[WasIstDaLos]

Allerdings, ganz am Ende vom Latein...

(Wobei es eine Verbindung zwischen sehr niedrigen CD57 und negativen AK-Tests + LTTs geben kann. Aber ich wollte Eure Meinung ohne Beeinflussung durch Internetquellen oder Arztmeinung etc.)

[Luddi]

klar, aber nach meiner Erfahrung ist - wenn man LTT und auch noch IFT im Chroniker Labor macht - wenigstens irgendwas positiv. Aber alles negativ, das hatte ich bei mir noch nicht, wobei ich auch eine Menge negativer Tests habe - aber eben nicht alle.

[edenael]

Hallo,
bei deinem Bericht schißt mir auch sofort "Bartonellen" in den Kopf...erst recht nachdem du das mit den roten Pünktchen dann noch erwähnt hast...

[urmel57]

Hallo Widl,

ich kann dir leider auch nicht sagen, was bei dir los ist.
Aber sei herzlich willkommen in unserem Forum bei onlyme-aktion.org

Zumindest ist gut zu Wissen, das du informiert bist und auch schon einiges versucht hast.

Zu Q-Fieber, gibt es eine Zusammenfassung des RKI http://www.rki.de/DE/Content/Infekt/Epid...ieber.html (Häufig wird es wohl durch Schafe und Mäuse übertragen)

Ansonsten frage ich mich, ob du viel in Wildgewässern schwimmst, wegen der Hörgangsentzündungen und ob du viel in südlichen Ländern warst/bist.

Falls du mal das mal auf Korsika gemacht haben solltest, gibt es leider nicht so feine Erreger in einem bestimmten Bach. (Bekannt sind da Billharziose)

Ansonsten übertragen Zecken in Flussgebieten auch mal Leptospiren und auch an Rückfallfieber darf man mal denken. (die dann eigentlich mit Minocyclin abgedeckt sein sollten)

Meines Wissens spricht sehr hohes Fieber auch eher für einen Virus - gerade wenn es auch unter Antibiotika auftritt.

Auch Malaria darf man als in südliche Länder Gereister und hohem Fieber mal ins Auge fassen.

Es gäbe also schon noch ein paar Baustellen, an denen man weiterbaggern kann, bestimmt sind das nicht alle ..... und auch nicht alleine auf Borreliose zu reduzieren, das wäre zu einfach.

Zu Bartonellen kann ich leider nichts weiter beitragen. Rote Pünktchen und Einblutungen in die Haut, könnten auch durch die Streptokokken ausgelöst werden - die GFR (Wenn damit eine erniedrigte glomeruläre Filtrationsrate gemeint ist) wäre auch näher zu betrachten. Zumindest sollte man ausschließen, dass diese Dinge nicht durch Streptokokken ausgelöst werden. Zum Halsweh würde das zumindest auch passen.

Wurden beim EBV auch dei EBV-EA (early Anitgene) mitgetestet? Bei einer Erhöhung dieses Wertes könnte auch EBV mit eine Rolle spielen auch hier entsteht manchmal Reaktiverung bei Antibiotikaeinahme und kann zu Rötungen an der Haut führen.

Ich denke, man darf auch davon ausgehen, dass das was du zu bieten hast multifaktoriell ist und zusammen mit einem Immunsystem, was ständig belastet ist, ist dann vielem Tür und Tor öffnet.

Liebe Grüße Urmel

[Amrei]

Hallo Widl,

willkommen im Forum!

du hast ja eine so große Palette von Symptomen, da ist es sehr schwer, auf das Richtige zu tippen. Aber vermutlich hast du dir tatsächlich verschiedene Keime aufgelesen.

Alle deine Beschwerden können bei Borreliose & Co auftreten, auch wenn man serologisch negativ ist. Leider sind sämtliche Tests zur Zeit immer noch nicht 100 % ig aussagekräftig und deshalb geht man eben nach den klinischen Beschwerden und behandelt dementsprechend.

Leider sprechen inzwischen einige Bakterien wenig oder kaum noch auf AB an, deshalb muß man oft recht lange herumprobieren, ehe man das richtige AB gefunden hat.

Zu den Pünktchen: Bei Bartonellen ( bei meiner Tochter wurden jetzt auch noch welche gefunden )
treten aber meist blutgefüllte Pusteln, vornehmlich an den Lymphbahnen hinter den Ohren und am Hals auf, die sehr weh tun und nur richtig abheilen, wenn man sie öffnet.
Nur wegen dieser Hautsachen kam unser Spezi überhaupt darauf, daß sie Bartonellen haben könnte.
Leider ist die Therapie bei Bartonelleninfektion - es gibt hier ja zig Arten - noch schwieriger als bei Borreliose, zumal meine Tochter keine Antibiotika mehr verträgt.
Solltest du wirklich Bartonellen haben ( ich hoffe es nicht für dich )
würde ich das aber unbedingt angehen.

Ich wünsche dir alles Gute - bei den vielen Beschwerden braucht man schon eine große Portion Zuversicht.

Liebe Grüße

Amrei

[Schima59]

Rickettsien?

Hab auch mal vermutet, dass meine roten Punkte davon kommen. (Angeblich lassen die Gefäße platzen)

Jetzt eher kleine weiße Narben vornehmlich auf den Unterarmen zu sehen, die etwas Sonne abbekommen haben.

War positiv getestet, AK fielen aber ohne AB auf die Nachweisgrenze ab.

Schon komisch, wo doch viele behaupten, man bekäme die schwer wieder weg.

LG
Schima

[WasIstDaLos]

Vielen Dank für Eure Antworten.

Zu Euren Hinweisen:
- Schwimmen in Wildgewässern nein
- Streptokokken würden durch Mino+Tini eh draufgehen, die sind schnell platt
- Beim EBV wurde nur getestet was ich genannt hatte (EBNA-1 und VCA)

Habe mich so lange, umfassend informiert, verschiedenste Quellen über Wochen gelesen, Berichte, Abhandlungen, etc. etc. aber komme nicht zu einem Schluss. Mein HA und Therapeut sind bei mir mit ihrem Wissen am Ende, dort habe ich alles gemacht die letzten Jahre was man kann. Mein Spezi hat auch keine konkrete Diagnose, obwohl sie wirklich gut ist, das was sie bei mir versucht alles Hand und Fuß hat und ich froh bin, an sie gekommen zu sein.

Aber wie soll man etwas bekämpfen ohne zumindest eine grobe Richtung zu kennen? Herx oder Infekt, Bakterien oder Viren, böse Tachykardien oder nur Nebeneffekt der Borreliose, CD57 nützlich oder nicht...keine Antworten. Mein Körper wird immer dünner, Muskeln schwinden, Sport geht nicht mehr, Treppensteigen erschöpft schon im 3. Stock, ne Laptoptasche tragen nach 3 Minuten geht nicht mehr. Bald ist es vorbei mit "ein paar Tage arbeiten pro Woche", die Kraft gibt es einfach nicht mehr her. Dann wird es eklig als Hauptverdiener der Familie. Ich schau mir selbst beim vor die Hunde gehen zu, und habe in 2 Jahren nichts bewirken können. Das kann sich keiner außer Euch auch Leidgeplagten vorstellen, durch was man da geht. Tage, an denen man aufgibt und darum bettelt, dass der Körper nach dem Hinfallen einfach liegen bleibt und nicht mehr aufsteht. Sorry fürs Jammern.

Morgen Beginn mit Tinidazol 500mg zum Mino, trotz Zustand.
Aber was hat man noch zu verlieren...

Über konkrete Tipps bzw. Fragen zu meiner Misere hinsichtl. Symptome und erfolgten Untersuchungen bin ich Euch weiter dankbar.

LG

[Niki]

Hallo Widl,

ist ne schwierige Sache bei dir...

Folgendes würde ich abklären lassen bzw. weiter abklären lassen...

Bezüglich der Einblutungen (wahrscheinlich Petechien)..das Blutbild wird da hoffentlich unter AB auch regelmäßgi kontrolliert. War da alles okay?

Du hast geschrieben, dass da eine immunologische Abklärung folgt...das macht großen Sinn und - und kann sagen wir mal - richtungsweisend sein, wenn es auch eine ausführliche Abklärung ist. Habe da leider schon einiges erlebt und es wurden nur wenige Werte gemacht. Wichtig wäre ein großer Immunstatus, in dem auch die aktivierten T-Helferzellen mit einbezogen sind (lässt Rückschlüsse auf eine Infektion zu). Ebenso sieht man, ob du eventuell einen Immundefekt hast, der für eine ausbleibende Antikörperbildung verantwortlich sein könnte.

Endokrinologisch würde ich auch eine sehr ausführliche Diagnostik haben wollen. Da macht es absolut Sinn in eine Spezial-Praxis zu gehen, die sich auf diese Erkrankungen spezialisiert hat und nicht das Ganze beim "normalen" Internisten abklären zu lassen. Gerade auch in Richtung genetische Stoffwechselstörungen.

Bezüglich des ganzen Verlaufs wäre es auch eine Überlegung, sich in einem Tropen-Institut vorzustellen.

Wie ausführlich war die rheumatologische Abklärung? Hat man da auch Richtung Vaskulitis geschaut?

Wie sieht die Blutbildung aus? Gibt es da irgendwelche Anhaltspunkte, kann man auch eine hämatologische Abklärung in Betracht ziehen.

LG Niki

[WasIstDaLos]

Hallo Niki,

danke für Deine Hinweise.

- Das Blutbild unter Minocyclin war ok. Seit heut mittag nehme ich noch Tinidazol dazu. Nächstes Blutbild wird nächsten Freitag gemacht, also 2-wöchig.
- Der Rheumatologe war absolut fürn Arsch. Nein, wurde nicht nach Vaskul. geschaut. Zitat : "Sie haben ja nichts, man sieht ja nichts an den Gelenken. Sie machen eben Dinge, die ihr Körper nicht gut findet." -> Psychoecke, analog der Untersuchung in der Neurologie ("Somatisierungsstörung"; tolles System, wenn selbst der Psychotherapeut sagt, dass eine organische Ursache vorliegen muss)
- Nächste Woche Termin bei einem Infektiologen (hätte davor nicht gedacht, dass man so schwer einen findet...)
- Im Dez. Termin bei einer Internistin/Endokrinologin
- Außerdem im Dez. Termin in der Immundefektambulanz Charité Berlin

Das sind meine letzten Untersuchungen, danach ist alles ausgeschöpft und ich wüsste nicht, was es noch gäbe. Die mich primär behandelnden Ärzte (Spezi, Therapeut, HA) vermuten alle in Richtung chron. Infektion, aber mit was...

Ich kriege seit einem Jahr einfach nichts zu greifen.

[Niki]

Würde dann auf jeden Fall noch einen anderen Rheumatologen aufsuchen.

Lg Niki