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Nach 10 Jahren Lyme-Arthritis?
#1

Hallo Leidensgenossen

ich (36, wbl) wurde mit Anfang 20 (ca. 2003) schonmal mit Antibiotika wg diverser Beschwerden und Verdacht auf Ursache Borreliose behandelt.
Damals bekam ich (glaube) 3-4 Wochen Cefotaxime, Cefotaxim i.v. und noch orale ABs im Anschluss (glaube ein Makrolid). Leider habe ich das alles nur in das damalige Borrelioseforum geschrieben, was nun nicht mehr zu existieren scheint. (borreliose.de bzw. borrelioseforum.de)

Die Therapie von damals hatte ich mir mehr oder weniger selbst besorgt (durch die Hilfe meines Vaters, der Arzt ist), da man mir i.v. keine ABs verordnen wollte.

Mir ging es danach im Großen und Ganzen gut bzw. besser. Immer mal wieder Syptome wir Gelenkschmerzen (aber nur paar Tage), trockene Augen, Schwäche, etc.

ELISA und Immunoblot waren aber selbst 2011 noch positiv (Werte wurde damals in Zusammenhang mit einem Tennisellbogen gemacht).
IgG ELISA 22 (Ref bis 8)
IgM ELISA 22 (Reg bis 8)
I.Blot IgG positiv (Bandenmuster: VLSE, 21,18)
I Blot IgM positiv (Bandenmuster 41,25)
Befundbeurteilung: Residualbefund.

Tennisellbogen ging auch nach knapp 2 Jahren von allein weg (war wohl wirklich einer)

So

Nun aber die Wende im Ok/Nov 2016:
Magen-Darm-Probleme (Übelkeit, Durchfall) über 3 Wochen im Okt 2016
Dann Schmerzen an der linken Schulter (ab Nov 2016)
4 Wochen später kamen Schmerzen im linken Handgelenk dazu
Dann Kopfschmerzen, Unwohlsein, Leistungsabfall (bis jetzt)
Massive Magenprobleme über 4-5 Monate im Frühjahr/Sommer 2017 (jetzt wieder weg)

MRT zeigte Schultereckgelenksarthrose (mit 36!?) und Entzündung im li. Handgelenk
2 x Kortisoninjektionen in Schulter und Handgelenk - Schmerzen kamen nach 3-4 Monaten jeweils zurück.
Seit einigen Wochen nun Schmerzen im rechten Handgelenk, Schulter rechts kommt dazu.
Zudem knacken fast alle Gelenke.

Rheumatologe fand nichts außer niedrig erhöhte ANA. Und positiven Campylobakter!

Ich möchte nun im ersten Schritt eine rheumatische Erkrankung völlig ausschließen lassen - soweit möglich..

Wenn das geschehen ist, bin ich wieder in 2003:

Verdacht auf (wieder aufgeflackerte??) Borreliose, v.a. Lyme-Arthitis.
Ich schlittere in die Arbeitsunfähigkeit...

Ich habe gesehen, dass eine Leidensgnossing bereits nach Tipps zu Art/Dauer des Antibiotikums gefragt hat.
Ich möchte dies auch tun: mit besonderem Fokus auf meine Gelenks-Problematik.
Ich habe keine neurologischen Ausfälle, außer man zählt Unkonzentriertheit, Müdigkeit und Schlafprobleme dazu.

Was ratet ihr mir außerdem?
Soll ich noch serologisch etwas prüfen lassen? Aber am Ende beweist eh kein Test irgendwas, so wie ich es verstehe.

Super übrigens, seit 2003 hat sich NICHTS verbessert Angry

Sorry für die Länge des Posts und danke für Eure Hinweise, Gdanken, Tipps!

LG
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Thanks given by: Die Ratte , FreeNine
#2

Hallo,

was meint denn Dein Arzt zu dem positiven Campylobacter-Befund. Ich hatte selbst mal eine Campylobacter-Infektion und da war ich wirklich auch 2-3 Wochen heftig krank. Ich vermute, dass die Übelkeit und der Durchfall nichts mit der Borreliose zu tun hat, sondern von der Campylobacter Infektion kommt.

Was ich mir vorstellen kann, ist dass die Borreliose aus dem "Dornröschenschaf" erwacht ist, als dein Körper gegen eine andere fiese Infektion gekämpft hat.

Nun, was soll man dir raten.
Ich würde angesichts der Campylobacter Infektion und möglicher Borre-Reaktivierung mal 2-3 Wochen ein Makrolid nehmen in Kombi mit Doxy (oder Mino).

Mittel der Wahl bei Campylobacter ist Erythromycin. Ich denke, man sollte auf jeden Fall therapieren (in Absprache mit dem Arzt versteht sich)

lg luddi

Macht mit bei: www.onlyme-aktion.org

Alle meine Aussagen sind persönliche Meinungen und ersetzen keinen Arztbesuch!


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Thanks given by: Waldgeist , Die Ratte
#3

Tach Malwasneues! Icon_winken3

(21.11.2017, 21:51)Malwasneues schrieb:  Und positiven Campylobakter!

Wurde gegen den Campylobacter denn was getan?

Zitat:Soll ich noch serologisch etwas prüfen lassen?

Zum Thema Gelenkentzündungen fällt mir folgendes spontan ein:
- Wie hoch ist Dein CRP?
- Wurden andere in Frage kommende Co-Infektionen getestet?
- Schilddrüse durchgecheckt?
- Vitamin D (beide Werte) ok?

Shit happens. Mal bist Du die Taube, mal das Denkmal...

Gehört zu den OnLyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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Thanks given by: Waldgeist , urmel57 , Die Ratte
#4

Hei Malwasneues,

das Borrelioseforum, was du meinst existiert tatsächlich schon länger nicht mehr. Aber wellcome back auch hier. Icon_winken3 Wird sicherlich nicht einfach, für dich den richtigen Weg zu finden. Mit 36 wünscht man sich was anderes, als so einen Mist. Ich bin jetzt neugierig, da ich das alte Forum noch gut kannte. Verrätst du mir, unter welchem Nick du da angemeldet warst? Wichtig: Du hast es schon einmal geschafft und du kannst es wieder schaffen, das Ganze zu stabiliseren.

Wenn dein Vater Arzt ist, dann kann er sicherlich auch die entsprechenden Laboruntersuchungen in Auftrag geben. Leider hat sich an der Gesamtsituation für Patienten mit persistierenden Bescherden bei Infektionen auch die letzten Jahre nicht viel getan, so dass wir alle immer noch mehr oder weniger im Dunkeln herumtappen müssen. Zum Schluss kommen irgendwelche Behandlungsversuche mit ungewissem Ausgang zum tragen. Auch hier ist mittlerweile das ganze Forum voll davon.

Campylobacter und reaktive Arthritis, ist wirklich mal ein neues aber durchaus auch interessantes Thema. Die reaktive Arthritis wird ja dann auch so verstanden, dass sie mit oder ohne den aktiven Erreger unterhalten wird.

Wenn man recherchiert, gibt es da auch chronische Verlaufsformen. So gesehen wird es schwierig, nun zu einer reaktivierten Lyme-Arthritis zu unterscheiden.

Letztlich bei den oben eingestellten Blutwerten aus 2011 von einer "Seronarbe" Lyme-Borreliose zu schließen ist sehr spekulativ und würde ich anders sehen.

Rheumatologische Abklärung ist eigentlich ein Muss. Wenn gegegen den Campylobacter nichts getan wurde, dann wäre es zum eine interessant herauszubekommen, ob er noch aktiv ist, bzw. ob eine antibiotische Behandlung weiterführt. Dass da die dafür empfohlenen Mittel mit Fluorchinolonen auch nicht so ohne sind, hast du vielleicht auch schon mitbekommen.

Erythromycin ist dann nicht ausreichend wirksam bei Lyme-Arthrits.

Die Frage wird dann auch sein, ob man die Infektion stoppen kann, oder ob es erstmal wichtiger ist, die Entzündung zu stoppen. Keine leichte Entscheidung, denn Entzündung stoppen z.B. mit Cortison weißt da ja, ist nicht zuträglich bei aktiver Infektion. Daher würde ich bevor so was gemacht wird, tatsächlich erstmal versuchen, eine mögliche aktive Infektion zu stoppen. Doxycyclin z.B. hat sowohl antibiotische als auch entzündungshemmende Eigenschaften. Es kann auch gegen den Campylobacter wirken, wenn er noch nicht resistent dagegen ist. Wäre dann ggf. eine Überlegung wert, einen Rheumatologen davon zu überzeugen, das mal auszuprobieren. Sicherlich wird das nicht einfach sein.


Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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Thanks given by: Waldgeist , Die Ratte
#5

Hallo zusammen

danke für Eure Meinungen!

Zum Campylobakter:
Nein, wurde nicht behandelt. Grund: zum Zeitpunkt der Blutmessung waren keine zu Campylobakter passenden Syptome (Durchfälle, Erbrechen) mehr vorhanden. Höchstens latente Übelkeit ab und an und die Rheumatologin sagte ein Zusammenhang mit den Gelenken sei unwahrscheinlich.
Daher wurde nur nach 3 Wochen der Titer kontrolliert.
Er war im Juni bei 100 (C.jejuni IgM, Referenzwert: unter 40; igG/IgA negativ)
Und im Juli bei 80

Daher hieß es: das Thema ist durch
(wobei im Laborbefund steht: Befund spricht für eine frische Infektion mit Campylobakter). Nun ja...

Zu anderen Werten:
Schildrüse ist i.O. Wurde mehrfach gecheckt, auch Antikörper usw.
Vit D substituiere ich seit 2011, da wurde ein Mangel festgestellt.
Seither bin ich im Ref.bereich (im Sommer sogar drüber, habe dann pausiert)
CRP <0.5 (Ref. <0,5). Das war im Sommer, allerdings unter Einfluss der Kortisoninjektionen, d.h. zu dem Zeitpunkt hatte ich keine Schmerzen und keine Gelenkentzündungen
Rheumafaktor negativ, HLA-B27 negativ
Negativ außerdem: Hepatitis B und C sowie Yersinien

Mein Vater praktiziert leider seit vielen Jahren nicht mehr, ich bin also ein auf mich gestellter Kassenpatient mit - wie es aussieht - Chronischer Borreliose Icon_xmas_kilroy

Ich habe morgen wieder einen Arzttermin, beim Orthopäden.
Von ihm erhoffe ich mir eine nochmalige Überweisung zu einem Rheumatologen, um Rheuma sicher ausschließen zu lassen. Denn WENN es Borreliose ist (oder auch Campylobakter oder beides) wäre Kortison, wie ihr ja auch sschreibt, ganz blöd.

Soll ich neben ELISA und Immunoblot noch LTT für Borreliose machen lassen?
Ich werde um eine Verlaufskontrolle von Campylobacter bitten
Und ggf nochmal CRP

Fällt Euch noch etwas ein?


Wenn dann der zweite Rheumatologe auch nichts findet, starte ich in die Antibiose. Denn der Zustand meiner Gelenke verschlechtert sind täglich.
Vllt erst mit Doxy i.v. und dann wieder Cefotaxim i.v... mal abwarten...
Kann man denn ABs auch "mischen"?? Also gleichzeitig geben (i.v.)

Wahnsinn, diese Viecher!!AngryIcon_xmas4_hurra2

LG
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Thanks given by:
#6

Hallo

Werte sind da.

IgG-AK (CLIA) 45.5 ( Ref bis 10 )
IgM-AK (CLIA) 23.6 ( Ref bis 18)

Borrelien IgG Blot positiv
Borrelien IgM Blot positiv

Das Labor sollte auf LTT machen, hat es aber dann doch nicht
hinbekommen. Was CLIA ist weiss ich auch nicht, hatte ELISA beauftragt.

Mit einem Rezept für Doxy 200 wurde ich nach Hause geschickt.
Ich soll einen Spezialisten aufsuchen. Die Liste mit Spezialisten die ich bekommen habe ist die von (glaube) borreliose24. Die 2 oder 3 mit Kassenzulassung habe ich bereits durchtelefoniert. Aufnahmestop.

Ich suche weiter
Für Tipps (hier oder PN) bin ich dankbar

VG
Malwasneues
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Thanks given by: urmel57
#7

Hallo zusammen

hier ein Zwischenstand: mit Hilfe von Ärzten aus dem Bekanntenkreis bin ich nun an 15 Tage Cefotaxim i.v. gekommen. Heute ist Tag 3.
Wenn es anschlägt, mache ich weitere 15 Tage.

Die Morgeninfusion bekomme ich zw. 8 und 9 in einer orthopädischen Praxis, die am Abend so gegen 20 Uhr in einer Bereitschaftspraxis. Das gibt es in Bayern offenbar seit einiger Zeit - ein Segen für mich. Die werden auch an den Feiertagen und "zwischen den Jahren" geöffnet haben, dann auch morgens, sodass ich bis Ende des Jahres versorgt bin.

Mein Zustand ist schlecht. Ich bin unglaublich müde, schlapp und leide v.a. nachts/beim Schlafen an Herzrasen/Bluthochdruck/Übelkeit, was mich keine Erholung finden lässt.
Meine Gelenke plagen mich nach wie vor.

Herx kann ich nicht feststellen.

Mein Umfeld erwartet schnelle Besserung - wann kann ich damit rechnen, was meint ihr?

Scheinbar vertrage ich Cefotaxim nicht mehr so gut wie noch 2003, mir ist dauerübel. Nehme dagegen nun Agyrax, was wiederum die Müdigkeit weiter verstärkt. Zwinge mich zu essen, da abnehmen schecht wäre (bin schon untergewichtig).

Für die 1. Infusion wollte man mir eine Braunüle legen, was man trotz meiner guten Venen nicht geschafft hat: Vene durchstochen, Hand blau. Seither Butterflys, also 2 x Stechen pro Tag.

In der Bereitschaftspraxis wechseln die Ärzte täglich, was zu täglich neuen Diskussionen führt..."warum nicht einfach Tabletten"..."gibt doch so viel. Borr. sind so empfindliche Erreger, da kann man alles nehmen"..."schonmal Psychotherapie versucht"..

usw.

Liebe Grüße

Malwasneues
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Thanks given by: urmel57 , Zotti
#8

Hallo, auch von mir ein herzliches WillkomenIcon_winken3


Zitat:mit Hilfe von Ärzten aus dem Bekanntenkreis bin ich nun an 15 Tage Cefotaxim i.v. gekommen

Das ist ein Anfang, gut!

Wie hat das Doxy geholfen?


Zitat:Mein Umfeld erwartet schnelle Besserung - wann kann ich damit rechnen, was meint ihr?

Was dein Umfeld erwartet ist völlig egal. Es geht um dich und so etwas macht nur Stress, das ist kontraproduktiv.
Du bekommst jetzt das selbe AB wie 2003 und damit ging es dir nicht anhaltend besser. Insofern kann man jetzt mit allem und nichts rechnen...

Ich denke du brauchst unbedingt einen Spezi der ggf. auch eine Kombitherapie macht, hast du mal unter "Ärzte/Therapeuten/Kliniken" geguckt ob in deiner Gegend was dabei sein könnte? Oder du eröffnest selbst einen Thread...

Zitat:In der Bereitschaftspraxis wechseln die Ärzte täglich, was zu täglich neuen Diskussionen führt..."warum nicht einfach Tabletten"..."gibt doch so viel. Borr. sind so empfindliche Erreger, da kann man alles nehmen"..."schonmal Psychotherapie versucht"..

Es gibt Ohropax Blush

Ich drücke dir die Daumen das es dir bald besser geht!

Liebe Grüße Jo


OnLyme-Aktion.org 


Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.
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Thanks given by: urmel57 , Malwasneues
#9

Hallo Malwasneues!

Viele Fragen... Ich kann dich gut verstehen, da ich ähnliche Probleme hatte (habe).
Wieviel Cefo bekommst du täglich? War 2003 die gleiche Dosis?

Zitat:Scheinbar vertrage ich Cefotaxim nicht mehr so gut wie noch 2003, mir ist dauerübel.

Ich vermute, dass die Verträglichkeit der ABs nach Jahren der Nichtbehandlung schlechter wird, weil sich das "innere Funktionieren" durch LB geändert hat.
Ich habe schon geschrieben, dass es lebensnotwendig ist, die Blutwerte zu kontrollieren. Bei mir wurde vom Spezi im Behandlungsplan eingetragen: kleines Blutbild, Lipase, GPT, Kreatinin. Oberbauch-Sonographie wurde bei mir noch vor dem Therapiebeginn gemacht und dann auch später. Da du von der Übelkeit sprichst, ist es ein Zeichen, dass etwas nicht stimmt. Ich würde gleich einen Termin für Sono beim Arzt ausmachen. Das kann auch der HA durchführen (geht auf Kasse), angezeigt ist es auf jeden Fall.
Übrigens hatte ich auch mit starker Übelkeit zu kämpfen, die Leberwerte waren auch erhöht. Dabei hatte ich in den ersten Monaten nur 2g x 2 Cefo bekommen, was nicht ausreichend ist. Ab Juni begann ich die Heilerde zu nehmen (zuerst in kleinen Dosen vor jeder Mahlzeit). Allmählich wurde besser, und die Leberwerte sind zurzeit fast normal.

Zitat:Zwinge mich zu essen, da abnehmen schecht wäre (bin schon untergewichtig).
Das Thema Essen ist eine Wissenschaft für sich, viele plagen sich mit Unverträglichkeiten und die sind so individuell, wie ein Fingerabdruck, im Übrigen wie auch alle Verläufe im chron. Stadium. (Daher ist alles was ich schreibe, als Erfahrungswerte aufzufassen.) Was aber Spezi empfehlen: Verzicht auf alle Kohlenhydrate. Ich dachte, ich kann ohne Brot und Reis nicht leben (dass Zucker und Co. Tabu sind, ist selbstverständlich). Es geht tatsächlich ohne, im Moment etwas schwieriger, aber die Erinnerung an die Zeit vor der Therapie hilft die Weihnachten zu überbrücken.
Es wird oft (zumindest bei meinem Spezi) zum Behandlungsplan ein Plan zu Einnahme von Vitaminen und NEM erstellt, wobei wie dieser aussieht, hängt von den Resultaten der Untersuchungen ab.
Wäre es dir möglich, bei einem Spezi einen Termin zu reservieren? Auch für Später?.. Man kommt ohne Dok. anfangs nicht aus.


Zitat:Für die 1. Infusion wollte man mir eine Braunüle legen, was man trotz meiner guten Venen nicht geschafft hat:

Mein Hausarzt musste manchmal 3 x versuchen, bis die Braunüle "saß". Spaß macht das sicherlich nicht, aber nach ein paar Tagen hat nicht mehr geschmerzt und die Kanüle blieb bis zu einem Monat (manchmal) liegen.

Zitat:In der Bereitschaftspraxis wechseln die Ärzte täglich, was zu täglich neuen Diskussionen führt
Es gibt keine Diskussionen: "Ich erwarte, dass Sie Ihre Arbeit richtig machen, die darin besteht, dass Sie mir eine Braunüle ohne Komplikationen legen und nicht im Diskutieren über meinen Gesundheitszustand. Dafür habe ich einen kompetenten Facharzt."
Ich weiß, wie schwierig ist mit denen zu sprechen... Lass dich auf keine Diskussionen ein und bei grenzwertigen Situationen würde ich empfehlen zu sagen: Ich werde mich beschweren (z. b. bei der ÄK). Manchmal bewirkt es Wunder.

Deine pn habe ich gerade entdeckt, beantworte später.

Liebe Grüße, halte durch!
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Thanks given by:
#10

(15.12.2017, 12:58)Malwasneues schrieb:  Für die 1. Infusion wollte man mir eine Braunüle legen, was man trotz meiner guten Venen nicht geschafft hat: Vene durchstochen, Hand blau. Seither Butterflys, also 2 x Stechen pro Tag.

In der Bereitschaftspraxis wechseln die Ärzte täglich, was zu täglich neuen Diskussionen führt..."warum nicht einfach Tabletten"..."
Malwasneues
Die Infusion ging bei mir immer besser rein, wenn ich vor der Infusion einiges getrunken habe, das war ein Tip der Schwester, aber was am meisten bringt, ist, den Arm so lange wie möglich unter warmes Wasser halten direkt vor der Infusion. Wenn das in der Praxis nicht ging, hab ich den Arm auf die Heizung gelegt, bevor die Schwester reinkam (die Schwester wusste bescheid) durch wärme kommen die Venen deutlich besser raus. Zieh Dich vorher schon warm an und sieh zu dass Du auf keinen Fall frierst.

liebe Grüße borrärgerIcon_winken3
Glücklich ist der, der hinter den schwarzen Regenwolken auch die Sonne sieht.

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Es ist leicht und bewirkt viel.
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Thanks given by: judy


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