[sunset]

Hallo,

ich hatte vor einiger Zeit nach einer sowohl anhand von Laborwerten und klinischen Symptomen diagnostizierten Neuro-Borreliose im dritten (chronisch-persistierenden) Stadium mit einer Kombi-Therapie begonnen, die aus einer Einnahme von Tinidazol, Serrapeptidase, sowie zwei Trockenextrakten besteht, die jeweils (zumindest annäherungsweise) mit Samento und Banderol verglichen werden können. Dazu nehme ich Probiotika.

Ursprünglich gehörte auch noch Azithromycin dazu, aber seit der Einnahme des Tinidazol leide ich unter ständiger Unruhe, Depressionen und Schlaflosigkeit, was ich in dieser Form noch nie erlebt hatte (und zu den beschriebenen Nebenwirkungen von Tinidazol zählt), weshalb ich mir nach reichlicher Überlegung von meinem Hausarzt einen SSRI-Wiederaufnahmehemmer verschreiben ließ (dessen Wirkung merke ich leider noch nicht, aber es dauert wohl auch in der Regel mindestens zwei Wochen, bis der positive Effekt einsetzen soll) - Nun habe ich das Problem, dass mein Hausarzt mir kein Azithromycin mehr verschreiben würde, da dieses explizit nicht mit dem SSRI-AD eingenommen werden darf (wegen der QT-Intervall-verlängernden Wirkung).

Ich frage mich, was bei einer Neuro-Borreliose (Stichwort 'Liquorgängigkeit') zusätzlich zum Tinidazol mehr Sinn machen würde: Der Einsatz eines nicht-liquorgängigen Makrolids (Azithromycin, Clarithromycin), oder aber der eines Tetracyclin (Minocyclin).

Außerdem bin ich verunsichert, ob die Einnahme von Tinidazol über einen längeren Zeitraum denn überhaupt in einem sinnvollen Kosten-Nutzen-Verhältnis steht: In Tierversuchen war es eindeutig mutagen, also wird es auch bei Menschen potentiell kanzerogen sein (nur weil das noch nicht per Langzeitstudie nachgewiesen wurde, wird durch diese Tatsache ja nicht das Gegenteil bewiesen).
Das Tinidazol soll doch in erster Linie dazu dienen, Zysten und Biofilme aufzubrechen - Aber das tut Serrapeptidase (und vielleicht auch Samento bzw. Banderol) ebenfalls in höchst effektivem Maße.

Deshalb war mein Gedankengang: Auf die Einnahme von Tinidazol verzichten und stattdessen Minocyclin (?) mit den den oben genannten natürlichen Mitteln kombinieren. Was meinen andere dazu?

Ich habe das Gefühl, dass seit Beginn dieser Therapie extrem viele Borrelien 'aufgescheucht' worden sind, und leide nun unter massiven Symptomben wie bei einem Schub vor einigen Jahren, nur in noch schlimmerer Form.
Im Forum habe ich von einigen Mitgliedern gelesen, dass sich durch die Einnahme von Minocyclin besonders die neurologischen Symptome verschlimmert hatten, was mich noch mehr verunsichert, da ich eine weitere Verschlimmerung wohl kaum noch aushalten könnte...
Dem entgegen steht mein Gedanke, dass diese zur Zeit von mir erlebten neurologischen Symptome nun halt vorhanden sind, eben weil auch im Gehirn durch die Auflösung von Biofilmen/Zysten eine dramatisch verstärkte Borrelien-Aktivität stattfindet - Und dann wäre es doch völlig kontraproduktiv, diese Erreger nun einfach 'gewähren zu lassen'?
Hat denn jemand eine Erklärung dafür, warum sich neurologische Symptome durch die Einnahme von Minocyclin verschlimmern können, obwohl dieses doch (der Theorie nach) aktive Borrelien bekämpft und eben nicht wie z. B. Tinidazol ein vermehrtes Vorhandensein von aktiven Borrelien verursacht?

Besonders schwer zu schaffen macht sich auch eine schwerwiegende Appetitlosigkeit, die sich seit Therapiebeginn zu steigern scheint (gestern konnte ich überhaupt nichts essen). Bei meinem letzten richtig starken Schub vor einigen Jahren war dies auch so (innerhalb weniger Monate 20 kg abgenommen), weshalb ich nicht glaube, dass dies mit einer Unverträglichkeit gegenüber eines oder mehrerer der Medikamente, sondern mit den neurologischen Manifestationen der Borrelien-Aktivität zu tun hat (das vegetative und periphere Nervensystem ist sehr oft für Störungen des Magen-Darm-Trakts verantwortlich, an anderer Stelle hier im Forum wurde dieser Aspekt mal recht ausführlich beschrieben).
Kennt jemand vielleicht ein natürliches Mittel, welches der Appetitanregung dient?


Wenn man nicht von dieser schrecklichen Krankheit betroffen ist, kann man sich wahrscheinlich kaum vorstellen, wie sich jemand fühlt, der von all den unterschiedlichen Symptomen betroffen ist, und in völliger Unsicherheit darüber lebt, ob diese sich bessern werden... Wie soll man sich unter diesen Umständen bloß in beruflicher und privater Hinsicht verwirklichen können... Und dass man von manchen Ärzten dann auch noch in die psychosomatische Ecke gestellt wird, macht alles noch schlimmer, wie ich finde...


Viele Grüße und allen viel Kraft wünschend

sunset

[Hans-Bert]

Hallo sunset,

ich kann dir zwar deine Fragen nicht beantworten, bin selber auf die Antworten der Experten gespannt, aber da ich wohl auch eine Neuroborreliose im 3. Stadium habe, kann ich dir nur sagen, dass seit ich Mino + Quensyl nehme sich meine neurologischen Beschwerden verschlimmert haben. Warum dies so ist, weiss ich auch nicht. Ich wechsel nun nächste Woche auf Ceftriaxon und bin gespannt wie das dann so wird.
Auch die Appetitlosigkeit und Störung des vegetativen und peripheren Nervensystems kann ich genauso bestätigen. Würde mich selber freuen mal wieder so richtig Hunger zu haben. Ich versuche eben über den Tag ganz viele kleine Mahlzeiten zu essen. Soviel eben geht. Gegen die Magen-Darm Beschwerden habe ich heute ein Probiotika bekommen. Hoffe das hilft.
Auch deinen letzten Absatz kann ich genauso bestätigen. Nur das die psychosomatische Ecke inzwischen aufgrund meiner Befunde ganz schnell vergessen wird. Beruflich bin ich mit den heftigen Symptomen natürlich nicht aktiv. Würde auch gar nicht gehen. Ob die Beschwerden sich bessern? Ich weiss es nicht, habe aber auch schon oft die Aussage bekommen, kann sein, wenn ja dann dauert es ewig, kann aber auch nicht mehr besser werden.

Grüße

[Niki]

Ich frage mich, was bei einer Neuro-Borreliose (Stichwort 'Liquorgängigkeit') zusätzlich zum Tinidazol mehr Sinn machen würde: Der Einsatz eines nicht-liquorgängigen Makrolids (Azithromycin, Clarithromycin), oder aber der eines Tetracyclin (Minocyclin).

Minocyclin ist liquorgängig und mit Tinidazol zu kombinieren.
Bei Clary hast du auch ein Problem mit der QT-Zeit-Verlängerung.

Außerdem bin ich verunsichert, ob die Einnahme von Tinidazol über einen längeren Zeitraum denn überhaupt in einem sinnvollen Kosten-Nutzen-Verhältnis steht: In Tierversuchen war es eindeutig mutagen, also wird es auch bei Menschen potentiell kanzerogen sein (nur weil das noch nicht per Langzeitstudie nachgewiesen wurde, wird durch diese Tatsache ja nicht das Gegenteil bewiesen).
Das Tinidazol soll doch in erster Linie dazu dienen, Zysten und Biofilme aufzubrechen - Aber das tut Serrapeptidase (und vielleicht auch Samento bzw. Banderol) ebenfalls in höchst effektivem Maße.

Erstens muss man dazu sagen, dass das Mäuse-Modell nicht auf den Menschen übertragbar ist. Da wurde mit extrem hohen Dosen experimentiert. 10 Tage Einnahme-Dauer sind kein Problem. Bei einer längeren Dauer verlässt man aber den zugelassenen Bereich und es ist ein Off-Label-Use. Da hast du sicher Recht, dass man da Nutzen und Risiko abwägen muss. Aber es gibt sehr viele Patienten, die halt von Tinidazol bzw. Metro profitiert haben. Letztendlich musst du da selber für dich das Risiko abwägen.
Dass Serrapeptase, Samento und Banderol in höchst effektiven Maße Zysten und Biofilme aufbrechen ist leider wissenschaftlich im Moment nicht haltbar. Auch da wird letztendlich in der Praxis viel herumexperimentiert.

Bei Morbus Crohn Patienten gibt es schon längere Zeit einen Off-Label-Use über längere Zeit mit Metro und meines Wissens hat es da bzgl. einer möglichen kanzerogenen Wirkung noch keine Probleme gegeben.

Ob jetzt alleine mit Minocyclin entscheidende Behandlungserfolge bei einer lange bestehenden chronische Borreliose erzielbar sind, ist schwer vorherzusagen. Eine Verbesserung der Symptome kann bei den Tetracyclinen nämlich auch durch ihre immunmodulierende und entzündungshemmende Eigenschaften erfolgen.

Was aber wichtig - wenn du eine lange bestehende aktive Borreliose hast, dann wird es einem mit hoher Wahrscheinlichkeit unter Therapie erstmal deutlich schlechter um nicht zu sagen ziemlich dreckig gehen.
Die Geduld lohnt sich da aber. Das wird dann auch wieder besser. Auch wenn man es sich zwischendrin nicht mehr vorstellen kann.

LG Niki

PS...was ist denn eigentlich mit deinen früheren Befunden bezüglich der Neuroborreliose. Hast du die bekommen?

[sunset]

Danke erst einmal für Eure schnellen Antworten!

@Hans-Bert
Oh Gott, also noch jemand mehr, der davon berichtet, dass unter der Einnahme von Minocyclin sich die neurologischen Symptome verschlimmert haben... Wenn man sich so durch das Forum liest, kann einem diesbezüglich schon ziemlich Bange werden: Bei manchen scheint das Minocyclin etwa neurologische Symptome wieder zum Vorschein gebracht zu haben, die schon ewig nicht mehr vorhanden waren, und die auch nach dem Absetzen (!) des Minocyclin nicht mehr verschwunden sind...
Also je öfter ich sowas lese, desto abgeneigter bin ich, Minocyclin einzunehmen...

Das mit der 'psychosomatischen Klassifizierung' kommt auch völlig auf den jeweiligen Arzt an: Hochspezifische Banden wurden bei mir von einem HNO-Arzt (bzw. durch die von ihm in Auftrag gegebene Blutuntersuchung) festgestellt, aber für den war keine 'aktive Borreliose' vorhanden, da die Banden zwar vorhanden waren, die Werte jedoch quantitativ ganz knapp unter den (je nach Labor unterschiedlichen) Referenzwerten lagen - Obwohl er immerhin soviel wusste, um sagen zu können, dass es sich bei den Borrelien um die "Chamäleons unter den Erregern" handeln würde, war die Sache damit für ihn erledigt.
Ein Facharzt hatte dann einen LTT- und NK57-Test gemacht, was zusammen mit den klinischen Symptomen zu der eindeutigen Diagnose einer (aktiven) chronifizierten Neuro-Borreliose führte.
Mein Hausarzt hatte ebenso wenig Zweifel an den Befunden bzw. an der grundsätzlichen Möglichkeit, dass sich eine Borreliose-Erkrankung chronifiziert, ist aber leider nicht in der Richtung weit genug ausgebildet, als dass er wüsste, welche Antiobiotika-Therapie diesbezüglich sinnvoll sein könnte bzw. stellt sich für ihn (ebenso wie mir) die prinzipielle Frage, ob es sinnvoll ist, durch das Aufbrechen von Biofilmen und Zysten Erreger zu aktivieren, die man sowieso niemals vollständig bekämpfen kann.

Der Gedanke

wenn ja dann dauert es ewig, kann aber auch nicht mehr besser werden

geistert bei mir ebenfalls die ganze Zeit durch den Kopf...


@Nikki
Ich möchte auf keinen Fall, dass sich die neurologischen Symptome noch weiter verschlimmern, etwa durch die Einnahme von Minocyclin. Dass Tinidazol soll ja nicht nur Zysten und Biofilme aufbrechen/lösen, sondern auch die Borrelien bekämpfen können - Und liquorgängig ist es auch.

Ich hatte gelesen, dass es erst ab einer Dosis von 500 mg/Tag wirksam ist, und die Einnahme nach Möglichkeit auch nicht unterbrochen werden sollte.
Wie hoch ist denn normalerweise die Tinidazol- bzw. Metro-Dosis bei Morbus-Crohn-Patienten?
Und was ich sehr interessant zu wissen fände: Ab 500 mg/Tag ist Tinidazol wirksam - Nur könnte man davon ausgehen, dass bei 1000 mg/Tag auch mehr Borrelien abgetötet werden, oder ist die Wirkung bei 500 mg/Tag quasi ausreichend, um alle aktiven Borrelien zu erwischen? Bzw. 'gedeckelt', in dem Sinne, dass mehr davon auch nicht mehr bringen würde?

In Anbetracht dieser ganzen Horror-Geschichten über Monocyclin kommt mir (zumindest kurzfristig betrachtet) eine Monotherapie mit Tinidazol fast schon sinnvoller vor... Was sich dann wieder relativiert, wenn das Erreichen eines Therapie-Erfolgs "ewig dauern kann" (s.o.)...


Ich war in den letzten Tagen nicht in der Lage, die von Nikki angesprochenen Archiv-Unterlagen in dem etwas weiter von meinem Wohnort entfernten Krankenhaus abzuholen (es sei ausschließlich eine persönliche Abholung, jedoch kein Versand der Kopien möglich, wurde mir gesagt) - Ich musste alle meine (kaum noch vorhandenen) Kräfte dazu aufbringen, um einigermaßen einer Teilzeit-Tätigkeit nachgehen zu können, was mir auch zunehmend schwerer fällt.


Seit ca. drei Tagen habe ich auch noch extreme Rückenschmerzen im Bereich mittleren bis oberen Wirbelsäule, gegen die Aspirin kein bisschen hilft... Also "einem dreckig gehen" trifft es genau richtig... Es ist wirklich zum Verzweifeln...

[Niki]

Bei manchen scheint das Minocyclin etwa neurologische Symptome wieder zum Vorschein gebracht zu haben, die schon ewig nicht mehr vorhanden waren, und die auch nach dem Absetzen (!) des Minocyclin nicht mehr verschwunden sind...

Wo hast du das her, Sunset? Die Tetracycline gehören mit zu den bestverträglichsten ABs.

Dass Tinidazol soll ja nicht nur Zysten und Biofilme aufbrechen/lösen, sondern auch die Borrelien bekämpfen können - Und liquorgängig ist es auch.

So genau ist das bei Tinidazol bei Weitem nicht geklärt.

Ich hatte gelesen, dass es erst ab einer Dosis von 500 mg/Tag wirksam ist, und die Einnahme nach Möglichkeit auch nicht unterbrochen werden sollte.

Liebe Sunset, jetzt wird alles ein bissle durcheinander. Nicht alles, was du liest, stimmt auch.
Es gibt bei Tini unterschiedliche Einnahme-Schemata. Von durchgängig bis gepulst über 10 Tage.

Und bitte....wo sind Horrormeldungen über Minocyclin???????


LG Niki

[Markus]

Bei Morbus Crohn Patienten gibt es schon längere Zeit einen Off-Label-Use über längere Zeit mit Metro und meines Wissens hat es da bzgl. einer möglichen kanzerogenen Wirkung noch keine Probleme gegeben.

Vermutlich weil es nie untersucht wurde.

In summary, the results of this study support the absence of
an association between exposure to metronidazole for a short
time and cancer in humans and should allay concerns about
the carcinogenic potential of this widely used drug in humans.
These data should not be extrapolated to patients with pro-
longed use of metronidazole, such as some patients with
Crohn’s disease, on whom further epidemiological studies of
the carcinogenic potential of metronidazole in humans should
focus.

[Markus]

Hallo sunset,

Prof. Scheibenbogen von der Charite meint, dass Azithromycin liquorgängig ist. Prinzipiell würde ich lieber überlegen den SSRI abzusetzen. Ohne da jetzt im Detail drauf einzugehen, kann ich dir nur das Buch "Tödliche Medizin" von Prof. Goetzsche ans Herz legen. Er thematisiert SSRIs ausführlich.

Ich würde versuchen Depression, Schlaflosigkeit, etc. mit natürlichen Mitteln in den Griff zu bekommen, z.B. Melatonin bei Schlaflosigkeit.

[Niki]

@Markus

es ist auch noch nicht untersucht worden, inwieweit eine Borreliose-Infektion an sich für die Entstehung von Krebs beteiligt ist beziehungsweise das Immunsystem dann nicht mehr auf entartete Zellen reagieren kann. Diesen Aspekt darf man bei seinen ganzen Überlegungen ob Tini/Metro oder nicht auch nicht aus den Augen lassen.

Es ist absolut wichtig, dass jeder da Nutzen und Risiko abwägt. Darum hab ich mich jetzt aktuell für die 10 Tage 20 Tage Pause-Einnahme von Tini entschieden. Und schau einfach mal, was es bewirkt.

LG Niki

[sunset]

Bei manchen scheint das Minocyclin etwa neurologische Symptome wieder zum Vorschein gebracht zu haben, die schon ewig nicht mehr vorhanden waren, und die auch nach dem Absetzen (!) des Minocyclin nicht mehr verschwunden sind...

Wo hast du das her, Sunset? Die Tetracycline gehören mit zu den bestverträglichsten ABs.

Zunächst mal: "Lieber sunset" [Finde die Metapher des Sonnen-Untergangs im Zusammenhang mit dieser Krankheit recht zynisch-treffend.]

Also das ist nur einer dieser Thread:
Minocyclin und Nebenwirkungen

Wenn Du eine entsprechende Suche durchführst, findest Du wirklich massig viele solcher Berichte - Dass es auch viele Menschen gibt, die Minocyclin gut vertragen, bezweifle ich überhaupt nicht. Nur wenn es eine große Anzahl von Leuten eben nicht verträgt, deutet das auf eine gewisse Wahrscheinlichkeit hin, und vor einer Verstärkung der neurologischen Symptome gruselt es mich halt extrem.

Dass Tinidazol soll ja nicht nur Zysten und Biofilme aufbrechen/lösen, sondern auch die Borrelien bekämpfen können - Und liquorgängig ist es auch.

So genau ist das bei Tinidazol bei Weitem nicht geklärt.

Dass es bakteriozid wirkt, ist wohl schon erwiesen. Dass es liquorgängig ist, schreibt z. B. Dr. B. aus R. in seinen Publikationen.

Ich glaube, gelesen zu haben, dass es ab einer gewissen Dosis liquorgängig sein soll - Dann wäre die These "mehr als 500 mg/Tag bringt auch mehr" wahrscheinlich nicht ganz abwegig...

Nur stünde dem wiederum halt das kanzerogene Potential gegenüber. Dem, was Markus schrieb...

Vermutlich weil es nie untersucht wurde.

... ist eigentlich kaum etwas hinzuzufügen. Mit Verweis auf das englischsprachige Zitat: Die Durchführung solcher Studien wäre in der Tat angebracht. Und um es zynisch-formuliert auf die Spitze zu treiben bzw. dass dort angesprochene 'man sollte nicht einfach so extrapolieren' zu veranschaulichen: Wenn jemand einmal innerhalb von mehreren Jahren 10 Tage lang am Stück selbst 15 Zigaretten pro Tag raucht, wird das statistisch betrachtet kaum kanzerogen sein - Nur darf man das natürlich nicht extrapolieren, denn selbstverständlich ist Rauchen höchst kanzerogen, wenn man es nur lange genug tut.


Viele Grüße

sunset

[Markus]

@Markus

es ist auch noch nicht untersucht worden, inwieweit eine Borreliose-Infektion an sich für die Entstehung von Krebs beteiligt ist beziehungsweise das Immunsystem dann nicht mehr auf entartete Zellen reagieren kann. Diesen Aspekt darf man bei seinen ganzen Überlegungen ob Tini/Metro oder nicht auch nicht aus den Augen lassen.

Das ist richtig. Wenn man weitgehend gesichert eine Borreliose hat und einem das Tinidazol hilft, ist das auch was ganz anderes, wie wenn man das halt mal auf puren Verdacht längere Zeit einwirft, wie das dann bei mir der Fall wäre.

Weshalb bin ich gegenüber Nitroimidazolen so kritisch? Weil sie seit Jahrzehnten in Gebrauch sind, praktisch genauso lange im Verdacht stehen kanzerogen zu sein und es trotzdem (!) keine ordentlichen epidemiologischen Untersuchungen dazu gibt. Da drängt sich dann einem schon der Verdacht auf, dass solche Untersuchungen evtl. einigen Leuten einfach nicht genehm sind.