[hank]

Hallo liebe Forengemeinde,

seit ca. einem halben Jahr plage ich mich mit diversen diffusen Symptomen herum( Dazu komme ich gleich).

An Untersuchungen wurde bisher auch ALLES schon gemacht. Dabei kam folgendes raus:

LTT Chlamydien Pnm. & Trach: sehr hoch
LTT Borrelien : negativ
Liquor Borrelien : negativ
Elisa: Borrelien : negativ
Serelogie Bartonellen: positiv

Aufgrund der oben genannten positiven Befunde nehme ich nun seit ca. 2 1/2 Monaten 300mg Rifa und 300mg Azi ein.

Seit der Einnahme haben sich alle Beschwerden verschlimmert.

-> Muskelzucken schlimmer denn je

-> Hautspuren / Hautrötungen immer mal wieder da und dann wieder weg-> Die Ärzte halten mich für irre, trotz dokumentierter Bilder.

-> Brutale Gelenkschmerzen im Bereich der Kniegelenke
-> Brutaler Schmerz an der rechten Außenkante meines rechten Fußes-Keiner weiß was das sein könnte.

-> Schmerzen im Bereich der Nieren (Nieren aber OK)-> Laut Physio ist da alles an Muskeln verhärtet was es gibt.

->Müdigkeit ohne Ende

-> Hitzeempfinden/ Das Gefühl von Sonnenbrand auf der Haut

Am seltsamsten finde ich die Hautspuren. Aufgrund dieser war ich schon ich schon 2 mal im Tropeninstitut zu Hamburg und wurde nur mit einem müden Lächeln weggeschickt (war im Sommer 6 Wochen in Indonesien) Ätzende arrogante Ärzte dort.

So langsam hab ich das Gefühl, dass ich mich bald in die Holzkiste legen kann. Lebensqualität geht gen 0 und ich habe schon alles an Ärzten durch was es gibt.

Vielleicht kann mir hier jemand helfen bzw. hat eine Idee was das sein könnte. Bin am verzweifeln, aber so richtig :((

Liebeste Grüße aus Münster,

Hank

[m0reX]

Hallo Hank,

erstmal ein herzliches Willkommen im Forum. Du wirst hier reichlich Info und Hilfe bekommen.

Unsere Beschwerden ähneln sich doch sehr. Ich bin ebenso postiv auf Chlamydien Pnm und habe Antikörper gegen Bartonellen. Mein LTT auf Borrelien ist Negativ und mein Westernblot aber postiv. Was ist ein sehr hoher Wert für dich?

Ein Seronegatives Blutbild auf Borrlien kann aber auch falsch sein.

Das Muskelzucken, besonders in den Waden, wurde bei mir unter Antibiose wessentlich schlimmer und wird nun langsam etwas besser. Scheint am absterben der Bakterien zu liegen und die damit freigesetzten Toxine.

Gute Besserung
M0reX

[hank]

Hallo Manex,

Bei dem LTT auf Chlamydien hab ich einen SI von 20,4 bei Chlam trach und einen von 12,5 bei Chlam pnm.
Bei der Bartonella Serelogie steht nur positiv.
Chlam. pneum. IGM EIA 0,11
Chlam. pneum. IGG EIA 179

Borr Immunblot IgM negativ
Borr Immunblot IgG negativ
Borrelien IgM Elisa 0,30
Borrelien IgG Elisa 0,73
Liqour Borrelien negativ
LTT Borrelien negativ

Im Anhang sind noch die Bilder der bizarren Hautspuren. Das zweite Bild sieht aus wie eine kleine Narbe die plötzlich auftrat.

Liebe Grüße,
hank

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[Niki]

Hallo Hank,

herzlich Willkommen bei uns im Forum

Benutz mal die Suchfunktion zu Bartonellen, da haben wir schon einiges zum Beispiel http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...artonellen


Bezüglich der Borreliose sind die Tests sehr ungenau. Zumindest macht es immer Sinn, mal in einem spezialisierten Labor das Blut untersuchen zu lassen.

Es sind einige User hier, die Erfahrungen mit Hauterscheinungen und Bartonellen haben und sich ganz gut auskennen (ich gehör leider nicht dazu... ) ... aber da wird sich sicher noch jemand melden.

LG Niki

[Valtuille]

Howdy Hank,

Willkommen hier.

Zu den bestehenden Befunden:
Wurde Serologie auf Chlamydia trachomatis auch gemacht?
Problem bei den Chlamydien: Die können kreuzreaktiv sein, was bedeutet dass auf beide Chlamydien-Arten positiv getestet wird, obwohl nur bei einer Kontakt da war. Der LTT ist für solche Geschichten auch relativ anfällig, wobei bei Chlamydien auch niemand so recht weiß, wie gut die Tests sind.
Bei Bartonellen ist das alles auch ziemlich ungewiss und die schlechte Nachricht ist, dass auch die mit Chlamydien kreuzreaktiv sind.
Wie auch immer, die Therapie würde recht ähnlich aussehen.

Deine Symptome sind für viele hier nichts unbekanntes, was aber nicht bedeutet, dass diese zwangsläufig mit Borreliose zusammenhängen müssen.
Bei komplett negativen Tests würde ich persönlich erstmal andere Ursachen verfolgen.

Bartonellen machen gerne Hautsymptome, die können recht vielfältig aussehen, von Warzen bis hin zu Katzen-Kratzer-artigen Streifen ist da einiges beschrieben. Deine Hautmanifestationen könnten da durchaus reinpassen, meine ich, wenn auch nicht ganz lehrbuchartig.

Zu deiner Therapie: Wie dosierst du das? Also wirklich 300mg Rifa und 300mg Azi täglich?
Wäre etwas, nun ja, ungewöhnlich, zumal die Dosierung bei Rifampicin eigentlich mindestens 450mg betragen sollte und Azi in der Regel auch mit 500mg gegeben wird (und dann in der Regel nicht täglich, wenn es über einen längeren Zeitraum geht).

Dass man deine Beschwerden im Tropeninstitut nicht ernst nimmt, ist leider sehr traurig, aber nichts ungewöhnliches...
Daher wäre es wichtig, was an Diagnostik betrieben wurde. Auch in anderen Bereichen als Infektiologie (Auto-Immunerkrankungen, Hormone, Immunstatus).
Gibt's im Blutbild irgendwelche Auffälligkeiten (Erys, Leukos, Thromobozyten, Entzündungsmarker wie CRP oder BSG, IgE)?
Dazu der allgemeine Tipp: Immer von allem Kopien geben lassen.


Deine Indonesien-Reise ist ein guter Hinweis, ein Zusammenhang zu deinen Symptomen ist damit nicht bewiesen, aber liegt zumindest sehr nahe, wenn man weiß, was man sich so alles an Getier als Souvenir mitnehmen kann.
Hattest du jemals Magen-Darmprobleme? Vielleicht auch nur anfangs?
Wurde mal ernsthaft in Richtung Parasiten untersucht?

Deine Hautmanifestationen sehen für mich auf den Bildern eher unspektakulär aus, was aber nichts heißen mag. Wenn die kommen und gehen ist das recht merkwürdig und ungewöhnlich.
Ohne die Bilder hätte ich vielleicht auch an Larva migrans Cutanea gedacht, aber da sehen die Erscheinungen viel viel krasser aus, wobei ich das nicht beurteilen kann.

Ich denke, dass du gut beraten bist, Chlamydien und Bartonellen weiter zu verfolgen, soweit noch nicht geschehen weitere Differentialdiagnostik zu betreiben. Die Indonesienreise würde ich unbedingt im Hinterkopf behalten und da schauen, ob sich nicht ein Arzt finden lässt, der da offener ist und sich auch mit ungewöhnlichen Fällen auskennt - auch da verläuft nicht immer alles wie im Lehrbuch.
Falls sich gar nichts finden lässt, würde ich den Arzt fragen, ob nicht ein anderes Therapieschema für Bartonellen und Chlamydien angebracht wäre.

Und in die Holzkiste legst du dich wenn überhaupt nur zum Schlittenfahren


EDIT: Die LTTs und Bartonellen-Serologie wurde nicht zufällig in einem Labor in Berlin (bzw. dem Ableger in Orderland) gemacht?

[Marion]

Hi Hank,
erstmal ein -liches Willkommen im Forum!
Bei Bartonellen kann ich leider mitreden, nicht ich selbst, aber meine Tochter ist betroffen. Wobei bei ihr die Serologie negativ war, dafür hat sie die typischen Streifen ("Kratzer") samt typischer Symptome.
Ich denke, mit Rifampicin und Azi hast du einen ganz guten Ansatz gefunden. Gehst du zu einem Spezi oder hast du etwa das unglaubliche Glück, einen Hausarzt zu haben, der sich schlau gemacht hat??? Vielleicht ist dennoch die Rücksprache mit eine spezialisierten Arzt gut, auch wegen der Dosierung.
Die Fotos sind etwas schwierig zu erkennen, ich kenn das, sieht oft viel weniger dramatisch aus als in Wirklichkeit. Vielleicht kannst du dir einfach mal im Netz die vorgeschlagenen Bilder anschauen und selbst vergleichen.
Zu den Muskelzuckungen: ist das wie bei einem "Lidzittern" oder Zittern im Oberschenkel oder meinst du so richtig "krasse" Zuckungen, ähnlich epileptischen Anfällen (die heißen dann Myoklonien)? Auch die kommen bei Bartonellen vor.
Zum Aufgeben besteht kein Anlass!!! Die Holzkiste lass mal stehn. Es ist ein langer Weg, aber geh ihn weiter, es gibt ein Licht am Ende!
Lieben Gruß und gute Besserung
Marion

[Ehemaliges Mitglied 1]

@Hank, Grüße ins schöne Münster

Vielleicht kann mir hier jemand helfen bzw. hat eine Idee was das sein könnte.

Du hast eine Bartonellen-Infektion positiv getestet. Deine Hauterscheinungen und Symptome können daher rühren. Vermutlich hat Dein behandelnder Arzt Dir deshalb die Antibiose verschrieben. Auch ich würde zusammen mit dem Arzt - nach Durchsicht von Literatur zu diesem Thema - die Dosierung der Medikamente nocheinmal besprechen, ob sie ausreichend hoch dosiert sind.
Mit Chlamydien habe ich keine Erfahrung.
Die Symptome chronischer Infektionen sind ähnllich und meistens unspezifisch. Eine Bartonellen-Infektion ist eine sehr ernst zunehmende Infektion, die im Gesundheitssystem nach meiner Erfahrung noch nicht ausreichend ernst genommen wird. Diese Infektion alleine wäre durchaus ausreichend, um so ein schlechtes Befinden wie das von Dir geschilderte zu erklären.

-> Hautspuren / Hautrötungen immer mal wieder da und dann wieder weg
-> Die Ärzte halten mich für irre, trotz dokumentierter Bilder.

Das deckt sich mit meinen Erfahrungen. Insbesondere Hauterscheinungen, wie Dein Bild 2 zeigt, habe ich oft kommen und gehen sehen, Narbenartig/Kratzerartig, etwas weissliche Strukturen auf irritierter, rötlicher Haut? Ja leider ist es sehr schwer gute Fotos davon zu machen.
Da diese Spuren oft nur kurz in Erscheinung treten, kann man sie schlecht einem Arzt vorführen!
Aber selbst wenn sie beim Arzt auftreten, dann kann es sein, dass er das nicht wahrhaben möchte. So habe ich es in einem Erfahrungsbericht im Internet gelesen und kann mir das auch gut vorstellen.
Aus eigenen Erfahrungen heraus kann ich es mir lebhaft vorstellen, dass das Vorzeigen von Fotos in einer Klinik nicht "gut ankommt" und zu nichts führt, außer das man für "speziell" gehalten wird.

Am seltsamsten finde ich die Hautspuren. Aufgrund dieser war ich schon ich schon 2 mal im Tropeninstitut zu Hamburg und wurde nur mit einem müden Lächeln weggeschickt (war im Sommer 6 Wochen in Indonesien) Ätzende arrogante Ärzte dort.

Die Tatsache, dass man dort mit einem müden Lächeln reagiert, anstatt dass Du über diese Erkrankung informiert das Krankenhaus wieder verlässt unterstreicht meine Erfahrung, dass Bartonellen-Infektionen unterschätzt werden.
Im folgenden Link ist eine Abbildung einer Hauterscheinung bei Bartonellen-Erkrankung gezeigt: Dr. Schwarzbach
Bei einer Bartonelleninfektion müssen aber nicht immer Hauterscheinungen auftreten, die genauso aussehen.

Seit der Einnahme haben sich alle Beschwerden verschlimmert.

Habe auch die Erfahrung gemacht, dass die Hauterscheinungen und andere Symptome im Verlauf der Antibiose intensivierten.

-> Brutale Gelenkschmerzen im Bereich der Kniegelenke
-> Brutaler Schmerz an der rechten Außenkante meines rechten Fußes
-> Müdigkeit ohne Ende
-> Hitzeempfinden/ Das Gefühl von Sonnenbrand auf der Haut
-> Muskelzucken schlimmer denn je

Diese Symptome sind leider nicht spezifisch, aber im oben genannten Link unter Bartonellen-Infektion aufgelistet.

So langsam hab ich das Gefühl, dass ich mich bald in die Holzkiste legen kann.

Na, soweit sollte es mit einer ausreichenden Behandlung hoffentlich nicht kommen. Jedoch Bartonellen können zur Immunsupression führen (das liegt in der Natur der Erkrankung) und dürfen deshalb nicht einfach ignoriert werden.
Nach meiner Erfahrung gehört diese Infektion in die Hände eines Arztes, der so etwas nicht zum 1. Mal behandelt. Falls Du nicht bei einem solchen bist, dann würde ich an Deiner Stelle langfristig gesehen danach suchen (Selbsthilfe-Gruppen Borreliose- und-Co-Infektionen).

Zu weiteren, auch nicht infektiologischen, Ursachen für Dein schlechtes Befinden sprichst Du sicher mit Deinem Hausarzt?

LG Niko

[hank]

Guten Morgen liebes Forum!

Erst einmal vielen lieben Dank für die Antworten. Bin sehr glücklich über Rückmeldungen. Denn ich habe das Gefühl, dass es wirklich nur einen sehr erlesenen Kreis gibt, der sich mit solch ätzenden chronischen Infektionen herumschlagen darf.


Bartonellen positiv kann ich nicht so richtig sagen, denn im Arztbrief steht lediglich Bartonella Serelogie/Chlam. pnm Serelogie positiv= verdacht auf chronische Infektionen der beiden Erreger.

Ich versuche mal der Reihe nach zu antworten:
Ich bin bereits bei einem Spezi in der Nähe von Köln/Bonn in Behandlung und glaube auch, dass ich dort in sehr guten Händen bin. Was die AB Dosis angeht habe ich allerdings in versch. Berichten unterschiedliche Dosis Empfehlungen gelesen. Glaube nicht, dass sie ausreichend hoch ist.

Wenn sich die Symptome nach der Einnahme verschlechtern, müssten sie sich doch irgendwann wieder bessern, oder?

Zu den Muskelzuckungen (@Marion) Es sind keine richtig krassen Zuckungen sondern das von dir beschriebenen Lidzucken am ganzen Körper.

Also wenn ich mich jetzt hier richtig eingelesen habe, verursachen sowohl Bart. als auch Chlam. alle von mir beschriebenen Symptome. Insbesondere vor allem Muskelzucken. Gelenkbeschwerden treten bei mir erst verstärkt durch die Antibiose auf. Der rechte Fuß tut fast so heftig weh, dass ich kaum auftreten kann.
Alles sehr, sehr bizarr. Vor einem halben Jahr habe ich noch Leistungssport betrieben und jetzt geht nix mehr. Alles sehr frustrierend :((

Nun bin ich erst mal froh, dieses Forum gefunden zu haben und sich hier austauschen zu können.

Liebste Grüße,
hank

[Valtuille]

Wenn es wirklich nur Bartonellen sein sollten, ist es ungewöhnlich, dass die Beschwerden sich nicht bessern, bei akuten Bartonellen-Infektionen gibt man 5-14 Tage (am besten wirksam sind Antibiotika-Kombinationen), wobei es bei kurzen Antibiosen häufiger zu Rückfällen kommt.
Sehr häufig heilt eine akute Bartonellose auch von alleine aus (chronische Infektionen sind ziemlich unerforscht und was passiert wenn mehrere Erreger zusammenkommen weiß auch niemand so wirklich).
Bei Bartonellen sind auch Resistenzen beschrieben (und niedrige Dosierung ist eher förderlich für eine Resistenzbildung, eine ausreichend hohe Anfangsdosierung ist da in der Regel förderlich, der erste Watschen sollte gleich ordentlich sitzen), u.a. auch bei Azi und Rifa.
Daher könntest du deinen Spezi fragen, was er von einem Therapiewechsel hält.
Buhner schreibt in seinem Buch, dass Telithromycin das wirksamste Antibiotikum ist, jedoch eine Kombination (z.B. mit Tetracyclinen) angebracht wäre.

Es heißt hier so schön, dass man auch Flöhe und Läuse haben kann und für mich persönlich stinkt deine Indonesienreise kurz vor Kranheitsbeginn zum Himmel. Das ist nur meine Meinung und ich wiederhole mich, aber es wäre zu vermuten, dass da noch ein fehlendes Puzzleteil versteckt ist.
Wie Niko geschrieben hat, sind die Symptome "unspezifisch", was für Ärzte bedeutet, dass sie keine Ahnung haben, was es sein könnte und sie dann am liebsten erstmal gar nichts machen.

BTW: Wurde ein Bartonellen-PCR (Dna Nachweis aus Blut; aus Haut ist das leider nicht vielversprechend...) mal gemacht? Das wäre auch noch eine Option, wobei das natürlich keine akute Infektion ausschließt.

[Ursula]

Hallo Hank,

ich habe auch Bartonellen und verschiedene Rötungen, die aber ganz anders aussehen als die auf deinen Fotos.

Es gibt ein Buch bzw. zwei Bände über Bartonella von James Schaller, da sind viele Fotos von verschiedenen Rötungen drin. Kann man bei Amazon oder direkt über die website von James Schaller finden. Es war mir zu teuer, deshalb kann ich dir nicht sagen, ob ähnliche wie deine Rötungen drin sind.

Viele Grüße
Ursula