[Petronella]

Hallo ihr Lieben,

eins vorweg, es hat nichts mit Borreliose zu tun, aber hier sind einige medizinisch inzwischen so bewandert, dass ihr mir vielleicht helfen könnt.

Eine Freundin von mir liegt seit Wochen in Karlsruhe im KH.

Zuerst wurde sie quitschgelb, sodass ihr Hausarzt sie sofort ins Krankenhaus einlieferte.

Inzwischen wurde sie nach Karlsruhe verlegt.
Ihr wurde eine Autoimmunreaktion auf ihre Lymphozyten diagnostiziert und sie bekam schon mehrfache eine Apherese.
Allerdings verschlimmert sich ihr Zustand nach Abschluss der Blutwäsche dramatisch, obwohl sie danach jedes Mal hochdosiert Cortison bekam.

Man fand vor Wochen die Reste eines Virus, der leider nicht mehr zu bestimmen war.
Mehr Infos haben wir nicht.
Die Ärzte kennen diese Autoimmunreaktion auch schon von anderen Patienten, aber so schlimm hatten sie es noch nie. Das war die Aussage der Ärzte.

Was um alles in der Welt ist das denn? Kennt das Jemand von euch?
Wie nennt man das?
Ich durchwühle seit etlichen Tagen das Internet, aber ich werd nicht schlau.

Herzlichen Dank
Petronella

[Markus]

Ich kann dazu nicht viel sagen. Wenn man gelb wird, gibt es meines Wissens als einzige Ursache den Anstieg des Bilirubins. Das wiederum weist auf die Leber. Evtl. hat sie eine Autoimmun-Hepatitis?

Ich denke ich würde mich an die Tübinger wenden, sowohl was diesen fraglichen Virus anbelangt (Molekulare Pathologie) als auch die Autoimmungeschichte (Impala - Prof. Klein) - zumindest wenn die Diagnose bisher nicht gesichert ist.

Was hat sie denn für Symptome, außer dass sie gelb wird?

"Die Ärzte kennen diese Autoimmunreaktion auch schon von anderen Patienten, aber so schlimm hatten sie es noch nie."
Dann würde ich mich verlegen lassen an eine fachkompetente Stelle, die damit Erfahrung hat. Wenn die Ärzte schon eingestehen, dass sie im Grunde nicht wissen, was Sache ist. Vielleicht passt die Diagnose auch schon nicht? Internet durchwühlen bringt dich da wohl nicht weiter.

[johanna cochius]

Allerdings verschlimmert sich ihr Zustand nach Abschluss der Blutwäsche dramatisch, obwohl sie danach jedes Mal hochdosiert Cortison bekam.

Was hat sie denn an Symptomen, außer der gelben Haut? Speziell bei der Verschlimmerung nach Apherese?

[Il Moderator lI]

Hallo Petronella,
ich habe Deinen Thread in die Rubrik "Allgemeine medizinische Fragen" verschoben,
da er dort besser hinpasst.
Gruß Moderator

[judy]

Allerdings verschlimmert sich ihr Zustand nach Abschluss der Blutwäsche

was mir spontan einfällt: kann die Apharese der Grund für die Verschlechterung sein?
Man kann auf die Gerinnungshemmer reagieren, die dabei gegeben werden. Auch reagieren wohl die Blutzellen auf die Materialien, z. B. die
Schäuche, mit den sie in Kontakt kommen. Ist wohl auch ohne Autoimmunerkrankung so. z. B. wenn das Blut durch eine Herz-Lungenmaschine fließt.

gute Wünsch für deine Freundin

[johanna cochius]

Das kann schon sein Judy, vor allem da sie erst danach Cortison bekam.
Ich hatte ja die Immunadsorption 4 Mal, da bekam ich vorab Fenistil, Cortison und noch irgendwas.
Trotzdem endete es im Desaster.
Drum wäre es gut zu wissen, was genau sich verschlimmerte...

[Petronella]

DANKE euch allen!!!


Danke auch an den Moderator und SORRY, dass ich das in die falsche Rubrik eingestellt hatte, aber ich bin momentan ziemlich durch den Wind, da meine Freundin nicht die Einzige ist um die ich mir im Moment sehr sehr große Sorgen mache.

Ich weiß leider nur das, da ihr Mann kaum Auskunft geben kann.

Also ihr Körper greift die Leber und die Lymphozyten an. Unter der Blutwäsche ginge es ihr gut.
Jetzt bekommt sie ein Krebsmedikament, dass eigentlich noch nicht zugelassen ist.
Sonst weiß ich leider nichts.

Ich werde euch darüber berichten wie es weiter geht.

Nochmals herzlichsten Dank an euch!!!
Und sorry wenn ich euch nerven sollte!


Eure Petronella

[Zotti]

Und sorry wenn ich euch nerven sollte!

Also, min Seuten,
DAS erübrigt sich ja wohl von selbst!!!

Ich drücke die Daumen und sende viel Kraft.

[Petronella]

Hallo ihr Lieben,

ich wollt mich nur noch mal kurz melden.

Also: die Erkrankung heißt: Morbus Werlhof, ITP

Unsere Familien-Freundin bekommt noch immer fast täglich eine Plasma-Apherese und dinzwischen NOCH ein neues noch nicht zugelassenes Krebsmedikament.
Die Lymphozyten haben sich in den unteren Normalbereich gerückt, aber es gibt weiterhin keine Entwarnung.

Am vorigen Montag hatte sie einen Schlaganfall, den sie einigermaßen gut weggesteckt hat. Sprachstörungen, Schwindel, Gangunsicherheit und taube Finger sind geblieben. Ansonsten hat sie immer mal wieder mit Schüttelfrost zu kämpfen.
Jetzt heißt es abwarten und Daumen drücken.

Danke für euer Interesse!
Petra

[AnjaM]

Also: die Erkrankung heißt: Morbus Werlhof, ITP

Hatte meine Tante auch (und hat damit lange gelebt, nachdem das endlich erkannt wurde) und eine wirklich gute Freundin von mir ebenso. Bekommt deine Freundin dann auch leicht blaue Flecken?