nicht böse gemeint) aber könnt ich hier mal richtig zur Ruhe kommen, würde es mir sicherlich besser gehen.
Wünsch dir , und allen Forenmitgliedern viel Kraft, denn die braucht man!

[Filenada]

Es gibt die abenteuerlichsten Therapien für Raynaud: .....

Es kann aber auch von allein wieder weggehen, wie bei mir geschehen.
Ich hatte jahrelang damit zu tun, immer im Winter auf meinen Hunderunden (ob mit oder ohne Handschuhe war egal). Hatte auch nichts mit der Hundeleine zu tun, da selbige immer um meinen Hals hing, weil Hundi ohne lief.
Nicht immer, aber seeeeehr oft sind mir der rechte Ring- und/oder Mittelfinger "abgestorben" (es war nur die rechte Hand betroffen), was auch sehr schmerzhaft werden konnte, wenn ich sie nicht schnell "wiederbelebt" hab. Dies ging nur mit Massage unter warmem Wasser. Hat man unterwegs selten bei, die Autobelüftung hat nicht gereicht, also ab mit den Fingern in den Mund und mit der Zunge massieren... Meine damalige Ärztin hatte null Ahnung, was das sein könnte, und schickte mich zu 'ner "Spezial"untersuchung ins Krankenhaus. Dort hamse alles mögliche getestet an Leitgeschwindigkeiten und Blutdurchfluß usw. Alles paletti. Ich solle doch dann wiederkommen, wenn die Finger wieder "abgestorben" sind. Harrrrr harrrrrr! DIE kannten die dadurch entstehenden Schmerzen ja nicht!
Irgendwann, Jahre später (Hundi lebte schon 'ne Weile nicht mehr) ist mir aufgefallen, daß ich diese "abgestorbenen" Finger nicht mehr bekomme. Keine Ahnung, was der Auslöser dafür war - es ist einfach nicht mehr passiert, bis heute nicht mehr. Zum Glück!

[Rosenfan]

Die Tabletten, die ich dafür nehmen soll, vertrage ich aber überhaupt nicht, bin davon tagsüber noch viel müder, bin teilweise richtig in Sekundenschlaf gefallen.

Hallo Susanne,

man kann das Medikament aber wechseln. Ich musste auch wechseln, weil es unter einem Medikament zu einer Augmentation gekommen ist. Ein Zusammenhang zwischen PNP und RLS ist etwas abenteuerlich. Bis heute weiß niemand genau, wie es zu den unruhigen Beinen kommt. Man weiß halt nur, dass die Parkinson-Medis helfen, ohne dass man an Parkinson erkrankt ist.

Gruß - Rosenfan

PS.: zum Raynaud-Syndrom - da gibt es zwei Arten, eine gehört zum rheumatologischen Formenkreis - Kollagenose. Siehe Wikipedia
Es stimmt schon, man findest nie einen Hinweis auf Borreliose - aber eine Kollagenose (Autoimmunerkrankung) kann durch bakterielle oder virale Belastung ausgelöst werden.

[Susanne1970]

Guten Morgen ihr Lieben ;-)

@Rosa45...was genau bei meiner Rente mit eingeflossen ist, kann ich dir gar nicht sagen. Es war jedenfalls das einzige was in den letzten Jahren glatt gelaufen ist. Ich habe in den Antrag alles reingeschrieben, alle Schmerzen und Beeinträchtigungen. Und das auch alles beim Gutachter so erklärt. Und ca. 3 Wochen später hatte ich den Bescheid der DRV, dass ich "eigentlich" eine Teilerwerbsminderung hätte (also 3-6 Stunden arbeitsfähig), da ich aber schon lange arbeitslos bin und der Arbeitsmarkt wohl da nichts hergibt, haben sie es direkt in eine volle EM-Rente umgewandelt.
Aber erstmal befristet für ein halbes Jahr, da es mir dann ja wahrscheinlich besser geht (haha, selten so gelacht. Wie soll es denn besser werden ohne Ursache und Therapie). Habe schon Weiterzahlungsantrag gestellt und warte jetzt auf einen Bescheid.

@alle anderen....also das Raynaud-Syndrom hab ich -noch -nicht.Aber halt ständig das Kälte- und Taubheitsgefühl in den Füßen, sodass laufen schwierig ist, vorallem jetzt zum Winter hin, je dicker die Schuhsohle umso weniger "Bodenhaftung" habe ich und stakse wie ein Storch durch die Gegend.
Nachts kann ich aber trotz des Kältegefühls nichts warmes an den Beinen vertragen durch die Brennschmerzen, also warme Decken oder lange Schlafanzughosen sind die Hölle !
Aber das mit den nächtlichen Krämpfen kenne ich auch, beginnt meist im Großzeh, der steht dann richtig senkrecht hoch (!!) und zieht sich schräg über den Fuß bis zum Knöchel und in die Wade.

Genau wie einige schon schrieben, freue ich mich für jeden, derUnterstützung und Verständnis bekommt! Das ist sooo wichtig !
Okay, mit meinem Vater kann ich gut darüber reden und auch meine Tochter weiß, was ich so für Beschwerden habe und warum ich mich so oft ruhen muss und nicht mehr belastbar bin. Sie hat auch Verständnis und hilft mir wo sie kann.
Aber wenn all die Ängste kommen, wie das alles weitergehen soll und wenn man einfach nicht mehr mag, dann kann ich sie doch nicht mit all der Angst belasten! Wie handhabt ihr das denn mit euren Kindern bzw. Partnern? Meine Tochter ist jetzt in der letzten Klasse und macht nächsten Sommer ihren Abschluß,da muss sie sich konzentrieren und ich möchte einfach nicht, dass sie sich zu viele Sorgen macht, also schluckt man doch meist runter :-(
Selbst mein Freund (okay, im Moment sieht es eher nach Exfreund aus, aber andere Geschichte... ;-) )sagt immer, er kann sich das gar nicht vorstellen, wie kann etwas gleichzeitig taub sein und weh tun, und wie kann man sooo abgeschlagen und fertig sein? Tja, jemand, der das nicht selber durchmacht, kann sich das wohl auch nicht vorstellen.

Deshalb tut es ja so gut, hier im Forum Gleichgesinnte zu haben ;-)

[Annettep]

Susanne,
ja man will niemand belasten oder nerven und macht das meiste mit sich selbst aus.
Ich zieh mich immer mehr von allem zurück.
Man müsste noch strahlend durchs Haus laufen.
Du hast Recht, die meisten Menschen bringen für das Leiden anderer wenig Verständnis auf.
Meine Moral ist gleich null, und ich war immer eine Kämpfernatur.
Ich bin ein anderer Mensch geworden.
Ich habe mal hier im Forum den Satz gelesen :
Burreliose bringt einen nicht um, aber sie nimmt einem das Leben .
Genauso empfinde ich es.

[anfang]

Guten Morgen ihr Lieben ;-)

@Rosa45...was genau bei meiner Rente mit eingeflossen ist, kann ich dir gar nicht sagen. Es war jedenfalls das einzige was in den letzten Jahren glatt gelaufen ist.

Genauso ist es auch für mich gelaufen-erst 1jahr,dann immer auf 2jahre verlängert ..


Genau wie einige schon schrieben, freue ich mich für jeden, derUnterstützung und Verständnis bekommt! Das ist sooo wichtig !

Das ist furchtbar wichtig ...
Wie handhabt ihr das denn mit euren Kindern bzw. Partnern?
Wir haben keine Kinder,aber die Geduld des Partners wird auch hin+wieder überansprucht..wer ist schon so richtig gesund...ich hatte die Tage so einen ..durchhänger..da habe ich im Haus nichts gemacht um nurmal die schmerzosen stunden auszunutzen-meine Frau sah sich genötigt noch nach ihrer Arbeit sich um räumlichkeiten kümmern zumüssen,da herschte dann dochmal dicke Luft

Selbst mein Freund (okay, im Moment sieht es eher nach Exfreund aus, aber andere Geschichte... ;-) )sagt immer, er kann sich das gar nicht vorstellen, wie kann etwas gleichzeitig taub sein und weh tun, und wie kann man sooo abgeschlagen und fertig sein? Tja, jemand, der das nicht selber durchmacht, kann sich das wohl auch nicht vorstellen.

Ohja-taub,heiß einschießend in alle zehen-kaum noch auftreten zu können-von anderen baustellen Zeitgleich diese ausgelöste schmerzen-nachfolgende erchöpfung.
Ich kann dem nur entfliehen,indem ich mich hinlege+warm-das hilft.Ja,morgens brennde Sohlen-Füße wirken wie aufgeblasen-bewgung hilft auch,aber immer in Bewegung geht auch nicht.
Zu anfang meiner NB-Karriere(2006)war das noch nicht so stark-hab mich oft über die mitleidenten gewundert,welche über die Füße\Beine klagten-
jetzt habe ich eigene Testreihe.

Deshalb tut es ja so gut, hier im Forum Gleichgesinnte zu haben ;-)

ja-das hilft ungmein,sonst könnt man noch meschugge werden.. - anfang -