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Wechsel Atovaquon auf Quensyl und Primaquin wegen Erfolglosigkeit und Nebenwirkungen
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berndjonathan Offline
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Beitrag #1
Wechsel Atovaquon auf Quensyl und Primaquin wegen Erfolglosigkeit und Nebenwirkungen
Hi,
habe nun 6 Monate Babesientherapie hinter mir, 3 Monate mit Normaldosis von Wellvone, 3 Monate mit doppelter Dosis wegen Körpergewicht.

Zum einen hat es meine Symptomatik nicht gebessert (Schwitzen und Erschöpfung bis zur Bettlägerigkeit), zum andern habe ich unter Wellvone die bekannte Unruhe, Schlaflosigkeit etc. als Nebenwirkung bekommmen. Das war noch erträglich, aber in den letzten Behandlungswochen hat sich eine so extreme Panik eingestellt, die selbst mit Lorazepam kaum zu bändigen war. Also nicht wie erwartet ein langsames Abflauen der Nebenwirkung durch Gewöhnung des Körpers, sondern plötzliche Eskalation. Mußte daher aus Selbstschutz abbrechen und wechsel jetzt auf Quensyl und Primaquin. Die Panik war nach drei Tagen ohne Wellvone komplett weg. Primaquin mit Quensyl hat laut US-Foren bei einigen den Durchbruch gebracht.

Schleiche gerade seit 5 Tagen nur mit Quensyl ein, und was passiert: Auch unter Quensyl wieder diese unaushaltbare Unruhe/Panik, Malariamittel scheinen bei mir alle diese Wirkung zu haben. Habe ja noch nicht einmal mit dem Primaquin dazu angefangen und bin echt -wie so oft- ziemlich verzweifelt.

Was nun schlimmer ist, Babesien oder Nebenwirkungen, kann ich kaum sagen. Ihr kennt das ja: Ein Kampf, der echt verzweifeln läßt. Werde weiter berichten.

Es ist Unrecht über den Sterbenden zu lächeln, der mit der Todeswunde auf der Bühne liegt und eine Arie singt. Wir liegen und singen jahrelang (Brief Kafka an geliebte Milena)
16.06.2018 10:57
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Niko Offline
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Beitrag #2
Wechsel Atovaquon auf Quensyl und Primaquin wegen Erfolglosigkeit und Nebenwirkungen
bekommst Du die "Nebenwirkung Unruhe" auch von
- Doxycyclin
- Azithromycin
- Cotrim960
- Rifampicin?

Hast Du auch Frieren/Schüttelfrost oder "nur" schwitzen?

Grüße Niko
17.06.2018 23:34
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berndjonathan Offline
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Beitrag #3
RE: Wechsel Atovaquon auf Quensyl und Primaquin wegen Erfolglosigkeit und Nebenwirkungen
Die Unruhe (ist noch gelinde ausgedrückt!) bekomme ich nur bei Atovaquon und jetzt Quensyl. Alles andere vertrage ich recht gut.

Da die Symptomatik Erschöpfung und Schwitzen (nicht Schüttelfrost) sehr ausgeprägt ist, kann ich kaum unterscheiden, ob es andere AB noch schlimmer machen. Seltsamerweise habe ich immer ein paar Tage (1 von 10), an denen es nahezu weg ist, kein Schwitzen, gute Belastbarkeit. In schelchten Zeiten kommt dieser Tag alle 10-20 Tage, in guten Phasen ist es fast Halbe/Halbe (5 gute Tage, 1 Woche schlecht usw.).

Auf Rifampicin habe ich sehr stark reagiert, allerdings nach 4 Wochen hat es sehr gut gewirkt, ich war für Monate nahezu gesund. Dann Absturz und Wirkungslosigkeit. Cotrim kann ich nicht nehmen, weil es mehrfach Nierenschmerzen ausgelöst hat (keine Ahnung, warum, war aber reproduzierbar), Doxy vertrage ich gar nicht (starke Symptomverschlechterung ohne guten Tag), Azi hat auch mal gut geholfen (mit Retacillin), ist aber jetzt wirkungslos.

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18.06.2018 07:42
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berta Offline
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Beitrag #4
RE: Wechsel Atovaquon auf Quensyl und Primaquin wegen Erfolglosigkeit und Nebenwirkungen
Danke für den Bericht!

Hast du schon einmal Clarithromycin/Clarithromycin genommen? Darunter kenne ich auch Unruhe usw., wie bei Malarone. In den 20 Wochen Malarone hatte ich geschätzt zwischen Woche 10-15 sehr unangenehme Unruhe, stärker noch als bei Clarithromycin zu Beginn einer Behandlung.
Mich macht die Unterscheidung "Herxheimer" bzw. bei ehrlicher Betrachtung "keine Wirkung und schlimmere Symptome" auch oft wütend. (Das hat etwas von der Diskussion über Erstverschlimmerung.)
Aber immerhin hat Clarithromycin ja angeblich auch eine leichte Wirkung gegen Babesien, so dass die Unruhe vielleicht wirklich mit angegriffenen Babesien zusammenhängen könnte.
Bloß müsste es dann auch wirklich irgendwann mal besser werden...
(Möglichst) Kopf hoch und schöne Grüße!

Berta

PS Eine ähnliche Verteilung auf gute und schlechte Tage kenne ich auch. Wenn man wenigstens mal damit mal planen könnte!
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 19.06.2018 09:35 von berta.)
19.06.2018 09:34
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berndjonathan Offline
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Beitrag #5
RE: Wechsel Atovaquon auf Quensyl und Primaquin wegen Erfolglosigkeit und Nebenwirkungen
Interessant, dass Du bei Makroliden diese Unruhe hast. Clarithromycin habe ich nie genommen, mein Spezi steht auf Azithromycin, das habe ich bestimmt schon 2 Jahre durchgängig genommen (immer mit verschiedenen anderen Kombis), zuletzt mit dem Atovaquon gegen Babesien. Aber diese EXTREME Unruhe und Panik hatte ich nie, es kann also vom Makrolid alleine wohl nicht kommen.
Ich habe öfters mal einen Wechsel zu Clari vorgeschlagen, aber da ich trotz jahrelanger AB durchgängig hohe Chlamydien Titer (igG und IgA!!) hatte, wollte er bei Azi bleiben, da hier die Resistenzlage wohl nahezu perfekt sei (kaum Resistenzen bisher).
Werrde nach 10 Tagen Quensyl mono nun heute Abend mit Primaquin dazu beginnen.

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(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 19.06.2018 14:56 von berndjonathan.)
19.06.2018 14:52
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Beitrag #6
Wechsel Atovaquon auf Quensyl und Primaquin wegen Erfolglosigkeit und Nebenwirkungen
(19.06.2018 09:34)berta schrieb:  Mich macht die Unterscheidung "Herxheimer" bzw. bei ehrlicher Betrachtung "keine Wirkung und schlimmere Symptome" auch oft wütend. (Das hat etwas von der Diskussion über Erstverschlimmerung.)

Ja, ich habe es auch lieber etwas eindeutiger.Wink
19.06.2018 18:53
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Markus Offline
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Beitrag #7
RE: Wechsel Atovaquon auf Quensyl und Primaquin wegen Erfolglosigkeit und Nebenwirkungen
In die Fachinfos habt ihr geschaut und ggfs. beim arznei telegramm? Ich meine, dass da bei den besagten Medikamenten durchaus Unruhe als NW mit drin sein kann.

Dr. Rainer Rothfuß: Feindbilder pflastern den Weg zum Dritten Weltkrieg
19.06.2018 19:20
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berndjonathan Offline
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Beitrag #8
RE: Wechsel Atovaquon auf Quensyl und Primaquin wegen Erfolglosigkeit und Nebenwirkungen
@markus
Die Fachinfos etc. sind so eine Sache. Von Atovaquon z.B. habe ich plötzlich Entgleisungen des Blutzuckers bekommen. Statt leichter Insulinresistenz und Nüchternwerten von 120 plötzlich 370 nüchtern über Monate. Völlig behandlungsresistent (natürlich außer mit Insulin, was ich vorher nie brauchte). Ich konnte es selbst nicht glauben, mein Spezi auch nicht. In deutschen Fachinfos und auch amerikanischen steht da nix, durch Zufall auf Seite 15 von Google dann ein Arzneimittellehrbuch, in dem genau das stand: gelegentlich Hyperglykämie. Also gar nicht so selten. Offensichtlich der einzige Hinweis auf diese Nebenwirkung im gesamten Netz.

Nächstes Beispiel Primaquin. Auch hier sind europäische und amerikanische Fachinfos erhältlich. Irgendwo in einem am. Forum schrieb einer, man soll es nicht mit Cephalosporinen nehmen. Gründe waren nicht genannt. Steht in keiner Fachinfo, auch in nur Ärzten zugänglichen nicht. Habe dann tagelang mit verschiedenen Kombinationen schließlich auf englisch gefunden, dass die Wahrscheinlichkeit einer seltenen Nebenwirkung von Cephalosporinen "Anämie / Hämolyse" unter Primaquin steigt. EIN Eintrag im gesamten Netz mit Begründung. Ich setze daher vorsorglich die Infusionen mit Ceftriaxon bei Primaquin ab (habe gerade die erste genommen!)

Drittes Beispiel Rifampicin. Setzt mein Spezi häufig ein. Erst nach Monaten haben wir gemerkt, dass mein TSH (Schilddrüse) von normalen 1,5 auf 35 (!) gestiegen ist. Ist eine seltene Nebenwirkung, die er und alle anderen befragten Ärzte (2 Endokrinologen / Nuklearmediziner auch nicht!) noch nie gehört haben, und daher hat er auch nicht auf das Rifa als Auslöser getippt. Bei Rifa steht darüber -glaube ich- nichts, bei L-Thyroxin als extrem seltene und nicht bewiesene Nebenwirkung, die "nur in Einzelfällen" beobachtet wurde.

Diese UNRUHE wird ja mal selten, mal häufiger, bei fast allen Medis beschrieben, insbesondere Malariamittel und AB. Hatte da aber noch nie Probleme.

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19.06.2018 22:54
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Markus Offline
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Beitrag #9
RE: Wechsel Atovaquon auf Quensyl und Primaquin wegen Erfolglosigkeit und Nebenwirkungen
(19.06.2018 22:54)berndjonathan schrieb:  Diese UNRUHE wird ja mal selten, mal häufiger, bei fast allen Medis beschrieben, insbesondere Malariamittel und AB.

Deswegen meinte ich ja. Zumindest vom Quensyl habe ich das schon öfter gehört, dass das Psychosen auslösen kann bzw. kenne auch jemanden persönlich, bei dem es in die Richtung ging. Daher kann ich mir gut vorstellen, dass die Medis im ZNS einiges anrichten können.

Fachinfo ist nie komplett. Hängt auch davon ab, ob man die NW dann ans BfArM meldet, denn dann müsste man die zukünftig aufnehmen. Aber die Fachinfo ist auf jeden Fall ergiebiger als der normale Zettel. Und wie gesagt steht beim arznei-telegramm häufig auch einiges.

Dr. Rainer Rothfuß: Feindbilder pflastern den Weg zum Dritten Weltkrieg
20.06.2018 08:08
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berndjonathan Offline
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RE: Wechsel Atovaquon auf Quensyl und Primaquin wegen Erfolglosigkeit und Nebenwirkungen
@markus
das sollte keine Kritik an Deiner wichtigen Anregung sein, die Fachinfos etc. zu befragen, ich hoffe, das kam nicht so rüber.

Mit vielen Worten wolte ich lediglich meine Verwunderung zeigen, wie oft Arzneimittel doch recht seltsame Nebenwirkungen haben, die kaum einer kennt.
Seltsamerweise z.B. vertrage ich die AB ohne die typischen Durchfälle, Magenschmerzen, oder auch Blutbildveränderungen. Gerade auf psychische Auswirkungen (ist glaub ich auch im neuen Spiegel ein Thema) kommt kaum jemand. Kannte ich bisher auch noch nicht so heftig!

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20.06.2018 09:52
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