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neu diagnostiziert und habe ein paar fragen
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lngnstrng Offline
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Beitrag #1
neu diagnostiziert und habe ein paar fragen
hi leute,

ich hoffe ihr seid mir nicht boese, dass ich ein paar fragen stelle, die man mit sicherheit auch ueber die suchfunktion beantworten koennte. nur leider habe ich nicht die energie und konzentrationsfaehigkeit wg. meiner erkranung mir das alles selbst anzulesen.

bei mir wurde diese woche borreliose "diagnostziert". elispot ifn gamma war bei mir bei einem wert von 72 (ist das ein hoher wert bzw. sagt er auch etwas ueber die staerke des bakterienbefalls aus?). so wie ich es im internet gelesen habe ist das keine sichere aussage, dass die borrelien in meinem koerper auch symptome hervorrufen und weiterhin gibt es auch aktuell keinen test, der das beweisen kann, richtig? ausserdem war mein igG Wert bei 13,7 (einheit habe ich leider vergessen). spricht das ebenfalls fuer eine borrelieninfektion in der spaetphase?

wir haben den test machen lassen, weil ich seit jahren (somit wohl definitiv spätphase) folgende symptome habe:

- kopfschmerzen (deutet das auf eine neuroborreliose hin?)
- beinschmerzen/muskelschmerzen, teilweise ruecken total verkrampft
- nach dem aufstehen ist mein ganzer koerper verspannt/verkrampft/tut weh
- mich strengt es schon an laengere zeit zu stehen
- konzentrationsprobleme, gedaechtnisprobleme, probleme mit dem denken (spricht das fuer eine neuroborreliose?)
- alkoholunvertraeglichkeit
- wortfinungsschwierigkeiten, probleme worte auszusprechen, die etwas komplexer sind
- generell schnell erschoepft bzw. in einem zustand dauerhafter erschoepfung

es gibt noch mehr aber mehr faellt mir gerade nicht ein.

es gibt auch zeiten in denen habe ich z.b. kaum kopfschmerzen, dann kommen sie wieder zurueck. dasselbe mit den schmerzen in den beinen.

ausserdem habe ich das gefuehl, dass es mir im winter (beginnend ab november) generell schlecht zu gehen scheint. im november habe ich beim sitzen auf einmal gemerkt, dass ich schmerzen in den beien hatte nur vom sitzen ohne vorherige anstrengung. das hatte ich im sommer nicht. kann das jemand bestaetigen, dass es im winter schlimmer ist?

ratet ihr mir vor einer behandlung evtl. nochmal dunkelfeldmikrospoie machen zu lassen?

behandlung:
also jetzt ueberlege ich natuerlich was mache ich. fange ich direkt mit anitbiotika an oder versuche ich erst was anderes?

wikipedia:
Nur den Nitroimidazolen (Tinidazol, Metronidazol) und Hydroxychloroquin werden in der Literatur zystische Formen auflösende Eigenschaften zugeschrieben; Nitroimidazole zeigten zudem biofilmauflösende Eigenschaften.

Neuere Untersuchungen zeigen, dass Penicilline und andere extrazellulär wirkende Antibiotika nicht zur Behandlung der Lyme- und Neuroborreliose im Spätstadium geeignet sind, da sie nicht in der Lage sind, die Erreger wirksam zu bekämpfen – stattdessen besteht die Gefahr einer fortschreitenden Persistenz dadurch, dass die Erreger in die intrazelluläre, zellwandlose oder zystische Form wechseln und dadurch die Erreichbarkeit für das Immunsystem oder Antibiotika weiter erschwert wird.

jetzt bin ich mir natuerlich verunsichert, da ich nicht die falschen antibiotika nehmen will, die dann unter umstaenden die borrelien noch staerken/in eine schwerer zu bekaempfende form bringen.

deutsche borreliose gesellschaft:
Alternativen im Spätstadium
Benzylpenicillin-Benzathin
1.2 Mega 2 x/Woche
oder 2 x 1,2 Mega 1 x/Woche

Metronidazol 400–1200 mg tägl.,
möglichst parenteral, 6–7 Tage, max. 10 Tage,
in begründeten Einzelfällen auch wiederholt

ich habe jetzt mal angefangen grapefruitkernextrakt einzunehmen und war heute in der sauna, da die borrelien ja bei 41,6grad absterben sollen. wie lange muessen sie diesen temperaturen ausgesetzt sein?

ich muss dazu sagen, dass ich nie fieber hatte grossartig seitdem ich die symptomatik habe. vllt mal im rahmen einer grippe. das macht mich irgendwie ein bisschen stutzig, weil ich mich frage, ob meine borrelien ueberhaupt meine symptome verursachen.

hat jemand erfahrungen mit einer ozontherapie?

sollte ich mich noch auf co infektionen testen lassen? ebv habe ich nicht.

ausserdem hat mein arzt festgestellt, dass serotonin, dopamin, adrenalin, noradrenalin, phosphat und m2pk nicht im normbereich sind.

mal angenommen ich bekommedie die borrelien weg werde ich dann spaetfolgen haben in meinem fall?

als die symptomatik begonnen hat hatte ich noch deutlich staerkere schmerzen und energieprobleme. über die jahre habe ich mich etwas erhohlt, bin aber immer noch weit vom gesund sein entfernt. ist so eine erholung bei borrelien ueberhaupt moeglich? kann es sein dass es mir mit der zeit wieder schlechter geht?
11.01.2019 23:10
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mari Offline
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Beitrag #2
RE: neu diagnostiziert und habe ein paar fragen
Erst einmal hallo dir, und willkommen im "Club der seltenen Fälle"...

Was ich von dir eben las, sieht nach schon gut Eingelesen aus bzgl. den Medikationen. Vielleicht hast du sogar Glück mit deinen Ärzten - den bei den meisten Betroffenen ignorieren und bagatellisieren die Ärzte die Krankheit. Außerdem "passen" m. E. viele bis alle deiner Symptome. Die Höhe der Titer sagt wenig aus - also orientiere dich nicht daran.

Ein wenig zu deinen Fragen:

Mit Sauna bist du auf dem richtigen Weg, denke ich. Erwarte dir davon keine schnellen Wunder, sondern mache es regelmäßig - und wundere dich nicht, wenn du zwischendurch nach Saunagängen z. B. neue Wanderröten bekommst ohne jeden neuen Zeckenkontakt! Kann sein (meine These nach langen Beobachtungen an mir), dass sich irgendwelche Dauerformen in den Zellen der Hitze entziehen wollen und aus den Zellen kommen. Doch gerade dadurch steigen die Chancen, dass du die Biester erwischst. Außer Sauna habe ich auch Bettflasche immer bereit, um solche Röten oder schmerzende Gelenke mit zusätzlicher Hitzeeinwirkung zu behandeln. Mir hilft es...

Dass du bei winterlicher Kälte mehr Beschwerden hast, kenne ich auch und hörte Ähnliches schon von einigen anderen Betroffenen.

Medikamente: Antibiosen hatte ich mehrere, und sie halfen nicht. Ausnahme: Kobinationsantibiose Minocyclin mit Tinidazol über fünf Wochen insgesamt. War zwar für mich die Hölle auf Erden, weil ich Medis generell noch nie sehr gut vertrug, half aber. Beispiel: Mino ist gut liquorgängig, und ich hatte die Biester offenbar auch schon im Gehirn (Demyelinisierungen per MRT zufällig gefunden, bei krassen kognitiven Ausfallerscheinungen damals); ab dem Mino begann für mich quasi ein "Auftauchen aus dem Marianengraben". Tinidazol dazu nach einigen Tagen wurde extrem heftig mit den Reaktionen. Aber nachdem ich diese Kombi-Antibiose überlebt (!) und mich davon etwas erholt hatte, wurde Vieles wieder besser. Alles nicht (Kopf wieder weitgehend i. O., Körper präsentierte aber auch danach noch viele Symptome, so z. B. ACA, rheumatische Schmerzen, reduzierte NLG usw.)...

Kerngesund bin ich bis heute nicht mehr, obwohl ich das früher war. Der obigen Antibiose folgten noch zwei oder drei weitere, die aber quasi gar nicht halfen. Mit heutigem Wissen würde ich mir die schenken. Was mir jedoch weitere (kleinschrittige!) Besserungen an vielen Stellen brachte, waren eben naturheilkundlich-"alternative" Therapie-Ansätze: Sauna, bestimmte Kräutertees und -tinkturen zur Borrelien-Bekämpfung/Ausleitung von Toxinen usw.

Interessante Schriften, die mir nach und nach zufällig (?) in die Hand fielen und mich bei meiner Suche nach Besserung weiterbrachten, kann ich dir ggf. demnächst per PN benennen. Hier im Forum dürfen keine Namen von Personen/Verfassern/Ärzten/Nicht-Ärzten genannt werden etc. Frage also nach, wenn du willst.

Was ich sonst noch sagen kann: Sollte irgendwer dich zu Neurologen schicken (was wohl kommen wird), solltest du unbedingt schon ab dem ersten Mal Zeugen mitnehmen. Denn eine bestimmte Ärzte-Gesellschaft bagatellisiert die Erkrankung gar zu gern und "psychiatrisiert" die realen Beschwerden der Kranken. Hast du dann erst einmal Fehldiagnosen gesammelt, wird nichts besser - im Gegenteil: Solche Fehler "machen Junge", und am Ende schreiben die Ärzte nur die Fehler vorheriger Ärzte ab. Auch passende Untersuchungen und Behandlungen brauchst du dann nicht mehr hoffen...

Mag sich alles erschreckend für dich anhören. Doch solche Erfahrungen mach(t)en hier viele Betroffene. Daher gilt es, sich nicht entmutigen zu lassen, den eigenen Verstand zu nutzen und bei vielen Ärzten vorsichtig zu sein!!!

Viel Glück dennoch dir!!! Das Glück ist mit den Tüchtigen.
12.01.2019 07:16
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Markus Offline
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Beitrag #3
RE: neu diagnostiziert und habe ein paar fragen
(12.01.2019 07:16)mari schrieb:  Hier im Forum dürfen keine Namen von Personen/Verfassern/Ärzten/Nicht-Ärzten genannt werden etc.
Das stimmt nicht. Es dürfen lediglich keine Erfahrungen zu praktizierenden Ärzten veröffentlicht werden.

@lngnstrng: Der Elispot ist kein wissenschaftlich validierter Test, ich persönlich würde auf so ein Ergebnis - sei es positiv oder negativ - nichts geben. Wegen deinem IgG Titer: Ohne Referenzbereich dazu ist das nichtssagend. Den müsstest du nachliefern. Ein Western Blot würde dann auch noch fehlen.

Von der Dunkelfeldmikroskopie (der Heilpraktiker) muss man abraten, das ist Unsinn, da gibt es hier im Forum auch einiges zu lesen. Valtuille hat gerade gestern wieder was dazu eingestellt.

Allgemein kann man sagen, dass deine Symptome vollkommen unspezifisch sind und im Rahmen einer Borreliose auftauchen können, jedoch kann es auch genauso gut was anderes sein. Ich würde dir empfehlen einen Western Blot auf Borrelien machen zu lassen, falls noch nicht geschehen.

Dr. Rainer Rothfuß: Feindbilder pflastern den Weg zum Dritten Weltkrieg
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 12.01.2019 10:09 von Markus.)
12.01.2019 09:59
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Beitrag #4
RE: neu diagnostiziert und habe ein paar fragen
Hallo lngnstrng, willkommen bei uns!

Vorab: Deine Symptome sind nicht "borreliosetypisch", sie können auch von zig anderen Krankheiten und/oder Vitamin-/Mineralstoffmängeln o. ä. kommen.
Bevor Du mit Antibiotika anfängst, ist meiner Meinung nach erst einmal eine sinnvolle Differentialdiagnostik erforderlich. Antibiotika sind keine Smarties und können sehr großen Schaden anrichten, weshalb man sie nur nehmen sollte, wenn tatsächlich auch Bakterien die Ursache der Erkrankung sind. Zudem nicht jedes Antibiotikum gegen alle Bakterienarten hilft.

Besorg Dir die bisherigen Befunde in Kopie und stell sie hier anonymisiert ein, damit wir einen Überblick haben, was Deine Ärzte schon alles kontrolliert/getestet haben. Das ist nicht nur für Dich (aufgrund Deiner erwähnten fehlenden Konzentrationsfähigkeit) erfolgsorientierter, sondern auch für uns weniger "Arbeit", da dann nicht alles womöglich umsonst oder doppelt durchgekaut wird.

Es bringt auch nichts, sich über die Wahl der Medikamente einen Kopf zu machen, wenn man nicht weiß, gegen wen man überhaupt kämpft.



Zu Deinen Fragen nur ganz kurz:

(11.01.2019 23:10)lngnstrng schrieb:  ist das ein hoher wert bzw. sagt er auch etwas ueber die staerke des bakterienbefalls aus?

Ohne Referenzbereiche sagt ein Wert gar nichts aus.
Über die Stärke des Bakterienfalls auch nicht, sondern nur über die Antwort Deines Immunssystems.

Zitat:so wie ich es im internet gelesen habe ist das keine sichere aussage, dass die borrelien in meinem koerper auch symptome hervorrufen und weiterhin gibt es auch aktuell keinen test, der das beweisen kann, richtig?

Stimmt.

Zitat:war heute in der sauna, da die borrelien ja bei 41,6grad absterben sollen. wie lange muessen sie diesen temperaturen ausgesetzt sein?

Dazu müßtest Du den gesamten Körper auf eine so hohe Temperatur bringen, was ohne intensivärztliche Überwachung eher ein Problem für Dich bringt als für die Borrelien.
In der Sauna (bei normalem Gebrauch) eh nicht zu schaffen, da hier nur die äußeren Körperschichten erwärmt werden. Wodurch sich laut eines Borreliose-Spezis die Borrelien in kühlere (nämlich nichtdurchblutete) Gegenden zurückziehen...

Zitat:sollte ich mich noch auf co infektionen testen lassen? ebv habe ich nicht.

Ja, siehe meine Eingangsbuchstaben.
EBV - wurde da das Early Antigen bestimmt?

Zitat:ausserdem hat mein arzt festgestellt, dass serotonin, dopamin, adrenalin, noradrenalin, phosphat und m2pk nicht im normbereich sind.

... was auch jede Menge Unfug im Körper anstellen kann.
In welche Richtung "nicht im Normbereich"? Und was wird jetzt dagegen getan?

Shit happens. Mal bist Du die Taube, mal das Denkmal...

Gehört zu den OnLyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
12.01.2019 10:54
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Beitrag #5
RE: neu diagnostiziert und habe ein paar fragen
(12.01.2019 09:59)Markus schrieb:  @lngnstrng: Der Elispot ist kein wissenschaftlich validierter Test, ich persönlich würde auf so ein Ergebnis - sei es positiv oder negativ - nichts geben. Wegen deinem IgG Titer: Ohne Referenzbereich dazu ist das nichtssagend. Den müsstest du nachliefern. Ein Western Blot würde dann auch noch fehlen

Allgemein kann man sagen, dass deine Symptome vollkommen unspezifisch sind und im Rahmen einer Borreliose auftauchen können, jedoch kann es auch genauso gut was anderes sein. Ich würde dir empfehlen einen Western Blot auf Borrelien machen zu lassen, falls noch nicht geschehen.

meine aerztin, die auf naturheilkunde spezialisiert ist (aber keine heilpraktikerin sondern aerztin) meinte, dass das ein super test sei... naja da sagt wohl jeder wieder etwas anderes. ich ueberlege es mir mal.

der referenzbereich war bis 16.

danke
12.01.2019 13:19
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Markus Offline
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Beitrag #6
RE: neu diagnostiziert und habe ein paar fragen
(12.01.2019 13:19)lngnstrng schrieb:  der referenzbereich war bis 16.

Dann ist der Test negativ. Ich würde noch einen Western Blot machen lassen, und wenn der auch negativ ist, dann würde ich erstmal nach anderen Ursachen suchen. Versuche den Western Blot aber in einem normalen Kassenlabor machen zu lassen (z.B. IMD) und nicht in einem von diesen sogenannten Speziallabors wie Dedimed, Deutsches Chroniker Labor, Arminlabs und XXX (s. Forenregel) .

Dr. Rainer Rothfuß: Feindbilder pflastern den Weg zum Dritten Weltkrieg
12.01.2019 13:24
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Beitrag #7
RE: neu diagnostiziert und habe ein paar fragen
(12.01.2019 10:54)Filenada schrieb:  
Zitat:ausserdem hat mein arzt festgestellt, dass serotonin, dopamin, adrenalin, noradrenalin, phosphat und m2pk nicht im normbereich sind.

... was auch jede Menge Unfug im Körper anstellen kann.
In welche Richtung "nicht im Normbereich"? Und was wird jetzt dagegen getan?

danke schon mal. ich werde saemtliche ergebnisse nachliefern und sie hochladen.

meine aerztin meinte ich soll lecithin, tyrosin, phenylalanin und 5htp (die ersten 3 1-2x500mg/tag und 5htp 100mg vorm schlafengehen) nehmen, was ich jetzt auch mache. habe gestern damit angefangen.

so ein mist. ich dachte es waere jetzt wenigstens mal einigermassen gesichert, dass ich borreliose in mir trage. wollte naechste woche eigentlich zu meiner aerztin gehen und ihr sagen welche antibiotika ich will.

werde dann wohl nochmal ueber diesen western blot nachdenken.

was mich eben auch sehr irritiert ist, dass sich mein zustand wie gesagt ueber die jahre schon deutlich verbessert hat als zum anfang. ist sowas denn moeglich bei borreliose?
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 12.01.2019 13:27 von lngnstrng.)
12.01.2019 13:26
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lngnstrng Offline
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Beitrag #8
RE: neu diagnostiziert und habe ein paar fragen
(12.01.2019 07:16)mari schrieb:  Was ich sonst noch sagen kann: Sollte irgendwer dich zu Neurologen schicken (was wohl kommen wird), solltest du unbedingt schon ab dem ersten Mal Zeugen mitnehmen. Denn eine bestimmte Ärzte-Gesellschaft bagatellisiert die Erkrankung gar zu gern und "psychiatrisiert" die realen Beschwerden der Kranken. Hast du dann erst einmal Fehldiagnosen gesammelt, wird nichts besser - im Gegenteil: Solche Fehler "machen Junge", und am Ende schreiben die Ärzte nur die Fehler vorheriger Ärzte ab. Auch passende Untersuchungen und Behandlungen brauchst du dann nicht mehr hoffen...

Mag sich alles erschreckend für dich anhören. Doch solche Erfahrungen mach(t)en hier viele Betroffene. Daher gilt es, sich nicht entmutigen zu lassen, den eigenen Verstand zu nutzen und bei vielen Ärzten vorsichtig zu sein!!!

Viel Glück dennoch dir!!! Das Glück ist mit den Tüchtigen.

tja ich bin schon bei einer neurologien, die zugleich psychiaterin ist :D das war meine erste anlaufstelle, weil ich nicht wusste wo ich hingehen soll mit meinen symptomen. im endeffekt weiss sie nicht was ich habe bisher. in die psycho ecke wurde ich aber noch von niemandem gestellt. ich achte aber immer darauf, dass sie mir keine seltsamen diagnosen irgendwohin schreibt, weil ich ja selber weiss wie das laeuft... zieht sich dann fort. eigentlich machen die aerzte auch vieles so wie ich es gerne haette. liegt vllt daran, dass ich privatversichert bin. allerdings muss ich mit diesen ganzen bluttests auch mal kucken, dass ich die ueberhaupt bezahlt bekomme.

danke schon mal. ich melde mich bei bedarf :)

ich wollte auch mino+tini machen soweit ich mich eingelesen hatte. allerdings sieht es jetzt ehr danach aus, dass ich nochmal einen test machen lass um abzuklaeren, ob ich es jetzt ueberhaupt habe oder nicht.
12.01.2019 13:35
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lngnstrng Offline
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RE: neu diagnostiziert und habe ein paar fragen
(12.01.2019 13:24)Markus schrieb:  
(12.01.2019 13:19)lngnstrng schrieb:  der referenzbereich war bis 16.

Dann ist der Test negativ. Ich würde noch einen Western Blot machen lassen, und wenn der auch negativ ist, dann würde ich erstmal nach anderen Ursachen suchen. Versuche den Western Blot aber in einem normalen Kassenlabor machen zu lassen (z.B. IMD) und nicht in einem von diesen sogenannten Speziallabors wie Dedimed, Deutsches Chroniker Labor, Arminlabs und XXX (s. Forenregel) .

tja meine aerztin meinte, dass der wert mit 13,7 zu hoch ist fuer mein alter (31) xD naja hat eben jeder so seine meinung zu.
12.01.2019 13:38
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RE: neu diagnostiziert und habe ein paar fragen
(12.01.2019 13:38)lngnstrng schrieb:  tja meine aerztin meinte, dass der wert mit 13,7 zu hoch ist fuer mein alter (31) xD naja hat eben jeder so seine meinung zu.
Das hat nichts mit Meinung zu tun. Der Cut-Off liegt laut Labor bei < 16. Da liegst du drunter, somit ist der Test negativ. Mit dem Alter hat das nichts zu tun, es könnte lediglich sein, dass der Test mal falsch negativ ausfällt. Da würdest du weitere Erkenntnis durch einen Western Blot bekommen. Aber eine definitive Aussage gibt es in der Medizin meist nicht und bei der Borreliose im Speziellen schon gar nicht.

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12.01.2019 13:49
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