[searchingforhelp]

Hey zusammen

Ich bin in den letzten Wochen durch Zufall auf das Chronic Fatigue Syndrom bzw. Myalgische Enzephalopathie gestossen.

Bisher hab ich immer gedacht, das Chronic Fatigue Syndrom sei so etwas wie eine Ausrede der Aerzte, dass sie nichts finden oder eine bessere Bezeichnung fuer Depression..

Nun habe ich aber herausgefunden, dass viel mehr hinter dieser Krankheit steckt, dass es wirklich eine eigenstaendige Krankheit ist, obwohl man nicht weiss, wodurch sie verursacht wird.

In vielen Artikeln die ich gelesen habe stand, dass man vermutet, CFS / ME wuerde durch einen Virus ausgeloest, wie das pfeiffersche Druesenfieber.

Durch einen weiteren Zufall habe ich dann aber in einem englischen Artikel ueber Borreliose gelesen, dass 70 % der Borrelose Patienten an CFS / ME Symptomen leiden.

Die typischen Symptome sind dass man immer muede ist (auch nach langem Schlaf), dass man keine Anstrengung mehr vertraegt, dass man laenger als 24h braucht, um sich von Anstrengung zu erholen, dass man schnell erschoepft ist..

Manche Patienten mit CFS / ME sind noch mobil, andere ans Haus gebunden, andere kommen nicht mehr aus dem Bett und werden zum Pflegefall..

Was mir im Bezug auf mich persoenlich noch aufgefallen ist, die Symptome beinhalten auch Muskelschwaeche, Laehmungen, Anfaelle, Reizempfindlichkeit (Licht / Laerm..).

Ich werd euch hieral einige Links einfuegen, wo man mehr zum Syndrom lesen kann:

http://m.huffpost.com/de/entry/4594330

http://www.in-engen-grenzen.de/me-cfs/symptome/

Im Anhang ist noch ein Dokument auf Englisch ueber Lyme Borreliose, wo auch das Chronic Fatigue Syndrom erwaehnt wird. Der Artikel stammt aus dieser Quelle:

http://www.lymediseaseaction.org.uk/abou...sychiatry/

Fuer mich persoenlich war es sehr hilfreich zu erfahren, dass es dieses CFS / ME gibt, denn bisher hatte ich immer Muehe, den Aerzten glaubhaft zu machen, dass ich tatsaechlich nach einem Gespraech erschoepft bin oder nach einfachen Taetigkeiten wie kochen.. Ich breche dann oft zusammen.. Es war immer schwierig den Aerzten glaubhaft zu vermitteln, dass ich nicht aus psychischer Erschoepfung zusammenbrach..

Vlt hilft es ja einigen von euch, die auch unter Erschoepfung zu leiden haben, euch selber besser zu verstehen und den Aerzten besser erklaeren zu koennen was passiert..

Mir hats jedenfalls geholfen :).

Liebe Gruesse,

sfh

[FreeNine]

Habe mich auch schon in diese Problematik eingelesen und in dem Zusammenhang auch einige interessant Links gefunden:'Hier ein Artikel der Charite:
http://immunologie.charite.de/patientenv...ndrom_cfs/
Da geht eine PDF herunterzuladen im unteren Teil der Seite:
Unter
"Chronisches Fatigue-Syndrom"

Heutige Vorstellung zur
Pathogenese, Diagnostik und
Therapie
C. SCHEIBENBOGEN, H.-D. VOLK,
P. GRABOWSKI, K. WITTKE, C. GIANNINI,
B. HOFFMEISTER und L. HANITSCH

[FreeNine]

Das RKI hat seinen Erkenntnisstand in einer Zusammenfassung -Stand 2015 aufgestellt. Habe es jetzt nur überflogen. Aber vielleicht bringt es auch noch ein paar Erkenntnisse:
In der Einleitung ist zu lesen:

Das Robert Koch-Institut (RKI) ist auf Anregung der Arbeitsgemeinschaft der Obersten Landesgesundheitsbehörden (AOLG) über das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gebeten worden, die Erkenntnisse über das häufig als Umwelterkrankung angesehene Chronic Fatique Syndrom (CFS) im Rahmen der Arbeit der Kommission Umweltmedizin aufzubereiten.
Das Anliegen der AOLG ist nachvollziehbar angesichts eines heterogenen Krankheitsbildes mit ungeklärter Ätiologie, uneinheitlichen Fallkriterien, sowie unsicherer Differentialdiagnostik und divergenten Therapieansätzen.

http://www.rki.de/DE/Content/Gesundheits...cationFile

[FreeNine]

Und hier wäre auch noch einiges nachzulesen:
Das Bündnis ME/CFS:
(Die kämpfen auch wie die Borreliose-Erkrankten um ihre Anerkennung und Erkenntnisse!)
http://www.buendnis-mecfs.de/
http://www.cfs-aktuell.de/Aerztebroschuere%20neu.pdf

[Filenada]

Chronic Fatigue Syndrom [...] Nun habe ich aber herausgefunden, dass viel mehr hinter dieser Krankheit steckt, dass es wirklich eine eigenstaendige Krankheit ist

Nein, es ist keine eigenständige Krankheit. Es ist ein Syndrom. Und ein Syndrom ist die Ansammlung von Symptomen (ein Symptomkomplex) mit unbekannter oder verschiedenartiger Ursache.

[WasIstDaLos]

Chronic Fatigue Syndrom [...] Nun habe ich aber herausgefunden, dass viel mehr hinter dieser Krankheit steckt, dass es wirklich eine eigenstaendige Krankheit ist

Nein, es ist keine eigenständige Krankheit. Es ist ein Syndrom. Und ein Syndrom ist die Ansammlung von Symptomen (ein Symptomkomplex) mit unbekannter oder verschiedenartiger Ursache.

Ja und nein. Ja, weil ME als schulmedizinische Krankheit, auch ohne Borreliose etc und obwohl kein Akuter Virusinfekt mehr vorliegt, vertreten sein kann als Fehlregulierung des Immunsystems (ICD G93.3).
Im engeren Sinne aber eher Nein, weil es eben sehr viel mehr Ursachen als die von der Schulmedizin anerkannten Auslöser gibt. Nahrungsmittel Unverträglichkeiten, Schadstoffbelastung, gen. Disposition, Erreger, Entgiftungskapazität, Elektrosmog und zig andere mehr.
Ich persönlich würde ME/CFS mittlerweile als mitochondriale Dysfunktion mit chronischer Inflammation bezeichnen, was in den meisten Fällen auf kleinster Ebene den wirklichen Vorgängen entspricht. Aber der Auslöser dafür kann sehr variabel und leider in beliebiger Kombination auftreten.

Würde man hier im Forum bei den sicher diagnostizierten Erreger-Kranken die Fukuda, ja selbst die kanadischen ME Kriterien anwenden, so gehe ich davon aus, dass die og 70% locker erreicht werden würden...

[deinalina]

Ich hab auf jeden Fall gemerkt, dass der Müdigkeit nachgehen für mich keine Option darstellt. Spezie meinte auch, dass man eine chronische Krankheit nicht ausschlafen bzw ausruhen kann. Je mehr ich rumhänge, desto schlapper werde ich, deswegen raffe ich mich auch trotz aller Erschöpfung immer auf und zwinge mich zur Bewegung. Meine Körper zeigt sich dankbar mit mehr Kraft.
Natürlich alles im Rahmen...

[searchingforhelp]

Hey zusammen

Ich glaube man weiss einfach noch zu wenig ueber CFS / ME, deswegen wird es Syndrom genannt.. Es soll ja verschiedene Ausloeser geben, jedoch gibt es keine Tests oder Labor weswegen man die Diagnose anhand klinischer Symptome stellen muss..

In diesem Video wird das Syndrom sehr gut erklaert (auch was ein Syndrom ist und wie die Diagnose gestellt wird..):

https://youtu.be/62HI-Zj5dRk

Die schweren Faelle von dieser Krankheit (oder Syndrom fuer alle die sich mit dem Wort Krankheit schwer tun) sind an den Rollstuhl gefesselt oder ans Bett. Die ganz schweren Faelle ertragen nichtmal mehr Licht, keine Reize..

Wenn man sich ein bisschen mit dem Thema befasst, merkt man, dass es genauso ernst zu nehmen ist wie Borreliose.. Bzw. die Symptome sind ja zum Teil ziemlich aehnlich..

https://youtu.be/yrBAlKtroBw

Dies noch ein Video ueber Sophia Mirza (leider hab ich nichts auf deutsch gefunden..) sie ist an ME gestorben, man hat nach ihrem Tod Entzuendungen im Rueckenmark gefunden.. Vor ihrem Tod wurde sie in die Psychiatrie geschickt, weil CFS / ME haeufig als psychiatrische Krankheit behandelt wird.


Was ich interessant finde ist diese Symptomverstaerkung nach Belastung und die verlaengerte Erholungszeit (mehr als 24h). Kennt ihr das auch? Bei mir ist es so, wenn ich mal ausser Haus bin, was bei mir dann bereits unter Anstrengung laeuft, dann kann ich die darauffolgenden Tage vergessen.. Als ich noch spazieren gehen konnte, war es dasselbe, die darauffolgenden Tage schaffte ich es dann kaum aus dem Bett.. Training bewirkt bei mir eine extreme Symptomverschlechterung, auch schon nur Yoga.. Ich dachte immer ich spinne, aber ich komm langsam darauf, dass ich wohl doch nicht spinne, mein Koerper vertraegt einfach die Anstrengung nicht mehr :((. Kennt das jemand von euch auch, dass Training eher alles schlimmer macht, dass ihr gar kein Aufbau habt sondern eher noch mehr Abbau ://?

[Filenada]

Ja und nein. Ja, weil ME als schulmedizinische Krankheit, auch ohne Borreliose etc und obwohl kein Akuter Virusinfekt mehr vorliegt, vertreten sein kann als Fehlregulierung des Immunsystems (ICD G93.3).
Im engeren Sinne aber eher Nein, weil es eben sehr viel mehr Ursachen als die von der Schulmedizin anerkannten Auslöser gibt. Nahrungsmittel Unverträglichkeiten, Schadstoffbelastung, gen. Disposition, Erreger, Entgiftungskapazität, Elektrosmog und zig andere mehr.

Wir sind schon einer Meinung. Chronische Müdigkeit ist ein Symptom, welches durch verschiedene Krankheiten oder andere Ursachen hervorgerufen werden kann.

[searchingforhelp]

Wir sind schon einer Meinung. Chronische Müdigkeit ist ein Symptom, welches durch verschiedene Krankheiten oder andere Ursachen hervorgerufen werden kann.

Naja, das Problem ist, Filenada du hast schon Recht, Fatigue ist ein Syndrom bei vielen Krankheiten. Aber Chronic Fatigue Syndrom / ME ist eine Diagnose, wobei Fatigue nur eines von vielen Symptomen ist.. (der Name CFS ist tatsaechlich irrefuehrend..) Die meisten Patienten haben auch neurologische und immunologische usw. Symptome, koennen zum Teil nicht mehr sprechen / nur noch fluestern, nicht mehr gehen, werden zu Pflegefaellen und manche sterben wie gesagt daran.. Das Dokument auf welches FreeNine hingewiesen hat, finde ich super zur Uebersicht..

http://www.cfs-aktuell.de/Aerztebroschuere%20neu.pdf

(ich finde vor allem Seite 3, 5 und 14 lohnt es sich zu lesen.. Seite 5 sind die kanadischen Kriterien zur Diagnosestellung und Seite 14 ein Interview mit einer Betroffenen :))

Lg,

sfh