[Dorothe]

Hallo, ich heiße Dorothe, bin 41 Jahre alt und seit 2 Monaten auf MS diagnostiziert. Mit allem: Liquor oligoklonale Banden, MRT mehrere Herde und Beinprobleme schleichen links seit 6 Monaten und sehr schneller Verschlechterung. Seit Cortisongabe sind Symptome schlechter geworden, inzwischen schläft mir jede Nacht der rechte Arm bis zur totalen Gefühllosigkeit ein. Ich habe noch keine Basistherapie und bin sehr depressiv. Denn entweder es ist eine sehr schwere Form einer progredienten MS oder...???? Im Juli 2011 hatte ich eine Borreliose mit 3 wöchiger Doxitherapie. Anschließend keine Blutkontrolle. Jetzt bei MS Diagnose IgM über 200. IgG negativ. Neurologie sagt Seronarbe. Im Liquor 5 Zellen, keine Antikörper, keine positive PCR, Westernblot negativ. Sie haben sich wirklich bemüht...
Jetzt gibt es immer noch Neurologen, die mir eine RRMS sagen, die ich wohl am allerwenigsten habe, was meine schleichenden Symptome angeht....aber alle schließen Neuroborreliose aus. Dabei wohnen wir im Hochrisikogebiet und ich hatte seit damals sicher weitere 3-4 Zeckenbisse. Keiner will eine Antibiotikatherapie versuchen. Bitte helft mir. Bitte um Konaktaufnahme. Ich will es weinigstens versuchen. Besonders der Beitrag von Ria hat mich sehr bewegt, aber ihr Blog ist zu. Nächste Woche gehe ich in eine MS Spezialklinik. Ich will keine Basistherapie...ich will Antibiotika.
P.S. Die Messungen des Heilpraktikers sagen keine MS, Borrelien natürlich positiv!!


Dies hatte ich letzten November in einen alten Blog von Karin geschrieben, über den ich jetzt zu dieser neuen Seite komme.

Inzwischen geht es mir deutlich schlechter. Ich habe mich überzeugen lassen an einer primär progressiven MS zu leiden. Mein Gehvermögen ist inzwischen sehr eingeschrenkt, mit zunehmender Fußheberlähmung und weiteren Symptomen immer noch links. Aber auch rechts habe ich knackende Gelenke, Kribbeln in den Fußsohlen und Schwäche. Aber links ist das Hauptproblem.
Meine MRT Bilder sind seit 9 Monaten unverändert.
Blut wurde nicht mehr kontrolliert. Mein Heilpraktiker gibt mir ABM Pilze und Globuli für EBV und spezielle (SEP) gegen MS.
Leider geht es mir trotzdem immer schlechter. Ich musste meine Arbeit aufgeben und kann nicht mehr beschwerdefrei gehen. Keinen Meter. Und insgesamt höchsten 1km am Stück. Dann geht das linke Bein nicht mehr hoch.
Ich bin ständig müde, vor allem morgens habe ich Steifigkeit in allen Gelenken und das mit den eingeschlafenen Händen ist inzwischen mal mehr und mal weniger.
Dazu kommen unkonrollierte kurze Muskelzuckungen und oft Abends so ein elektrisches Gefühl im linken Bein. Und immer Schmerzen. Hauptsächlich im linken Oberschenkel von der Muskulatur. Aber auch linkes Fußgelenk, Ischias, Rücken...

im Dezember war ich total davon überzeugt eine Antibiotikatherapie machen zu wollen, aber nachdem mir alle Ärzte (4 verschiedene Neurologen) gesagt haben ich könnte keine Neuroborreliose haben und Antibiotika würde nur schaden, habe ich die Idee begraben.
Aber für die MS gibt es bei mir auch keine Therapie da ohne Schübe und langsam aber stetig verschlechternd, eben ppMS.
Ich denke oft das ist eine Krankheit die noch keinen Namen hat. Irgendetwas, was Nervenbahnen zerstört. Was Nur?

Was würdet ihr tun? Weiterkämpfen? Weitersuchen? Wo? bei wem?
Bitte um Antworten, ob jemand ähnliches hat, oder doch noch Neuroborreliose in Frage kommt. Dazu passt aber das linksbetont sein doch nicht.
Hoffe auf viele Antworten

[Waldgeist]

Hallo Dorothe,

herzlich willkommen im Forum;

Ich kann Dir leider Deine Fragen nciht beantworten - ich weiß zu wenig darüber Bescheid; Ich weiß nur, das es verdammt schwierig sein kann eine Neuroborreliose nachzuweisen.

http://www.borreliose-nachrichten.de/wp-...liose3.pdf

Ich hoffe das andere Forenmitglieder Dir mehr darüber erzählen können.

[johanna cochius]

Hallo Dorothe,

habe leider gerade nur kurz Zeit....

oder doch noch Neuroborreliose in Frage kommt. Dazu passt aber das linksbetont sein doch nicht.

Es kommt häufig bei Borreliose vor das eine Körperseite mehr betroffen ist.
Auch deine anderen Symptome könnten passen, in einigen finde auch ich mich wieder.
Es muss auch keine Neuroborreliose sein, sondern eine B. mit Nervenbeteiligung.


Leider gibt es sehr häufig Fehldiagnosen bzgl. MS.

im Dezember war ich total davon überzeugt eine Antibiotikatherapie machen zu wollen, aber nachdem mir alle Ärzte (4 verschiedene Neurologen) gesagt haben ich könnte keine Neuroborreliose haben und Antibiotika würde nur schaden, habe ich die Idee begraben.

Die Lieblingsaussage der Neuros.

Ganz ehrlich, höre auf dein Bauchgefühl.
Bevor du dich auf eine MS-Therapie einlässt (Cortison ist absolut kontraindiziert bei Borreliose, drum evtl. auch deine AZ-Verschlechterung), würde ich dir empfehlen einen Spezi für diese Infektionen(auch Ko-Infektionen) zu suchen.
Leider sind die Wartezeiten sehr lange.
Eine Anfrage kannst du gerne in der dafür vorgesehenen Rubrik machen, hier geht es evtl. unter...

Hättest du einen Hausarzt o.ä. der hinter dir steht und einer antibiotischen Therapie (evtl. ach i.V.) eine Chance gibt?

Es wurde auch bei MS schon ein Antibiotikum eingesetzt (Monocyclin 40% Liquorgängig) und zwar mit ganz guten Ergebnissen (Borreliose?)


Bis dahin erstmal liebe Grüße
Jo

p.s. du kannst gerne mal die Liquorbefunde/Borrelioseserologie hier mit geschwärzten Namen einstellen.

[Dorothe]

Wow. drei Antworten in einer Stunde. Das ist total nett. Ja. Meine Hausärztin hat gesagt, sie würde evtl. den Weg mit Antibiotika mit mir gehen. Ich weiß einfach nicht was richtig ist. Ich denke es fehlen einfach noch viel mehr Untersuchungen. ppMS passt einfach. Vielleicht haben aber ja alle diese Fälle irgendeine versteckte ander Krankheit. Ich glaub inzwischen alles oder nichts mehr.
Hatte bis jetzt ja zum Glück nur einmal Cortison, weil selbst der Neuro meinte wenn es da nichts brachte und keine frischen Herde da sind, haben wir schlechte Karten.
Ich bleib dran. Danke euch für die nette Aufnahme hier!

[Boembel]

Liebe Dorothe,

wie schon Johanna sagte, würde ich als Laie einer probatorischen Antibiotika Therapie bei Dir eine Chance sehen. Dazu brauchst Du jemanden, der nicht nur die AB verschreibt, sondern auch bestimmte Untersuchungen in Abständen macht (BE + EKG etc.). Am besten Du suchst Dir einen auf Borreliose spezialisierten Arzt. Ich schicke Dir eine PN.

Mit Kortison wäre ich gaaaaanz vorsichtig, ich habe mich damit vor 3 Monaten abgeschossen und es war ein großer Fehler. Nachher ist man immer klug. Mich haben die lieben Forenmitglieder hier vorher gewarnt, aber ich war in Behandlung und der Hausarzt hat es so entschieden. Bei mir hängt die Arbeitsfähigkeit dran, also habe ich die Korti Therapie damals mitgemacht.

Liebe Grüße, Boembel

[Markus]

MS an sich sagt ja nichts über die Ursachen. Wie Johanna gesagt hat, gab es schon eine Reihe von positiven Studien mit Minocyclin bei MS. Die Neurologen sagen jetzt, das liegt an den neuroprotektiven/immunmodulatorischen Effekten von Minocyclin, weil nicht sein kann, was nicht sein darf (dass MS vielleicht 'ne bakterielle Infektion ist). Wie dem auch sei, Minocyclin scheint bei MS positiv zu sein und wäre im Fall von Borreliose (oder auch Chlamydien) das Mittel der Wahl. Für dich wäre ja nur wichtig, dass es hilft.

Die Seite von David Wheldon, einem englischen Neuropathologen, ist sehr zu empfehlen. Du findest da eine Menge wissenschaftlicher Literatur auf seiner Seite, inkl. Behandlungspläne (alles auch in deutscher Übersetzung, von einer deutschen Ärztin übersetzt): http://www.davidwheldon.co.uk/ms-treatment.html

DW's Frau hatte sehr schwere MS und die Neurologen haben ihr keine Hoffnung machen können. DW hat dann ein spezielles Protokoll mit Antibiotika, zusammen mit Chuck Stratton - einem Pathologieprofessor in den USA - entwickelt. Sarah ist, soweit man das beurteilen kann, von MS geheilt. Mit den Infos von DW könntest du deine Hausärztin überzeugen. Die Neurologen vermutlich nicht, da ist wohl alles zu spät (siehe Wikipedia: Semmelweis-Reflex).

Falls du Englisch kannst, schau dir die kurze Reportage an (DW und seine Frau kommen da ausgiebig zu Wort): https://www.youtube.com/watch?v=EpMvDe8-qsM&t=1s

Als DW der Reporterin die vorher / nachher MRTs seiner Frau zeigt, fragt diese, was die Neurologen dazu gemeint hätten. Er: "Sie wollten die Scans nicht sehen."
"Hat sie das verwundert?"
"Es hat mich absolut geschockt."

Überlege dir gut, wem du deine Gesundheit anvertraust.

Ganz aktuell ist im NEJM (eines der renommiertesten medizinischen Fachjournale) eine weitere postive Studie zu MS und Minocyclin erschienen: http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1608889

[anfang]

Hierzu mal nur meine Betrachtungsweise,Überlegung,Schlussfolgerung u.ä..
Man darf mich auch ruhig und ausgiebig abwatchen, sollte ich mich daneber benommen haben.
Wenn es eine ..klassische MultipleSklerose..ist,dann kann eine Testversion mit Antibiotika--->richtung Borreliose kaum schädlich sein - soweit ich eine MS begreife,ist sie zur Zeit noch eh unabänderlich in ihrer entwicklung.- anfang -

[urmel57]

Hallo Dorothe,

da hat es dich ja ganz schön erwischt.

Bezüglich der Ursachen der MS tappt man ja ziemlich im Dunklen. Neben Borrelien als Auslöser werden noch Chlamydien und verschiedene Viren als Auslöser diskutiert - damit verbunden oder komplett unabhängig davon autoimmunes Geschehen.

Wenn du eine so rasante Verschlechterung deiner Beschwerden hast, erwarten Neurologen ganz spezifisch Entzündungswerte im Liquor und auch Produktion von Antikörpern im Liquorraum. Werden diese nicht gefunden, wird eine Neuroborreliose sehr schnell ausgeschlossen und wird auch unwahrscheinlicher. Die Frage ist tatsächlich, wie die Ergebnisse im Detail aussahen.

Auf die Messungen des Heilpraktikers würde ich aber auch nicht so viel geben.....

Ich würde das Thema eines Therapieversuchs mit Minocyclin durchaus auch ansprechen - ob du da bei den Neurologen auf Gehör stößt, ist die Frage. Es ist aber dein Leben, um was es geht. Ansonsten sollten sie dir die Chancen mit anderen Therapien verbindlich vorrechnen und dann solltet ihr eigentlich gemeinsam entscheiden, was man versuchen soll.

Ich schicke dir noch eine PN.

Liebe Grüße Urmel