[anonym]

Hallo zusammen,

bei mir (48, m) wurde lt. Nachweis im Blut und Liquor Neuroborreliose diagnostiziert und habe nun 3 Wochen Antibiose (Ceftriaxon) hinter mir. (Es wurden nur noch IGG Antikörper gegen Burgdorferi gefunden, und ich denke, es war mal ein Zeckenbiss vor guten 10 Jahren mit Wanderröte und 5 Tage Antibiotika)
Der Test wurde veranlasst, weil das Albumin und das Gesamteinweiß im Liquor leicht erhöht war.

Während der Antibiose bemerkte ich keinerlei Verbesserungen und auch keine sonstigen neuen Beschwerden die Richtung Herxheimer etc. gehen würden. Heute, nachdem die Antibiose letzten Sonntag endete, habe ich sogar das Gefühl, dass alles langsam schlimmer wird.

Hauptsymptome: Parästhesien Arme und gesamter Kopf, Muskelzuckungen (überall), Krämpfe und Schwäche Hände und Arme, Eine Art Muskelbrennen Oberschenkel, Arme und Schulter und z.T. schwere Atemnot......

Fragen in die Runde:
Muss ich noch etwas Geduld aufbringen ?
Der Neurologe meinte, falls ich keine Verbesserung spüre solle ich wieder vorstellig werden. Ich hege halt immer noch die Hoffnung, dass ich einfach noch ein paar Tage warten muss.

Hat jemand von Euch die Diagnose Neuroborreliose und es war dann doch was anderes ?
Bei mir wurden im MRT noch Plexuspapillome in den Hinterhörnern der Seitenventrikel festgestellt. (Gutartige Wucherung) Hat da jemand von Euch Erfahrungen damit ?

Danke vorab und viele Grüße

[johanna cochius]

Hallo und Willkommen hier !

Hattest Du die letzen 10 Jahre Symptome , oder wann traten sie auf ?
Ein EM mit 5 Tagen Antibiotika zu behandeln , ist viel zu kurz .
Wie sind Deine Werte im Westernblot ? Dieser Test müsste zeitgleich mit der LP gemacht worden sein , falls auch im Elisatest im Blut positive Werte waren .Daran kann man evtl. besser ablesen wie lange die Infektion zurück liegt .
Ceftriaxon ist in den Kliniken bei Neuroborreliose das AB der Wahl . Es gibt auch Patienten die im Chron. Stadium sehr davon profitieren, aber nicht alle .
Es wirkt nicht intrazellulär und nicht auf Zysten . Da gibt es andere AB ´s die auch oft kombiniert werden.
Wurden Co- Infektionen getestet ?
Ich würde empfehlen parallel zum Neurologen einen Arzt zu suchen, der sich mit diesen Infektionen gut auskennt .
Eine Anfrage dafür kannst Du auch hier im Forum stellen .

Alles gute und LG Jo


p.s.

Geduld wirst Du sicherlich noch brauchen , davon nicht zu knapp :-/

[anonym]

Im Nachhinein gesehen erklärt die Diagnose einiges.

Ich hatte die letzten Jahre Probleme mit Brustschmerzen, Gelenken, Muskeln, Depressionen usw., hatte aber immer auch trotzdem viel Sport gemacht und alles auf das Alter geschoben.

Richtig angefangen hat es im Mai diesen Jahres als plötzlich gar nichts mehr ging und ich 2 Monate dauermüde war. Da habe ich dann erst mal meine Schilddrüse untersuchen lassen und es kam auch eine Hashimoto zu Tage, die Werte waren und sind noch im Rahmen. Danach hatte ich noch einen KH Aufenthalt mit Herzkatether Untersuchung nach EKG Auffälligkeiten beim Hausarzt, es kam aber schlussendlich nichts raus.
Danach blieb mir nur noch der Gang zur Neurologie da auch die Gefühlsstörungen immer heftiger wurden und ich innerlich schon mit MS oder ähnlichem gerechnet habe.

Folgende Werte wurden dann nach KH Aufenthalt in einer Neurologie Ende Okt. ermittelt:

Serum:
Lyme IgG ELISA 150,0 U/ml positiv
Lyme IgM ELISA negativ
Lyme Recomb-Blot IgG p41/+, VIsE+++, p58 positiv
Lyme Recomb-Blot IgM negativ

Serologische Anhaltspunkte für Infektion mit B. burgdorferi.
Durchseuchungstiter oder klinisch manifeste Infektion nicht zu unterscheiden.

Liquor:
Lyme IgG ELISA reaktiv
Lyme IgM ELISA negativ
Lyme Li/Se Index IgG 1,8 positiv

Befund vereinbar mit klinisch manifester oder abgelaufener Neuroborreliose


Viele Grüße

[Klaus]

Hi,

ein Bekannter mit Neuroborreliose hatte nach 4 Tagen Ceftriaxon schon Schmerzerleichterung...das ist aber selten so.

Du könntest auch Co. Infektionen haben, die andere AB erfordern.

Ich erinnere einen Betroffenen, der unter Infus keine Besserung hatte,
dann aber durch Doxy. mit Rifa.
Verdacht war dann noch zusätzlich Rickettsien bei Ihm.

[lupuscamp]

Servus,
ich will Dich jetzt nicht demotivieren, muss Dir jedoch berichten, dass bei mir selbst zwei jeweils vierwöchige Ceftriaxon-Therapien nichts gebracht haben.
Meine "Werte":
https://drive.google.com/file/d/0B7u26m5...view?pli=1
.
Momentan nehme ich Minocylin,Tinidazol u. Artemeisis-annua
.
Meine Probleme: Vorfußheberschwäche und Zuckungen im Schlaf (das neurologische Schlaflabor konnte keine Ursache nennen)

[anonym]

Hallo zusammen,

denke mal es macht Sinn für alle Betroffenen nochmals zusammenfassend einen Thread abzuschliessen und kurz zu beschreiben wie es ausging:

Nachdem über den Jahreswechsel nichts mehr ging, alles viel schlimmer wurde und sich auch noch das Muskelzucken kräftig verstärkte bin ich nochmals ins Krankenhaus. Es wurden nochmals alle Nerven gemessen, EMG etc pp volles Programm eben.
Glücklicherweise konnte hier nicht noch eine andere Diagnose gestellt werden, die Neuroborreliose wurde allerdings nun als Nebenbefund betrachtet da das Ceftriaxon nicht half. (Eben streng nach den neurologischen Richtlinien).
Vorschlag war erst einmal psychosmatisch vorstellig zu werden.
Ich hatte dann dort auch ein Gespräch, in der Zwischenzeit habe ich respektive meine Frau aber auch einen Termin in Würzburg (XXX) zustande gebracht bei einem Borreliose-Spezialisten.
Mit der Psychosomatik bin ich so verblieben, dass ich erst einmal nach Würzburg gehe, wenn dort nicht geholfen werden kann werde ich nochmals ein Gespräch suchen.
Ende Januar war dann endlich der Termin, in der Zwischenzeit ging bei mir fast gar nichts mehr und ich hatte schon die schlimmsten Befürchtungen.

Das Gespräch bei Spezialisten war sehr kurzweilig. Nachdem er meine Symptome gehört hatte die positiven Befunden Serum und Liquor gesehen hatte schrieb er mir die Rezepte aus.
1 Stufe: Azi + Cotrim
2 Stufe: Metro + Telithromycin
3 Stufe: Fluconazol + Quensyl + Rifampicin (Bin ich aktuell dabei)
Begleitend dazu habe ich wenn möglich Suessis weg gelassen :) und war sehr viel in der Sauna. (Sauna kann ich "wärmstens" empfehlen :) )

Wie auch immer, nach nur 3 Tagen der Stufe 1 ging es mir um Längen besser und ich traute mich sogar wieder ans Steuer.
Ich war dann noch bis Ende März krank geschrieben und aktuell bin ich in der Wiedereingliederungsphase.
Nach Ende der Stufe 1 hatte ich fast keine muskulären Probleme mehr und meine Atembeschwerden waren verschwunden. Auch mein "Stiernacken" hat sich zurückgebildet. (Schwellung der Gelenke -> hat eigentlich nie jemand interessiert)

Stufe 2 war dann nicht mehr so lustig, da ich ab dem 3 Tag heftige Herxheimer Reaktionen hatte die dann 20 Tage andauerten. War aber ganz interessant zu fühlen wo die Biester denn überall waren...

Stufe 3 nach 20 Tagen: Man merkt nun dass sich das ganze Zeugs ziemlich anreichert und Kopfschmerzen beschert. Was solls, geht auch vorbei....
Aktuell bin ich körperlich wieder so fit, dass ich jeglichen Sport wie vorher machen kann (Tennis, Joggen, Radfahren, Schwimmen).
Psychologisch habe ich noch gewisse Symptome wie Gereiztheit etc, aber ich kann wieder flüssig reden und denken.

Eins noch: Da ich auch noch eine Hashimoto entwickelte und Ende 2014 einen TSH von 2.5 hatte bekam ich vom Spezi gleich noch Thyroxin verschrieben (50 mg) was mir insgesamt auch sehr hilft.
Der Neurologie im KH hat der Wert an der Grenze nicht interessiert, weil er natürlich insgesamt nicht für die Symptome verantwortlich ist.

Fazit: Dranbleiben wenn einem nicht geholfen wird (werden kann aufgrund von alten Richtlinien)

Viele Grüße und allen eine gute Besserung!



Edit:
Die namentliche Nennung von behandelnden Ärzten (auch in Form von unvollständigen Links) ist hier nicht gestattet. Dazu hier noch einmal die Hinweise zum Austausch zu Ärzten, Kliniken und sonstigen Einrichtungen.

Gruß Moderator

[urmel57]

Hallo anonym,

das sind ja wunderbare Neuigkeiten und beflügeln mich geradezu. Dein Weg ist leider kein Einzelfall und ich hoffe, das wird auch noch den Weg in die derzeit geltende Lehrmeinung finden, dass es neben den sehr eng gefassten Kriterien einer Neuroborreliose Fälle gibt, die nicht damit abgedeckt sind und denen trotzdem mit weiteren mutigen Antibiosen geholfen werden kann, statt Leute in der Psychosomatik verkümmern zu lassen.

Ich freue mich sehr für dich, dass du so viel neue Lebensqualität gewonnen hast und vielleicht dürfen die Moderatoren diesen Thread ja in die Erfolgsgeschichten verschieben?

Weiterhin noch viel Erfolg und danke, dass du hier darüber berichtest.

Liebe Grüße Urmel

[Niki]

Hallo anonym,

das freut mich riesig für dich und ich hoffe sehr, dass dieser Zustand dauerhaft anhält.

Vielen Dank, dass du uns hier eine Rückmeldung gibst.

Eins würde mich aber interessieren. In welcher Dosis und über welchen Zeitraum hast du denn die Medikamente eingenommen?

LG Niki

[anonym]

die Dosierung kann man entnehmen aus der Variante 1 der folgenden Therapieempfehlung:
http://www.neuroborreliose.net/images/do...chardt.jpg

Viele Grüße

[ibi]

Ich freu mich mit, das macht wirklich Mut!

... ich hoffe, das wird auch noch den Weg in die derzeit geltende Lehrmeinung finden, dass es neben den sehr eng gefassten Kriterien einer Neuroborreliose Fälle gibt, die nicht damit abgedeckt sind und denen trotzdem mit weiteren mutigen Antibiosen geholfen werden kann, statt Leute in der Psychosomatik verkümmern zu lassen.

Und deshalb wäre es prima, wenn Du den vorher behandelnden Neurologen&Co ein Feedback gibst, dass Dir mit XYZ zur Symptomfreiheit verholfen werden konnte. Dann denken wenigstens Einzelne evtl.! schneller um.


VG