[Luddi]

@Regi:
bei mir wurde das in der Charité getestet. (das ist dann schon anerkannt und ich habe jetzt auch eine neue Diagnose bekommen D 84.1... die leugnen dort übrigens auch die chronische Borreliose). Ich habe gesehen, dass es auch in Berlin im IMD einen MBL Test gibt. Die beiden Studien, die Valtuille eingestellt hat, sind sehr spannend. Ich habe auch noch in einem amerikanischen Forum etwas gefunden, in dem Lyme Patienten von einem MBL Mangel berichten. Angeblich haben 5 % der Bevölkerung kein MBL - genetisch bedingt. Es könnte also sein, dass diese Gruppe besonders schwere Verläufe von Lyme zu ertragen hat ODER (s. die zweite Studie mit dem Zeckenspeichel), dass Zecken oder vielleicht sogar Lyme den MBL Spiegel senken können. Vielleicht könnte durch diese Thematik mal etwas "Licht ins Dunkel" gebracht werden, warum einige gesund werden und andere nicht. Deshalb interessiert mich wirklich, bei wem der MBL schon mal bestimmt wurde. Dank an Alle, die bereits geantwortet haben.

[borrärger]

Bin ja mal gespannt, was jetzt dagegen gemacht wird. Die Therapie scheint ja noch in den Kinderschuhen.


https://de.wikipedia.org/wiki/Mannose-bindendes_Lektin

[Luddi]

wurde es bei dir schon gemessen, borräger?

[borrärger]

Nein, sonst hätte ich das gleich geschrieben

[leonie tomate]

Ich habe noch mal nachgeschaut, Luddi, ich habe interessanterweise einen sehr stark erhöhten, jeden Grenzwert sprengenden MBL-Wert.
Der Referenzbereich liegt bei > 450.
Mein MBL ist sowohl beim IMD, als auch bei der Charite > 4000.

Die Charite hat das nicht weiter kommentiert.
Dr. Baehr vom IMD schreibt dazu: Kein Hinweis auf einen MBL-assoziierten Immundefekt.
Der sehr hohe Wert könnte Hinweis auf eine floride bakterielle/mykotische Infektion sein (Akute-Phase-Protein).


L.G.
Leonie

[Luddi]

Danke dir Leonie, ... das ist echt stark erhöht (gestatte mir, dass ich angesichts der Wichtigkeit dieses Stoffes neidisch werde ;-)... aber zu viel ist natürlich auch nicht gut)

lg luddi

[judy]

Hi Luddi,
ich hatte es 2014 beim IMD kontrollieren lassen. Es war okay, bzw. auch recht hoch (1633 bei einem Normwert von >450).
Ich würde dir gerne etwas MBL abgeben wenn ich könnte

[Luddi]

.. das ist lieb ;-)... ich finde die Umfrage ja spannend, weil ich ja schon die Vermutung hatte, chronische Borre hängt mit MBL zusammen.... aber bisher gibt es keine Hinweise in diesem Forum

[FreeNine]

Hallo Luddi,
bei meiner immunologischen Abklärung in der hiesigen Uni hatte ich bei dem 3-Wege-Komplementsystem-Screening folgendes Ergebnis:
Klassischer Signalweg: positiv
Alternativer Signalweg: positiv
MBL-Signalweg: (MBL, MASP-2, C2, C4): negativ

Und als Befundmitteilung stand dazu:
"Die Auffälligkeit im Komplementsystem (MBL-Weg hypoaktiv) hat in der vorliegenden Konstellation keinen Krankheitswert"
Das hatte ich schon mal bei FB eingestellt?! (Hypoaktiv = unteraktiv?)

Jedenfalls hat mich meine Spezi nun auch in die Charite überwiesen und wohl nun auch selbst angemeldet.

Wie lange hast du auf einen Termin in der Charite gewartet? Warst du auch in der Immundefekt-Ambulanz?
LG FreeNine

[Luddi]

Hallo FreeNine,

ich musste so drei Monate warten und dann 10 Wochen auf das Ergebnis. Ja, es war die Immundefektambulanz. Das ist interessant. Wir sind also schon drei, bei denen der MBL Weg nicht funktioniert. Es beruhigt mich, dass der MBL Weg Defekt offenbar keinen Krankheitswert hat.

lg luddi