[Biene77]

Hallo in die Runde ,

ich habe die letzten zwei Monate immer mal mitgelesen, möchte aber nun "wirklich" mit einsteigen, da ich doch immer noch sehr verunsichert bin

Kurz zu meiner Geschichte:

Seit 5 Jahren geht es mir nicht wirklich gut. Zuerst wurde Hashimoto diagnostiziert und immer weiter hochdosiert bis ich nun bei 125µg angekommen bin.Sollte schon auf 150µg gehen, schaffe ich aber nicht...
Ich merkte nie eine Besserung der Symptome (Durchfälle (besonders nachts), Übelkeit, Schwäche)
Im Gegenteil es wurde immer schlimmer...
Vor zwei Jahren bekam ich die ersten Schwächeanfälle mit Übelkeit, "sich sofort hinlegen müssen", Schwäche, Herzrasen, Panikattacken...
Nach zwei Tagen war anfangs alles wieder gut- soweit.
Leider kamen die Anfälle immer häufiger und hielten auch immer länger an, so dass ich monatelang meinen Haushalt mit drei Kindern nicht mehr erledigen konnte und feste liegen musste.
Auch kamen im lauf des Jahres starke Verneblung, extreme Geräuschempfindlichkeit, totale Überreizung mit dem Gefühl mein Gehirn kann alle Eindrücke nicht mehr verarbeiten, Migräne mit Aura,Fingergelenkschmerzen und Verdickung, gelegentliche Rückenschmerzen, die ins Bein ausstrahlen und Ohrfiepen hinzu.
Nun bin ich so schwach, dass ich nur noch auf der Couch liegen kann und an manchen guten Tagen vielleicht die Wäsche machen kann, ohne das mir schlecht wird...

Ich war, wie ja alle hier, bei vielen Ärzten, keiner konnte mir helfen, Blutbilder top. Darmspiegelung ohne Befund. HA verschrieb Antidepressiva, die bei mir absolut nicht wirkten. Hatte auch immer das Gefühl, dass der Körper ein Problem hat und die Nerven dann "draufspringen".
Bin nun endlich bei einem Arzt der auf Hormone und wohl auch auf Borreliose spezialisiert ist, er hat es zumindest als Verdachtsdiagnose gestellt...
Folgende Diagnosen hat er gestellt:
Mitochondriopatie
Nebennierenschwäche
Hormonstörung
KPU
Leaky Gut Syndrom
Vitamin D- Divergenz- Syndrom
Hypercholesterinämie
und eben Verdacht auf Borreliose, da ich nur den IgM leicht erhöht habe (5,6)

Ich soll jetzt alle drei Wochen für eine Woche Minocyclin nehmen. Habe die erste Phase schon hinter mir, war furchtbar!!! Hatte totalen Schwindel und Übelkeit, als wenn das Gleichgewichtsorgan nicht mehr funktionieren würde...

Nun meine Frage:

kann das echt Borreliose sein, auch wenn ich keine großen Schmerzen habe und nur diese Kopfsymptome? Auch wenn die Laborwerte( Elisa und Westernblott) nicht auffällig sind?

Danke schon mal
Liebe Grüße und ein schönes, symptomfreies Wochenende

[Luddi]

Auch wenn die Laborwerte( Elisa und Westernblott) nicht auffällig sind?

Danke schon mal
Liebe Grüße und ein schönes, symptomfreies Wochenende

Habe ich dich richtig verstanden, dass die der Elisa IGM positiv ist? Damit wäre ja der Laborwert doch auffällig. Im Anschluss an einen positiven Elisa sollte übrigens ein Westernblot gemacht werden. Du könntest evtl. auch mal einen LTT machen lassen.

Zu Deiner Frage: das könnte von Borreliose kommen. ja. auch ohne Schmerzen. Ich habe auch fast keine Schmerzen. (ausser ein bissel Kinie, Waden etc. und nach längerem Stehen der Rücken)

[Katie Alba]

Hallo Biene,
herzlich willkommen im Forum!

Viele deiner Symptome habe ich auch. Auch ich habe kaum Schmerzen (nur an der Halswirbelsäule), dafür Herz- und Kopfsymptome und Erschöpfung.

Ich bin mir mit meiner Borreliose-Diagnose sehr sicher, weil meine Beschwerden 6-8 Wochen nach einem Zeckenstich auftraten. Erst deutliche Symptome einer sogenannten "Sommergrippe" und dann 8 Wochen nach Zeckenstich bekam ich über Nacht POTS (Posturales Tachykardiesyndrom).

Sowohl der ELISA als auch der Westernblot sind bei mir übrigens unauffällig. Die einzigen "harten Fakten", die meine Diagnose stützen, ist eine auffällige Dunkelfelduntersuchung, auffällige Testergebnisse im Deutschen Chroniker Labor und ein unterirdisches Ergebnis bei den CD-57-Zellen.
Also lautet die Antwort ja: Trotz negativer Ergebnisse im ELiSA und Westernblot kann eine Borreliose vorliegen - aber wie Luddi schon fragt, war ja sogar der IGM im ELISA bei dir auffällig?
Da Borreliose eine klinische Diagnose ist (aufgrund der miserablen Testlage), sollte die Diagnose nach einer Differentialdiagnostik erfolgen, wenn also andere mögliche Krankheiten ausgeschlossen wurden.

Weil du vom Gefühl schreibst, dich sofort hinlegen zu müssen: Du könntest mal einen Schellong-Test zuhause simulieren (den Puls messen im Liegen und nach einer gewissen Liegezeit anschließend im Stehen) und schauen, ob die Herzfrequenz unangemessen hochschnellt (bei POTS ist der Unterschied vom Liegen zum Stehen mind. eine Zunahme von 30 bpm oder im Stehen ein Puls von über 120 bpm).

Weiterhin fällt mir noch auf, dass das Therapieregime sehr ungewöhnlich klingt. Verstehe ich es richtig, dass du alle 3 Wochen für 1 Woche lang Minocyclin nimmst - also 1 Woche lang Minocyclin, dann 2 Wochen Pause, dann wieder 1 Woche lang Minocyclin? Oder verstehe ich das falsch?
Gerade Minocyclin wird aufgrund der teils heftigen Nebenwirkungen gern vorsichtig eingeschlichen. Im chronischen Stadium wäre auch eine Kombinationsantibiose nach den Richtlinien der Deutschen Borreliosegesellschaft empfehlenswert.

Viele Grüße,
Katie

[Biene77]

Hallo Luddi, hallo Katie,

danke für eure Antworten!!

Ja, mein Elisa IgM war leicht positiv mit 5,6 E/ml (Referenzbereich kleiner 5 negativ)
Als Fußnote steht im Befund: Serologisch kein Nachweis einer Infektion durch Borrelia b. da Westernblots unauffällig. Wahrscheinlich unspezifische Reaktion im Elisa- Suchtest.
Das hat mich verunsichert...
Ich soll zwischen den Antibiosen nicht mehr als drei Wochen Pause machen, da sich die Borrelien sonst wieder vermehren sollen. Daher maximal drei Wochen Pause und dann eine Woche Minocyclin. Diesen Rhytmus soll ich so lange machen, bis es mir etwas besser geht. Von Einschleichen des Mino hat mein Arzt nicht gesagt, werde aber am 28. 12 wenn ich wieder anfange, langsam steigern.
Danke für den Tip mit dem Puls, werde ich mal machen. Was ist POTS?

Wann konntet ihr eine Besserung der Symptome feststellen?

Manchmal denke ich, es wird nie mehr gut.... Muss wohl Geduld haben

Liebe Grüße
Biene

[anfang]

Hallo Luddi, hallo Katie,

danke für eure Antworten!!

Ja, mein Elisa IgM war leicht positiv mit 5,6 E/ml (Referenzbereich kleiner 5 negativ)
Als Fußnote steht im Befund: Serologisch kein Nachweis einer Infektion durch Borrelia b. da Westernblots unauffällig. Wahrscheinlich unspezifische Reaktion im Elisa- Suchtest.
Das hat mich verunsichert...
Ich soll zwischen den Antibiosen nicht mehr als drei Wochen Pause machen, da sich die Borrelien sonst wieder vermehren sollen. Daher maximal drei Wochen Pause und dann eine Woche Minocyclin. Diesen Rhytmus soll ich so lange machen, bis es mir etwas besser geht. Von Einschleichen des Mino hat mein Arzt nicht gesagt, werde aber am 28. 12 wenn ich wieder anfange, langsam steigern.
Danke für den Tip mit dem Puls, werde ich mal machen. Was ist POTS?

Wann konntet ihr eine Besserung der Symptome feststellen?

Manchmal denke ich, es wird nie mehr gut.... Muss wohl Geduld haben

Liebe Grüße
Biene

POTS (Posturales Tachykardiesyndrom).

In aller Regel wird 200mg Mino im Therapieplan untergebracht.
Zuoft hat sich in den Jahren heraus gestellt-das es im Hauruckverfahren oft zu Abbrüchen der Therapie (Mino Einnahme) kam,sprich:die 200mg\Tgl gleich am erstne Tag einzunehmen.
Ein bewährtes Schema ist-die komplette Dosis erst nach dem 6ten Tag zu erreichen.Zbsp.:
1ter Tag 50-0-0...2ter Tag 50-50-0...3ter Tag 50-50-50...3+4ter Tag 100-50-0...sozusagen,erst ab dem 5ten Tag 100-50-50...
- anfang -
...Sonst kann es ganz schön brummen und mit dem drumherum was da noch so einher geht,brechen die meisten ab...

Eins versäumen manch gute Ärzte auch zu erwähnen,das bei vielen Antibiotika die Einnahme von Milchprodukten zu vermeiden ist-sowie Calzium haltiges Wasser...es mindert die Wirkweise der AB`s generell...
So ca. 2Std. vor und nach Einnahmen vermeiden..

[Katie Alba]

Ich soll zwischen den Antibiosen nicht mehr als drei Wochen Pause machen, da sich die Borrelien sonst wieder vermehren sollen. Daher maximal drei Wochen Pause und dann eine Woche Minocyclin. Diesen Rhytmus soll ich so lange machen, bis es mir etwas besser geht.

Danke für den Tip mit dem Puls, werde ich mal machen. Was ist POTS?

Also ist das eine sogenannte gepulste Antibiose? Nach Jadin? Mit nur einem einzigen Medikament (und dann ausgerechnet noch Mino, was eigentlich eingeschlichen werden sollte)? Das kommt mir eher etwas ungewöhnlich vor.
Nach der gepulsten Antibiose kannst du hier im Forum mit der Suchfunktion suchen, Sunflower hat da z.B. viel zu geschrieben, aber auch sie hat diese in Form einer Kombinationsantibiose erhalten.

Wie anfang schon schrieb: POTS = Posturales Tachykardiesyndrom.
Tritt gar nicht so selten infolge einer Borreliose auf, äußert sich in Stehintoleranz, ständiges Gefühl sich hinlegen zu müssen, nur kurze Strecken laufen können, nur kurz auf den Beinen sein können, diverse Kopfsymptome, Erschöpfung usw.
Einfach mal messen, dann weißt du, ob du es haben könntest.

Liebe Grüße,
Katie

[Biene77]

Guten Morgen zusammen,

ich habe gerade den Test zum POTS gemacht und ich glaube, ich habe das... Im Liegen hatte ich Werte Blutdruck: 105 zu 94 Puls 70
Im Stehen: 98 zu 70 Puls 99
Und jetzt?
Habe erst wieder am 11.1. Termin beim Arzt.
Außerdem hatte ich gestern ja die ganzen Herzsymptome noch vergessen Also ich habe auch Herzrythmusstörungen, manchmal so ein komisches Blubbern im Brustraum und auch Beklemmungsgefühle

Der Arzt sprach schon von einer Impulstherapie... Soll aber direkt 200mg Mino am Tag nehmen...Es ist alles so verwirrend

Danke und liebe Grüße!
Biene

[ehemaliges Mitglied 4]

Hallo Biene77,

entschuldige bitte meine Zwischenfrage - was versteht der Arzt denn unter einem "Vitamin D-Divergenz-Syndrom" ??

[Biene77]

Hallo Klarinette,

der Arzt hat im Blut zwei Werte im Zusammenhang mit Vitamin D betimmt.
1.: 1.25-Di-OH- Vitamin D 74,5 ng/l Ref 20,0 -62,5
2.: 25- OH-Vitamin D 39,0µg/l Ref 30,0- 100,0

Aus meinen Werten erklärte er mir, dass ich einen Vitamin D Spagat hätte, da der Speicher Vitamin D so gut wie leer wäre , das freie Vitamin D aber sogar im Plus ( ich bekam von der Heilpraktiker Infusionen)
Dies würde auf " Krieg im Körper " hindeuten. Die beiden Werte sollten bei einem gesunden Menschen übereinstimmen. Damit untermauerte er auch seine Verdachtsdiagnose " Borreliose"...

Ich bin mit allem auch noch etwas überfordert ... Daher ja auch meine Frage, ob es echt Borreliose sein kann

Liebe Grüße
Biene

[Luddi]

Guten Morgen zusammen,

ich habe gerade den Test zum POTS gemacht und ich glaube, ich habe das... Im Liegen hatte ich Werte Blutdruck: 105 zu 94 Puls 70
Im Stehen: 98 zu 70 Puls 99
Und jetzt?

erst mal Ruhe bewahren. So schlimm kommt mir das nicht vor! Ich habe auch POTS und bei mir geht der Puls vom Liegen (70) hoch auf 120-150 im Stehen und bleibt da. Also 99 ist noch kein Grund zur Panik. Du solltest das beobachten, aber mit Ruhe und Gelassenheit.

Ich würde die Diagnose Borreliose durchaus weiterverfolgen und schauen, dass ich eine adäquate antibiotische Behandlung bekommen. Ein Versuch macht bei dir durchaus Sinn. Vielleicht vorher dann doch noch mal einen LTT. Vielleicht kann man da was ablesen ODER ein IFT Test im Chroniker Labor. Die finden eigentlich alles.

Ich halte nichts davon, dass Dein Heilpraktiker behauptet, er könne Borreliose über den Vit D Spiegel diagnostizieren. Wenn Du Borre hast, dann brauchst Du erstmal einen Arzt und erst später einen Heilpraktiker zur Unterstützung.( wenn Du das willst)...