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Enttäuschung auf ganzer Linie..............
#1

Hallo Zusammen,

nach 56 Tagen Antibiose ( fast alle Symtome weg) und nun 14 Tagen Pause,
geht es wieder los, dieses Mal mit neuro- und rheumatologischen Beschwerden. Nach einem eilens gemachtem Elisa mit halbierten Werten:
"Nicht behandlungsbedürftig, Rheumatologe oder Neurologe, Kontrolle in 6 Monaten, das ist etwas Anderes."
Ich bin so entäuscht und sauer und suche mir jetzt einen von euch empfohlenen Spezialisten.
( Bitte nicht falsch verstehen, der Arzt war gut für eine frühe Borreliose, aber wenn es schwierig wird, wohl überfordert.)
Leider ist es so das ich inzwischen schon einige HA durch habe und als somatoform oder psychatrisch "Ausgemustert" bin.
Dabei versuche ich nur ehrlich zu sein und bringe Befunde mit, auch die die mir nicht gefallen, z.B. Rheumatologe: keine Borreliose,da ANA und CRP in der Norm bzw. nur grenzwertig, alle MRT Bilder mit Läsionen ( keine MS aber erhöhtes Risiko für einen Schlaganfall) , sämtliche Elisas und Blots mit div.Ergebnissen. Aber alle grenzwertig oder frühe Banden.

Bin einfach nur entäuscht und so müde zu Kämpfen.
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#2

Hallo Tina,

es gibt sicherlich noch andere Möglichkeiten für dich, ich kann mir vorstellen, dass die Enttäuschung groß ist. Möglicherweise spielen ja tatsächlich noch andere Erreger eine Rolle bei dir. Wer kann das immer schon so genau wissen.

Positiv war zumindest, dass du auf die AB gut angesprochen hast. Ich wünsche dir auf alle Fälle, dass dir da jemand weiterhilft. Die MRT - Läsionen und anderen Beschwerden entstehen ja nicht aus dem Nichts. Du schreibst auch von einem Toxoplasmentest. Warst du damit infiziert damals?

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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#3

Das tut mir leid. Ich weiß wie sch.... das ist, wenn man beim Arzt nach einer Antibiose sitzt und sagt, dass die Symptome langsam wieder losgehen und er /sie dann sagt, dass es dann nicht mehr von der Borreliose kommt und dich wegschickt. Ist mir auch passiert... Bei mir sollte es dann vom Amalgam kommen.
Kleiner Tipp:
Lass dir hier einen Spezi empfehlen! Vertraue nicht blind der Liste! Das kann man nämlich nicht.
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#4

Hallo Tina,
wieso nur Enttäuschung? Sehe es doch Positiv: Die 56 Tage haben doch dazu geführt, daß alle Symptome weg waren, schreibst Du. Also: Du kennst einen Weg, wie Du Deine Beschwerden wegbekommst. Daß es nicht von Dauer ist, mag sein, aber sie sind überhaupt zu bekämpfen. Das sollte Hoffnung geben, daß etwas längere Behandlung auf jeden Fall auch eine längere beschwerdefreie Zeit gibt.

Also Kopf hoch und auf in den Kampf und die nächste Behandlungsrunde!

Schöne Feiertage
Paul
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#5

Hallo Tina,
wie bist du denn die 2 Monate behandelt worden? Ist geplant, die Läsionen auf Veränderung zu überprüfen?
Bei einer Neuroborreliose muss man oft auch länger therapieren und auf den Einsatz liquorgängiger Antibiotika achten.
Dass sich der Elisa halbiert hat, deutet schon stark darauf hin, dass die Borreliose ursächlich für deine Beschwerden verantwortlich ist. Hat aber überhaupt keine Aussagekraft bezüglich des Krankheitsgeschehens und eventueller Rückfälle.

LG und alles Gute

Niki
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#6

Das war doch der Arzt, den du mir per PN empfohlen hattest, oder? Mensch! Ich wollte jetzt einen Termin für nach den Feiertagen machen. Jetzt bin ich noch verunsicherter!

Dir alles, alles Gute und viel Kraft! Hoffentlich findest du einen Arzt, der dich weiter behandelt.

LG,
Natalia
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#7

Hallo Natalia,
ja ist der Arzt, aber ich bin auch von meinen Werten her ein Spezialfall, die sind aber bei deinem Jungen eindeutig. Er ist total nett und gibt sich Mühe.
Bei mir liegt es an den Werten.

Grüße Tina
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#8

Hallo Nikki,
habe zwei Monate Clari in Höchstdosis hinter mir. Andere liquorgängige Antibiotika vertrage ich nicht. Habe allerdings keine Infusionen gehabt.
Ich habe seit 1997 drei MRT incl.Kontrastmittel gehabt, aber keiner der folgenden Ärzte interessierte sich auch nur im Ansatz für die Bilder, oder CD's.
Die Befundberichte reichten, aber immer Läsionen an wechselden Stellen ,
mal mit Kontrastmittel anzufärben und Mal nicht.

Hallo Palli,
ja ich sehe es schon positiv das ich auf die Behandlung angesprochen habe, aber ich hätte halt gerne noch weiter gemacht, da zwar viele Beschwerden weg sind, aber einige halt noch da.
Mein weiterer Weg geht jetzt zu einem Spezie mit neurologischem Schwerpunkt.

Hallo Jonas,
ja verdammt blödes Gefühl. Am Amalgan oder anderen Metallen kann es nicht liegen, habe allergie getestete Inlays.

Hallo Urmel,
da ich auf einem Bauernhof aufgewachsen bin und so ziemlich alles hatte das von Tieren ubertragen werden kann, hatte ich auch Toxoplasmose, der Titer war allerdings erst beim vierten Versuch zu bestimmen.
Eine Laborärztin hat dann angefangen zu ermitteln warum das so war und fand Kälteantikörper, sowie eine Hämophälie ( Faktor 8 also genetisch)
mit der Komplikation das das Eiweiß die Thrombozyten nicht verklebt, weil zu niedrig ( Willebrand-Jürgens-Syndrom).Bei mir sind also alle Bluttest die auf einer Bindung an Eiweiße basieren sehr schwierig, wenn nicht gar fast unmöglich.

Danke euch allen für die aufmunternden Worte, füllt euch geknubbelt. Ich kämpfe weiter.

TinaIcon_xmas4_advent4
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#9

Hallo Tina,

mmmh schwierig... Ich kann Deine Enttäuschung verstehen.

Gönne aber Deinem Körper auch eine Pause und lass Dein Immunsystem durchchecken.
Neurologische Auswirkungen können auch durch Vitaminmangel entstehen und eine längere hochdosierte orale AB-Therapie steht oftmals (wenn ich das so richtig weiß) in Zusammenhang mit Vitaminmangel.

Also vielleicht ist das "nur" eine Nachwirkung der AB-Therapie, bei mir hat sich der wirkliche Erfolg erst nach Wochen gezeigt (ein langsames Bergauf) und hatte danach auch Rückschläge.
Aber dennoch gehts mir heute besser als vor 2 Jahren und ich kann wieder einigermaßen leben.

Also dran bleiben und das kämpfen wird Dir nicht erspart bleiben, aber Du weißt jetzt das Du die richtige Richtung hast.

LG und alles Gute, Rosa Icon_unknownauthor_troest
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#10

Hallo Zusammen,
nach einigem "Hin und Her"habe ich jetzt einen Termin beim Spezie.
Ging erstaunlicherweise sehr schnell, schon Mitte Februar.
Der Elisa der meine Therapie sehr schnell beendet hat war übrigens nur
minimal gefallen von 1,8 auf 1,5 (Norm< = 0,9) ein W.- Blot wurde nicht gemacht.
Aber wieder nur IgM nachweisbar. MmmHhh .... vielleicht der
Cortisonbehandlung nach Erstinfektion geschuldet?
Eine Co Diagnostik hält niemand für notwendig, aber auf eine Liquordiagnostik sind alle ganz heiß.Angry

Liebe Grüße
Tina
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