[borrärger]

Diese heftigen Muskelschmerzen hatte ich auch extrem unter Mino, habe seit vier Tagen aufhören Nöten wegen Magen, wie immer. Schmerzen in den Beinen die schon vorher da waren, sind noch da. Aber unter Mino war es ganz schlimm, bis zu den Hüften. Ich wußte nicht ob es nicht wirkt oder ob es herx oder Nebenwirkungen sind. Es war wie bei dir, das schwitzen war fast ganz weg. Jetzt am vierten Tag ohne Ab sind die schmerzen eher besser, als unter Mino.
An deiner Stelle wäre ich auch erst mal auf die Sachen mit den hohen Werten losgegangen, aber das hast du bestimmt gemacht. Du bist in einer blöden Situation, mit deinen vielen niedrigen Werten.
Gut, daß Montag weiter abgeklärt wird.
Gib nicht auf, man muß eben jeden Tag einen neuen Plan machen, was man noch abklären( du hast ja viele ideen und viele nützliche Tipps bekommen) oder probieren könnte. Das ist zwar zermürbend aber nötig. nur schade, dass man weNig Unterstützung von Ärzten hat.

[sunset]

Also das sind ja einige Aspekte bzw. Themen, die hier angesprochen wurden.

Zunächst mal zum Thema "Notaufnahme": An der Stelle von "WasIstDaLos" würde ich mich - wenn die Symptome dermaßen ausgeprägt sind - vermutlich in eine solche begeben, aber das auch nur vor dem Hintergrund, etwas akut-gefährliches auszuschließen.
Ich war einmal auf der Notaufnahme eines Krankenhauses, wobei ich dazu aber sagen muss, dass 1) meine damaligen Symptome nicht derart schlimm waren, und dass ich 2) zu diesem Zeitpunkt noch privat krankenversichert war. Der zweite Punkt war sicherlich ausschlaggebend dafür, dass man mich geradezu dazu gedrängt hatte, mich dort mal "gründlich durchchecken" zu lassen, denn für Krankenhäuser sind Privatversicherte natürlich eine beträchtliche Einnahmequelle.
Die Erfahrung selbst war allerdings äußerst ernüchternd: EKG, Neurologie, Blutwerte-Bestimmung - Natürlich alles "unauffällig". Und auch als Privatpatient ist es leider so, dass man mit ein paar Stunden Aufenthalt dort rechnen kann, eben weil (wie bereits angesprochen worden war) da halt ein extremer Betrieb herrscht.
Hinzu kommt auch noch die Tatsache, dass man 'nicht zwangsweise' von 'erfahrenen' bzw. gar Chefärzten in der Notaufnahme behandelt wird (was nicht implizieren muss, dass andere Ärzte weniger kompetent sind)...

Zum Thema "Immunologie" kann ich leider nichts Positives berichten: Obwohl selbst ein gewöhnlicher HNO-Artzt bei mir hoch-spezifische Borrelien-Banden per Serologie festgestellt hatte (was der LTT-Test dann nochmals bestätigt hatte), war deren Ergebnis "negativ", und es wurde auch auf fast keine anderen Erreger hin getestet.
Aber das mag von Immunologie zu Immunologie verschieden sein, weshalb ich diese auch nicht allein wegen einer einmaligen Erfahrung als solche kritisieren möchte. Vielleicht war es auch ein Fehler meinerseits, explizit das Thema "Borreliose" anzusprechen. Mein Immunsystem sei laut denen jedenfalls "top". [...] Diesbezüglich ist es wohl nur nochmals zu betonen, keinen Verdacht auf Borreliose zu erwähnen (vor allem nicht in der Notaufnahme).
Die Immunologie wollte mich übrigens auch gleich in die psychosomatische Ecke drängen, was ich dankenswerterweise abgelehnt hatte (da hatte ich ja schon die anderen Befunde).

Eine Muskelschwäche wurde bei mir ebenfalls diagnostiziert, nur beschränkt sich diese bei mir in erster Linie 'nur' auf die Augenlider (sind mit die schwächsten Muskeln im Körper), was jedoch im Hinblick auf den sozialen Alltag mehr als nur einschränkend ist, wenn man oftmals mit herabhängenden Augenlidern herumlaufen muss, und natürlich niemand dabei an eine Muskelschwäche denkt (das ist z. B. einer der Punkte, der MICH persönlich häufig psychisch völlig fertigmacht).
Diese Muskelschwäche wurde bei mir von einem Facharzt auch in den Oberschenkeln diagnostiziert, wovon ich im Alltag aber kaum etwas merke (nur bei längeren Fahrradtouren z. B.).
Scheint mir also ein typisches Symptom bei einer Borreliose-Erkrankung zu sein.

Mensch, "WasIstDaLos" (wie oft habe ich mir diese Frage schon im Leben gestellt...), wünsche Dir wirklich von Herzen, dass es Dir bald besser geht.


Alles Gute

sunset

[WasIstDaLos]

Zuerst mal Danke euch allen. Ich war schon in vielen Foren (nicht bzgl. Gesundheit) unterwegs, aber hier herrscht wirklich ein guter Geist mit vielen hilfsbereiten Leuten mit gutem Umgangston.

@Pandabär: Wahnsinn! ALLES, was du schreibst kann ich 100% bestätigen! Früh Erwachen so meist zw. 2:30-4 Uhr, mit langsam ansteigender gefühlter Körpertemperatur bis hin zur Hitze und Hochfahren des Pulses. Kein Rasen, aber deutlich zu schnell für ein Im-Bett-liegen. Es fühlt sich oft so an, als würde der Körper mächtig anschieben, Gas geben, um einen aus dem Bett zu schubsen. Und wenn man dann um 5 nach 2 Stunden wach liegen aufsteht---Bäm---kaputt ohne Ende. Auch das mit dem Essen und der deutlich verstärkten Erschöpfung in der zweiten Tageshälfte, ganz genau so verhält es sich bei mir. Auch bzgl. Mittagessen, manchmal gibt es Kraft, andere Tage wirds durch Essen schlimmer. Und auch das mit dem Zucker nachmittags, es hilft erst 1-2 Stunden, und dann Loch umso größer. Wodruch geht es bei dir bergauf?

@sunset: Ich versuche in der Charite Di nach Immunambulanz stationär zu gehen. Letzter Versuch eines herkömmlichen Wegs (ohne Spezi). Meine Ärzte haben mir dazu geraten. Bin gespannt was daraus wird. Das Problem ist, dass es nicht mal reichen wird, dass 5 Ärzte sagen (incl. eines Psychologen!!!), dass es nichts psychisches ist, aber leider ein Bericht der Neurologie vor 5 Monaten "am ehesten eine Somatisierungsstörung" vermutet. Wenn ein Arzt so eine Zeile liest, dann war's das wieder. Mich kotzt das so an...(die Endokrinologin meinte gestern, ich solle schleunigst zu einem Neurologen mit dem Gezittere. Muhahaha!! Return-To-Sender!). Das mit den Liedern ist echt übel, bin gottfroh, DAS nicht zu haben! Drück dir auch die Daumen dass du das in den Griff kriegst. Irgendwie.

Nochmal Danke für Eure Posts. Ich lese hier soviel Parallelen bei uns allen heraus, vom Tinnitus bis zu Snickers-Futtern, von Depression bis Brain-Zapps, von Kieferschmerzen bis Lymphknoten-Billiard. (Übrigens klasse sunset, dass du Brain-Zapps kennst! ; das war der Zeitpunkt damals in der Neurologie, als ich gedacht habe, das war's jetzt, jetzt drehst du durch! Ihr hättet den Blick der Schwester sehen sollen, als ich ihr erklärt habe, dass ich so elektrische Schläge im Kopf habe von Geräuschen und Bewegungen -> ab in die Jacke mit Reißverschluss hinten).

Ich denke immer wieder auch an Urmels Kommentar in einem anderen Thread: wir entwickeln uns so schnell und ändern alle Lebensumstände so schnell, das kann nicht gut gehen. Das fordert Opfer. Es geht alles zu schnell, um überhaupt noch sehen zu können, was auf lange Zeit Schäden macht. Da bleiben dann einige auf der Strecke. Wir. Und noch erschreckender ist es, wie viel von den Wir's es gibt (auch andere Foren).

PS: Ich mach mir jetzt eine Knäcke mit Käse ( Panda). Ein schöner inflammatorischer Snack.

[sunset]

@WasIstDaLos
Ich HATTE ja bereits die Diagnose, sowohl seitens eines HNO-Arztes als auch seitens eines Facharztes - Eine Hausärztin, zu der ich nur auf Grund der örtlichen Nähe gegangen war (mein eigentlicher Hausarzt sieht das gesamte Thema "Borreliose" wohl realistischer, obwohl er nichtmals darauf spezialisiert ist oder dergleichen - was er mir diesbezüglich über einen ehemaligen, ebenfalls an Borreliose erkrankten älteren Patienten beiläufig erzählt hatte, sollte ich hier wohl besser nicht schreiben...), und die mich unmittelbar zu jener Infektiologie geschickt wurde, wo ich bei der Erwähnung des Verdachts auf eine Borreliose-Erkrankung (obgleich ich die entsprechenden Befunde dort abgegeben hatte) sofort gemerkt hatte, dass man dies nicht wirklich ernst nahm. Aber so ist es wohl generell im medizinischen Bereich, womit ich meine, dass es halt solche und solche Ärzte gibt. [Für meinen eigentlichen Hausarzt war das alles (die vorangegangene Diagnostik) z. B. sofort einleuchtend und auch die Verschreibung von ABs keinerlei Problem.]

Auf das von "Pandabär" Geschriebene Bezug nehmend: Kenne diese ganze Schlafproblematik selbst nur zu gut... Und leider helfen selbst Mittel, von denen ich dringendst abraten würden, nur minimal gegen diese...


Wenigstens gibt es mit diesem Forum einen Ort, an dem man sich gegenseitig Mut machen und sich Ratschläge geben kann.

[Markus]

@WasIstDaLos: Gibt's was neues bei dir? Du warst doch Dienstag in der Charite?

[WasIstDaLos]

Termin war ok. Ambulanzärztin war nett, hatte sich knapp 60min Zeit genommen und meine Fragen am Ende alle in Ruhe beantwortet. Diagnose: vermutlich CFS. Wobei das ja nur eine Symptom-Sammlung und keine Ursache ist. Aber da passe ich klassisch drauf (musste noch 2 CFS Bögen ausfüllen, u.a. den kanadischen).
Ärztin konnte aber auch eine bakterielle/virale Infektion auf meine Nachfrage hin nicht ausschließen. Am Schluss wurden noch 7-8 Ampullen Blut genommen. Befund wird einige Wochen dauern. Gesicherte Diagnose CFS ggf. erst, wenn Neuro nochmal drübergeschaut hat, v.a. aufgrund der Muskelschwäche (ggf mit Muskelbiopsie).
Fazit: Keine gewinnbringenden neuen Erkenntnisse, aber nochmal eine Meinung mehr. Bzgl. Krankenkasse und Renten-Angelegenheiten kann eine CFS-Diagnose natürlich was bringen. Blutuntersuchung ggf. aber sinnvoll, um neue Marker hinsichtl. weiterem Vorgehen mit Spezi zu erhalten.

Der zweite Spezi meinte jetzt, dass bei mir stark von Borrellien und Bartonellen, ggf. noch Babesien, auszugehen ist. Ich bin aber Zitat "ein schwieriger Fall aufgrund der Seronegativität, trotz massiver Symptome und massiver Exposition" (15+ Zeckenbisse sowie zwei mit Bartonella hochgradig infizierte Katzen). Also quasi ein "Forschungsobjekt". Ggf. mache ich noch einen Test in einem US-Labor. Bis Weihnachten AB Pause. Ab Weihnachten Start mit Doxy+Rifa+Quensyl für vorauss. 7 Wochen. Außerdem Ernährungsumstellung auf slow Carb und viel Fleisch/Fisch, gutes Fett und Eiweiß, um den Muskelschwund zu verlangsamen. Dazu dann noch diverse NEM.

Und noch was bzgl. Pandabärs obigem Beitrag: ich wache sogar nachts auf und schieb mir im Halbschlaf Schokolade rein. Kann gar nix dagegen machen, ist so als bräuchte es der Körper unbedingt...wie ein Reflex...

PS: Mittlerweile fällt mir sogar Öffnen größerer Türen schwer...

[Markus]

Meine Güte, wie schnell das bei dir geht ist schon erschreckend. Ich baue grade auch ordentlich ab, habe ich das Gefühl. Hast du denn auch erhöhte Muskelenzyme im Blut?

Ich bin ja immer noch der Meinung, dass bei einer so hohen (hypothetischen) Erregerlast auch im Blut oder ggfs. Myokard Erreger mittels PCR nachweisbar sein sollten. Hast du das mal bei einem Arzt angesprochen?

[Pandabär]

Ernährungsumstellung ist wirklich einen Versuch wert. Ich hatte vor einem Jahr die Muskelschwäche in den Armen und Beinen. Hatte Mühe aus einem tiefen Sessel ohne starkes Abstützen aufzustehen. Zu dem Zeitpunkt war auch die CK erhöht. Ich meine, dass ich da eine Phase mit erhöhten Cortisolspiegeln hatte. Cortisol wirkt katabol und kann somit auch zum Abbau von Muskelmasse führen. Kommt man dann später bei langanhaltendem Stress (chronische Infektion) zu einem erniedrigten Cortisolspiegel, hat man die Probleme mit dem erniedrigten Blutzuckerspiegel. Auch das führt dazu, dass dann die Muskelgewebe zur Energiegewinnung herangezogen werden.

Gute Infos zu diesem Thema gibt es auf der Internetseite von Dr. Lam:
https://www.drlam.com/articles/adrenal_f...ycemia.asp

In den letzten Nächten hat das Knäckebrot mit Käse leider nichts gebracht: ich werde trotzdem um 1 Uhr wach und habe Mühe wieder einzuschlafen.

[WasIstDaLos]

Nee, PCR Myokard mach ich sicher nicht. Am Herz mach ich nix.

Ich werde auf Bartos ggf. einen Test eines amerikanischen Labor machen lassen, der PCR macht (aber mit Anreicherung der Probe über mehrere Tage, also für Leute mit ggf. sehr wenigen AK's).

Muskelenzyme, also CK-Wert, bekomme ich Freitag von Endokrinologin.

[WasIstDaLos]

In den letzten Nächten hat das Knäckebrot mit Käse leider nichts gebracht: ich werde trotzdem um 1 Uhr wach und habe Mühe wieder einzuschlafen.

Schön, dann können wir heute Nacht PN's schreiben, wenn ich mir um 1:30 wieder 3 Toffifees reinziehe. Bis später dann also

Der Link ist echt interessant, ich erkenne mich in vielem wieder.

Hattest/hast du auch starken Gewichtsverlust und Muskelabbau? Ich habe eben nicht nur Muskelschwäche, sondern habe ich wirklich Masse verloren. Fett war bei 74kg an mir eh nie dran, und so konnte ich fast nur Muskelmasse verlieren.