[Sunflower]

Hi ihr Lieben,

bin gerade sehr schlecht drauf.

Hatte Gestern einen Horrortag, war komplett kraftlos (keine Kraft in den Muskeln, Nebel im Gehirn), habe den ganzen Tag im Bett verbracht.

Heute mehr Energie, aber Streit mit meinem Mann, der der Meinung ist, dass dieser Müdigkeitsanfall psychisch bedingt war.

Habe danach nur geweint...

Habe seit meiner postpartalen Depression vor 9 Jahren diesen Psycho-Stempel an der Backe und werde ihn nicht los. Mein Mann sagte sogar, meine wiederkehrende Beinlähmung sei nicht die Folge eines Kalium-und Magnesiummangels, sondern psychisch bedingt...

Mir geht es nach solchen Kommentaren dann psychisch richtig schlecht...Habe das Gefühl, allein an der Front zu kämpfen, ohne jegliche Unterstützung, weder von den Ärzten noch von meinem Mann. Freunde verstehen auch nicht, warum mir die Schulmedizin mir wegen der Borreliose ("Es gibt doch Antibiotika!") und der Schmerzen nicht helfen kann. Fühle mich soooo einsam mit dieser Krankheit, beneide die Patienten, die einen Partner/Kinder haben, die sie moralisch, physisch und finanziell unterstützen.

Das macht alles nur noch schlimmer...

[ynnok]

Ach sunflowerle,

Das tut mir leid das es dir so geht!
Mein Mann hat früher auch immer zu mir gesagt, wenn ich mal jammerte,
Das er mir nicht helfen kann und dann immer den Satz, ich hasse den Satz wie die
Pest:

Da musst du halt durch!

Aber die zeit kommt sunflower! Zur zeit hat er so ne Magenschleimhaut
Das er net richtig essen kann! Und jetzt schlag ich mit seinem eigenen
Blöden Satz zurück!

Außerdem darfst du mit dieser svheisskrankheit zwischendurch mal psychisch
Angeknackst sein! Ich hab auch solche Tage! Und tränen erleichtern!
Nimm die Verletzung von deinem Mann, steck sie in eine Tüte und schmeiß
Sie in den Mülleimer!

Ja und allein fühl ich mich auch sehr oft. Mann hat das Gefühl als wäre man
Der alleinigste Mensch auf der Welt. Lass es über dich ergehen, es kommt
Auch wieder Sonnenschein. Denk an das Lied von Udo Jürgens:
Und immer, immer wieder geht die Sonne auf! Und die grauen Wolken
Werden ziehen und dann lacht der blaue Himmel mit dir!

Ich wünsch dir das es dir bald wieder besser geht!

Lass dich nicht unterkriegen!

Alles gute konny[/i]

[ynnok]

http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=4416

[Borri]

Sunflower, tut mir Leid für dich... kenn ich alles nur zu gut. Bin dir da keine Hilfe. Aber zu deiner Frage wie unsere Verwandten dazu stehen kann ich nur sagen: Meine Eltern und Oma denken genauso wie dein Mann. Die Freunde nehmen es auch immer mit lauter Fragezeichen auf die leichte Schulter, wie du schon schreibst, nach dem Motto: Es gibt doch Antibiotika und müsste man etwas tun, dann würde längst ein Arzt eingreifen, es ist also nichts.

Jemand anderes will mit mir auch immer wieder eine Diskussion starten wenn ich mal über meine Symptome erzähle. Darüber, ob und was davon wirklich von der Borre kommt oder doch psychisch ist. Ich kenn die Laier schon in- und auswendig, deshalb lass ich das Thema erst gar nicht mehr aufkommen. Ist traurig, weil man eig nur das Gefühl haben will in so einer Situation die auch so schon schlimm genug ist, ernst genommen zu werden.

Bei dir ist das Ganze natürlich nicht so leicht einfach nicht mehr drüber zu reden, wenn es dein Mann ist, der solche Sätze von sich gibt. Einen Tipp hab ich leider gar keinen, weil ich selber nicht mehr weiss wie ich mit all dem umgehen soll und langsam glaube, die anderen WOLLEN es gar nicht verstehen.

Aber soviel kann ich dir sagen: Alleine bist du mit dem allem garantiert nicht! Alles Gute und viel Kraft

Borri

[anfang]

Ja - diese müdigkeit,diese totale Erschöpfung-die einen zuoft überfällt,ist mit das größte Übel innerhalb dieser infektion und ihren Auswirkungen.Die schmerzen und die Arbeit die der Körper und das IS hat,lassen einen da kaum munterer werden.Ein Rezept,Mittel-oder Wege kenn ich auch nicht...eh für jeden anderst zu gestalten-oft ein längerer Weg,diesen raus zufinden.
Schmerzhaft und enttäuschend ist es oft auch gerade für nahestehende Personen\menschen-Partner und sie klammern sich dann oft-um nicht nackt dazustehen-an einen Strohhalm,den sie für Hilfe halten...an bekannten Einstellungen und gut meinenden Ratschlägen,wollen schlichtweg ihre Hilflosigkeit nicht eingestehen.Auch das muß man überspielen,überbrücken und tolerieren....aber es hilft.Sie sind genauso damit überfallen,wie unsereins mit dieser infektion-da hilft kein abwägen oder bewerten.
Ich hatte zwar das "Glück",2jahre nach Ausbruch+Diagnose in Rente gehen zu können - aber es ist für mich ein immer wieder neu anzutretender Kampf,die Zeitfenster zu bewältigen-welche ich ohne die Rückendeckung meiner Frau nichtmal halb sogut über die Runden käm. - anfang -

[Ana]

Liebe Sonnenblume,

Immer wenn es mir schlecht geht, denke ich an das Lied:

https://www.youtube.com/watch?v=IYzlVDlE72w

I believe the children are our future,
Teach them well and let them lead the way
Show them all the beauty they possess inside
Give them a sense of pride to make it easier
Let the children's laughter remind us how we used to be

Everybody's searching for a hero
People need someone to look up to
I never found anyone who fulfilled my needs
A lonely place to be, and so I learned to depend on me

I decided long ago never to walk in anyone's shadow
If I fail, if I succeed, at least I lived as I believed.
No matter what they take from me they can't take away my dignity

Because the greatest love of all is happening to me
I found the greatest love of all inside of me

The greatest love of all
Is easy to achieve learning to love yourself,
it is the greatest love of all

I believe the children are our future
Teach them well and let them lead the way
Show them all the beauty they posses inside
Give them a sense of pride
To make it easier
Let the children's laughter remind us how we used to be

I decided long ago
Never to walk in anyone's shadow
If I fail, if I succeed
At least I live as I believed
No matter what they take from me
They can't take away my dignity

Because the greatest love of all
Is happening to me
I found the greatest love of all inside of me

The greatest love of all
Is easy to achieve
Learning to love yourself,
It is the greatest love of all

And if by chance that special place
That you've been dreaming of
Leads you to a lonely place
Find your strength in love.

Hat was wahres an sich, oder?

Fühle dich umarmt,

Ana

[Luddi]

Hallo Sunflower,

das tut mir sehr leid. Es ist sehr verletzend, wenn der eigene Partner solche Sätze sagt. Ich kenne das auch, dass das eigene Umfeld Zweifel äußert. Ständig empfiehlt mir jemand meine Psyche zu stärken und die psychosomatischen Aspekte nicht zu vernachlässigen bei meiner Therapie. (was ja auch nicht ganz verkehrt ist) Es liegt vermutlich daran, dass man bei Borre eben häufig sehr gesund aussieht und sich alles im Innern abspielt. Mittlerweile habe ich das Gefühl, dass ich von meinem Lebensgefährten Unterstützung bekomme, er kommentiert es zwar nicht, wenn ich ihm von meinen Symptomen erzähle, aber er stellt sie auch nicht in Frage, sondern hört einfach zu und das ist schon viel Wert. Mein "Glück" ist, dass seine Mutter auch Borre hat und die hat ihm wohl ein paar Takte zur Chronifizierung und zur Schwere der Krankheit erzählt und seiner Mutter glaubt er.
Als ich in meinem Freundeskreis erzählte, dass ich Borreliose habe, waren die Reaktionen auch sehr gemischt. Es gab welche, die sofort auf die Psychoschiene gesprungen sind (zum Glück die Minderheit und mit denen habe ich auch keinen Kontakt mehr) andere wiederum haben mich sehr ernst genommen und mir auch Schicksale aus deren Umfeld erzählt. Fast jeder von denen, die mich ernst genommen haben, kannte auch irgendeinen anderen Betroffenen.

Wenn mittlerweile jemand zu mir sagt, dass das eine oder andere Symptom psychischen Ursprungs sein könnte, sage ich manchmal "das kann sein. Ich bin kein Arzt und Du eben auch nicht, deshalb wissen wir beide jetzt nicht woher das aktuelle Fieber gerade kommt. Ich weiss nur, dass ich früher sowas nicht hatte."
Meistens ist dann Ruhe - zum Glück.
Ich drück die Daumen, dass Dein Mann mittlerweile wieder lieb zu Dir ist. Streiten und schiefer Haussegen schlagen bei mir sofort aufs Gemüt, dann schlafe ich schlecht und am nächsten Tag ist mein Immunsystem irgendwie "auf Urlaub" und mir geht es schlecht. Deswegen verzeihe ich ihm auch mittlerweile viel mehr als vor der Krankheit, weil ich mich einfach selber nicht schädigen will durch eine Auseinandersetzung. Ich wünsch Euch beiden alles Liebe.

Luddi

[Amethyst]

Liebe Sonnenblume!

Lass Dich mal

Habe seit meiner postpartalen Depression vor 9 Jahren diesen Psycho-Stempel an der Backe und werde ihn nicht los.

Ich habe auch den Psychostempel und werde ihn nicht los, weil ich schon vor der Borrelioseinfektion wiederholt Depressionen hatte, was angesichts der Tatsache, dass mein einziges Kind Autist ist und schon sehr lange in einer Wohngruppe lebt, absolut nicht verwunderlich ist. Ich habe noch mehr Psychodiagnosen, die auch berechtigt sind, aber das ist es eben nicht alleine. Man kann auch "Läuse und Flöhe gleichzeitig" haben.

Vor der Infektion ging es mir nach einer stationären Psychotherapie gut, sowohl psychisch als auch körperlich. Ich hatte vorher auch während schwerster depressiver Episoden außer Migräne keinerlei körperlichen, kognitiven und neurologische Probleme, bis ich mich bei meiner Arbeit im Waldkindergarten unbemerkt mit Borreliose infiziert habe.

Und sofort wurde die Psychoschublade aufgezogen, auch noch nach der Diagnose und auch jetzt noch, es werden hartnäckig alle Tatsachen ignoriert, die klar für die Erkrankung sprechen, ich habe es gerade erst am Montag wieder mit meiner derzeitigen Hausärztin erlebt.

Mein Mann ist selber betroffen, sogar schon länger als ich, mittlerweile ist ihm klar, dass die üblichen 200 mg Doxycyclin für 20 Tage im Herbst 2004 bei 97 kg Gewicht eben nicht ausgereicht haben. Er hat bei weitem nicht so viele Symptome wie ich, aber seine Beschwerden nehmen zu, er redet inzwischen sogar darüber und so langsam bekommt er wenigstens ein bisschen Ahnung davon, wie es mir mit dieser Krankheit ergeht. Aber so wirklich Verständnis hat er meinem Eindruck nach dafür trotzdem nicht immer und versteht nicht, dass mich die banalsten Alltagsdinge viel Kraft kosten und dann eben so manches liegenbleibt. Was man unter großer Kraftanstrengung erledigt hat,wird oft gar nicht wahrgenommen, dass man sich überfordert hat und die entsprechende Quittung dafür bekommt, z.B. die Zunahme der Schmerzsymptomatik, interessiert nicht. Das tut genauso weh wie doofe Sprüche.

Und wenn ich gereizt und aggressiv reagiere, dann kommt von ihm immer wieder der selbe dämliche stereotype Spruch, das wurde er alles kennen, das hätten wir doch jedes mal, wenn ich eine Depression hätte und ich solle zu meiner Psychiaterin gehen. Die Steigerung dessen ist dann noch, ich soll mich in die Klinik einweisen lassen... Ich könnte ihn dafür jedes mal wieder erwü.... Dass ich diese Reizbarkeit und Aggressivität erst seit der Infektion habe, und sie bei einem Krankheitsschub erheblich zunimmt und sich unter Aniobiotika bessert, interessiert nicht.

Das macht einerseits so unglaublich wütend, andererseits aber auch hilflos, man möchte schreien, erklären, was der wahre Grund ist, aber man rennt gegen Mauern und das kostet noch mehr Kraft, die man nicht hat.
Was ich nicht weiß, warum reagieren andere so, ist es einfach Unwissenheit und Unsicherheit oder wirklich Gleichgültigkeit, Bosheit, Ignoranz.... ?

Ich hatte schon vor meiner Borrelioserkrankung oft mit blöden Sprüchen zu kämpfen, wenn mein Sohn in der Öffentlichkeit mal wieder austickte, weil er die Reizüberflutung nicht mehr ertrug. Ich habe dann gerne mal Richard von Weizsäcker zitiert:

"Nicht behindert zu sein, ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk,
das jedem von uns jederzeit genommen werden kann."

Das hat schon so manchen zum Nachdenken gebracht und mitunter gab es sogar eine Entschuldigung.

Und was für mich auch immer sehr hilfreich ist, was mir mein erster Psychiater/Psychotherapeut vor mittlerweile 16 Jahren mal erklärt hat, was sinngemäß auch auf unser Problem zutrifft, auch wenn man es nicht direkt als Mobbing interpretieren würde:

Menschen die andere mobben, sie fertigmachen, tun dies, um sich selber aufzuwerten, indem sie andere abwerten und sind im Grunde genommen bedauernswert, wenn sie es nötig haben, ihr Selbstbewusstsein daraus zu gewinnen, indem sie andere erniedrigen. Da ist etwas dran.

Ich weiß nicht ob es etwas nützt, aber vielleicht kannst Du Deinem Mann mal die Texte von Dr. Andreas Püttmann, einem ebenfalls betroffenen Journalisten die das Problem sehr treffend darstellen, zum Lesen geben.

http://www.borreliose-nachrichten.de/wp-...nkheit.pdf

http://www.borreliose-nachrichten.de/wp-...atisch.pdf

http://www.borreliose-nachrichten.de/wp-...liose1.pdf

http://www.borreliose-nachrichten.de/wp-...eliose.pdf

Ständig empfiehlt mir jemand meine Psyche zu stärken und die psychosomatischen Aspekte nicht zu vernachlässigen bei meiner Therapie. (was ja auch nicht ganz verkehrt ist)

Es ist nicht verkehrt, die Psyche zu stärken, das spielt nun mal mit eine Rolle. Ich merke es oft, aber die Psyche ist eben nicht die Ursache der Beschwerden.

Sehr gut finde ich diesen Artikel dazu:

http://www.vfp.de/verband/verbandszeitsc...anken.html

Mein (Über-)Lebenselixier heißt Dascha.

   

Diese kleine zarte kuschlige knapp 2,8 kg leichte Wesen, das im Oktober 2012 im Alter von 11 Wochen bei uns einzog, ist die beste Therapie, die ich je hatte, sie hat mich schon vor mehr als einem weiteren Klinikaufenthalt bewahrt. Wenn ich sie nicht hätte... ich denke mal lieber nicht weiter....

Als ich in meinem Freundeskreis erzählte, dass ich Borreliose habe, waren die Reaktionen auch sehr gemischt. Es gab welche, die sofort auf die Psychoschiene gesprungen sind (zum Glück die Minderheit und mit denen habe ich auch keinen Kontakt mehr)

Unser Freundeskreis besteht größtenteils aus Menschen, die entweder behinderte Kinder, psychische Probleme oder Borreliose haben. Da hat man ein ganz anderes Verständnis als unter nicht Betroffenen und so mancher steht mir näher als der größte Teil meiner Ursprungsfamilie.

Das ist das Positive an all dem Chaos, so manchen für mich wertvollen Menschen hätte ich ohne die ganzen Probleme niemals kennengelernt.

Und ich habe gelernt, die Kleinigkeiten des Lebens wahrzunehmen und mich darüber zu freuen, wenn die Sonne scheint, die Vögel zwitschern.... Auch wenn es völlig verrückt klingt , ich genieße es, so wie letzte Nacht (kommt nicht so oft vor, aber es kommt vor) morgens um 4:45 Uhr mit beginnender Helligkeit im Regen mit dem Hund durch die menschenleere Straße zu gehen, begleitet von vielstimmigen Vogelgezwitscher... das ist so toll...

Liebe Grüße

Annette

[Morbus Bahlsen]

Verwandte habe ich keine mehr aber Kinder, Ziehkind, Enkelkinder + Schwiegersohn und die verstehen, zum Glück.
Und denen bin ich unendlich dankbar das sie eben so sind wie sie sind
Den Partner der nicht verstehen wollte oder auch konnte habe ich "entsorgt" denn einen Partner der mir nicht zur Seite steht kann ich einfach nicht gebrauchen, sorry.
Manchmal frage ich mich warum ich meinem Partner eigentlich in jeder Situation zur Seite stand? Egal was war ich war immer da. Und eben das erwarte ich auch von meinem Partner.
Aber nicht ärgern - nur wundern!
Im näheren Umfeld erkläre ich nur noch bei wirklichem Interesse und dann i.d.R. auch mit Erfolg und grossem Interesse a der Borre und den damit verbundenen Problemen an allen Fronten. In den allermeissten Fällen ist es einfach mal sinnfrei dann lass ichs doch lieber gleich.
Aber es ist schon richtig das es unglaublich verletzend ist wenn gerade Menschen die einem nahe stehen nicht verstehen was hier mit einem passiert

Und auch ich habe gelernt das es nicht immer die großen Dinge im Leben sind die wirklich wichtig sind
frisches Gras im Morgentau, der Sonnanaufgang, singende Vögel, die Sonne die scheint, die Enten die sich täglich ihr Futter abholen und mich frech anschnattern, meine Enkel die sich einfach freuen wenn sie mich sehen, mein Hund der mit seiner puren Anwesenheit meine Seele berührt.....

[Bluesun]

Hallo,
ich empfinde und denke so:

Ich selbst musste lernen mit meiner Krankheit umzugehen.
Ich kann nicht davon ausgehen dass dies mein Umfeld ebenso schafft.
Dazu bin ich der Überzeugung dass Menschen mit sozialer Kompetenz geboren werden, diese nicht erlernen können. Falls diese Fähigkeiten fehlen die meisten Menschen nicht aus schlechtem Charakter/Gedanken oder Böswillen handeln.

Ich verstehe und fühle mit wie weh es tun kann, kein Verständniss zu finden, speziell wenn es von Menschen kommt mit denen man lebt. Die unmöglichen Aussagen und Sprüche haben sich auch bei mir eingebrannt.

Auch war es an der Zeit die wenigen die einfach aus Schlechtigkeit dumm labern aus meinem Leben zu streichen.

Ich wünsche Allen mehr Verständnis von Ihrem Umfeld und Familie und dazu von den behandelnden Ärzten!

Lieben Gruß

Blue