[PatK]

Hallo Antje,

Mensch, das ist aber auch wirklich schlimm, wenn man sucht und macht und tut und nix hilft.

Aber ein Satz in deinem Bericht wirft für mich als Neuling auf dem Gebiet eine Frage auf (eine von vermutlich künftig noch sehr, sehr vielen ...)

Laut der Spezi besteht kein Handlungsbedarf da ich keine Borreliose Werte mehr im Blut habe ...

Mit welchem Test hat sie denn das bestimmt, würde mich mal interessieren.

Und dann noch eine Frage:

Wenn man chronische Borreliose hat, dann können sich doch die Bakterien im Körper in Erscheinungsformen wie Zysten, Biofilm etc zurückziehen, richtig? Wenn sie das tun - bedeutet das, dass sie dann inaktiv sind? Also inaktiv in dem Sinn, dass sie gerade nicht aktiv Beschwerden verursachen sondern quasi Ruhe halten und auf der Lauer liegen um wieder zuzuschlagen, so bald ihnen die Bedingungen wieder besser passen? Oder ist das anders zu verstehen? Heißt das, dass eine Antibiotikabehandlung grundsätzlich nur dann eventuell erfolgreich sein kann, wenn die Borrelien (oder zumindest mal ein Teil von Ihnen) gerade mal wieder aus dieser "Lauerstellung" herausgekommen sind und gerade aktiv im Blut umherschwirren um aktiv Ärger zu machen?

Entschuldige bitte meine laienhafte Fragerei - ich lerne noch. :-)

Auf jeden Fall wünsche ich dir von ganzem Herzen Besserung, egal mit welcher Diagnose letztendlich.

Grüße
Pat

[FreeNine]

Ich denke ich bin bekloppt ,,,,,sorry
Ich finde diese Schnipseljagt langsam echt ermüdend ....

Hallo Antje,
der Begriff trifft es auf dem Kopf. Nicht wir sind "bekloppt", sondern man wird durch den Ablauf darauf hin"gedrückt".
Ich sehe das mittlerweile genau andersrum und bin viel ruhiger.
Lass dich mit der Schnipseljagt nicht unterkriegen
(Meine Erfahrung, wenn du denkst, du hast es geschafft, geht's von vorne los. Wie in der Endlosschleife. )

PS: Den Begriff werde ich mir mal einhämmern , damit ich ihn nicht vergesse!!!

LG FreeNine

[Rosenfan]

Hallo Antje,

Termin beim Rheumadoc im November ??????

Das ist normal, wenn es ein guter Arzt ist. Spreche aus Erfahrung. Habe mir Anfang d.J. einen Termin geben lassen - für August 2014. Selbstverständlich kann man sich morgens um 7.30 h da schon hinsetzten und warten...warten...warten...

Gruß - Rosenfan

[Hausel]

Hi
Rheuma gibts ned reine Infektionskrankeit.

Kannst ja gerne mal Googel in der Rheumaliga, eine Mplerin wurde bepuht weil sich Mp macht und die Erfahrungen in der Rheumaliga reingestellt hat.

Tja der gehts wieder gut sammt behupen das Zählt.

Kannst nicht verstehen bist doch PRIVAT VERSICHERT das must ja immer dazu schreiben wegen Termin Vergabe was ich nicht verstehe als PRIVAT VERSICHERTE das man so lange in Wartezimmer sitzen muss ?

Sieht ich bin nicht PRIVAT aber mein DR macht bei mir eine AUSNAHME bei mir (Auf Kasse ) und meiner Kleinen BEKOMMEN immer den Letzen Termin nach 12 Uhr die Wissen schon warum ?

Dauert halt bischen länger .

Mein Prof ist normal nur Privat !

Wäre ich PRIVAT VERSICHERT könnte ich viel mehr DIAGNOSEN + Sinnvolle THERAPIEN machen als Kassendepp hast die ARSCHKARTE !

Es gibt aber auch NACHTEILE als PRIVATVERS. es werden zu viele Sinnlose Diagnosen + Therapien veranlast.

Bsp hatte vor ca 8 Jahren die Diagnose V C Mangel Dr meite damals das ich noch lebe ist ein Wunder, tja alles Selbstzahler .

Wollte ja die Kosten wieder haben für Vitamin C Infussionen + Baseninfussionen also Gerichtssache.

Tja die Aussage von der Richertin wir dürfen ihne nicht Helfen ( macht bloss nicht den gleichen Fehler wie ich mit den VDK eine Klage machen)

Sondern das ist WICHTIG jeder Chroniker braucht eine Rechtschsver. + gute Rechtsv. was glaubt ihr wie es bei mir Abgeht wegen Aphr. kann sich keiner Vorstellen !

So läufts auch mit der Rente ab in BAYERN.

Hausel

[irisbeate]

Liebe Antje,

nochmal eine blöde Frage von mir: Du schriebst doch, daß in BB sowohl Blut als auch Urin untersucht wurde. Sind dann dort nicht bereits umfangreichere Blutanalysen hinsichtlich Rheuma gemacht worden? Sind die Befunde nicht alle an Deine Hausärztin gegangen?

Sorry, so ganz verstehe ich es nicht.

Liebe Grüße, IrisBeate

[Antje 1973]

Hallo PatK......da ich selber noch fast Frischling bin kann ich dir das so genau nicht beantworten ....es wurde ein normaler Bluttest gemacht der komplett negativ ausfiel .....
Aber vllt können dir hier die alten Hasen eine gute Antwort liefern...

IrisBeate ....tja in BB wurde ein normales Blutbild gemacht (zusätzlich C3 und C4 Komplement ) mehr leider nicht .....gehe nochmal zum Rheumadoc um dort evtl doch noch einen Schritt weiter zukommen ...ach und meine HÄ hat nicht nichts bekommen von der Klinik ...

Termin beim Hautarzt war heute echt gut ....meine Jugendliebe ist wieder ausgebrochen ( Neurodermitis) jedoch schein diese Ärztin Interesse an noch mehr Abklärung zu haben .....hat Blut abgenommen um IGE zu bestimmen und ich habe einen LTT in Auftrag gegeben ......sei meinte auch das dieser Test nicht anerkannt wäre aber man würde etwas mehr wissen ....

Mal sehen ......

Lg

[Sunflower]

Wenn man chronische Borreliose hat, dann können sich doch die Bakterien im Körper in Erscheinungsformen wie Zysten, Biofilm etc zurückziehen, richtig?

Offiziel wird die Existenz dieser Formen in vivo gerne negiert/verschwiegen (die Ärzte erfahren in Fortbildungen m.E. davon nichts).


Aber mehrere Forscher konnten sie unter Mikroskop in vitro gut beobachten und dokumentieren, so dass ich davon ausgehe, dass diese Formen auch im menschlichen Körper vorkommen.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC162695/

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9266264

http://www.im.microbios.org/26June04/09%20Brorson.pdf

Leute und Ärzte, die an der Existenz der chronischen Borreliose glauben, vermuten, das diese Formen zum Teil für die Persistenz der Erreger nach AB verantwortlich sind (ein weiterer Grund könnte die langsame Teilung der Bakterien, die eine lange Behandlungsdauer erfordern wie z.B. bei der Behandlung der Tuberkulose, deren Erreger sich ebenfalls sehr langsam teilen).

AB wie Doxyzykline, die üblicherweise zur Behandlung einer Frühborreliose verschrieben wird, fördert die Bildung von Zysten in vitro (Sapi).

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3132871/

Das ist mittlerweile gut dokumentiert, aber die Vertreter der IDSA (an die sich die meisten Ärztegesellschaften leider orientieren) denken, dass dies im Körper nicht passiert.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24336823

Und die Biofilme sind dafür bekannt, die AB Resistenz von Bakterien, die Biofilme bilden, um ein Vielfaches zu erhöhen, da die Bakterien drin gut geschützt sind und die üblichen ABs (vor Allem Tetrazykline) kaum bis zu den Bakterien eindringen können.

Wenn sie das tun - bedeutet das, dass sie dann inaktiv sind? Also inaktiv in dem Sinn, dass sie gerade nicht aktiv Beschwerden verursachen sondern quasi Ruhe halten und auf der Lauer liegen um wieder zuzuschlagen, so bald ihnen die Bedingungen wieder besser passen? Oder ist das anders zu verstehen?

Ich bin mir nicht sicher, aber ich glaube, dass sie in der Tat eine Art von "schlafenden" Bakterien" sind, die sich nicht teilen. Dies könnte erklären, warum ABs wie Tetrazyklinen oder Makrolide sie nicht angreifen können, weil diese ABs m.E. nur während der Teilung (bei Bb ca 1 Mal pro Tag) wirken.

Zysten können sich aber wieder in sich teilenden Spirocheten (die kleinen "Korkzieher") umwandeln, wenn das Milieu wieder günstig ist (z.B. ohne AB), die dann wieder von den ABs angegriffen werden können.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9266264

Das ist vielleicht der Grund, warum manche Spezis eine gepulste Therapie bevorzugen (wie mein Spezi). Vielleicht wirken ABs wie Tetrazykline oder Makrolide nach einer Weile nicht mehr, weil quasi alle Spirochäten sich zum Schutz in Zysten umgewandelt haben.

Mein Spezi hat es mir so erklärt: in den AB Pausen teilen sich die Bakterien wieder (als Spirochäten also), so dass sie in der nächsten AB Runde wieder angreifbar sind. Da er Patienten damit geheilt hat, müsste etwas dran an seiner Theorie sein.

Ob die Zysten Beschwerden verursachen, das weiß ich nicht. Ich kann mir gut vorstellen, dass das Immunsystem die Bakterien in dieser Form nicht erkennt und daher keine inflammatorische Zytokine (die Symptome wie Schmerzen verursachen) produzieren. Vielleicht liegen Remissionen daran?

Andererseits las ich irgendwo, dass Zysten eben die Bildung von Zytokinen fördern können (weiß allerdings nicht mehr wo).

Mein Spezi sagte mir, Beschwerden machen die Borrelien, wenn sie sich gerade teilen oder wenn sie vom IS oder AB zerstört werden (daher vermute ich, das die besonders starken Herxheimer unter bakteriziden ABs daran liegen, dass besonders viele Bakterien gleichzeitig absterben). Die teilenden Formen sind m.E. die spirochetalen Formen.

Aber das alles ist reine Spekulation, denn im Grunde wissen wir zu wenig über diese Bakterien, vor Allem über die Vorgänge im Körper.

Heißt das, dass eine Antibiotikabehandlung grundsätzlich nur dann eventuell erfolgreich sein kann, wenn die Borrelien (oder zumindest mal ein Teil von Ihnen) gerade mal wieder aus dieser "Lauerstellung" herausgekommen sind und gerade aktiv im Blut umherschwirren um aktiv Ärger zu machen?

Wahrscheinlich, ja. Auf jeden Fall nützten AB wie Tetrazykline oder Makroliden nichts, wenn die Bakterien (als Zysten?) ruhen, sich also nicht teilen.

Dagegen weiß ich nicht, wie genau ABs wie Tinidazole (oder Metronidazol) gegen Zysten wirken. Wahrscheinlich wirken diese ABs auch, wenn die Bakterien ruhen.

Dir auch Pat gute Besserung!

[PatK]

Hallo Sunflower,

vielen herzlichen Dank für diese detaillierte und trotzdem gut verständliche Erläuterung - auch wenn es letztendlich auf "nix genaues weiß man noch nicht genau" hinausläuft. Zumindest die Überlegungen und Theorien klingen durchaus sinnvoll.

Ob's wirklich so ist wird sich möglicherweise mit der Zeit zeigen. Ich vermute, spätestens dann, wenn die Pharmaindustrie ein wirksames Mittel gegen Borrelien-Persisterformen finden sollte und sich patentieren lässt. Dann düften persistierende Borreliose und ihre Gefahren plötzlich "entdeckt" und auf Teufel komm raus bekämpft werden.

Fortschritt gibt's ja meistens da, wo es etwas zu verdienen gibt.

Auch für Dich die besten Wünsche.

Gruß
Pat
:-)

[Ehemaliges Mitglied]

Hallo PatK, #11

Wenn man chronische Borreliose hat, dann können sich doch die Bakterien im Körper in Erscheinungsformen wie Zysten, Biofilm etc zurückziehen, richtig? Wenn sie das tun - bedeutet das, dass sie dann inaktiv sind? Also inaktiv in dem Sinn, dass sie gerade nicht aktiv Beschwerden verursachen sondern quasi Ruhe halten und auf der Lauer liegen um wieder zuzuschlagen, so bald ihnen die Bedingungen wieder besser passen? Oder ist das anders zu verstehen?

Was machst Du am Wochenende ? Lesen mein Vorschlag.
http://www.xerlebnishaft.de/escape.pdf
http://www.erlebnishaft.de/
Und das ist nur die EINE Seite der Medaille - siehe mein Hinweis im Signum = einlesen.
Und diese Auseinandersetzung, gehört auch zu unserem Krankheitbild:
http://www.borreliose-nachrichten.de/Sch...dation.pdf

[Sunflower]

Hi Pat,

wie Recht du hast! Mit den aktuellen Antibiosen lässt sich wahrscheinlich kein Geld verdienen, weil die meisten ABs als preiswerte Generika zur Verfügung stehen.

Schau mal, wie sich das Ganze entwickelt. Bin persönlich eher pessimistisch, ich glaube nicht, dass sich etwas in den nächsten 10-20 Jahren verändern wird. Solange die Vertreter der IDSA am Leben sind und die Macht haben, über Diagnostik und Therapien zu entscheiden, wird sich m.E. nichts/wenig verändern.

Ich bin seit 6 Jahren krank und seitdem hat sich nichts verändert. Einziger Lichtblick sind die Arbeiten von Sapi, die etwas Licht im Dunkeln bringen und wahrscheinlich dazu beitragen werden, die Wirksamkeit der Antibiosen zu erhöhen.

Denn das Scheitern vieler Antibiosen müsste an der geringen/fehlenden Wirkung der ABs auf diese Persisterformen liegen. Seit der Veröffentlichung dieser Studie setzen immer mehr Spezis Nitroimidazole (die in vitro gegen diese Formen wirken) ein, in der Hoffnung, dass dies den Erfolg erhöhen wird. Viele Patienten berichten unter diese ABs unter starken Herxheimer (ein Hinweis, dass das AB gut wirkt) und dass diese ABs ihnen gut geholfen haben. Also müsste wirklich etwas an ihre Wirksamkeit dran sein.

Leider, leider gibt es keine klinische Studien mit Nitroimidiazolen zur Behandlung von Früh-und chronischer Borreliose, so dass es bis zur Anerkennung dieser Therapie wahrscheinlich lang dauern wird. Und ohne valide in vivo Ergebnisse, keine Übernahme der ABs in den Leitlinien und im Katalog der KK....

Da bewegt sich einfach zu wenig auf diesem Gebiet. Ich verstehe nicht, dass nur eine Handvoll Forscher auf der ganzen Welt über ABs gegen Bo forschen.

Vielleicht liegt es daran, dass die Behörden/Gesundheitsinstanzen noch nicht das Ausmaß dieser Epidemie wahrgenommen haben. Kein Wunder, denn es existiert keine verlässlichen Daten über die Prävalenz dieser Krankheit wegen fehlender Meldepflicht. Und auch wenn solche Daten vorliegen würden, wären sie wegen der mangelnden Zuverlässigkeit der aktuellen serologischen Tesst nicht verlässlich. Die Zahl der gemeldeten Fällen würde sicher unter der der tatsächlichen Kranken liegen.

Diese soll übrigens laut einer Statistik einer KK bei ca 1 Million Menschen in Deutschland liegen (Früh-und chronische Bo?). Ich halte diese Zahl für sehr realistisch und viele Patienten wissen wahrscheinlich gar nicht, dass sie in Wirklichkeit an einer Infektion leiden. Fibromyalgie könnte durchaus in Wirklichkeit eine chronische Infektionskrankheit sein, denn die Symptome Fatigue + Muskel-/Gelenkschmerzen sind nun mal die Haupsymptome, über den die meisten chronische Bo Patienten leiden. Aber hier auch scheint keine Sau vorgenommen haben, diesen Zusammenhang zu erforschen.

So sind Spezialisten gezwungen, auf der Basis einiger in vitro Studien, Patienten zu behandeln, die von der offiziellen Schulmedizin als psychosomatisch, psychiatrisch, rheumatologisch krank betrachtet werden.

Ich kann mich sehr gut an diesen Patienten in dieser Rheumaklinik erinnern, der über migrierende und in Schüben auftretenden idiopathischen Muskel-und Gelenkschmerzen litt und sich Hilfe durch die Kältekammer hoffte, da kein Schmerzmittel half...der ELISA Test war negativ, also hatte er für die Ärzte keine Borreliose. Die wussten aber nicht, woher die Schmerzen hatte, da er kein Rheuma hatte. Es gibt sicher Tausende solche Patienten auf der ganzen Welt....