[Leon]

Okay, dann habe ich es doch nicht... frage mich nur, warum ich dann etwa 2-3x in der Woche - sobald ich mich nur ein bisschen angestrengt habe - total kaputt bin. Z. B. während einem Blockseminar an der Uni schlief ich die halbe Zeit, so erschöpft und müde war ich. Und das, obwohl ich zuvor genug Schlaf hatte. Aber du wirst dich besser auskennen, weil du es tatsächlich hast. So schlimm ist es bei mir lange nicht, meine Zipperlein fokussieren halt auf die Gelenke, Muskelschmerzen etc. Mal eine evtl. dumme Frage an dich: Muss CFS bei Borreliose als "Leitsymptom" zwingend vorliegen? Oder kann es auch fehlen bzw. extrem abgeschwächt auftreten (wenn so was möglich ist)?

[Sunnie]

...sobald ich mich nur ein bisschen angestrengt habe - total kaputt bin. Z. B. während einem Blockseminar an der Uni schlief ich die halbe Zeit, so erschöpft und müde war ich. Und das, obwohl ich zuvor genug Schlaf hatte.

Doch, Du kannst es eventuell schon haben! Es gibt beim CFS sehr viele unterschiedliche Schweregrade. Typisch ist allerdings immer die Zustandsverschlechterung nach Anstrengung. Und wenn man darauf nicht achtet, dann kann sich das CFS massiv verschlechtern. Deshalb solltest du sehr vorsichtig und wachsam mit Dir sein. Denn es gibt viele CFS-Patienten, die sich quasi ins Bett "gearbeitet" haben.

CFS muss als Leitsymptom für eine Borreliose nicht vorliegen. Eigentlich ist eine Borreliose nach CFS-Leitlinien bisher (Betonung liegt auf bisher) sogar ein Ausschlusskriterium.
Aber es gibt halt sehr häufig eine sogenannte CFS-Symptomatik im Zusammenhang mit einer Borreliose.
Das ist alles sehr kompliziert und heftigst umstritten, aber irgendwie ist mir auch egal, wie das Kind nun heißt. Mir geht's halt einfach nur besch... eiden.

[Leon]

Oha... jetzt erst sehe ich, dass du den Beitrag #20 von gestern (erstellt um 23:12 Uhr) nochmals überarbeitet hast - um 23:28 Uhr, wo ich gerade meine Antwort absendete!

Nun verstehe ich besser, was du meinst... Vielleicht sollte man es einfach "CFS-ähnliche Symptomatik" bei Borreliose nennen? Oder es einfach als komorbid auftretende Erkrankung akzeptieren, fertig? Da ich nicht berufstätig bin und derzeit quasi fast nichts mache für mein Studium, kann ich mich auch nicht überarbeiten... Mir fällt einfach nur auf, dass ich vorher nonstop Energie hatte und etwa seit Oktober - wo die Borre sich ganz "leidlinien-gerecht" mit Lyme-Arthritis im Knie manifestierte - auch zunehmend erschöpfter bin. Manchmal reicht es schon, aufzustehen und zum HBF zu fahren oder etwas für ein Blockseminar vorzubereiten, um dann völlig knülle zu sein - schlafe dann einfach ein, im Zug oder im Seminar. Aber es gibt auch gute Tage und merklich verschlechtern tut es sich auch nicht (mehr). Evtl. betreibe ich unbewusst schon so eine Art "Pacing", wer weiß?

Welche ABs außer Tinidazol + ??? hattest du noch kombiniert? Offenbar sollen Langzeit-AB (oral und i. v.) auch die Erschöpfung lindern können... Seine Homepage kennst du bestimmt?

http://www.dr-w-klemann.de/htmldocs/neui...ofilme.htm

Was hast du sonst außer AB und "Pacing" gegen die CFS-Symptome versucht? Gehst du richtig arbeiten - Vollzeit? (Ich glaube, mir wäre das deutlich zu viel!)

[Sunnie]

Arbeiten gehen könnte ich nicht. Selbst ein Teilzeitjob wäre nicht machbar. Ich bin deshalb frühpensioniert. Als Beamtin hab ich da "Glück im Unglück" gehabt und muss mir also nicht auch noch um meine finanzielle Existenz Sorgen machen. Aber normal am Leben teilnehmen ist in diesem Zustand nicht möglich.
Ich war gestern abend mit der Familie zum Essen aus - das wird sich wieder tagelang rächen.
Gehen die Symptomatik nehme ich Alpha-Liponsäure, NAC, reduzierters Gluthation, Vitamin D (2000E tgl.), ein Multivitaminpräparat und seit kurzem auch noch Colostrum.
Momentan "entpilze" ich auch noch den Darm mit Nystatin plus entsprechender zuckerarmer Diät und spüre seit ein paar Tagen vor allem kognitiv eine leichte Verbesserung. Ob das mit den vorgenannten Maßnahmen zusammenhängt, kann ich aber nicht sicher sagen, denn beim CFS gibt es ja immer wieder auch mal ganz gute Phasen.
Laut meinen beiden Ärzten (Hausarzt und Spezi) geht die Erschöpfung als letztes Symptom. Das kann durchaus Jahre dauern...

Außer Tinidazol hatte ich anfangs die Gasser-Therapie mit Roxithromycin und Trimethoprim. Die zeigte leider nur wenig Wirkung. Ein Versuch mit Minocyclin endete mit allergischer Lungenentzündung und 41,5° Fieber im Krankenhaus.
Danach hatte ich 6 Wochen lang Azithromizin, dass auch nur gegen die Gelenk- und Sehnenschmerzen wirkte.
Erst das Tinidazol schlug bei mir "ordentlich" an. Und bisher hab ich es auch ohne besondere Nebenwirkungen vertragen.
In ein paar Tagen werde ich wieder einen neuen LTT machen lassen. Meine private Krankenversicherung übernimmt die Kosten. Sollte der Test weiterhin stark positiv sein, wird es wohl sogleich eine weitere 32-Tage-Runde Tinidazol geben. Bei nur leicht positivem oder sogar negativem Ergebnis möchte ich jetzt allerdings einfach mal weiter pausieren und abwarten, was weiterhin geschieht.

[Leon]

@Sunnie

Gehen die Symptomatik nehme ich Alpha-Liponsäure, NAC, reduzierters Gluthation, Vitamin D (2000E tgl.), ein Multivitaminpräparat und seit kurzem auch noch Colostrum.

Das wirft einige interessante Fragen für mich auf, denn hier driften generell die Meinungen auseinander und ich stehe unentschlossen dazwischen:

1) ALA: Dies wurde mir von H.-S. neben Vit. B12 empfohlen, um das permanente Kribbeln in Händen un Füßen zu beseitigen. Nun ist es so, dass ich über die Nahrung wahrscheinlich genug Vit. B12 aufnehme (low carb Ernährung mit Fisch, magerem Geflügelfleisch, jedoch wenig rotes Fleisch bzw. keine Säugetiere). Kann dennoch ein Mangel vorliegen, z. B. weil der Darm es nicht mehr verwerten kann? In Bezug auf ALA - glaubst du, es könnte dann i. v. helfen, falls es oral nix bringt? Und kann man es sich auf einem Kassenrezept vom Arzt verschreiben lassen?

2) Vitamin D: Ich vermute, du meinst die Vorstufe Dekristol? Habe noch ein ganzes Glas mit 20.000 E Ölkapseln daheim, aber seit letzten Sommer nicht mehr eingenommen Im April 2014 wurde festgestellt, dass mein Vit. D Speicher völlig leer ist, daher bekam ich es (auf Kassenrezept) verschrieben. Als der Sommer kam, hielt ich es für unnötig, weiterzumachen. Und inzwischen frage ich mich: Nehmen oder nicht? Nach dem Marshall-Plan bspw. soll Vit. D kontraindiziert gegen Borreliose & Co-Infektionen sein. Doch die Symptomaik ging wohl bei vielen durch die Supplementierung auch zurück... Weil die Viecher sich satt und gemästet zurückziehen? Oder was vermutest du?

Momentan "entpilze" ich auch noch den Darm mit Nystatin plus entsprechender zuckerarmer Diät

Ebenso gilt Zucker (je nach Autor) entweder als "Köder" oder aber als "Gift" hinsichtlich CFS, Gelenk- und Sehnenschmerzen usw. Ich verzichte jedenfalls komplett darauf, ebenso auf Gluten (vertrage ich seit August 2014 eh nicht mehr) und sonstige high carb Lebensmittel (Obst, Reis, Kartoffeln etc.). Kohlenhydrate gibts für mich nur als Blattgemüse, Tomaten, Lauch, Paprika, Zwiebeln, Pilze und Nüsse. Ich bin relativ sicher, dass dies bei mir die Erschöpfung in Grenzen hält sowie ein Pilzwachstum verhindert (ich habe noch keine bzw. vermute, keine zu haben). Wie sieht deine zuckerarme Diät denn aus?

Ein Versuch mit Minocyclin endete mit allergischer Lungenentzündung und 41,5° Fieber im Krankenhaus.

Oha! Da zeigt sich mal wieder, dass jeder Mensch ein absoluter Einzelfall ist! Ich nahm 6 Tage (seit 19. Jänner) 100mg Mino, dosierte am 7. Tag auf 200mg hoch und bin immer noch dabei. Außer extremen Schwindel, seltenes Herzklopfen und herxige Symptom-Zunahme bemerke ich bislang keine NW... Bin sehr gespannt, wie mein Körper demnächst reagiert, wenn ich Tinidazolum sowie Quensyl hinzuschalte. Hattest du Quensyl schon? Und wie sieht es bei dir aus mit Cefotaxim oder Doxycyclin? Wie lange hattest du damals Fieber bei Mino und hat es dir wenigstens hinterher etwas zur Symptom-Linderung verholfen?

Hast du schon mal sämtliche bzw. das eine oder andere Supplement(e) wieder kurzfristig weggelassen, um zu testen, ob dein Zustand sich dadurch verschlimmert bzw. gleich bleibt? Ich bin allgemein etwas skeptisch gegenüber dem Zusatznutzen von NEM, deshalb die Frage!


@an alle

Abschließend eine Doppelfrage, da ich Verschiedenes hierzu gelesen habe:

A) Tini + Quensyl am Montag (02.02.15) gleichzeitig hinzunehmen, so wie es manchmal mit verschiedenen AB-Gruppen praktiziert wird?

B) Oder stufenweise vorgehen wegen potentieller NW und Klarheit, welche Substanz verantwortlich ist? Und was dann ggf. zuerst - Quensyl und danach Tini oder umgekehrt? Wie groß sollte der Abstand gewählt sein?

Ich weiß, dass ihr mir die Entscheidung nicht abnehmen könnt, weils kaum von Individuum zu Individuum übertragbar ist (und unabhängig davon verantwortungslos wäre). Mich interessieren jedoch eure Erfahrungen: Wie seid ihr selbst mit dem und dem Einnahmeschema gefahren? Vielleicht kristallisiert sich immerhin eine Tendenz bzgl. der Erfahrungen heraus, die mir aufzeigt, was ich machen könnte (aber nicht muss) und was ich eher lassen sollte.

Freue mich auf eure Antworten!
VG Léon

[Sunnie]

Leon, eigentlich sprengt es hier das Thread-Thema, aber ich will Dir trotzdem noch ein paar Deiner Fragen aus meiner persönlichen Sicht beantworten.

Vitamin D nehme ich, weil meine Werte immer grenzwertig sind und mein Hausarzt mir deshalb zur Einnahme rät. Auch zu ALA, NAC und S-Gluthation hat mir mein Hausarzt geraten.
Ich beziehe die Präparate recht günstig in England, Luxemburg oder aus den Niederlanden. ACC akut geht auf Rezept und wird von meiner KV zum Teil erstattet.
Mir hilft ALA oral gut gegen Mißempfindungen und Muskelschmerzen. ALA bindet sich an Magnesium und wird damit wirkungslos. Deshalb nehme ich es als erstes morgens auf nüchternen Magen und halte mindestens 1 Stunde Abstand zu anderen Medikamenten, NEMs oder den Mahlzeiten.

Doxycyclin gehört auch zur Tetracyclingruppe auf die ich leider allergisch reagiere.
Von Cefotaxim-Infusionen hält mein Spezi nicht viel. Quensil vertrage ich auch nicht. Ich bekomme seltsamerweise massivste Alpträume davon.

Das Fieber wurde im KH natürlich mit Medikamenten gesenkt, weil mein Zustand so nicht aushaltbar war. Da man aber nicht auf die Idee kam, dass es sich bei der Lungenentzündung um eine Unverträglichkeit bzgl. des AB handeln könnte, gab man mir zum Mino noch ein weiteres AB (Ciprobay) dazu und wunderte sich, dass das Fieber immer wieder hoch ging. Ich setzte das Mino dann heimlich ab, weil ich selbst das Gefühl hatte, dass es daran liegen könnte. Und siehe da - das Fieber sank, die Luftnot verschwand und ich hab das KH nach 5 Tagen auf eigene Verantwortung entlassen. An der Borreliosesymptomatik hat das hohe Fieber nichts geändert.

Meine zuckerarme Diät besteht aus dem Weglassen von zuckerhaltigen Nahrungsmitteln und Weißmehlprodukten. Auch Obst ist gestrichen. Ansonsten sehe ich das alles nicht so eng. Ich bin schon in allem eingeschränkt genug - ich will nicht auch noch darben müssen. Ich gönne mir auch ab und zu ein paar Gläschen Weißwein.

Jeder Jeck ist anders... ;-)

[Filenada]

Ich bin kein Maßstab, dafür die, die lieber auf Nummer sicher geht, weil ich es mir nicht "leisten" kann, einen Komplettausfall zu haben. Daher würde ich mich (wäre ich jetzt an Deiner Stelle) für

B) Oder stufenweise vorgehen wegen potentieller NW und Klarheit, welche Substanz verantwortlich ist? Und was dann ggf. zuerst - Quensyl und danach Tini oder umgekehrt? Wie groß sollte der Abstand gewählt sein?

entscheiden. Zuerst würde ich Tini nehmen und nach paar Tagen - wenn keine Probleme auftauchen - das Quensyl dazu. (Grund für diese Reihenfolge: Tini hat 'ne um etliches kürzere Halbwertzeit als Quensyl.)

[Leon]

@Sunnie

In ein paar Tagen werde ich wieder einen neuen LTT machen lassen. Meine private Krankenversicherung übernimmt die Kosten. Sollte der Test weiterhin stark positiv sein, wird es wohl sogleich eine weitere 32-Tage-Runde Tinidazol geben. Bei nur leicht positivem oder sogar negativem Ergebnis möchte ich jetzt allerdings einfach mal weiter pausieren und abwarten, was weiterhin geschieht.

Dann hoffe ich, dass das Ergebnis so ausfällt, wie es für dich am angeehmsten ist. Egal, ob du nun eher eine weitere Runde Tinidazol oder lieber eine Pause wünschst! Vielleicht magst du das Ergebnis hier posten?


@Filenada

Zuerst würde ich Tini nehmen und nach paar Tagen - wenn keine Probleme auftauchen - das Quensyl dazu.

Wenn das Tinidazolum am Montag ankommt, werde ich es wohl tatsächlich so machen: Erste Diosis jedoch am Abend. Begründung: Bin da fitter, mein Körper verkraftet mehr. (mal davon abgesehen, dass die Post erst mittags eintrudelt...)

Falls die Plasmahalbwertszeit von 12-14 h bei Tini stimmt, müsste die erste Dosis von 500mg nach 24 h auf etwa 100-200mg abgesunken sein (je nach Stoffwechsel, Resorption durch den Darm etc.). Und nach 3 Tagen wäre sie so gut wie komplett draußen... Also würde ich das Quensyl am Donnerstag Morgen zum Mino + Tini hinzu nehmen, wenn alles bis dahin gut vertagen wurde. Falls das Tini montags noch nicht da ist, warte ich bis zu seiner Ankunft ab.