[johanna cochius]

Hallo,

ich habe in einer bekannten Uniklinik bei einer Studie mitgemacht bei der es um CFS geht.
Mir wurde neulich bekannt gegeben, dass sich bei mir hohe Autoantikörper gegen die Adrenalin-Rezeptoren und die Acetylcholinrezeptoren gebildet haben (200 CFS-Patienten wurden darauf getestet, 50 waren positiv/stark positiv).
Ich hatte jetzt ein Gespräch mit der leitenden Studienärztin und sie hat mir angeboten im Rahmen der Studie Immunapheresen (Blutwäsche) zu bekommen.

http://www.diamed-koeln.de/files/5814/20...rption.pdf

Ich müsste 10 Tage stationär kommen, erhalte 5 Behandlungen und muss dafür am Hals einen Venenkatheter bekommen.
Sie erklärte mir das mein Immunsystem in "Schieflage" geraten sei und überreagiert (alle anderen Erklärungen habe ich wieder vergessen, ich hoffe ich erhalte das noch schriftlich).
Durch die Adsorption sollen wohl hauptsächlich die Immunglobuline G entfernt werden, um dem Immunsystem die Chance zu geben wieder selbst Krankheitserreger bekämpfen zu können.
Sie erwähnte aber auch meinen Immundefekt (vollständiger MBL-Mangel), der auch ein Problem darstellt bzgl. Infektabwehr.
Ein paar Leute mit CFS haben das schon gemacht in den letzen 4 Wochen allerdings, es gibt gute Erfolge bis jetzt, überhaupt keine Besserung und kurzzeitige Besserung.
Wenn die Besserung eine Weile anhält, dann kann man das ganze Procedere in ca. 6 Monaten wiederholen.
Wenn es gar nicht anschlägt, dann gibt es ein Medikament (Name vergessen) was gute Chancen verspricht, wird auch bei krebs angewendet.
Ist in Deutschland aber noch nicht groß im Einsatz, im Ausland scheint es großen Erfolg zu haben.

Ich habe mich heute entschlossen das zu machen und zwar vor einer eigentlich jetzt geplanten i.V. AB-Therapie.
Ich habe neulich auf Fluconazol schon wieder so stark reagiert und seitdem eine deutliche Verschlechterung erfahren, dass ich im Moment wieder zu starke Bedenken davor habe.
Und diese Chance kam wie mit dem Wink des Zaunpfahls...
Vielleicht würde ich die AB-Therapie danach besser durchstehen?

Hat das jemand von Euch schon erhalten?
Meint ihr meine Vorgehensweise ist gut so?

LG Jo

[Philipp]

Hallo Johanna,

das hört sich ja echt ganz gut an und ist ein Versuch wert.

Wünsche dir ganz viel Erfolg damit.


LG Philipp

[irisbeate]

Liebe Johanna,

ich denke wie Philipp, das hört sich gut an. Ich würde das an Deiner Stelle auch vor der Antibiose machen.

Ganz liebe Grüße,
IrisBeate

[Hydrangea]

Schaden wird es nicht. Da gilt die Devise: Wer nicht wagt, nicht gewinnt...

Wenn Dich zwei Tabletten Fluco schon umhauen, wie ist es da erst beim AB, vor allem IV...
Für mich waren die Zyklen oral, vor IV, die Rettung. Hätte die Herx sonst auch nicht weggesteckt (konnte mit oraler Mono 2 Tage nur im Bett liegen, mit den grauenhaftesten Qualen...IV wirkt, finde ich, rascher und heftiger).

Für Dein Immunsystem ist es evtl. gut, wenn vorher etwas "aufgeräumt" wird.

[Luddi]

das klingt für mich auch toll. Vielleicht geht es dir danach so gut, dass Du gar kein AB mehr willst/brauchst. Da Du bisher immer so viel Pech mit Deinen Therapien hattest, wäre das doch mal echt ein Versuch, zumal das ja nicht aufs Blaue hinein probiert wird, sondern im Rahmen einer Studie, bei der es schon Erkenntnisse gibt.

Weisst Du übrigens, warum in dem link von "Tryptophan" die Rede ist. Ich frage deshalb, weil ich es seit einigen Monaten nehme...

[ynnok]

Hi Johanna,

Du hast ja schon geschrieben, das du dich für die apheresntherapie entschlossen hast!
Kam es aus deinem Bauch heraus? Warst du dabei aufgeregt?
Hast du irgendwie von innen gefühlt, ja ich mach das!
Wenn das so ist, dann mach es!!!
Mir ging es damals mit meiner Maschine so, irgendetwas in mir sagte, konny
Mach's!
Denk an meinen Spruch, Misserfolge sind keine Schande, Angst davor schon!
Es kann nur besser werden, wenn nicht, dann gibt es wieder einen anderen Weg!

Ich wünsch dir viel mut und vertrauen in dich selbst!
Alles liebe konny

[johanna cochius]

Huhu,

Wenn Dich zwei Tabletten Fluco schon umhauen, wie ist es da erst beim AB, vor allem IV...
Für mich waren die Zyklen oral, vor IV, die Rettung. Hätte die Herx sonst auch nicht weggesteckt (konnte mit oraler Mono 2 Tage nur im Bett liegen, mit den grauenhaftesten Qualen...IV wirkt, finde ich, rascher und heftiger).

Ich frage mich ob es mit den Heparinspritzen zusammen hing das ich so schnell reagiert habe.
Ich habe 2014 i.V. besser weggesteckt als Oral. Das ist wohl bei jedem verschieden...

Weisst Du übrigens, warum in dem link von "Tryptophan" die Rede ist. I

Ne, keine Ahnung. Ich fand nur das die THerapie dort gut erklärt war...

Du hast ja schon geschrieben, das du dich für die apheresntherapie entschlossen hast!
Kam es aus deinem Bauch heraus? Warst du dabei aufgeregt?
Hast du irgendwie von innen gefühlt, ja ich mach das!

Ja, reines Bauchgefühl. Und diese Möglichkeit kam genau zum richtigen Zeitpunkt, evtl. bin ich da auch bissl Aberläubisch

Ich könnte mir auch vorstellen das meine Reaktionen auf AB mit diesem Autoimmungeschehen zusammen hängen und ich danach die Therapie evtl. besser durchstehe. Hoffe...


LG Jo

[johanna cochius]

Plasmapherese auch bei Borreliose, ein Erfahrungsbericht...

http://www.helpster.de/plasmapherese-erf...cht_220319

[Luddi]

interessanter Bericht. Ich konnte allerdings nicht finden, an welcher Krankheit die Dame litt. Steht das irgendwo? Gibt's neue Pläne bei dir, Jo?

[johanna cochius]

Nein es steht nicht direkt an was sie erkrankt war, aber diese Therapie wurde ihr anhand vom Beispiel Borreliose erklärt. Evtl. hatte sie dann eine!?
Ich bin jetzt dafür in der Klinik eingeplant, warte nur noch auf den Aufnahmetermin. Vermutlich April.
alles andere steht hinten an...

LG Jo