[SunnyMoon]

Hallo ihr Lieben,

ich bin sehr froh auf dieses Forum gestoßen zu sein und habe mich die letzten Wochen ein wenig eingelesen. Super das es sowas gibt!

Ich habe mich nun endlich aufgerafft hier zu schreiben und hoffe sehr auf euren Rat, da ich leider an einem Punkt angekommen bin an dem ich selbst nicht mehr weiter weiß.

Zu meiner Geschichte:

Im September 2014 bin ich erstmals zu einem Neurologen gegangen, nachdem ich über Wochen unerträgliche Kopfschmerzen hatte und ein Zittern im rechten Arm bemerkt hatte, dass teilweise so schlimm war dass ich Gegenstände fallen ließ. Dieser untersuchte mich und hatte den Verdacht auf eine Hirnvenenthrombose (ich hatte im Jahr 2008 eine Lungenembolie). Das MRT war jedoch unauffällig. Er hat mir daraufhin Blutdrucksenkende Mittel (???) verschrieben, um das Zittern zu bessern.

Anfang November 2014 bin ich morgens aufgestanden und meine rechte Gesichtshälfte (Mundwinkel + Augenlid) hingen herunter und meine Wange war taub taub. Daraufhin bin ich zu meiner Hausärztin die (gottseidank!) einen Schlaganfall gleich ausschließen konnte. Sie hat mir Blut abgenommen mit Verdacht auf Lyme-Borreliose und hat mich zum Neurologen geschickt. Dieser diagnostizierte eine Fazialis-Teilparese und wollte den Bluttest abwarten.
Im Bluttest wurde ich laut meiner Hausärztin positiv auf Borreliose getestet woraufhin sie mich ins Krankenhaus einwies.

Die Ergebnisse des Bluttests:
Borrelia-AK IgG (ELISA) <16
Borrelia-AK IGM (ELISA) + fraglich
Borr.-Immunoblot IgM + positiv
Treponema pallidum-AK -negativ
„Im IgM-Immunoblot sind hochspezifische Banden nachweisbar, Verdacht auf frühes Infektionsstadium einer Borreliose.“

Im Krankenhaus wurden eine Lumbalpunktion und ein MRT gemacht die unauffällig waren und sie haben mir gesagt dass meine Symptome von Stress kommen, obwohl ich zu dieser Zeit keinen Stress oder sonstiges hatte. Für die Lähmung in meinem Gesicht, „die einfach so auftreten kann“, habe ich eine Broschüre mit logopädischen Übungen bekommen und wurde nach Hause geschickt.

Danach ging es mir jedoch immer schlechter. Die Kopfschmerzen wurden schlimmer, Gliederschmerzen/Nervenschmerzen haben eingesetzt und ich war nur noch abwesend, müde und abgeschlagen. Daraufhin hat ein befreundeter Arzt mir noch einmal Blut abgenommen und ich wurde wieder positiv auf Borreliose getestet

Die Ergebnisse des Bluttests:
FSME-IgG-AK +positiv 24
FSME-IgM-AK -negativ <0,5
Coxsackie-IgG-EIA +positiv 24
Coxsackie-IgM-EIA -negativ 8
Borrelia-AK IgG-EIA -negativ <10
Borrelia-AK IgM-EIA + postiv 25
Borrelia-AK IgM+IgG Blot negativ

Daraufhin bin ich wieder zu meinem Neurologen. Dieser erklärte mir jedoch, dass das Krankenhaus Borreliose ausgeschlossen hat und ich in die Psychosomatische Ambulanz gehen sollte. Dort war ich mehrere Stunden, habe die ganzen psychologischen Tests gemacht und hatte auch ein seeeehr langes Gespräch mit einem Arzt, der mir wirklich zugehört hat. Dieser wusste nicht so wirklich was ich bei ihm sollte, da ich psychisch vollkommen unauffällig war, woraufhin ich ihm die ganze Geschichte erklärt habe. Er hat mir noch einmal Blut abgenommen. Nachdem die Ergebnisse da waren und er mit verschiedenen Oberärzten und Virologen gesprochen hatte, sagte er mir, dass ich unbedingt noch einmal zu einem Neurologen muss und dieser eine intravenöse Antibiotikatherapie beginnen soll.

Meine Hausärztin hat mich daraufhin wieder ins Krankenhaus geschickt (ein anderes). Im KH wurden wieder neurologische Untersuchungen gemacht, doch von Borreliose wollte niemand etwas wissen, da die Lumbalpunktion im ersten KH negativ war und ich somit keine Borreliose habe. Auch die haben mich mit der Diagnose „Stress“ entlassen, obwohl ich WIRKLICH keinen Stress, hatte.

Daraufhin habe ich über ein ¾ Jahr alle Ärzte gemieden und versucht mir selbst zu helfen, obwohl die Symptome immer noch da waren und teilweise immer schlimmer wurden. Ich habe mit Joga begonnen, meine Ernährung umgestellt und jeglichen Stress vermieden.

Aber die Symptome sind geblieben:
- Fazialis-Teilparese (hängender Mundwinkel+Auge)
- Taubheit rechte Wange
- Schwellung und Schmerzen rechte Gesichtshälfte
- Kopfschmerzen (manchmal so schlimm dass ich mit einem Kühlpack auf dem Kopf im Bett liege)
- Zittern + Schwäche rechter Arm
- Abgeschlagenheit + Müdigkeit
- Gliederschmerzen vor allem im Nacken und entlang der Wirbelsäule
- Gedächtnisstörung, Konzentrationsstörung, oft fallen mir die Namen von Dingen nicht ein
- Brennende Schmerzen im Arm nachts

Seit drei Monaten habe ich jedoch solche Kopf- und Gesichtsschmerzen, dass ich es nicht mehr aushalte und auch Schmerztabletten nichts mehr helfen. In meiner Verzweiflung bin ich zu einem anderen Internisten, der auch Heilpraktik anbietet, gegangen und habe ihm die ganze Geschichte geschildert. Er geht definitiv davon aus, dass ich chronische/ Spät Lyme-Borreliose habe, er mich aber leider nicht behandeln kann, sondern dass ich zum Neurologen muss.

Ich weiß nicht mehr was ich machen soll. 4 Ärzte haben mir gesagt dass ich Borreliose habe aber sie mich nicht behandeln können/wollen. Die Neurologen+KH sagen ich habe keine Borreliose und schicken mich nach Hause.

Das alles zu schreiben hat mich viel Überwindung gekostet, aber ich hoffe ihr könnt mir helfen bzw. mir einen Rat geben. Vielleicht kann mir auch jemand etwas zu den Laborwerten sagen, da jeder Arzt mir bisher etwas anderes erzählt hat.

Vielen Dank schon einmal im Voraus für die Antworten und Sorry, dass der Text so lang ist.

Viele Grüße
J

[Heinzi]

Hallo J.,

es gibt in diesem Forum einige Leute mit einer ähnlichen Laborkonstellation wie bei dir. Die Borrelia-IgM sind positiv (oft mit der hochspezifischen OspC-Bande), die Borrelia-IgG sind negativ. Falls sich keine IgG entwickeln wird dies derzeit schulmedizinisch in der Regel als unspezifische Reaktion in dem Test beurteilt. Allerdings gibt es viele Leute hier, bei denen Antibiotikum eine Verbesserung des Zustands bewirkt, bei denen in den ersten Tagen der Antibiotikumseinnahme diverse Reaktionen des Körpers beobachtet werden, die als Herxheimer-Reaktion aufgrund eines Zerfalls von Bakterien interpretiert werden. Und es kommt zu einem Rückgang des Werts im LTT oder der Antikörpertiter.

Wieso kann eigentlich keiner der vier Ärzte, die dir eine Borreliose diagnostiziert haben, eine Therapie durchführen? Liegt dies daran, weil sie keine Erfahrung damit haben oder weil du IV-AB bekommen sollst?

Es werden sich sicherlich noch andere zu Wort melden.

Heinzi

[Luddi]

Hallo SunnyMoon,

Dein Schicksal kommt leider häufig vor. Das Problem bei der Sache ist, dass Neurologen ganz bestimmte Kriterien haben, unter denen sie eine Borreliose als Neuroborreliose deklarieren und dann auch nur behandeln. Es ist für mich immer ärgerlich zu hören, wie man jemanden wie dich dann in die Psychosomatische Abteilung stecken kann. Aber mal der Reihe nach:

1. Du hattest definitiv Kontakt zu Zecken, denn Du hast sowohl FSME Antikörper (wird auch durch Zecken übertragen) wie auch einige Borreliose AK, die positiv getestet wurden.
2. Faszialparese ist ein typisches Symptom der Neuroborreliose. Die anderen Symptome passen auch zu einer Borreliose
3. Die Zuverlässigkeit der Tests ist sehr umstritten - vor allem der Liquoruntersuchung. Ich persönlich gebe da nicht viel drauf.
4. Auch das Labor hat deinen Befund als Hinweis auf eine frische Infektion interpretiert, dann sollte doch auch mal behandelt werden, oder?
5. Selbst wenn Du keine Borreliose hättest, würde aufgrund deines Zeckenkontaktes und deinen Symptomen ein Behandlungsversuch mit AB Sinn machen.

Ich kann nicht verstehen, dass jene, die immer noch den IDSA Ärzten glauben, bei Geschichten wie Deiner keine Zweifel bekommen. Da muss man doch als Arzt ins Grübeln kommen, ob die Schulmedizin wirklich alle Antworten derzeit parat hält. Schmerzen kann man ja nicht sehen und man kann uns einreden, das wäre psychosomatisch - aber eine Gesichtslähmung. Ich kann es nicht fassen. (Neurologen behandeln allerdings wirklich nur Neuroborreliosen, die sie eben durch eine LB bestätigt haben wollen. Ist diese LB negativ, dann behandeln sie nicht. Was ich nicht verstehe, warum sie dann nicht wenigstens auf die Idee kommen, die "normale" Borreliose zu behandeln und dich stattdessen in die psychosomatische Abteilung stecken.)

Ich würde dir empfehlen:

1. mach einen Behandlungsversuch. Ich rate zu mindestens 3 Wochen Ceftriaxion IV als "Grundsanierung", danach evtl. oral weiter
2. suche einen Arzt, der dich behandelt. wenn Du keinen findest, der dich behandelt, dann mache schnellstmöglich einen Termin bei einem Spezi.

Ich wünsche dir alles Gute.

lg luddi

[urmel57]

Hallo SunnyMoon,

ich weiß leider nicht, was konkret bei dir Sache ist, mich würde jedoch interessieren ob du eine FSME-Impfung hattest, wegen der erhöhten FSME-Titer?


Liebe Grüße Urmel

[Luddi]

Hallo sunnymoon,

an die Möglichkeit der Impfung hatte ich nicht gedacht, sorry.
Wenn Deine Titer dadurch kommen, dann trifft meine Aussage, dass dadurch der Zeckenkontakt beweisen wäre, nicht zu.

Dies ändert allerdings nichts an Deinen Befunden zur Borreliose und Deinen typischen Symptomen.

lg luddi

[SunnyMoon]

Hallo,

vielen lieben Dank für die Antworten! Ihr habt mir schon mal sehr weiter geholfen. Jetzt verstehe ich die Laborwerte auch endlich.

Ich weiß leider nicht warum mich keiner der Ärzte behandelt. Meine Hausärztin, von der ich den ersten Laborbefund bekommen habe, sagt sie kann mich nicht behandeln, da ich wenn überhaupt, Antibiotika intravenös benötige und sie das nicht macht. Meiner Meinung nach ist sie mit der Situation überfordert und ich muss auch ehrlich sagen, dass ich das Vertrauen in sie komplett verloren habe.

Die Ärzte (Hausärztin, HNO-Arzt, Psychosomatisch Ambulanz), die mich positiv getestet haben, sagen sie können mich nicht behandeln und schicken mich zum Neurologen, der wiederum sagt dass ich keine Borreliose habe und mich deshalb auch nicht behandelt.

Das ist auch so ziemlich mein Problem. Ich weiß einfach nicht mehr zu welchem Arzt ich soll Keiner ist bereit mich mit Antibiotika zu behandeln, obwohl die Laborwerte ja anscheinend zeigen, dass ich Kontakt zu Zecken hatte.

Eine Frage hätte ich noch: Können niedergelassene Ärzte (Internist, Neurologe) überhaupt Antibiotika intravenös verabreichen? Falls ja wie läuft das ab?

Bezüglich des Termins beim Spezialisten: In meiner Umgebung gibt es laut dieser Liste „Aktuelle Borreliose Ärzte Liste“ leider nur Ärzte für Privatpatienten oder Ärzte die Diagnostik ohne Therapie durchführen. Da ich Studentin bin kann ich es mir leider nicht leisten zu einem Privatarzt zu gehen…

Zum FSME-Titer: Ich hatte niemals eine FSME-Impfung.

Viele Grüße
J

[Heinzi]

Würde dir deine Hausärztin ein orales Antibiotikum verschreiben? Dann könntest du einen Behandlungsversuch starten, falls du das willst, und sehen, wie dein Körper darauf reagiert. Doxycyclin ist ein sehr erprobtes Antibiotikum zum Beispiel. Die deutsche Borreliose-Gesellschaft empfieht ein verwandtes Antibiotikum, Minocyclin, welches noch besser in das ZNS geht, aber auch häufiger neurologische Nebenwirkungen hat (laut Beipackzettel und den Erfahrungen einiger Kranker hier). Einige nehmen noch ein Makrolid dazu und eventuell Quensyl. Das wäre dann schon eine heftige Therapie, die man meiner Meinung nach nur unter Betreuung eines in diesem Bereich erfahrenen Arztes machen sollte.

[Heinzi]

Wurde bei dem positivem FSME-Titer der Grenzwert angegeben, sodass man beurteilen kann, ob du schwach oder stark positiv bist? Es gibt laut RKI Kreuzreaktionen mit Antikörpern durch Impfungen gegen Gelbfieber, Japan B. Hattest du eine entsprechende Impfung? Falls nein, du sicher keine FSME-Impfung hattest und der Wert weit über dem Grenzwert liegt, spricht leider vieles/einiges dafür, dass du von einer Zecke infiziert wurdest. Eine Gesichtslähmung kann von einer FSME-Infektion, einer Neuroborreliose und anderen Krankheiten kommen. Aber ich bin kein Arzt. Haben deine Ärzte nichts zu dem positivem FSME-Titer ohne Impfung gesagt?

[Niki]

Hallo SunnyMoon,

deine Laborwerte geben einen Verdacht auf Borreliose. Und bei einer Fazialisparese würde ich auf jeden Fall auf Nummer sicher gehen wollen, da es sich tatsächlich um eine Neuroborreliose handeln könnte.

Wenn du keine Impfung hast, kann es sein, dass du dich mal mit FSME infiziert hast. In den meisten Fällen läuft das ja ab ähnlich wie bei einer Erkältung - man darf den positiven Titer aber nicht ganz aus den Augen verlieren, wenn man andersweitig nicht weiter kommt.

Als erstes besorg dir mal alle Unterlagen aus der Neurologie (vor allem den genauen Befund der Liquoruntersuchungen). Das sollte man sich mal genau anschauen.

Dann würde ich es - wenn es keine Kassen-Spezis in deiner Nähe gibt - bei Internisten anfragen und mit allen Befunden vorstellig werden.

Eine Infusions-Therapie mit Ceftriaxon bzw. auch Cefotaxim, was in deinem Falle das Richtige wäre, kann im Prinzip jeder Hausarzt verabreichen. Internisten haben aber insgesamt ein höheres Budget zur Verfügung und sind erfahrungsgemäß etwas "spendabler". Du bekommst da - je nach Medikament - morgens (bzw. auch noch abends, bei Cefotaxim zweimal am Tag) eine Infusion gelegt, die ca. 30 min. läuft.)

Ich persönlich würde da nicht locker lassen - und sicherheitshalber eine AB-Therapie machen. Neurologen diagnostizieren in der Regel eine Borreliose bzw. Neuroborreliose nur bei ganz eindeutigen Kriterien. Die Borreliose hält sich aber ganz häufig nicht an diese Kriterien und gerade bei Verdacht auf Neuroborreliose würde ich da unbedingt auf Nummer sicher gehen wollen.

LG Niki

PS...Meiner Meinung nach bei Facialisparese nicht mit Doxycyclin anfangen, sondern gemäß der Leitlinienbehandlung der Neuroborreliose mit Ceftriaxon bzw. Cefotaxim als Infusionen. Falls du keine Schrankenstörung hast, würde dir das Doxycyclin nichts bringen und nicht ausreichend im Gehirn wirken.
PPS...aus welcher Region kommst du?

[Luddi]

Wenn Du nie eine FSME Impfung hattest, dann ist der Zeckenkontakt extrem wahrscheinlich bei einem positiven Titer gegen FSME und gegen Borrelien. Ich kann es gar nicht glauben, dass dich keiner - wenigstens mit oralen AB - behandelt. Ich bin mir sicher, dass die meisten Ärzte behandeln würde bei deiner Konstellation und deinen Beschwerden.

Man kann auch in einer Arztpraxis IV AB geben und dann am Wochenende in die Notaufnahme ambulant.

Die meisten Ärzte sind durch die medizinische Kontroverse, die restriktiven Leitlinien und das rabiate Vorgehen der kassenärztlichen Vereinigungen so verunsichert, dass sich viele offenbar nicht mehr trauen zu behandeln - selbst in einem Fall wie Deinem, in dem nach meiner Meinung dringend eine Behandlung angeraten ist.

Geh noch mal zu Deinem Hausarzt und rede mit dem. Ich würde ihn bitten, wenigstens mal 4 Wochen Doxycyclin zu verschreiben. Die meisten Ärzte würden mir recht geben. Du hast das Pech, dass ein Neurologe seine Finger im Spiel hat, der glaubt eine Neuroborreliose ausschließen zu können und jetzt behandelt dich keiner mehr auf eine "normale Borreliose" trotz deiner Blutwerte und Symptome.. es ist wirklich kaum zu glauben.

lg luddi