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Multiple Sklerose oder Borreliose? Hilfe!
#1

Hallo Zusammen,

dass nachfolgende könnte ein etwas längerer Text werden und ich hoffe, dass sich der ein oder andere die Zeit nimmt das zu lesen, ich bin echt total verzweifelt :( Ich bin (wie in meinem Nick schon ersichtlich männlich und 30 Jahre alt). Angefangen hat bei mir alles im Jahr 2005, als ich mit einer Halbseitenlähmung ins KH eingeliefert wurde. Es wurde ein Schädel MRT und eine LP durchgeführt. Das Liqour war zu diesem Zeitpunkt völlig unauffällig und im MRT wenige Läsionen zu sehen, die laut dem behandelnden Neurologen schon älter sind. Ich bekam auch Verdacht der MS Kortison verbareicht und nach drei Tagen waren die Symptome weg. Letztes Jahr im April (ich war oft mit meiner Hündin im Wald laufen bei sommerlichen Temperaturen), bekam ich Probleme mit dem linken Bein, also wieder zum Arzt, da die MS ja noch als Verdachtsdiagnose galt. Erneute LP und MRT. Das MRT zeigte eine minimale progredienz im Vergleich des Bildes von 2005 und im Liqour konnten die oligoklonalen Banden nachgewiesen werden. Soweit so gut dachte ich, dann ist es eben die MS und ab dort ging mein Leidensweg los...

Ich hatte die ganzen acht Jahre völlige Ruhe vor der MS oder sonstigen Ausfällen und bei meinem Schub (April) bekam ich erneut Kortison. Doch diesmal war alles anders. Ich hatte plötzlich starke Schmerzen an den Knien und der Schulter, was ich zuvor nicht hatte. Es war wirklich brutal. Danach bekam ich eine Basistherapie gegen die MS und wieder wurde alles massiv schlechter. Im August erneut Krankenhaus, Kortison und ich hatte solche massiven Schmerzen im Arm, dass ich Morphium bekommen musste um einigermaßen den Tag rumzubekommen. Ich habe dann die Basistherapie abgesetzt und zack ging es auch mit den Schmerzen bergauf. Letzte Woche hatte ich wieder Probleme mit den Beinen und dem Rücken und ich dachte mir, gehst mal zum Arzt. Ende vom Lied war, dass ich wieder Kortison bekommen habe und seitdem stärkste Schmerzen in der Hüfte, dem Knie und dem Rücken verspüre. Auch diese sind wieder nur mit Morphinen zu bekämpfen. Jetzt bin ich total neben der Spur, weil das Kortison doch eigentlich die Symptome besser machen sollte und nicht um einiges verschlimmern...

Ich fasse mal zusammen, ich habe seid einigen Jahren fast monatlich Schmerzen in der LWS, als hätte ich zig Bandscheibenvorfälle (wurde dreimal per MRT ausgeschlossen), ich habe wechselhaft starke Schmerzen in der Schulter, dem Arm, den Knien und momentan in der Hüfte und zudem macht Kortison für mich alles nur viel viel schlechter. Als ich Borreliose mal im Krankenhaus angesprochen hatte, wurde ich von der Neurologin belächelt, weil es in der LP negativ war. Aber ich könnte echt schwören, dass hinter meinen Beschwerden was anderes als die MS steckt.

Ich hoffe ihr könnt mir helfen und eure Meinung dazu sagen.

Liebe Grüße
Basti
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Thanks given by: USch4 , urmel57
#2

Hallo Basti,

das im Liqour keine Antikörper gefunden werden obwohl eine (Neuro)Borreliose vorliegt, ist wohl keine Seltenheit. Wie sieht es den mit den anderen Liqourparametern wie Zellzahl etc. aus? Hat man dir die Untersuchungsergebnisse mitgegeben?

Wurde auch dein Blut auf Borrelioseantikörper untersucht? Auch alles negativ? Ich würde am Ball bleiben und ggf. bei einem Spezialisten vorstellig werden. Ein Neurologe wird dir mit mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit nicht helfen können. Weder bei MS noch bei Borreliose.

Viele Grüsse
Cambi
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Thanks given by: urmel57 , Basti83 , leonie tomate , Regi
#3

Hallo Basti,

Erstmal ist es vollkommen richtig, die Diagnose in Frage zu stellen, wenn du, wie es scheint, sehr deutliche negative Reaktionen auf die MS-Therapie hast.
Was sagen die Ärzte dazu? Sollte doch jedem Arzt komisch vorkommen, wenn man so auf die Therapie reagiert.
MS ist ja letztlich eine Ausschlussdiagnose und wir alle hier wissen, dass die Ärzte da sehr häufig nicht alle Möglichkeiten ausschöpfen.
Wenn Verschlechterungen bei Immunsupressiva auftreten, sollte auch an Infektionen gedacht werden.

Wurden normale Ak auf Borreliose mal gemacht, unabhängig vom liquor?
Generell würde ich da nochmal bei einem guten labor einen Blot machen lassen.
Anonsten: ist ein Zeckenstich erinnerlich oder eine Rötung?

Wurden Infektionen(bakteriell und viral) schon mal in Betracht gezogen? Es muss da nicht (nur) Borreliose sein.
Eventuell würde ich reaktivierten EBV mal in Betracht ziehen und Chlamydia pn und einige der gängigen Co-Infektionen.

Ich würde auf jeden weiteren ärztlichen Rat suchen, bei verschiedenen Fachbereichen und mich jetzt nicht auf Borreliose festfahren.
Einen Blot kannst du auf jeden Fall machen lassen, aber bei Borreliose gibt es ebensowenig Sicherheit wie bei MS und sie ist ebenfalls eine Ausschlussdiagnose. Also schauen, dass alle eventuellen lücken in der Diagnostik geschlossen werden.

The elm, the ash and the linden tree
The dark and deep, enchanted sea
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Thanks given by: urmel57 , Basti83 , Filenada , leonie tomate , Regi
#4

Hallo Basti,

herzlich Willkommen bei uns.

Fakt ist leider, dass man eine Neuroborreliose und MS von der Symptomatik und vielen Laborparametern her nur sehr schwer auseinander halten kann.

Darum bleibt einem da nix anderes übrig, als Detektivarbeit zu leisten.

Wie valtuille schon schrieb: Hattest du erinnerlich einen oder mehrere Zeckenstiche?
Wie sieht deine Borreliose-Serologie aus? Hat man im Blut was gefunden?
Lass dir ALLE Befunde aushändigen. Oftmals werden von den Neurologen Indizien für eine Borreliose einfach unter den Tisch gekehrt.

Auffällig ist die Verschlechterung unter Cortison. Da kann tatsächlich ein infektiöses Geschehen dahinter stecken. Das Üble daran ist, dass durch die Cortison-Gabe die Antikörperbildung ausbleiben kann. Das macht die Diagnose nochmal schwerer.

Ich würde an deiner Stelle mal einen Arzt aufsuchen, der sich auf Borreliose spezialisiert hat, um einfach mal bestmöglichst diese Richtung abklären zu lasse.

Auch das Blut mal in einem spezialisiertem Labor untersuchen lassen. Die Tests sind nämlich nicht standardisiert.

Hier gibt es noch mehr Infos

für die Arztanfrage in deiner Region
http://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=15

und hier noch was zum Thema
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=2892

LG Niki

Gehört zu den Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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Thanks given by: urmel57 , Basti83 , Filenada , leonie tomate
#5

Hallo zusammen,

vielen lieben Dank für all die ausführlichen Antworten :)
Als ich das zweite mal im Krankenhaus lag, habe ich es wie bereits erwähnt angesprochen und eigentlich sollte ein Bluttest noch gemacht werden. Als aber nichts passierte und ich es nochmal angesprochen habe, wurde ich mit den Worten "machen wir nicht, wurde in der LP ausgeschlossen" abserviert und alles auf die MS geschoben.

Es ist schon interessant zu beobachten, dass uns auf der einen Seite vorgeworfen wird, dass wir uns nicht um unsere Gesundheit kümmern, uns gehen lassen, aber auf der anderen Seite als bescheuert dargestellt werden, wenn wir auf unseren Körper hören und nicht alles direkt hinnehmen.... (wollte ich mal so sagen)

Eine Wanderröte oder einen Zeckenbiss muss ich ehrlich eingestehen habe ich nicht mitbekommen, oder einfach nicht drauf geachtet, daher kann ich das nicht mehr wirklich sagen. Was mir aber noch eingefallen ist, ich habe an den Oberarmen teilweise komische rote Haut (sieht aus wie entzündet, ist so fleckig) und mich juckt es teilweise an den Beinen ohne erkennbaren Grund. Manchmal wache ich frühs auf und habe mich über die Nacht blutig gekratzt. Total komisch das alles irgendwie. Ach und ich hatte vor wenigen Wochen wegen einer Magen Darm Geschichte Antibiotika (erst Doxy aber wegen Unverträglichkeit dann Amoxicillin) und dort war auch alles besser. Mit dem Absetzen der AB ging es dann auch wieder bergab. So sehr sogar, dass ich wohl vermutet habe, dass ich einen Schub hatte und deswegen das Kortison letzte Woche. Irgendwie ist echt alles ziemlich seltsam.

PS: ich werde später mal nach den Laborwerten schauen und diese dann euch posten, vielleicht könnt ihr daraus was erkennen.

Liebste Grüße
Basti
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Thanks given by: Niki , leonie tomate , Regi
#6

(01.04.2014, 11:37)Basti83 schrieb:  ...eigentlich sollte ein Bluttest noch gemacht werden. Als aber nichts passierte und ich es nochmal angesprochen habe, wurde ich mit den Worten "machen wir nicht, wurde in der LP ausgeschlossen" abserviert und alles auf die MS geschoben.
Hallo Basti, um Neuroborreliose bei MS-Verdacht abzuklären, wird eigentlich grundsätzlich auch zeitgleich Blut abgenommen. Nur so kann der Antikörperindex bestimmt werden.
Wie auch immer: An einem (erneuten) Bluttest führt kein Weg vorbei. Unbedingt auch gleich den Westernblot mitmachen lassen, auch für den Fall eines negativen ELISA!
Deine Gelenkbeschwerden passen übrigens nicht zu MS.

Du schreibst in Deinem ersten Beitrag, nach Absetzen der Basistherapie wärs Dir besser gegangen. Basistherapie ist in der Regel Interfereon. Meintest Du vielleicht irrtümlich Cortison?
Gruß
Donald
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#7

Hallo Donald!
Ich hatte keine Betaferone, sondern Copaxone als Basistherapie. Auch ein Medikament, dass das Immunsystem hemmt, allerdings anders als die Betaferone. Ich hatte das ein viertel Jahr in etwa genommen und irgendwann ging es nicht mehr. Kortison habe ich dann bekommen, als ich vermutet habe einen Schub zu haben. Aber wie gesagt, auch das hat die Schmerzen ins Unerträgliche geführt.

Ich habe vorhin Berichte von mir gelesen. 2008 wurde bereits darauf hingewiesen, dass eine Behandlung gegen Borreliose indiziert werde, da es außer MS typischen Läsionen keine Hinweise auf eine MS gab.

Mal blöde Frage, welche Blutwerte bräuchte ich denn an denen man eine Borreliose erkennen könnte? Ich habe meine Werte hier, weiß aber nicht welche ich mal posten sollte?!
Ach und ich werde in die DKD Wiesbaden überwiesen, dass die mich nochmal komplett durchchecken. Mein Hausarzt findet die ganze MS Sache so langsam auch ziemlich strange.....

Liebe Grüße
Basti
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Thanks given by: Regi
#8

(04.04.2014, 20:04)Basti83 schrieb:  Mal blöde Frage, welche Blutwerte bräuchte ich denn an denen man eine Borreliose erkennen könnte? Ich habe meine Werte hier, weiß aber nicht welche ich mal posten sollte?!
Basti, das wäre ELISA und Immunoblot (Westernblot). Sind oft auch irgendwie abgekürzt. EIA, z.B., glaub ich...Habs jetzt nicht im Kopf.
Da kann Dir bestimmt jemand anderes noch was zu sagen.

Vielleicht scannst Du Deine Befunde am besten ein (sowieso sinnvoll zur Archivierung und zum Kopieren) und stellst sie dann hier ein? Schwarz-weiß ergibt die kleinsten Dateien.
Deinen Klarnamen natürlich abdecken.

Im Liqor hast Du keine oligoklonalen Banden, erhöhte allgemeine IgG etc.? Wäre wirklich untypisch.
Guck auch mal, ob Du was zur Zellzahl findest. Bei Neuroborreliose ist sie oft stark erhöht.

Ob Deine Basistherapie mit Copaxone bei evtl. Borreliose schädlich ist, kann ich jetzt leider nicht sagen. Interferon wärs meines Wissens nicht.

Läsionen im Gehirn sollen übrigens in einem gewissen Umfang normal sein.
Gruß
Donald
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Thanks given by: urmel57
#9

PDF-test
Ok PDF-Dokumente kann man einstellen.
Wäre das praktischste Format um Unterlagen abzuspeichern.
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