[Mo78]

Hallo zusammen!

Habe dieses Forum gefunden und möchte mich kurz vorstellen. Bin 36 Jahre alt, weiblich, verheiratet, 2 Kinder. Ich leide seit Nov. letzten Jahres an
- Schwindel
- Kribbeln Arme/Beine (v. a. links)
- Pupillendifferenz/Sehstörungen (Gefühl nicht richtig sehen zu können)
- Haarausfall
- seit neuestem meist brennende Nacken- und Kopfschmerzen
...
Habe schon verschiedene Ärzte durch, alles o. B.. Lediglich bei einer Lumbalpunktion kam ein zweifelhaftes Ergebnis raus: Antikörper gg. 41 kd flagellin sowie 2 schwache oligoklonalen Banden (positiv erst ab 3). Mein Hausarzt verschrieb mir daraufhin Antibiotika (Doxy für 3 Wochen). Die Beschwerden wurden sodann besser. Nachdem es aber dann wieder leicht losging machte er nochmal einen Bluttest wg. Borreliose: negativ, keine AK. Daraufhin war die Borreliose für ihn erledigt.

Nachdem die Beschwerden sich wieder verstärkten (jetzt habe ich u. a. wieder Schwindel, Druck auf den Augen, brennende Nacken- und Kopfschmerzen) ging ich zu einer anderen Allgemeinärztin. Diese meinte jetzt für sie sehe es mehr aus wie MS (wg. der oligoklonalen Banden). Kommende Woche habe ich Termin für ein neues MRT des Kopfes sowie der HWS.

Ich finde, meine Beschwerden passen besser zur Borreliose als MS. Bin grad ziemlich verzweifelt ... Macht ein weiterer Borreliose-Test Sinn? Was kostet dieser private (LTT?)?

Es wurden auch schon psychische Ursachen vermutet, aber irgendwoher müssen ja diese oligoklonalen Banden kommen?!

Bin dankbar für jede Antwort!

LG Simone

[Bluesun]

Hallo Simone,
WILLKOMMEN.

Das Problem bei der Diagnosestellung ist leider dass beide Krankheiten fast die gleichen Symptome haben.
Olioklonale Banden sowie Läsionen im Gehirn kommen ebenso bei beiden vor.
Was mir zu denken gibt ist dass es mit AB besser wurde.
Das spräche evt für eine Borreliose.

Was sagen die Profis hier?

LG

[Eluin]

Huhu Simone,

ich kenne mich zwar mit beiden Themen nur am Rande aus, aber vielleicht kann ich dir eine Idee geben.

Also, meine Tante hat MS. Sie sagte mir letzte Woche - wir haben uns mal vergleichend über meine körperlichen Beschwerden und ihre unterhalten - dass sie in ihrer gesamten MS-Zeit eigentlich nur ein einziges Mal starke Schmerzen hatte. Ansonsten ist sie wohl Schmerzfrei. Ihre Probleme sind vor allem, dass ihr die Kraft fehlt. Sie kann mittlerweile nicht mehr Laufen und auch Schreiben klappt nicht mehr wie früher. Auch fehlt ihr wohl teilweise das Gefühl in diversen Gliedmaßen. - Ob dies immer der Fall ist weiß ich nicht. Bislang habe ich mich noch nicht wirklich mit MS auseinander gesetzt.

Bei mir wurde auch immer mit auf MS in MRTs getestet. Bislang fiel es negativ aus. Dementsprechend denke ich, dass das MRT dir dort sicher weiter helfen wird. Die Lumbalpunktion ist soweit ich weiß der Nachweis für MS (hatte ich bislang noch nicht). Wenn dort der MS-Verdacht nicht aufkam, ist vielleicht doch etwas anderes die Ursache?

Mal eine andere Frage - darauf komme ich wegen Schwindel - nimmst du Hormone? Als ich Pille und Co. abgesetzt habe ist mein jahrelanger Schwindel soweit zurück gegangen, dass ich nur noch wenn ich wirklich krank bin oder sehr viel Stress habe, Schwindelprobleme habe. - Vielleicht dort auch mal die Nebenwirkungen beachten?

Bislang lesen sich für mich die Symptome (was sind denn die ... für Symptome?) nicht nach Borreliose, aber da bei Borreliose ja kein Verlauf einem anderen gleicht... Hattest du denn einen Zeckenstich an den du dich erinnerst?

Mir wurde heute ein guter Link für Laborwerte gegeben: Banden im Befund
Laut diesem ist die p41 Bande unspezifisch und muss nicht unbedingt mit Borrelien zusammenhängen.

Ich hoffe ich konnte dir, obwohl Anfänger im Borrelien-Gebiet, etwas helfen.

Gute Besserung

Eluin

[Bluesun]

Hallo,
die Lumbalpunktion soll andere Erkrankungen ausschliessen.
MS ist eine Auschlussdiagnose.
Auch wenn im MRT was zu sehen ist muss es keine MS sein.

Es wird von Neurologen meist so gesehen, da es für diese Fachrichtung Borreliose nur bei eindeutig positiven Serum und Liqour Tests gibt.

Das klinische Gesamtild sollte entscheidend sein.

Berrichtigt mich falls ich was Falsches schreibe.

LG

[Helena]

Mo78, ich bin so jemand, der fälschlich mit MS diagnostiziert war.Warum? Weil ich Läsionen im Gehirn, Schäden im Rückenmarkskanal habe, Lähmungen hatte und viele Symptome, die angeblich zur MS passen.
Als ich dann gegen MS behandelt wurde, verschlechterte sich mein Zustand drastisch. Ich konnte kaum noch laufen und sollte endlich den Rollstuhl akzeptieren. Und, weil es immer schlimmer wurde, schüttete man mich mit immer mehr Immunsuppressiva zu. Ich hatte angeblich schwere Schübe.
Das ging so lang, bis ich jede weitere Behandlung gegen MS verweigerte. Der Neurologe negierte alle positiven Borrelien-Titer und sagte nämlich, das hätten viele Menschen und ich soll endlich die MS akzeptieren.
OK, ich bin dann zu einem anderen Arzt und dieser erkannte, dass ich Neuroborreliose habe.
Viele Jahre wurde ich immer wieder mit hoch dosierten Antibiotika behandelt, bis es mir langsam besser ging. Ich will nicht behaupten, dass meine Borreliose geheilt ist; das ist bei Bakterien im Zentralnervensystem auch nicht so einfach zu erreichen, aber es geht mir so weit besser, dass ich wieder halbwegs vernünftig laufen kann, wieder verständliche Sätze bilden, wieder denken kann. Das alles war in den schlimmen Zeiten nicht mehr der Fall.
Vielleicht solltest du mal zu einem Spezialisten für Borreliose gehen? Ich weiß, es gibt nicht viele, und die meisten behandeln auch nur noch privat. Aber diese Ärzte wissen halt, was Borreliose ist. Schreib doch mal, in welcher Gegend zu wohnst. Vielleicht kann dir dann jemand einen Arzt nennen.
Ich selbst fahre immer noch zu meinem Spezialisten, etwa 200 km von mir entfernt. Aber jeder Kilometer zu ihm ist es wert.
LG, Helena

[johanna cochius]

Hallo Mo 78, herzlich Willkommen hier im Forum !

Deine Symptomatik kann schon zu einer Borreliose passen.
Ich würde erstmal das Ergebnis der MRT´s abwarten und falls dort nichts gefunden wird, was Deinen Zustand erklären könnte, solltest Du überlegen einen auf Borreliose spezialisierten Arzt zu kontaktieren.
Bei einer LP wird doch zeitgleich auch das Blut getestet, wurde da auch ein Westernblot gemacht ?
Ansonsten wird der Spezi sicher noch einige Laborwerte veranlassen und das in einem Labor welches auf diese Infektionen spezialisiert ist. Auch Co-Infektionen sollten mit getestet werden.
Wie Helena schon schrieb kannst Du hier Anfragen bzgl. eines Arztes in Deiner Nähe stellen.
Ein LTT kostet ca. 150€ .
Eine rein Psychische Ursache würde ich erstmal weit in den Hintergrund stellen, solche Diagnosen fallen m.E. zu schnell. Und da hättest Du wohl nicht so gut auf Antibiotika angesprochen.
Eine 3- wöchige Therapie ist wie die Erfahrungen zeigen sogar bei frischen Infektionen meist zu kurz. Da Du schon 9 Monate diese Beschwerden hast, wäre eine längere Therapie sicher sinnvoll ggf. auch mit Infusionen.

LG Jo

[Niki]

Hallo Simone,

herzlich Willkommen bei uns im Forum

Habe schon verschiedene Ärzte durch, alles o. B.. Lediglich bei einer Lumbalpunktion kam ein zweifelhaftes Ergebnis raus: Antikörper gg. 41 kd flagellin sowie 2 schwache oligoklonalen Banden (positiv erst ab 3). Mein Hausarzt verschrieb mir daraufhin Antibiotika (Doxy für 3 Wochen). Die Beschwerden wurden sodann besser. Nachdem es aber dann wieder leicht losging machte er nochmal einen Bluttest wg. Borreliose: negativ, keine AK. Daraufhin war die Borreliose für ihn erledigt.

Hast du den Befund von der Lumbalpunktion vorliegen und kannst ihn hier mal mit verdecktem Namen einstellen? Falls nicht, besorg dir unbedingt mal alle Unterlagen. Wichtig wäre auch die Borreliose-Untersuchung vom Blut (Serum), sowie weitere Blutbilder.

Mir ist es jetzt nicht so ganz klar, was bei dir im Liquor und was im Blut gefunden wurde an Borrelienwerten.

Ich vermute im Moment nämlich fast, dass es sich in diesem Fall um Banden aus dem Westernblot handelt, die da schwach positiv sind und nicht um die oligoklonalen Banden. Das ist ein Unterschied. Das kann man aber nur sagen, wenn man den Bericht sieht.

Stell mal am besten den Bericht ein, dann kann ich dir Genaueres sagen (oder schreib das mal zumindest genau so ab, wie es drauf steht).


Wie bereits geschrieben, können durch die Antibiotika-Behandlung die Antikörper negativ werden. Das hat aber keinen Aussagewert, ob noch eine aktive Infektion vorliegt oder nicht.

Eine Neuroborreliose und eine MS sind praktisch von den Symptomen und von den krankhaften Veränderungen im Gehirn nicht zu unterscheiden. Darum wäre es sehr wichtig, einen Blick auf die Ergebnisse zu werfen, ob da iwelche Verdachtsmomente Richtung Borreliose bereits vorhanden sind.

Im Falle einer Neuroborreliose wäre die 3 Wochen Doxycyclin die falsche Behandlung gewesen. Da kommen andere Medikamente zum Einsatz.

LG Niki

[Niki]

versehentlich zweimal

[Mo78]

Vielen Dank erstmal für die zahlreichen Antworten!

Also, ich komme aus Mittelfranken (Großraum Nürnberg). Kennt hier jemand einen Spezialisten?

Die ...-Symptome sind z. B. Muskel-/Gelenkschmerzen, "komisches Gefühl" v. a. im Unterschenkel, schnelles Frieren (wobei ich schon immer ziemlich verfroren war), leichter Dauerschnupfen (hab mir hierbei eigentlich bislang gar nichts dabei gedacht), Müdigkeit. Diese Symptome sind momentan allerdings nur wenig vorhanden. Überhaupt wechseln die Symptome irgendwie ständig. Ein Tag so, ein Tag wieder was anderes. Nur die Kopfschmerzen und das Schwindelgefühl halten sich momentan hartnäckig.

Den Liquorbefund hab ich hier. Kann ihn allerdings momentan nicht einstellen. Die Werte waren alle im Normbereich.
Gefunden wurden lediglich:
- 2 oligoklonales igG im Liquor. Die isoelektrische Fokussierung zeigt ein diskretes Bandenmuster mit 2 schwachen Banden, das möglicherweise eine intrathekale IgG-Synthese anzeigt (positives Ergebnis erst ab 3 nachgewiesenen Liquorbanden im schwach alkalischen Bereich). Befundbewertung: Trotz negativer Quotienten kann eine leichte oder beginnende intrathekale IgG-Synthese derzeit nicht sicher ausgeschlossen werden: zweifelhafter Befund.

- sowie im Serum:
AK gg. folgende Proteinbande: 41 kD Flagellin, nicht spezifisch, nur verwertbar mit anderen spezifischen Banden. Mittels Immunoblot kein Nachweis von AK gg. Borrelia burgdorferi. Somit serologisch kein Hinweis auf eine Borreliose-Infektion.

Von Westernblot steht nichts drin. Von den neuen Borrelien-Ergebnissen weiß ich nur, dass sie negativ waren.

Alles Gute auch für Euch
Simone

[Niki]

Hallo Simone,

Westernblot und Immunoblot ist das gleiche.

Da haben sie nur eine unspezifische Bande gefunden, die nicht unbedingt von Borrelien kommen muss. So wie es aussieht haben sie keinen Hinweis auf Borreliose im Liquor gefunden, was aber leider so gut wie nichts zu sagen hat. Eine intrathekale igg-Synthese kann aber muss nicht mit einer Neuroborreliose zusammenhängen.

Leider ist es aber so, dass die ganzen Tests auf Borreliose sehr ungenau sind und es absolut Sinn macht, diesen Test in einem dafür spezialisierten Labor machen zu lassen.

Hast du einen Zeckenstich in Erinnerung, weil dich dein Hausarzt mit Doxy behandelt hat?

Ich schreib dir per PN mal eine Adresse, wo du zumindest zur Diagnostik mal hingehen kannst.

LG Niki