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Neuvorstellung und hilflos
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Beitrag #1
Neuvorstellung und hilflos
Hallo

auch ich möchte mich in diesem tollen Forum vorstellen.
Ich bin in diesem Forum, da ich den Verdacht auf Borreliose habe - jedoch (wie bei vielen anderen Forumteilnehmern auch) - von Arzt zu Arzt muss.

Ich habe ziemliche Empfindungsstörungen im Arm und im Gesicht, die immer wieder auftreten. Dazu habe ich immer wieder mal einen hohen Blutdruck (gleichzeitig mit diesen Missempfindungen) und einen schnellen Puls. Hinzu kommt, dass ich zeitgleich zu den Missempfindungen auch teilweise das Gefühl habe, nur schwerer schlucken zu können, 2x mal war es so schlimm, dass ich nur schwerer sprechen konnte.
Belastbarkeit (z.B. längeres Laufen) nicht mehr möglich, werde sehr schnell kurzatmig - auch wenn der Blutdruck noch normal ist. Wenn ich nur ruhig im Bett liege, dann geht es mir am besten. Allerdings ist durchschlafen in letzter Zeit auch nicht mehr möglich (auch wenn der Blutdruck normal oder niedrig ist). Ich wache dann plötzlich auf und habe das Gefühl, dass ich nur schwer atmen kann (wobei meine Atmung weiterhin ruhig und flach ist).
Konzentrationsprobleme, fehlender Antrieb und Hirnneben ist noch das geringste bei allem.
Insgesamt fühle ich mich immer wieder ziemlich krank.

Das ganze dauert bei mir - noch nicht - allzulange.
Angefangen hat es vor 5 Wochen. Zwischendurch war es mal so schlimm, dass ich sogar im Krankenhaus war.
Es wurde alles mögliche ausgeschlossen: Schlaganfall / Entzündung im Gehirn (durch MRT Kopf), Bandscheibenvorfall Halswirbelsäule (MRT Hals), Herzkrankheit (Herzultraschall, 24-Stunden-Blutdruck und -EKG).

Irgendwann habe ich mich daran erinnert, dass ich vor 6.5 Wochen im Nacken eine extreme Hautauffälligkeit hatte, die mich jetzt sehr stark an Wanderröte erinnert. Damals habe ich das leider nicht so ernst genommen, da es ja nicht juckte und ich von Wanderröte nie etwas gehört habe. Größe: ca. 6x10 cm - komplett rot mit einer deutlichen Abgrenzung zur umgebenden Haut). Eine Freundin meinte damals nur, "wahrscheinlich hat Dich da eine Spinne gebissen". Diese Röte ist weg, es ist jedoch noch ein kleinerer sichtbarer Bereich in braun vorhanden.
16 Tage vor dieser roten Auffälligkeit habe ich intensive Gartenarbeiten gemacht, ich "lag quasi in einer Hecke".

Als ich die Ärzte jetzt daraufhin ansprach, haben die alle gemeint Borreliose sei es vermutlich nicht.
Konnte einen Arzt überreden, dass er einen Borreliose-Test macht.
Er hat folgende 2 Werte ermittelt:
- IgG-Ak (Norm < 15) - negativ
- IgM-Ak Liaison (Norm <22) - negativ

Somit sei Borreliose ausgeschlossen.
Meine sonstige Blutwerte sind gut. GPT ist noch in der Norm, jedoch von 8 auf 34 angestiegen (Norm <35). Ich war sonst immer bei 8.

An Medikamenten nehme ich lediglich Hydrocortison und Schilddrüsenhormone (dies aber beides schon jahrelang).

Morgen habe ich Termin beim Neurologen.
Habt Ihr mir Tipps, was der evtl. noch Richtung Borreliose untersuchen kann und ob dies erfolgsversprechend sein kann?
(ich bin natürlich nicht erpicht darauf Borreliose zu haben, jedoch passt es m.E. ziemlich).

LG
Zuversichtliche
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 10.09.2018 16:31 von Zuversichtliche.)
10.09.2018 16:08
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savant Offline
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Beitrag #2
RE: Neuvorstellung und hilflos
Könnte auch ein Zervikalsyndrom sein. IMHO

6 1/2 Wochen könnten aber auch noch zu früh sein.

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(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 10.09.2018 16:42 von savant.)
10.09.2018 16:39
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urmel57 Offline
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Beitrag #3
RE: Neuvorstellung und hilflos
Hallo Zuversichtliche,

willkommen bei uns im Forum. Icon_winken3

Es wird schwierig werden, die tatsächlichen Ursachen herauszufinden. Natürlich ist eine Borreliose nicht einfach auszuschließen, auch wenn mit negativen Laborergebnissen wenig anzufangen ist. Die Tests sind leider auch nicht immer der Weisheit letzter Schluss.

Wenn du zum Neurologen gehst, würde ich ihm nur erzählen, was du hier geschildert hast, vom roten Fleck nach der Hecke, bis zu deinen jetzigen Beschwerden. Das Problem ist, es gibt so gut wie keine spezifischen Beschwerden bei Borreliose, d.h. die Symptome können bei anderen Infektionen oder Erkrankungen auch vorkommen. Neurologisch würde eine Lumbalpunktion (=Nervenwasseruntersuchung) vorgeschlagen werden können. Die Frage wäre dann, ob du das auf dich nehmen willst und was dann passieren würde, wenn sie auch negativ wäre. Die Chance kannst du dir geben, wenn es im Raum stehen sollte. Du findest dazu auch schon einiges im Forum oder könntest hier nochmals nachfragen.

Leider gibt es außer Borrelien eine Vielzahl von Erregern, die von Zecken und Mücken (Oder manchmal auch durch Spinnen) übertragen werden können, das gleicht dann manchmal mehr der Suche nach der berühmten Stecknadel im Heuhaufen. Hierauf untersuchen Neurologen in der Regel dann nicht.

Ich würde daher gar nicht viel reden beim Neurologen und ihn seine Untersuchungen machen lassen, ihn Vorschläge machen lassen und danach weiterentscheiden.

Alternativ könntest du dir überlegen, zu einem Tropeninstitut zu gehen und dort nachfragen, ob sie dir da helfen können.

Viele wählen dann auch den Weg zu einem der Ärzte, die sich auf Borreliose und Co. spezialisiert haben. Diese wählen oft noch andere Tests und haben ihre eigenen Behandlungsansätze, was allerdings in der Regel privat zu zahlen und nicht ganz billig ist.

Lass es erstmal entspannt morgen angehen und dann kannst du weitersehen.

Liebe Grüße Urmel

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10.09.2018 16:52
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Zuversichtliche Offline
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Beitrag #4
RE: Neuvorstellung und hilflos
Hallo zusammen

danke für die schnelle Rückmeldungen.
Beim Orthopäden war ich bereits wegen Verdacht auf Zervikalsyndrom. Er meinte jedoch, dass man vielleicht auch mal an MS denken sollte.

Spezialisten für Borreliose habe ich in meinem PLZ-Gebiet derzeit nicht gefunden. Wüsste also nicht, zu wem ich da gehen könnte.

Ich bin jetzt halt schon einige Zeit krank geschrieben und ich möchte eigentlich gerne wieder aktiv am Leben teilnehmen, so geht es leider nicht.

Ich gehe mal recht offen zum Neuro - möchte aber ungern wieder 1 Woche auf ein Ergebnis warten und dann erst wieder weiter suchen.
Als ich im Krankenhaus war, hatte ich auch neurologische Untersuchen: Polyneuropathie wurde ausgeschlossen, Reflexe in Ordnung - aber keine weiteren Untersuchungen.

Mal sehen, was morgen raus kommt.
Danke Euch schon mal für das Feedback.
LG
Zuverssichtliche
10.09.2018 17:04
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savant Offline
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Beitrag #5
RE: Neuvorstellung und hilflos
Da haben wir schon den Klassiker: MS. Wenn nichts im MRT zu sehen ist, dann ist es wahrscheinlich keine MS. Lumbalpunktion könnte Sinn machen. Polyneuropathie ist btw. nur ein Symptom. Wenn du nicht säufst oder Diabetes hast, dann kannst du das abhaken.

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(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 10.09.2018 17:21 von savant.)
10.09.2018 17:20
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Beitrag #6
RE: Neuvorstellung und hilflos
Hallo zusammen

danke für die schnelle Rückmeldungen.
Beim Orthopäden war ich bereits wegen Verdacht auf Zervikalsyndrom. Er meinte jedoch, dass man vielleicht auch mal an MS denken sollte.

Spezialisten für Borreliose habe ich in meinem PLZ-Gebiet derzeit nicht gefunden. Wüsste also nicht, zu wem ich da gehen könnte.

Ich bin jetzt halt schon einige Zeit krank geschrieben und ich möchte eigentlich gerne wieder aktiv am Leben teilnehmen, so geht es leider nicht.

Ich gehe mal recht offen zum Neuro - möchte aber ungern wieder 1 Woche auf ein Ergebnis warten und dann erst wieder weiter suchen.
Als ich im Krankenhaus war, hatte ich auch neurologische Untersuchen: Polyneuropathie wurde ausgeschlossen, Reflexe in Ordnung - aber keine weiteren Untersuchungen.

Mal sehen, was morgen raus kommt.
Danke Euch schon mal für das Feedback.
LG
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10.09.2018 17:35
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urmel57 Offline
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Beitrag #7
RE: Neuvorstellung und hilflos
(10.09.2018 17:04)Zuversichtliche schrieb:  Spezialisten für Borreliose habe ich in meinem PLZ-Gebiet derzeit nicht gefunden. Wüsste also nicht, zu wem ich da gehen könnte.

Manchmal muss man weitere Wege in Kauf nehmen....
Es ist halt schade, dass man im Krankenhaus nicht gleich weiter geschaut hat. Das wäre eigentlich eine gute Gelegenheit gewesen, das in einem Aufwasch zu machen.

Liebe Grüße Urmel

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10.09.2018 17:36
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Beitrag #8
RE: Neuvorstellung und hilflos
Im Krankenhaus wurde mir (ich bin Privatpatient) sehr schnell nahe gelegt, dass ich entlassen würde und ich an Psychosomatik denken sollte. Hat mir der Chefarzt mehrmals gesagt :-(
Hatte am Abend vor meiner Entlassung erst wieder so einen extremen "Anfall" von Missempfindungen - inkl. hohen Blutdruck - bis hin zu Sprachschwierigkeiten (wurde auch von Pflegerin bemerkt), dass ich entsetzt war, dass ich unbedingt das Krankenhaus verlassen sollte und alles ambulant untersucht werden soll.
Da nutzt selbst der Privatpatienten-Status nichts.
10.09.2018 17:43
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savant Offline
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Beitrag #9
RE: Neuvorstellung und hilflos
Kann schon sein, dass das psychosomatisch ist. Das weißt du am besten selbst, wenn du ihn dich rein hörst. Hier werden aber auch keine Diagnosen gestellt!

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Filenada Offline
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Beitrag #10
RE: Neuvorstellung und hilflos
(10.09.2018 16:08)Zuversichtliche schrieb:  nehme ich lediglich Hydrocortison

Wogegen/wofür nimmst Du das und in welcher Dosis?
Kann nämlich Deinen Borreliosetest arg beeinflussen, weil's ein Immunsuppressivum ist. Blush

Zitat:Konnte einen Arzt überreden, dass er einen Borreliose-Test macht.
Er hat folgende 2 Werte ermittelt:
- IgG-Ak (Norm < 15) - negativ
- IgM-Ak Liaison (Norm <22) - negativ

Somit sei Borreliose ausgeschlossen.

Am letzten Satz kannste sehen, daß dieser Arzt keine, wirklich gaaar keine Ahnung von Borreliose hat. Es gibt weltweit (noch immer) keinen Test, mit dem man Borreliose sicher ausschließen kann. Zumal - wie oben schon erwähnt - bei Dir das Cortison noch 'ne Rolle spielen kann. - Sollte er auch wissen. Eigentlich...

Laß Dir für Deine Unterlagen 'ne Kopie vom Originalbefund des Labors (nicht nur einen Ausdruck aus der Patientenkartei Deines Docs) geben. Kannste hier dann auch anonymisiert hochladen und wir werfen noch mal 'nen Blick drauf.

Hier noch unsere Erstinformationen zu diesem Thema.

Dann würde ich mich bei jemandem, der sich wirklich auskennt, z. B. einem Laborarzt, informieren, in wie weit Dein Cortison Einfluß auf einen Western-/Immunoblot und einen LTT hat. Viele von uns (ich selbst auch mehrfach) haben mit dem IMD Berlin gute Erfahrungen gemacht zu Fragen rund um Tests.
Und dann würde ich diese beiden Tests nämlich dort noch nachholen, um ein paar Puzzlestückchen mehr zu bekommen.

Was mir zum Thema Puzzle... ähm.. Differentialdiagnostik auf die Schnelle noch einfällt:
- Wurde mal Dein Vit B12 durchgetestet? Also nicht nur der B12-Wert selbst (der ist zu träge und ungenau), sondern Holotranscobalamin und Methylmalonsäure?
- Bist Du richtig eingestellt in Sachen Schilddrüse? (Da hab ich leider - oder zum Glück - gar keine Ahnung von, aber ich weiß nur allein durch dieses Forum hier, daß es Patienten gibt, die falsch eingestellt sind.)
- Wurden in Frage kommende Co-Infektionen durchgetestet?

Shit happens. Mal bist Du die Taube, mal das Denkmal...

Gehört zu den OnLyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
10.09.2018 18:43
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