[Eineruntervielen]

Hallo,

ich bin neu hier im Forum, obwohl ich schon seit über 5 Jahren mit Verdacht auf Borreliose therapiert wurde. Leider bisher ohne wirklichen Erfolg, ich bin wirklich verzweifelt. Ich wäre sehr dankbar über eure Meinung, wie ihr das vielleicht auch aus persönlichen Erfahrungen einschätzt. Ich versuche mich kurz zu fassen indem ich einfach ein paar Fakten über mich stichwortartig aufliste:

- meine Symptome fingen wie bei einer Grippe an (Schwäche, Gliederschmerzen, dann kamen Nervenschmerzen/Brennen und Mißempfindungen vor allem am Kopf und an den Beinen dazu, "Nebel im Kopf", Konzentrationspropleme, Müdigkeit, Gewichtsverlust, Depression etc.
- drei Wochen nach den ersten Symptomen wurde festgestellt, dass ich eine abgelaufene EBV-Infektion habe (Arzt meinte ich müsste mich einfach gedulden)
- es wurde nicht besser sondern verschlimmerte sich, dann habe ich nach zwei Monaten aufgr. des Tipps eines Freundes einen LTT gemacht der positiv war (Borreliose und Ehrlichien)

- dann habe ich drei verschiedene Antibiosen innerhalb eines Jahres gemacht, jeweils ca. 6 Wochen (Minocyclin und Quensyl, Doxycyclin und noch eine Variante, habe ich vergessen). Es hat überhaupt nicht geholfen, mir ging es währenddessen noch viel schlechter

- danach habe ich alle möglichen alternativen Methoden ausprobiert: Bio Photonentherapie in Pforzheim (Money Maker), chinesische Kräuter, Akupunktur, Ernährungsumstellung, Hyperthermie, ich war in der Reha (Psychosomatik)...es hat alles nichts geholfen.

- das einzige was mir gegen die Schmerzen hilft und vor allem den Schlaf erleichtert sind Cannabis-Tropfen (der Zweck heiligt die Mittel)

- meine sonstigen Blutwerte sind (außer LTT) alle absolut top

- was mir auch hilft sind heiße Bäder (danach habe ich abends für ein paar Stunden viel weniger Symptome, irgendwann kommt es aber wieder durch. Und ein Urlaub in sehr heißen Ländern (Thailand und Kambodscha letztes Jahr) bringt während des Aufenthalts viel mehr Lebensqualität (ich habe bestimmt 70 % weniger Probleme dann)

- jetzt aber das wirklich kuriose, ich bin leidenschaftlicher Mountain Biker. Wenn ich das Hobby nicht hätte würde ich heute nicht mehr hier sitzen und diese Zeilen tippen, das ist keine Übertreibung. Sobald ich Sport mache und mich bewege, geht es mir sehr viel besser und ich habe kaum noch Probleme. In unserer Gruppe bin ich trotz der Erkrankung der beste und auch bergauf der fitteste. Ich habe eine Kondition wie ein Tier (Ruhepuls 45). Manche Leute die Borreliose haben sagen das kann nicht sein das ich so fit bin mit dieser Erkrankung.

Was haltet ihr davon? Ist doch schon alles merkwürdig. Ich verstehe die Welt nicht mehr. Das ganze auf die Psyche zu schieben ist auch Quatsch, mir ging es vor 5 Jahren bestens. Alles hat gestimmt, Job, Beziehung, soziale Kontakte. Jetzt stimmt gar nichts mehr. Ich lebe von meinem Rest Ersparten und weiß nicht wie es weitergehen soll. Bin im Alltag nur noch ausgelaugt und Energielos. Nur zum biken kann ich mich noch aufraffen, und das geht noch mit Vollgas.

Habt ihr eine Idee? Habe ich wirklich Borreliose?

[linus]

Habe ich wirklich Borreliose?

und die frage sollen wir dir jetzt beantworten ...
http://forum.onlyme-aktion.org/images/sm...kilroy.gif

[Amy]

Hallo Eineruntervielen,

es ist sehr schwierig für uns zu beurteilen, ob du an persistierender Borreliose erkrankt bist oder nicht, da viele Krankheitserreger ähnliche Symptome hervorrufen können.

Hast du eine Vorgeschichte mit Zeckenstichen, Flohbissen oder Katzenkratzern? Wurde bei dir ein Elisa- und Westernblot auf Borreliose durchgeführt? Wurden Bartonellen, Yersinien, Chlamydien, Babesien, etc. getestet? Ist dein CD 57 erniedrigt? Hast du sonstige Auffälligkeiten im Blutbild? Sind dein EEG und dein MRT in Ordnung? Kannst du dir den/die Erreger im Ausland eingefangen haben?

Was mich angeht, wäre ich krankheitsbedingt nicht in der Lage Höchstleistungen mit dem Mountainbike zu erbringen. Ich bin froh, wenn ich meinen Haushalt halbwegs schaffe und muss mich immer wieder ausruhen, da ich sehr schnell an der Grenze meiner Leistungsfähigkeit angelangt und total erschöpft bin.

LG
Amy

[leonie tomate]

Hallo Eineruntervielen,

herzlich willkommen im Forum von OnLyme-Aktion.org.
Ich freue mich, dass du zu uns gefunden hast.

Die Frage ob du an einer Borreliose erkrankt bist, wird dir niemand von uns beantworten können, aber das ist dir sicher klar.
Die von dir beschriebenen Symptome würden sehr passend sein, sind aber derartig unspezifisch, dass auch andere Ursachen in Frage kommen.
Der EBV kommt sehr wohl als Auslöser in Frage. Was ist denn genau in dieser Hinsicht untersucht worden? Es ist doch möglich abgelaufene Infektionen von reaktivierten zu unterscheiden.
Schau doch nochmal in deine Befunde.
Falls ein aktiver EBV vorliegt, kann über eine antivirale medikamentöse Therapie nachgedacht werden.
Ansonsten, sind Autoimmunerkrankungen ausgeschlossen worden? Gerade die sogenannten Kollagenosen können ähnliche Beschwerden auslösen.
Und dann gibt es natürlich auch die Möglichkeit, dass bei dir zwar die aktiven Erreger alle durch die Antibiosen abgetötet wurden, du aber eine Schmerzerkrankung entwickelt hast. Das wäre leider auch nicht so ungewöhnlich.

Liebe Grüße

Leonie

[Marion]

Hi,
ein herzliches Willkommen auch von mir!
Es ist schon einiges gesagt und vorgeschlagen worden - von mir nur so viel: ich glaube es gibt bei Borreliose nichts, was es nicht gibt an Symptomen und Verlauf... Vieles, was du schreibst, klingt sehr typisch und hier so oft gelesen. Spannend, dass es dir beim Radfahren besser geht - ungewöhnlich, ja, aber durchaus auch vorstellbar. Ich wünsche dir von Herzen, dass du einer Diagnose bald näher kommst und Hilfe findest!

[Eineruntervielen]

Vielen Dank für Euer Feedback und das herzliche Willkommen. Mir ist schon klar dass Ihr mir nicht sagen könnt ob ich Borreliose habe oder nicht. Aber vielleicht geht es ja jemandem ähnlich oder Euer Bauchgefühl sagt Euch irgendwas.

Ja, ich hatte bestimmt schon über 10 Zeckenstiche, da ich ständig im Wald unterwegs war/bin. Der letzte vor Ausbruch der Erkrankung war ca. 6 Monate zuvor. Flohbisse oder Katzenkratzer hatte ich soweit ich weiß nie. Elisa und Westernblot wurde mehrfach gemacht, war aber nie positiv. Aber das ist ja glaube ich nicht ungewöhnlich bei einer chronischen Borreliose. Der CD 57 wurde Anfang 2010 von XXX beurteilt, er deutete seiner Meinung nach auf eine chronische Borrelieninfektion hin. Bartonellen, Barbesien und Chlamydien wurden 2011 bei XXX durch Energetische Messungen (Elektroakupunktur) gecheckt, waren wohl positiv. Ich weiß aber nicht was ich von der ganzen Behandlung da halten sollte. Am Ende der 5-wöchigen Behandlung und 4.000 EUR später ging es mir genauso schlecht wie vorher, laut seiner Messungen war ich aber geheilt. Na toll. Ansonsten ist mein Blutbild einwandfrei, keinerlei Auffälligkeiten. EEG und MRT waren auch in Ordnung. Ich war auch im Tropeninstitut der Düsseldorfer Uniklinik, weil ich 2007 in Südafrika und 2008 auf Mauritius war. Die haben auch gar nichts gefunden.

Der EBV Test hat Ende 2009 auf eine abgelaufene Infektion hingewiesen, wurde danach 2-3 mal wiederholt. Es gab keine Reaktivierung. Auf Autoimmunerkrankungen wurde soweit ich weiß nie getestet. Die Ärzte sagten immer, dass dann einige Werte des großen Blutbildes auf so etwas hinweisen würden.

Habt ihr denn noch eine Idee oder einen Tipp was man untersuchen sollte? Ist halt auch immer die Frage ob die Krankenkassen weitere zusätzliche Untersuchungen zahlen. Momentan kann ich mir nicht mehr viele private Untersuchungen leisten.

Hallo Eineruntervielen,
willkommen bei uns!
Die Nennnung von behandelnden Therapeuten ist in unserem Forum nicht gestattet, deshalb musste ich deinen Beitrag leider editieren.

Viele Grüße
Moderator

[leonie tomate]

Auf Autoimmunerkrankungen wurde soweit ich weiß nie getestet. Die Ärzte sagten immer, dass dann einige Werte des großen Blutbildes auf so etwas hinweisen würden.

Aaaahaa, ich kann dir versichern, dass ich ein bildschönes großes Blutbild habe. Dennoch bin ich direkt an zwei verschiedenen Kollagenosen erkrankt.
Ich denke, da solltest du nachhaken, Eineruntervielen. Schau mal nach, ob bei dir irgendwann der ANA-Titer untersucht wurde. Das ist nämlich das Erste was gemacht werden sollte, wenn nach bestimmten Autoimmunerkrankungen gesucht wird.
Die gehören bei deiner Symptomatik einfach ausgeschlossen.

[Eineruntervielen]

Noch ein kleiner Nachtrag. Müsste es einem nicht bei einer aktiven Borreliose durch die Einnahme von Antibiotika währen der Behandlung zumindest etwas besser gehen (vor allem bei drei verschiedenen Antibiosen)? Da müssten doch manche Symptome weniger werden.

Habt ihr denn auch Erfahrungen gemacht, dass es Euch im warmen Klima viel besser geht bzw. dass Ihr Wetterumschwünge (ein Tag 25 Grad, der nächste wieder 12 Grad und Regen) sehr schlecht vertragt und es Euch dadurch schlechter geht)? Kälte ist für mich Gift.

[Eineruntervielen]

Auf Autoimmunerkrankungen wurde soweit ich weiß nie getestet. Die Ärzte sagten immer, dass dann einige Werte des großen Blutbildes auf so etwas hinweisen würden.

Aaaahaa, ich kann dir versichern, dass ich ein bildschönes großes Blutbild habe. Dennoch bin ich direkt an zwei verschiedenen Kollagenosen erkrankt.
Ich denke, da solltest du nachhaken, Eineruntervielen. Schau mal nach, ob bei dir irgendwann der ANA-Titer untersucht wurde. Das ist nämlich das Erste was gemacht werden sollte, wenn nach bestimmten Autoimmunerkrankungen gesucht wird.
Die gehören bei deiner Symptomatik einfach ausgeschlossen.

Hallo Leonie,

danke für den Tipp. Muss man für diesen Test zum Spezialisten und übernimmt das die gesetzl. Krankenkasse?

Gruß Lars

[ibi]

Wenn Du Sport machst ist es dann von Anfang an gut oder ist die erste Zeit (10-15min) auch schwierig?

ANA kann auch der HA auf Kasse machen, wenn er möchte. Wenn Du schonmal beim Rheumatologen warst wurde das sicher schon bestimmt. Evtl. auch beim Internisten oder Spezi.

VG