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Was kann ich noch weiter tun?
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korri Offline
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Beitrag #1
Was kann ich noch weiter tun?
Hallo ihr LiebenIcon_winken3

jetzt melde ich mich seit längerem wieder.

Kurz was ich alles noch unternommen habe:
- Vierendiagnostik wo unauffällig ist
- Hormone/Nebennieretest: Befund steht noch aus
- 2 Monate Antibiose p.o. genommen (Mino, Tinidazol, Artemisia) ohne irgendeine Wirkung ausser starke Leberschmerzen mit Schwäche.
- In 2 Wochen wollte ich ein Versuchsmedikament gegen Babesien nehmen

Meine aktuelle Situation.
Mir geht es sehr sehr schlecht. Seit 3 Wochen habe ich wieder einen Schub bekommen mit allerschlimmsten Kopfschmerzen (Stärke 9) Die Schmerzen sind vor allem dann sehr schlimm wenn ich mich abends hinlege.
Meine Schlaflosigkeit hat die absolute Toleranzgrenze überschritten. Liege oft 3 Nächte wach um in der nächsten Nacht dann für 2h zu dösen (mit Schlafmittel). Kurz gesagt ich will wirklich einfach nur sterben. Das Hauptproblem ist das ich zu keinem Schlaf komme. Würde ich etwas schlafen dann könnte mein Körper sich etwas erholen. Selbst dösen kann ich gar nicht mehr. Ich habe das Gefühl das ich keinen Zugang mehr zu meinem Schlafzentrum habe. Als ich mal die Schlafkompression versucht habe laut Schlafforum (keine Schlafmittel und Psychopharmaka mehr) habe ich eine Woche nicht geschlafen ohne irgendein Müdigkeitsgefühl zu entwickeln.
Auch wenn jetzt jemand denkt das ich ein psychisches Problem habe dass denke ich nicht weil auch alle Psychopharmaka keine Wirkung zeigen.
An was ich mich noch erinnern kann das ich 2015 als ich ne schwere Grippe hatte mit 40c Fieber konnte ich 10-12h schlafen. Es muss irgendetwas Hitzeempfindliches sein was in meinem Gehirn den Schlaf verhindert.

Meine Frage an euch ich bin fast auf dem Absprung in eine Klinik zu gehen. Weiß aber nicht in welche?
Ins Schwarzwald Baar Klinikum gehe ich nicht mehr auch nicht in die Uni nach Freiburg hier wurde ich trotz positivem Liquor mit Krampfanfällen nicht ernst genommen.
Wisst ihr mir eine Klinik in der ich ernst genommen werden kann? Und die sich mit Schlaflosigkeit auskennt.

Noch eine Frage was nehmt ihr als Schmerzmittel bei starken brennenden Kopfschmerzen?
War vor 3 Tagen bei meinem Neurologen/Psychiater und habe ihm gesagt das ich sehr starke Scherzen habe und dagegen 500 mg PCMnehme. Er meinte nur das soll ich auf keinen Fall nehmen! Weil ich sonst vom Schmerzmittel Schmerzen entwickeln kann. Ich habe ihn nur angeschaut wie ein Auto und meinte das sind nur 500PCM. Er meinte das ist egal ich soll auf jeden Fall überhaupt kein Schmerzmittel nehmen sondern nur sein Psychopharmaka.
Wie ihr seht bin ich von ärztlicher Seite komplett fehlbetreut. Habe aber keine Kraft mir momentan einen eigenen Arzt zu suchen der mich ernst nehmen könnte.
Selbst Dr. XXXX verschreibt mir keine niedrig dosierten Schlafmittel mehr weil sie abhängig machen können. Ich verstehe ihn aber ein Mensch mit einer schweren Neuroborreliose braucht einfach nun mal Schlaf.

ICH VERSTEHE DIE WELT NICHT MEHR! Bei allen Krankheiten bekommst du Medikamente dagegen aber bei Borreliose ist man einfach nur ein Psychopath

Sorry das ich soviel geschrieben habe. Bin euch dankbar für jede Antwort.


Edit: Bitte achte darauf, dass Du zu Einrichtungen und Ärzten aller Art keinen eindeutigen Bezug gibst, wenn Du über Deine Erfahrungen dort berichtest. Dieses sind Namen, aber auch einschlägige Abkürzungen oder Ortsangaben.
Gruß Moderator
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 09.09.2017 21:35 von II Moderator II.)
09.09.2017 17:45
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AuchDa Offline
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Beitrag #2
RE: Was kann ich noch weiter tun?
Hallo Korri,

nimm doch mal Novalgin gegen die Schmerzen, das macht auch sehr müde, kann hervoragend drauf schlafen.
Einen Versuch ist es wert.

[/font]Gruß AuchDa
09.09.2017 18:15
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johanna cochius Offline
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Beitrag #3
RE: Was kann ich noch weiter tun?
Hallo liebe Korri,

das hört sich ganz schlimm an...Ich habe ja eher das Gegenteilige Problem.

Wurde denn mal Melatonin, Cortisol, Schildrüse und ein Hormontest wegen Schlaflosigkeit gemacht?

Warst du schon im Schlaflabor?

Wenn du gut auf Hitze reagierst, hast du Infrarotkabine, Sauna oder moderate Hyperthermie schon probiert? Bei ersteren bekommt ja ja kein Fieber, aber evtl. hätte es irgendeinen Effekt?

Ging es dir unter AB denn überhaupt mal besser? (Hab jetzt nicht die ganze KG im Kopf).

Evtl. wäre ein Zentrum für unerkannte/seltene Erkrankungen was für dich?
Einfach weil sie sich dort evtl. mehr Mühe geben...
In Hamburg kann man sogar stationär rein, wie es dort ist weiß ich (noch) nicht.

Was ist PCM?

Wie erklärt sich das dein Spezi den Schafmangel?

LG Jo

Liebe Grüße Jo


OnLyme-Aktion.org


Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.
09.09.2017 19:35
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WasIstDaLos Offline
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Beitrag #4
RE: Was kann ich noch weiter tun?
Die wichtigere Frage ist wie Jo meinte: wie es geht es deiner Ursache, also der grunderkrankung? Wo stehst du da grad und was machst du dagegen?

Ich hatte Müdigkeit und Schlaflosigkeit beides immer nur als Begleitsymptome.
War Infektion besser, war auch Schlaf besser.

Für Schlaf an sich: Hitze davor (heißes Bad, Sauna, IR Sauna), Tryptophan, 5-HTP (Vorsicht bei Einnahme mit Psychopharmaka), Amitriptylin, Doxepin, Cetirizin.
10.09.2017 10:49
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Markus Online
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Beitrag #5
RE: Was kann ich noch weiter tun?
@korri: Kannst du mal deine Befunde anonymisiert hier reinstellen? Dass man mal sieht, was bisher untersucht wurde und mit welchen Ergebnissen. Hast du auch schon irgendwo im Forum deine Krankengeschichte stichpunktartig eingestellt? Am besten von dem Zeitpunkt an, an dem du noch vollständig gesund warst. Falls du noch nie vollständig gesund warst, dann von Geburt an.

Dr. Rainer Rothfuß: Feindbilder pflastern den Weg zum Dritten Weltkrieg
10.09.2017 12:47
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Suse 007 Offline
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Beitrag #6
RE: Was kann ich noch weiter tun?
Hallo Korri,

gegen die Kopfschmerzen, die ich wohl ähnlich wie Du habe, nehme ich Triptane, ohne die wäre ich total aufgeschmissen.
Probier es einfach mal, in der Apotheke gibt es 2 Stückpackungen ohne Rezept, es handelt sich um sogenannte Triptane (gegen Migräne), ist zwar nicht so ganz billig aber einen Versuch wert. Ich kenne einige B.-Patienten denen es super hilft.
Das Triptan ist niedrig dosiert, da kannst Du-wenn nötig- auch 2 nehmen, aber nur wenn die erste Tabletten schon Besserung gebracht hat, aber eben noch nicht ausreichend.

Gutes Gelingen

LG Suse
11.09.2017 14:25
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korri Offline
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Beitrag #7
RE: Was kann ich noch weiter tun?
Danke für alle Antworten werde sie beantworten sobald ich kraft dazu habe
11.09.2017 19:27
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korri Offline
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Beitrag #8
RE: Was kann ich noch weiter tun?
Hallo,

so versuche einiges zu beantworten.

PCM= Paracetamol
Novalgin habe ich schon ausprobiert hilft nicht.
Danke für den Tipp mit Triptane, werde ich versuchen.

@Jo
Melatoninmangel habe ich. Tortz 15mg Melatonin überhaupt keine Wirkung spürbar. Ich denke es leigt an der Entzündung im Gehirn. Ursache Borre und???
Cortisol, DHEAmangel habe ich auch massiv. Wird jetzt nochmal privat untersucht.

Ins Schlaflabor komme ich evtl. im November habe einen Termin in der Schlafambulance.

Unter AB ging es mir nur teilwewise besser. Seit 2015 mit dem total Zusammenbruch merke ich keine Besserung mehr bei AB.

Hitzetherapie/moderate Hyperthermie wird vermutlich wenig Sinn machen. Da ich als ich die 40C Fieber hatte ging es mir zwar für die Zeit des Fiebers von der Borre besser,....aber hinterher kam alles wieder zurück. Da werden 2h Hyperthermie mein Leben auch nicht retten. Und 15000€ für eine Anwendung habe ich nicht.

Mein Spezi interssiert meine Insomnie nicht weiter, leider.
14.09.2017 20:26
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korri Offline
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Beitrag #9
RE: Was kann ich noch weiter tun?
@ Markus:

Befunde:
- IGG-EIT Borrelia: 35U/ml
- Westernblot Nachweis von p41, DbpA, VlsE, daneben p41 als IGM AK nachweisbar
- Clamydien IgG/EIT 340 (<22)
- Clamydien IGGA 100 (<22) das war alles 2010 als ich mit Antibiose begann

- FSME IGM: bei 3000 (Grenze weiß ich nicht mehr, konnte nur schnell drauf schauen bevor ich es meinem Psychiater/Neurologen gegeben habe)
- Borrelia IGM-Ak im Liquor: positiv

Sonstige Auffälligkeiten im Labor keine nur das Bilirubin immer erhöht war v.a. Meulengracht

Was ich sonst noch untersuchen habe weil es mir sehr schlecht geht:
- Starke Mitochondriopathie besserung der Werte nach 2 Jahren Einnahme bon Ubiquinol 100mg
- leichte HPU
- Vitamin B12 Mangel
- Melatoninmangel
- Serotonin unterste Grenze
- Nebennierenschwäche (bis jetzt noch nicht therapiert)
- Schwermetalle Blei Arsen: Ausgeleitet keine Besserung verspürt
- Parasiten hab oder hatte ich? Nach einer Ausleitung mit Juglandis kam ein ca 30 cm Parasit raus....Kleine Würmer von 2mm habe ich aber trotzdem noch weiter ausgeschieden. Weiter Untersucht habe ich das nicht.

Vor kurzem War ich bei einem Therapeuten der die IST Diagnostig macht. Ob ich dem glauben kann oder nicht muss ich noch prüfen. Bioresonanz mit Pendel und allem anderem rumgependel glaube ich nicht,.....weil die Ergebnisse nicht der Wahrheit entsprechen!
Raus kam beim Therapeuten:
- Borrelia garinii schwere Neuroborreliose
- Toxoplasmose
- Yeserien
- Darmparasit (name nicht merkbar)
- Plastikbelastung
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 14.09.2017 20:46 von korri.)
14.09.2017 20:45
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Beitrag #10
RE: Was kann ich noch weiter tun?
Hallo Korri,


Zitat: Tortz 15mg Melatonin überhaupt keine Wirkung spürbar. Ich denke es leigt an der Entzündung im Gehirn.

Ist diese Entzündung nachgewiesen?

Zitat:Da werden 2h Hyperthermie mein Leben auch nicht retten.

So eine moderate Hyperthermie macht man ja dann nicht nur einmal.
Ich sollte es damals mind. 25 Mal bekommen und zwar auf Kasse (was leider nicht selbstverständlich ist).
Bzgl. Kosten könntest du Stiftungen anschreiben.

Zitat:Mein Spezi interssiert meine Insomnie nicht weiter, leider.

Das verstehe ich nicht, ist doch ein massiv belastender Umstand, der weitere Probleme mit sich zieht.


Zitat:Befunde:
- IGG-EIT Borrelia: 35U/ml
- Westernblot Nachweis von p41, DbpA, VlsE, daneben p41 als IGM AK nachweisbar
- Clamydien IgG/EIT 340 (<22)
- Clamydien IGGA 100 (<22) das war alles 2010 als ich mit Antibiose begann

- FSME IGM: bei 3000 (Grenze weiß ich nicht mehr, konnte nur schnell drauf schauen bevor ich es meinem Psychiater/Neurologen gegeben habe)
- Borrelia IGM-Ak im Liquor: positiv

Das ist ja alles 7 Jahre her, wäre es da nicht sinnvoll diese Diagnostik zu wiederholen? In deinem Fall auch die Liquorpunktion?

Zitat:Nebennierenschwäche (bis jetzt noch nicht therapiert)

Warum nicht?


Zitat:Cortisol, DHEAmangel habe ich auch massiv. Wird jetzt nochmal privat untersucht.

Gibt es da schon Ergebnisse?


Zitat:Parasiten hab oder hatte ich? Nach einer Ausleitung mit Juglandis kam ein ca 30 cm Parasit raus....Kleine Würmer von 2mm habe ich aber trotzdem noch weiter ausgeschieden. Weiter Untersucht habe ich das nicht.

Aber das wäre doch immens wichtig!

Ich würde 3 (MIF) Stuhlproben ans Tropeninstitut schicken. Geht auf Kasse...

Z.B. hier:


http://www.bnitm.de/fileadmin/media/de/d...A_2017.pdf


Weiter wäre es evtl. sinnvoll ein Pet-CT zu machen, hast du einen Arzt in einer Klinik der dies befürworten könnte?

Jedenfalls denke ich, dass was du jetzt so geschrieben hast, da gibt es noch einiges an Baustellen die angegangen werden müssten....

Liebe Grüße Jo


OnLyme-Aktion.org


Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.
18.09.2017 10:00
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