[Valtuille]

Ich stimme Urmel zu.

Bei der Borreliose gibt es von Grund auf drastische Lücken, es werden Schlüsse gezogen, die man nicht ziehen sollte, Tests vermarktet, die dafür nicht reif sind, Therapien gemacht, deren Wirksamkeit nicht ausreichend belegt ist - die Leidtragenden sind am Ende die Patienten, sonst niemand.

Was die Test angeht: Es gibt keinen Test der zwischen aktiver oder ausgeheilter Borreliose unterscheiden kann. Das muss man sich immer in Erinnerung rufen. Auf Serologie geh ich gar nicht erst ein.

Egal, was gewisse Laborärzte sagen: Die Wirksamkeit des LTT ist nicht ausreichend belegt. Was er genau aussagt, weiß niemand so genau.
Was den Elispot angeht: es handelt sich nicht um den LTT, es ist ein ähnliches, aber nicht identisches Testverfahren, was bedeutet, dass man Studien, die auf dem Ltt beruhen nicht einfach auf den Elispot übertragen kann. Aussagen wie "der ist sensitiver/spezifischer/besser" sind nichts als Mutmaßungen und Spekulationen, die vermutlich von den Leuten in Umlauf gesetzt wurden, die ihn auch verkaufen (Wenn das ein Arzt sagt, plappert er denen nach, die meisten verstehen da auch nicht viel mehr als wir Laien). Es gibt kaum Studien zum Elispot.
Bei der Tuberkulose wird er wohl angewendet und ist teilweise auch offiziell anerkannt. Das einfach so auf Borrelien zu übertragen ist nicht möglich.

Was den CD57 angeht ist noch schlimmer. Es gibt nur eine Studie, die einen Unterschied zwischen Kontrollgruppe und Borreliosepatienten finden (Stricker et al.) und eine Gegenstudie, die keinen Unterschied finden (Marques et al. - Problem: Das Studiendesgin hatte schon einen Haken: Man untersuchte Patienten mit ausgeheilter Borreliose, Patienten mit Post-Lyme-Syndrom und Kontrollpatienten. Also per Definition keine (noch unbehandelten) Patienten mit Borreliose im Spätstadium). Was heißt das? Nichts. Man kann keine Aussage treffen.
Laut einigen Ärzten oder Labormedizinern ist der Cd57 auch nicht spezifisch für Borrelien, sondern kann bei allen chronischen Infektionen erniedrigt sein.

Was Zysten angeht: Was die für die Krankheit bedeuten ist rein spekulativ und hypothetisch.

Was Biofilme angeht: Diese sollten erstmal ausreichend nachgewiesen werden, ist bislang nicht geschehen. Welche Rolle Biofilme bei einer chronischen Erkrankung spielt, ist absolut spekulativ, ebenso, ob sie überhaupt bei Patienten vorhanden sind und wenn ja in welchem Ausmaß( bisher nur einmal aus nem europäischen EM isoliert von Sapi, wenn ich mich richtig entsinne).

Wenn Zysten und Biofilme bei jedem da sind und eine Rolle bei der Krankheit spielen, stell ich mir die Frage, weshalb gängige Antibiosen (3-4 Wochen Doxy oder Ceftriaxon) bei einem Großteil der Patienten trotzdem erfolgreich ist.


Wenn zig Antibiotikatherapien durchgezogen werden und es kein Ansprechen und keine Besserung bringt, muss man sich auch die Frage stellen, ob eine Borreliose überhaupt vorliegt. Andere Erkrankungen sollten sowieso immer in Betracht gezogen werden.
Wenn Antibiotika Besserung bringt: Nehmt es, seid froh darüber, egal was die Ärzte sagen.

Dass es selbst im Frühstadium bis zu 10% Therapieversager gibt und in späten Stadien noch mehr, ist für Patienten unerträglich.
Wir haben sehr viele Fragen und sehr wenige Antworten.
Meiner Meinung nach ist es an der Zeit, das ganze Unkraut mit der Wurzel rauszureißen und noch mal bei 0 anzufangen, wie es Dr. Burgdorfer gesagt hat - dafür fehlt leider das Geld.

Eine einzelne Studie beweist gar nichts. Eine Studienergebnis muss erst durch mehrere andere Studien bestätigt werden, bevor man dazu eine Aussage treffen kann oder gar anfängt Tests zu vermarkten oder Therapien zu empfehlen. Viele Studien sind mit verschiedenen Mängeln behaftet oder können aufgrund bestimmter Eigenschaften nicht auf andere Patientengruppen übertragen werden.

Ich sehe es auch sehr skeptisch, wenn von Therapieerfolgen bei einzelnen Personen gleich auf alle anderen geschlossen wird. Das funktioniert so nicht, leider.
Wir können alle nicht mit Sicherheit sagen, was eigentlich genau das Problem ist: Borreliose? Bakterielle und virale Co-Infektionen? Auto-Immunprozesse? Immundefekte? Vergiftungen in Kombi mit Entgiftungsdefekten? Mangelzustände?
Bis dahin ist jede Therapie - egal welcher Art - ein Experiment.
Es gibt keine Garantie auf Heilung, auch wenn dem einen diese Therapie hilft und dem anderen eine ganz andere.

Was bleibt uns? Ausprobieren und bei Entscheidungen was Therapien und Ärzte angeht auf unser Bauchgefühl vertrauen.

[Donald]

Unsere Neurologin ist an die Decke gegangen als er mitgeteilt hat, dass er mit der MS-Therapie aufgehört hat und meinte er sei jetzt komplett schutzlos. Die MS würde im Hintergrund weiter Schaden anrichten. Das hat uns natürlich auch sehr verunsichert. Auch die Verbesserung hat sie als Zufall oder nicht aussagekräftig abgelehnt.

Hallo Stern,
das ist in er Tat problematisch. Sie könnte ja Recht haben.
Wobei man allerdings durch die MS-Basistherapie nicht wirklich "geschützt" ist.
Die Antibiose könnte durch entzündungshemmende Effekte auch gegen MS gewirkt haben.
Ich würde an eurer Stelle die Basistherapie fortführen. Mir sind keine Nachteile von Interferon im Falle einer Borreliose bekannt. Antibiose köntet Ihr ja parallel dazu weiterführen.

Größte Vorsicht dagegen bei Cortison.

Wurde bei der Dunkelfelduntersuchung Blut untersucht?
Falls Speichel: Hier gibt es wohl normalerweise auch andere Spirochäten, so daß das Ergebnis hier sehr fraglich wäre.
Gruß
Donald

[Donald]

Er hat serologisch bestätigt Bartonellen und Yersinien.

Ausgeheilte oder aktive Infektion? Soweit ich weiß, bleiben Antikörper hier auch recht lange erhalten.
Gruß
Jürgen

[Sunflower]

Sicher ist leider nur, dass es leider überhaupt keine belastbaren Daten gibt, die belegen, warum manche Patienten nach 3 Wochen Doxycyclin in der Standarddosierung gesund sind und andere nicht.

Ganz ehrlich, wo sind diese Patienten? Die Studien, die einen Nutzen von 10 Tagen-3 Wochen Doxy im Frühstadium angeblich "belegen", betrachten Restsymptome wie Müdigkeit, Gelenkschmerzen usw. als nicht infektiös bedingt und benennen diese dann als "Post-Lyme-Syndrom"...und wo ist der Beleg, daß nach 3 Wochen Doxy wirklich alle Bakterien eliminiert worden sind? Den gibt es m.E. leider nicht.

Daß verbleibende Symptome evtl. auf andere Faktoren (Autoimmungeschehen) zurückzuführen ist, ist reine Interpretation der Studienautoren. Diese wurden von mächtigen Versicherungsunternehmen bezahlt, die ja kein Interesse haben, daß erkrankte Versicherten AB mehrere Monate/Jahre bekommen (in den USA gelten ganz andere Tarife als in Europa: ein Freund musste z.B. für eine Endoskopie 20.000 Dollars bezahlen-ich habe mich nicht verschrieben!!!-obwohl der Akt nur 20 Min. gedauert hat.Er bezahlt für sich selbst 1000 Dollars Versicherungsbeiträge, dabei sind seine Frau und sein Sohn nicht mitversichert...angesichts dieser Zahl versteht man besser, warum Versicherungskonzerne dort alles tun, damit der Nutzen von Langzeitantibiosen nicht anerkannt wird).

Es gibt auch keine belastbaren Daten darüber, dass Langzeitantibiose mit Kombiantibiosen anderen Therapieformen überlegen sind. Es gibt lediglich Erfahrungsberichte und Beobachtungsstudien, die den Nutzen für manche Patienten nachweisen. Der Umkehrschluss, dass Monotherapien mit Antibiotika nicht immer zum Erfolg führen lässt nicht automatisch zu, dass es Kombitherapien tun. Borrelien haben vielfältige Strategien sich dem Immunsystem zu entziehen, so gesehen ist es die Frage, ob wir sie jemals ganz eleminieren können oder lediglich einen Burgfrieden herstellen können. Welchen Preis wir dafür zahlen müssen wissen wir nicht.

So weit ich weiß gibt es nur eine Handvoll Studien, die den Nutzen von Langzeitantibiosen belegen, meist als Monotherapie (Donta mit Makrolide z.B., ca. 6 Monate) aber keine Studien über den Nutzen von Kombitherapien. Mit Nutzen meine ich "Besserung der Symptome", bzw. "Beschwerdenfreiheit" (was Dr.K. und Ko. als "Remission" nennen).

Dr.K und sein Kollege wussten so weit ich nichts von den Biofilmen, als sie ihre Beobachtungsstudie veröffentlicht haben, somit haben sie ihren Patienten vor Allem "Monotherapien" oder "Bi-Therapien" wie Minocycline/Quensyl verabreichen, welche ja nicht gegen Biofilme wirken.

Dieser Mangel an Daten liegt daran, daß das Wissen über die Fähigkeit von Bb, Biofilme zu bilden, relativ neu ist (Dr.Mac Donald, 2006, Dr.Sapi 2011) und ebenfalls relativ neu, welche AB gegen Biofilme von Bb bilden (Sapi 2011). Ohne eindeutige Daten über den Nutzen von Kombitherapie, die gleichzeitig auf alle B-Formen (spirochetale frei schwimmend + Zysten + Biofilme) einwirken, bleibt den meisten Borrelioseärzten in der Tat nur den Weg des Experimentierens am Patienten übrig, leider.

Was man bei Bb auch nicht vergessen darf ist, ist daß sie sich sehr langsam teilt (ca.alle 24 Std), was eine relativ lange Therapiezeit erforderlich macht, um das Gros der Bakterien zu eliminieren. Denn AB wie Tetra können m.E. Bakterien nur während ihrer Teilungsphase angreifen, Bakterien, die sich nicht vermehren, bleiben unangetastet. Somit kann man eine Borreliose nicht wie eine Infektion mit Strepptokokken (welche sich alle 20-30 Min. teilen) behandeln und man kann aus diesem Grund nicht erwarten, daß man nach 2-3 Wochen AB wieder gesund ist, wie bei einer anderen Infektion.Der Faktor Zeit ist hier genauso entscheidend, wie die Wahl der AB:

http://www.lymeborreliose.de/07therapie/...index.html

Die Beobachtungsstudien, die für lange Kombitherapien sprechen, beziehen sich dann eher auch auf Patienten, die oft schon sehr lange krank sind. Davon profitieren sicherlich eine ganze Reihe, das denke ich auch, aber ich denke auch, dass das nicht bei jeder Borrelienerkrankung nötig ist. Ordentliche Studien hierzu, die über 2 Jahre hinaus den Erfolg einer Behandlung belegen, sind jedoch schon seit mindestes 20 Jahren überfällig.

Hier verstehe ich nicht so Recht, was du meinst. Die Studien von Donta wurden alle mit Tetrazyklinen bzw. Makrolide + Quensyl gemacht, der Beobachtungszeitraum war 6 Monate.Nach den Studienergebnissen von Sapi und Kollegen weiß man mittlerweile, daß diese AB nicht gegen Biofilme wirken und womöglich auch nicht gegen Zysten (Quensyl).Somit wundert es mich persönlich nicht, wenn Donta nur über eine Besserung der Symptome bei den Patienten und keine "Remission" berichten konnte.

Bei Dr.K. und Kollegen war der Zeitraum (ca. 1 Jahr oder länger) deutlich länger und der Remissionsanteil lag immerhin bei ca. 37%. Das ist m.E. ein Hinweis, daß ein längerer Behandlungszeitraum einen Nutzen bringen.Aber vielleicht enthielten die Mono-/Kombitherapien dieser Patientengruppe nicht ausreichend AB, die gegen Biofilme und Zysten wirken. In dieser Hinsicht stimme ich dir voll zu, daß weitere Studien mit großen Patientenkollektiv (>100) und über einen längeren Zeitraum notwendig wäre, um hier mehr zu erfahren. Leider wäre die Aussagekraft dieser Studien angesichts der unsicheren Diagnostik der Borreliose und Co-Infektionen trotzdem eingeschränkt. Denn womöglich werden Patienten, die gegen Borreliose adäquat behandelt, nicht wieder gesund, weil bei ihnen Co-Infektionen z.B. vorliegen, die übersehen wurden. Die Diagnostik der Co-Infektionen ist leider genauso unsicher wie die der Borreliose.

Was m.E. viel zu sehr außer acht gelassen wird ist, dass Borreliose auch eine oportunistische Erkrankung ist und die Begleiterkrankungen/ Coinfektionen oft nicht ausreichend mitbetrachtet/ mitbehandelt werden. Dann ist es nicht wunderlich, wenn Leute nicht gesund werden. Leider wird auch nicht jeder durch Langzeitantibiose oder Kombitherapie vollständig gesund

Genauso ist es. Zumindest ist es sehr wahrscheinlich so.Deswegen sind Studien über den Nutzen von ABs bei Borreliose wenig aussagekräftig, solange man bei den Patienten eine Borreliose und weitere Co-Infektionen nicht sicher diagnostizieren oder ausschliessen kann.

Es geht dann vielmehr um Lebensqualität und Verbesserung der Lebensqualität und das kann eigentlich nur jeder für sich selber herausfinden, was da der beste Weg ist.

Für mich persönlich sollte das Ziel einer Antibiose zuerst das vollständige Eliminieren der Bakterien im Körper sein und somit die volllständige Beschwerdenfreiheit (ob das die ABs allein schaffen oder die ABs mit dem Immunsystem ist m.E. zuerst nicht vorrangig). Daß dies möglich ist, wenn man die richtigen ABs gibt und sich die notwendige Zeit dafür lässt, darauf haben Dr.K und Kollegen zumindest hingewiesen.

Sollte dies bei einem Patienten nicht möglich sein-aus welchem Grund auch immer, den Patienten und Arzt leider nicht immer kennen-dann sind wiederholte Antibiosen zur Eindämmung und Besserung der Symptome für mich gerechtfertigt, zudem die Schulmedizin leider nicht immer imstande ist, die Symptome wie Schmerzen oder Müdigkeit symptomatisch zu behandeln.

Aber warum sich selbst (als Patient) bzw. dem Patient (als Arzt) nicht von vornherin alle Chancen zur Genesung geben und alle Karten, die zur Verfügung steht, verwenden? Ich meine damit, warum nur ABs verwenden, die nachweislich nur gegen eine Form von Borrelien wirken, obwohl man weiß/vermutet, daß diese Borrelien Persisterformen bilden und daß bestimmte ABs gegen diese Formen wirken? Wenn Borrelien Zysten und Biofilme in vitro bilden, dann soll man einfach mal vermuten, daß dies im Körper auch möglich ist.Nur so kann man sich die Chance geben, alle diese Formen gleichzeitig zu bekämpfen. Denn sonst läuft man Gefahr, immer einen Teil der Bakterien im Körper unangetastet zu lassen und ein Leben lang ABs einnehmen zu müssen, um Symptome zu lindern, aber nie ein Ende der Krankheit zu sehen. Diese Art der "Dauerantibiose" lehne ich für mich selbst ab, weil ich inzwischen weiß, daß es andere deutlich schonendere Methoden gibt, um Symptome zu lindern.

Auch wenn der eindeutige Beweis noch ausbleibt, daß Borrelien auch im Körper Persisterformen wie Zysten und Biofilme bilden, gehe ich davon aus, daß dies im Körper auch der Fall sein kann.Und ja, auch auf Verdacht, daß diese Persisterformen im Körper existieren-würde ich persönlich ABs nehmen, die gegen ALLE diese Persisterformen wirken.

Ein Hinweis für ein Überleben in Biofilmen ist übrigens die Lokalisierung von Schmerzen. Ich habe z.B. seit 6 Jahren (also seit dieser "Borreliose"-Grippe 1 Woche nach dem Zeckenstich) nur an bestimmten Zonen im Körper (bestimmte Punkte am Kopf, Ellbögen, Knien, Fußgelenke, Fußsohlen) Schmerzen (Gott sei Dank der einzige Symptom seit meinen 2 Langzeit-Antibiosen). Warum aber immer an diesen Stellen? Tja, das Überleben in Biofilmen, die sich genau an diesen Stellen gebildet haben, ist ein sehr wahrscheinliche Erklärung dafür. Weil Borrelien sich eben in diesen Biofilmen an diesen Stellen aufhalten.

Ich wüsste persönlich nicht, was gegen die Tatsache sprechen sollte, daß Borrelien auch im Körper Biofilme bilden. Das tun auch andere Bakterien, z.B. Escherichia coli in der Blasenwand.

Ich persönlich verstehe nicht, daß man solche wichtige Informationen "ausblendet" bzw. nicht im Therapieplan miteinbezieht. Würde ich mich für eine erneute Antibiose entscheiden, würde ich mich nie wieder auf solche Monotherapien, wie ich sie bekommen habe, einlassen. Denn ich hätte zu viel Angst, damit nur einen Teil der Bakterienformen anzugreifen und den Rest ungeschadet zu lassen. Wer weiß (nein, keiner kann es mit 100% Sicherheit wissen, man kann es nur vermuten), ob ich jetzt nicht gesund wäre, wenn ich im Frühstadium zusätzlich zu Amoxicillin (das nur gegen frei spirochetale Formen wirkt) ein AB gegen Zysten und Biofilme bekommen hätte (also z.B. Tinidazole). Ich würde meine Hand ins Feuer legen, daß es eben die Zysten und evtl. Biofilme sind, die die 6 Wochen AB überlebt haben (ich war nach 5 Wochen Amoxi vollständig beschwerdenfrei, hatte einen Rückfall am Ende der 6 Wochen).

Aber ich stimme dir vollkommen zu: es gibt zu wenige Daten über das Verhalten von Bb im menschlichen Körper und den Nutzen von ABs bei der chronischen Borreliose.Auch ist die Diagnostik immer noch viel zu unzuverlässig (zudem eine Frühantibiose die AK-Bildung komplett unterdrücken kann und somit die Serologie als Diagnostikverfahren komplett unbrauchbar macht, es sei denn, es erfolgt eine Serokonversion nach der Antibiose, was bei mir nicht der Fall war).

Deswegen bleibt leider jede Antibiose ein Experimentieren (und leider ein teueres dazu).

[Sunflower]

Die Antibiose könnte durch entzündungshemmende Effekte auch gegen MS gewirkt haben.

Das stimmt:

The antibiotics doxycycline and minocycline inhibit inflammatory responses to the Lyme disease spirochete Borrelia burgdorferi

Andrea L. F. Bernardino, Deepak Kaushal, and Mario T. Philipp*

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3697124/

Both antibiotics significantly reduced the production of TNF-alpha, IL-6, and IL-8 in a dose-dependent manner in all cell types. Microarray analyses of the effect of doxycycline on gene transcription in spirochete-stimulated monocytes revealed that the NFκB and IKKα genes were down-regulated. (...)
Our results prove the principle that tetracyclines may have a dual therapeutic effect in Lyme disease.

Diese entzündungshemmende Wirkung könnte z.B. erklären, warum sich manche Patienten nach nur ein paar Tagen unter einer Antibiose besser fühlen.

Ich hatte z.B. unter 2 x 200 mg Doxycycline gleich nach 1 Tag gar keine Schmerzen mehr.Diese sind nach Absetzen des AB genauso schnell zurückgekommen.

Ich vermute, daß Doxy bei mir stark entzündungshemmend gewirkt hat.

Mino hat bei mir dagegen eine starke Verstärkung der Schmerzen verursacht (Besserung erst nach 2 Monaten AB).

[Sunflower]

Er hat serologisch bestätigt Bartonellen und Yersinien.

Ausgeheilte oder aktive Infektion? Soweit ich weiß, bleiben Antikörper hier auch recht lange erhalten.
Gruß
Jürgen

Kann man das mit einer Serologie wissen? Meines Erachtens leider nicht!

[Donald]

Er hat serologisch bestätigt Bartonellen und Yersinien.

Ausgeheilte oder aktive Infektion? Soweit ich weiß, bleiben Antikörper hier auch recht lange erhalten.
Gruß
Jürgen

Kann man das mit einer Serologie wissen? Meines Erachtens leider nicht!

In der Regel wohl doch. Mein Spezialist hat jedenfalls meinen erhöhten IgG-Titern für CoErreger keine weitere Beachtung geschenkt.
Gruß
Donald

[Rosa45]

Hallo Jürgen,

das erkläre uns mal bitte nochmal genau.

Wozu werden dann Antikörpertest´s durchgeführt, wenn man ihnen keine Beachtung schenken soll?

Laborbewertung bei mir Yersinien W-Blot: YOP D positiv

Serologisch reaktive Yersinien - Infektion (z.B. reaktive Arthritis, Erythema Nodosum, Reiter Syndrom) nicht ausgeschlossen.
Bei klinischer Relevanz Behandlung.......

LG Rosa

[Donald]

das erkläre uns mal bitte nochmal genau.

Wozu werden dann Antikörpertest´s durchgeführt, wenn man ihnen keine Beachtung schenken soll?

Wie kommst du darauf, daß man ihnen keine Beachtung schenken soll??
Antikörpertests werden durchgeführt um eine Infektion nachzuweisen. Und gegebenenfalls eine entsprechende Behandlung durchzuführen.
Gruß
Donald

[urmel57]

@ lieber Stern, ich sehe auch Spirochäten aus dem Dunkelfeld als nicht beweisend für eine Lyme-Borreliose, da es durchaus auch Spirochäten gibt, die nicht pathogen sind. Ohne jeglichen positiven Test, sowohl Elisa/ Blot und LTT würde ich dann allerdings die Diagnose Lyme-Borreliose für mich selbst auch hinterfragen und diese Tests auch noch in anderen Laboren wiederholen, bevor ich mich als einzigen Krankheitsauslöser darauf festlegen würde.



@ sunflower: man sollte Anwendungsbeobachtungen nicht mit geprüften Studien, die ein klares Studiendesign aufweisen, gleichsetzen. Das sind zwar sehr interessante und auch ernstzunehmenden Hinweise, die man weiterverfolgen und in Überlegungen einbeziehen sollte aber es sind keine Studien im streng wissenschaftlichen Sinn.

Valtuilles Beitrag hier in diesem Thread lohnt sich zu lesen.

Die Frage wo Patienten sind, die nach der Standardbehandlung gesund sind, die finde ich auch in meinem persönlichen Umfeld, aber eben auch andere, die nicht gesund geworden sind. Das kann ich aber nur für diese Personen, die ich schon sehr lange kenne und deren Behandlung über 20 Jahre her ist, aussagen.

Überlegungen wie "Wissenschaftlichkeit" als einzigstes Kriterium für Behandlung der Borreliose heranzuziehen, sehe ich im derzeitigen Forschungsstand als k.o.-Kriterium für Borreliosepatienten schlechthin. Da der Beobachtungszeitraum egal welcher Behandlung nicht über viele Jahre ausgefüllt ist, gibt es Dunkelziffern, die nicht spezifiziert werden können. Aber bereits bei der Standardbehandlung auf 10% Therpaieversager bei der mauen Datenlage als unausweichliche Normalität zu verweisen und weiter ursächliche Behandlung zu verweigern, ist auch für mich ein unerträglicher Zustand.

Solange es also keine vernünftigen Studien gibt, wünsche ich mir die Wahlfreiheit für Patienten, mit dem Arzt entscheiden zu dürfen, welche Behandlung individuell am ehesten in Frage kommt und das muss dann auch von den Krankenkassen getragen werden, was eine vielleicht sogar noch größere Baustelle darstellt. Die Krankenversorgung in fast allen medizinischen Bereichen entspricht immer mehr wirtschaftlichen Interessen der Krankenkassen und versorgenden Wirtschaftsunternehmen als den tatsächlichen Bedürfnissen der Patienten.

Liebe Grüße Urmel