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Eure Meinung zum weiteren Vorgehen - viele Fragen
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Twostrokejony Offline
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Beitrag #1
Eure Meinung zum weiteren Vorgehen - viele Fragen
Hallo zusammen,
ich versuche mich kurz zu fassen.

Ich bn Jonas, 24 und habe seit 4-5 Jahren CFS (chronisches Erschöpfungssydrom), das ein Arzt bisher nicht diagnostiziert hat. Etliche andere Krankheiten wurden ausgeschlossen. In der Familie haben es noch mehr Leute.
CFS passt von der Entwicklung, den Symptomen und auch von den Ergebnissen der Eigentheraphie. Gewisse Genpolymorphismen, die die Wahrscheinlichkeit für CFS erhöhen, haben wird leider auch. Ich bin mir also zu 99,9_% sicher damit und beschäftige mich schon eine Weile damit.

Warum bin ich hier:
Ich habe einen neuen Artz. Mir ging es aufgrund von Überbelastung extrem schlecht und habe mich 2 Tage krank schreiben lassen.
ich habe ihm noch nicht gesagt, dass ich CFS (zu meinen) habe. Viele Ärzte mögen das nicht, wenn man zu ihnen kommt und die Diagnose mitbringt.
Er sucht auf jeden fall die Ursache im Moment. Er hat auch direkt sehr viel getestet. Auch, wenn die Ärzte davor das gleiche auch schon getestet haben.
Folgendes ist beim Laborbefund raus gekommen:
LaborID: *LY102 / Bezeichnung: Berrolia b. IgG LIA / Wert : 22,4
LaborID: *LY202 / Bezeichnung: Berrolia b. IgM LIA / Wert : <0,90 Index
LaborID: BORB / Bezeichnung: Borrelia IgG Line Blot / Wert : positiv
LaborID: BORI / Bezeichnung: Borrelien Interpretation / Wert : IgG-Antikörp.

2017 wurde das von einem anderen Arzt schonmal getestet. Damals vollkommen unauffällig. Seit dem ist absolut kein Symptom hinzu gekommen. Mehrere Familienmitglieder haben die gleichen Probleme. All diese Dinge wurden nicht durch Borreliose ausgelöst.
Mein Bruder wurde auch schon mit Antibiotika behandelt und hat dadurch massive Probleme bekommen. Das ist typisch für CFS.

Der Arzt meint ich habe Borreliose. Ich soll unbedingt Antibiotika nehmen. Das kann meine Gesundheit massiv beeinträchtigen. Daher bin ich da sehr vorsichtg.

Was ist denn eure Meinung dazu:
Ist der Befund ein eindeutiger Beweis dafür, dass ich je Borrelien hatte?
Ist sicher, dass ich sie immer noch habe? (Ich nehme eine Palette an Nahrungsergänzungsmitteln, stellenweise heftig dosiert)
Kann es nicht sein, mein Körper Kontakt mit Borrelien hatte aber diese abgewehrt sind?
Würdet ihr Antibiotika nehmen, auch wenn heftige, bleibende Schäden SEHR wahrscheinlich sind?
Was wäre überhaupt der Nutzen von Antibiotika in diesem Falle? Eine symptomatische Besserung kann ich nicht erwarten, da die Borreliose nicht die Ursache für auch nur eines meines vorhandenen Symptome sein kann.
Wenn ich chronische Boreliose (ohne Symptome?) habe, kann ich dann nicht warten, ob sich irgendwann etwas davon zeigt?

Vielen Dank für eure Mühen, ich weiß es zu schätzen!
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 07.02.2019 11:30 von Twostrokejony.)
07.02.2019 11:25
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urmel57 Offline
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Beitrag #2
RE: Eure Meinung zum weiteren Vorgehen - viele Fragen
Hallo Jonas,

sei willkommen bei uns im Icon_winken3

Ich will mal gleich auf deine Kernfrage kommen. Hast du den kompletten Originalbefund vom Labor, in dem die Banden aufgeschlüsselt sind? Das wäre noch interessant zu wissen.

Ansonsten kann man alleine von Laborwerten dieser Art nicht zwischen aktiver und nichtaktiver Borrelien unterscheiden.

In der Frage, ob man dann im Zweifelsfall Antibiotika nehmen sollte oder nicht, da streiten sich die Geister, da ein positiver Test nicht alleine ausreicht, um die Behandlungsbedüftigkeit festzustellen.

Zitat:Was ist denn eure Meinung dazu:
Ist der Befund ein eindeutiger Beweis dafür, dass ich je Borrelien hatte?

Hier wäre mir der komplette Laborbefund im Original, bei dem auch die Banden aufgezählt sind, hilfreich.

Zitat:Ist sicher, dass ich sie immer noch habe? (Ich nehme eine Palette an Nahrungsergänzungsmitteln, stellenweise heftig dosiert)
Kann es nicht sein, mein Körper Kontakt mit Borrelien hatte aber diese abgewehrt sind?

Die Frage lässt sich nur unbefriedigend beantworten. Ist dein Immunsystem stark genug, sind sie weg, wenn nicht dann nicht. Sucht man bei Gesunden Antikörper wird man da mittlerweile auch häufig fündig, ohne dass diese Beschwerden haben, die man damit eindeutig in Verbindung bringen kann. Zu hoch dosierte Nahrungsergänzungsmittel können ggf. auch Schaden bringen


Zitat:Würdet ihr Antibiotika nehmen, auch wenn heftige, bleibende Schäden SEHR wahrscheinlich sind?

Wenn ich mehr Schaden als Nutzen erwarte, würde ich keine Antibiotika nehmen.

Zitat:Was wäre überhaupt der Nutzen von Antibiotika in diesem Falle? Eine symptomatische Besserung kann ich nicht erwarten, da die Borreliose nicht die Ursache für auch nur eines meines vorhandenen Symptome sein kann.

Wenn du dir sicher bist, dass deine Beschwerden nicht von Borrelien kommen, würde es in meinen Augen auch keinen Sinn machen diese behandeln zu wollen. Das ist aber wie gesagt Ansichtssache. Bei jeder Antibiotikabehandlung werden auch nicht alle Erreger beseitigt, das ist bei allen Erregern so. Da zählt das Immunsystem den Rest zu erledigen. Laborwerte behandelt man nicht.

Zitat:Wenn ich chronische Boreliose (ohne Symptome?) habe, kann ich dann nicht warten, ob sich irgendwann etwas davon zeigt?

Chronische Borreliose, das heißt, man wäre krank ohne Symptome, das gibt es nicht. Krankheit ist immer mit Symptomen verbunden. Laborwerte alleine zählen nicht. Alleine, dass man mal Kontakt mit einem Erreger hatte, heißt ja nicht automatisch, dass man daran erkrankt ist. Daher, wenn sich die Symptome verschlechtern sollten und es doch in Richtung Borrelioseerkrankung geht, kannst du immer noch behandeln. Die späte Borreliose ist eine sehr langsam verlaufende ständig fortschreitende Erkrankung und auch dann lässt sich antibiotisch noch was erreichen. Wie sich das bei dir gestalten würde, darüber gibt es leider zu wenig Erfahrungswissen, um eindeutige Rückschlüsse daraus ziehen zu können.

Aus meinem Verständnis heraus, sollte man auch hinter jeder Therapie selbst stehen. Welche antibiotische Therapie wurde dir denn angeboten?

Wurden andere Krankheiten sicher ausgeschlossen?

Liebe Grüße Urmel

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07.02.2019 11:50
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Markus Offline
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Beitrag #3
RE: Eure Meinung zum weiteren Vorgehen - viele Fragen
(07.02.2019 11:25)Twostrokejony schrieb:  Gewisse Genpolymorphismen, die die Wahrscheinlichkeit für CFS erhöhen, haben wird leider auch.
Welche sollen das sein und wer testet sowas?

(07.02.2019 11:25)Twostrokejony schrieb:  2017 wurde das von einem anderen Arzt schonmal getestet.
Weißt du, ob es das gleiche Labor war?

(07.02.2019 11:25)Twostrokejony schrieb:  Mein Bruder wurde auch schon mit Antibiotika behandelt und hat dadurch massive Probleme bekommen. Das ist typisch für CFS.
Welcher Wirkstoff, wie lange und aufgrund welcher Indikation?

(07.02.2019 11:25)Twostrokejony schrieb:  Der Arzt meint ich habe Borreliose. Ich soll unbedingt Antibiotika nehmen.
War das ein ganz normaler Kassenarzt? Normalerweise wollen die B. schon gar nicht testen, geschweige denn behandeln. Oder bist du bei einem sog. Spezi gelandet?

(07.02.2019 11:25)Twostrokejony schrieb:  Ist der Befund ein eindeutiger Beweis dafür, dass ich je Borrelien hatte?
Mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit, ja.

(07.02.2019 11:25)Twostrokejony schrieb:  Ist sicher, dass ich sie immer noch habe?
Nein, das kann der Test prinzipiell nicht zeigen. Welche Banden sind im Blot positiv getestet worden? Ggfs. musst du dazu den originalen Laborbefund anfordern, das was du hast, scheint nur ein Ausdruck aus einem Programm zu sein.

(07.02.2019 11:25)Twostrokejony schrieb:  Kann es nicht sein, mein Körper Kontakt mit Borrelien hatte aber diese abgewehrt sind?
Ja, das ist möglich.

(07.02.2019 11:25)Twostrokejony schrieb:  Würdet ihr Antibiotika nehmen, auch wenn heftige, bleibende Schäden SEHR wahrscheinlich sind?
Wohl kaum. Die Frage ist, warum es sehr wahrscheinlich sein soll?

(07.02.2019 11:25)Twostrokejony schrieb:  Eine symptomatische Besserung kann ich nicht erwarten, da die Borreliose nicht die Ursache für auch nur eines meines vorhandenen Symptome sein kann.
Dann wäre eine Therapie auch unsinnig, weil man Symptome behandelt und nicht Laborwerte. Die Frage ist eher, wieso du so sicher bist, dass die Symptome nicht von der B. kommen.

Dr. Rainer Rothfuß: Feindbilder pflastern den Weg zum Dritten Weltkrieg
07.02.2019 11:54
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Beitrag #4
RE: Eure Meinung zum weiteren Vorgehen - viele Fragen
Laborwerte: https://www.directupload.net/file/d/5356...mt_jpg.htm
Es ist ein normaler Kassenarzt vom Dorf.

Ich war heute morgen zufällig da und wollte dabei alle Laborwerte mit nehmen. (mache ich immer so)
Ich habe nicht den genauen Laborbefund bekommen. Dort stand zu Borreliose nur das drauf.
Exakt so. Nichts weiter.
Z.B Bei Kalium stand auch nur der Wert 4,7 keine Einheit, kein Referenzbereich, kein Messverfahren, das ist Mist. Habe ich direkt gesehen. Foto füge ich bei. Leider heute morgen schlecht fotografiert.

Thema Gen-Polymorphismen (SNPs): was sehr bedeutsam sein kann: SOD2 leider homozygot, der Rest für CFS mehr oder weniger wichtig für CFS COMT (slow), CBS (hochreguliert), MTHFR, ...
Getestet per Gentest in Irland, dann die Rohdaten zu Ärzten, die es auswerten.
Habs selbst bezahlt. Kostet nicht die Welt. Hat mir sehr geholfen. Ich konnte vile Infos daruas ziehen und verstehen, warum ich mit meinen Genen und meinem Leben CFS bekommen habe. Genauso bei der Familie.

2017 wurde das sicher woanders getestet. Damals gabs keine Anzeichen für Borreliose. IgM und IgG waren normal.

Was mir bei CBS hilft sind ein Haufen NEMs, Lebensumstellung, Nahrungsumstellung. Medikamente gibts keine. Villeicht wird ja irgendwann mal was entwickelt.

Mein Bruder wusste daaals nichts von CFS, hat sich vollkommen überlastet und ist irgendwann zusammengebochen. Also energietechnisch. War im Krankenhaus, man hat nichts gefunden. Irgendwann gabs 4 Wochen Antibiotika. (ich weiß nicht welches) Am Anfang wurde es besser und am Ende war er am Ende. Keine Energie mehr vorhanden. Hat Jahre geauert, bis es langsam besser wurde. Mehr weiß ich nicht, hatte mich nicht betroffen und ist lange her. Damals haben wir nicht alles so dokumentiert.

Ich halte Schäden durch Antibiotika für sehr wahrscheinlich, da ich die Erfahrungen von vielen CFS Kranken kenne. Ich kenne etliche sehr gut durch Facebook mittlerweile. Auch schreiben es einige Ärzte in diesem Gebiet so. Nur dann, wenn es wirklich notwendig ist. So gestern erst wieder bei Dr. Kuklinski gelesen.

Mit Nems kenne ich mich mittlerweile aus und weiß was mir gut tut und was nicht. Ich habe auch lange Zeit Sachen genommen, die nicht super sind für mich.


Mein momentaner Gedankengang ist der: Antibiotika vorerst nicht. Ich beobachte es definitiv. Idealerweise müsste ich in Erfahrung brignen, ob ich aktive Borillen in mir trage.
Mein aktueller Arzt hat mir gesagt, wenn ich das Antibiotika nicht nehme, dann wird er mich nicht weiter behandeln... Ich müsste dann also zu einem andeen Arzt.
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 07.02.2019 13:26 von Twostrokejony.)
07.02.2019 13:22
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Beitrag #5
RE: Eure Meinung zum weiteren Vorgehen - viele Fragen
Der Link scheint nicht zu funktionieren. Es wird aber wahrscheinlich ein Ausdruck aus einem Programm sein. Die Labore übermitteln die Befunde ja häufig elektronisch. Aber zumindest mein Doc bekommt auch immer noch die Papiervariante.

Wegen dem alten Borreliosetest könnte das durchaus das gleiche Labor gewesen sein, wenn die zwei Ärzte räumlich einigermaßen beieinander sind. So viele Labore gibt es nämlich auch wieder nicht. Wenn das halt das gleiche Labor gewesen wäre (und sie zwischenzeitlich nicht den Testkithersteller gewechselt haben), dann wüsstest du, dass du dich zwischen den beiden Testungen mit Borreliose infiziert hast.

Mir ist bekannt, dass einige Ärzte diesen Genpolymorphismen Bedeutung zumessen, ich weiß aber nicht, ob es da wirklich Studien dazu gibt, dass sowas bei CFS häufiger vorkommt. Wenn man mehrere homozygote Veränderungen bei den Entgiftungsenzymen hat, kann das vielleicht schon verschiedene Krankheiten begünstigen. Aber wirklich Auslöser glaube ich nicht. Eine familiäre Häufung könnte ein Indiz für genetische Mitbeteiligung sein, muss aber nicht. Es könnte auch ein Schimmelproblem in der Wohnung sein, dem alle ausgesetzt sind, oder infizierte Haustiere, etc.

Ist CFS jetzt eine Selbstdiagnose oder hat das ein Spezialist gestellt? Erfüllst du die kanadischen Konsenskriterien? Bist du immunologisch ordentlich abgeklärt? Das wäre sehr wichtig.

Thema Antibiotika: Will ich dir bestimmt nichts aufschwätzen, vor allem musst du selbst hinter der Therapie stehen. Ich denke, bei dir ist diagnostisch noch einiges nicht ausgereizt (z.B. immunologisch, Viren wie EBV, HHV6, CMV), und das kannst du dann ja erstmal angehen. Bei Kuklinski muss man vorsichtig sein, besonders bei seinen Aussagen zu AB.

(07.02.2019 13:22)Twostrokejony schrieb:  Mein aktueller Arzt hat mir gesagt, wenn ich das Antibiotika nicht nehme, dann wird er mich nicht weiter behandeln... Ich müsste dann also zu einem andeen Arzt.
Kannst du ja machen, und den jetzigen Arzt dir warmhalten, falls du doch irgendwann AB probieren willst. Denn es ist überaus schwierig, sowas überhaupt von einem regulären Arzt verordnet zu bekommen.

Dr. Rainer Rothfuß: Feindbilder pflastern den Weg zum Dritten Weltkrieg
07.02.2019 16:01
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Beitrag #6
RE: Eure Meinung zum weiteren Vorgehen - viele Fragen
Jetzt geht der Link nicht mehr. Vorhin hatte ich ihn getestet…
Neuer Versuch: https://postimg.cc/5X17PDMC

Es ist tatsächlich Familiär mütterlicher seits. Es ist nicht nur bei uns im Haushalt so. Zwei Tanten, sowie mindestens eine Cousine haben es auch. Allerdings nicht so schlimm. Papa hat es gar nicht.

Die Genpolymorphismen haben dahingehend Bedeutung: gerade durch slow COMT waren wir immer extrem aktiv. Und mit extrem meine ich wirklich extrem. Ich selbst Kampfsport (etliche Richtungen alles hintereinander, bis das Licht ausgemacht wurde), Kraftsport, Ausdauersport, Studium, Motorrad. Alles gleichzeitig. Manchmal mehrmals täglich Sport. Dauerhafter Stress einfach überall. Hab mich halt wohl darin gefühlt. Energie war immer da. Pausen habe ich sehr selten gemacht, nur wenn absolut nichts ging. Morgens um 5 ins Fitnessstudio und abends um 10 Kraftsport vor einer Party. Egal wie ich habe es immer gemacht. Bis tief in die Nacht an Motorrädern geschraubt. Einfach ohne Rücksicht.
CBS-Defekt zu erkennen hat mir extrem geholfen. Nach Schwefelkonsum folgten Kopfschmerzen, Müdigkeit… Seit dem gibt’s keine Zwiebeln mehr. Schon geringe Mengen und ich brauche Molybdän, B1 und Ornithin. Das hilft hervorragend.

SOD2 – hier schreibt Kuklinski, dass daraus keine Schaden resultieren muss. Aber Bedingungen wie ich sie hatte sind dort sehr negativ. Stress und sehr hohe Energieproduktion führen zu hoher SO-Produktion. Nun kommt die schlechte Ernährung hinzu. Ich habe in den betreffenden Jahren stellenweise schlecht gegessen. (Obwohl ich immer selbst gekocht habe) Wenig Gemüse, kurzkettige Carbs in Massen.

CFS ist eine Eigendiagnose. Hat bei meinem Bruder über 15 Jahre gedauert. Ihm ging es mal besser, mal schlechter und dann hat er versucht es zu ignorieren und „Vollgas“ gegebent. Darauf kam dann Antibiotika. Dann war das zu Ende. Völlige Erschöpfung, die bestimmt zwei Jahre anhielt. Er erholt sich immer noch davon.
Ja die kanadischen Kriterien (egal, welche Kriterien ich nutze, bei keinen habe ich Mühe, auf das Ergebnis zu kommen) erfülle ich (und die Familie) leider hervorragend seit Jahren. „Passt, wie die Faust aufs Auge“ ist untertrieben. Die charakteristischen Symptome sind sehr stark ausgeprägt. Die Übereinstimmung mit CFS habe ich sofort erkannt, als ich mir das angeschaut habe und wollte es ein Jahr lang nicht wahrhaben, weil online stand, dass es nicht behandelbar ist. Ich habe es mittlerweile aber auch geschafft die Problematik deutlich zu entschärfen.

Was diese Überzeugung auch sehr gut unterstützt ist, dass sehr viele Dinge von Kuklinski und anderen sehr gut bei mir helfen.
Generell hat es sich bei meiner Familie extrem verbessert, seit dem wir uns an Kuklinski und viele andere Quellen und Selbsthilfegruppen bei Facebook halten. Damit meine ich wirklich extrem verbessert. Ich kann wieder stellenweise Enduro fahren, etwas Sport treiben. Ich muss jedoch immer extrem aufpassen, dass ich mich nicht groß belaste. Wenn ich es übertreibe, dann kommt am nächsten Tag die Quittung. Oft für Tage. (Am Sonntag war es viel zu viel im Wald mit der schweren Maschine, Montag kam der Hammer und mittlerweile geht es wieder, hat aber Tage gedauert) So kann ich mich aktuell alle zwei Wochen leicht bewegen.

Wenn ich die folgende Skala nutze, dann konnte ich mich von 40-50 auf 60 oder manchmal auch 70 Punkte verbessern. https://www.fatigatio.de/fileadmin/user_...h_bell.pdf

Diagnostisch ausreizen kann man immer sehr viel. Meine letzte Ärztin hat sich auch wirklich lange Mühe gegeben, bis sie nichts gefunden hat, dass irgendetwas mit den Symptomen zu tun hat. Meine Mutter und mein Bruder waren bei unzähligen Ärzten. Hier und da Kleinigkeiten gefunden aber alles in allem hat keiner eine Diagnose stellen können. (Oder als letztes Mittel dann Depression)

Naja das Antibiotika hat mir der Arzt gleich an die Haustür bestellt, als er das Ergebnis hatte. Das liegt also nun rum. Ist Doxycyclin.
Würdest du mir vielleicht einen Test empfehlen, nach dem ich bei einem anderen Arzt fragen kann? Ich bin ehrlich mit Borreliose beschäftige ich mich seit vorgestern und das erst sehr wenig. Und der Nachweis davon kann ja auch sehr schwer sein.

Vielen Dank!
07.02.2019 16:58
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urmel57 Offline
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Beitrag #7
RE: Eure Meinung zum weiteren Vorgehen - viele Fragen
Mit den Laborwerten, das ist wohl ein Special deines Docs.... ohne Erklärung und Grenzwerte wird das schwierig, was dazu zu sagen.

Also zum Thema Antibiotika bei unspezifischen Symptomen: Es gibt da keine Leitlinie, die das zwingend fordert!

Auszug aus den neuesten Leitlinien https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitli...018-4.pdf:

Zitat:Bei Patienten der Kategorie 3 kann ausnahmsweise, nach ausführlicher Differenzialdiagnostik und unter Hinweis auf eine ungesicherte Diagnose, eine einmalige antibiotische Behandlung über 14–21 Tage erwogen werden ↔ ( 10/14 mehrheitliche Zustimmung)

(Kategorie 3 beschreibt Patienten mit Symptomen unbekannter Ursache bei positiver Borrelienserologie, allerdings ohne objektive klinische Befunde einer Lyme-Borreliose).

Betonung liegt auf kann, nicht soll! Die Erwägung, die dein Arzt gemacht hast, können wir jetzt nicht wissen und du solltest ihn fragen, was ihn dazu bringt, dich dazu zwingen zu wollen. Zur Problematik deiner ganzen Polyphormismen, kann ich nichts beisteuern.

Einen Test, der dir eine aktive Borreliose sicher bestätigt, den gibt es leider so gut wie nicht. Den Beleg für den wahrscheinlich stattgehabten Kontakt hast du. Du könntest einen Lymphozytentransformationstest (LTT) machen, der ggf. weitere Auskunft dazu gibt, der allerdings privat zu tragen ist und in der Regel von vielen Ärzten nicht anerkannt ist. Vor und nach antibiotischer Behandlung kann man dann gegebenenfalls Veränderungen der Werte feststellen, da Lymphozyten grundsätzlich nicht so lange Lebensdauer haben, wie Antikörper. Es gibt beim LTT leider auch falsch positive Ergebnisse. Ist er vor Antibiose positiv und danach negativ, waren wahrscheinlich Borrelien aktiv. Der Test kostet dann leider auch ca. 150€ (vorher erfragen!) Es gibt auch nur wenige Labore, die das können, z.B. das IMD in Berlin oder das in Ettlingen.

Was die Beschwerden angeht, das ist komplett unvorhersehbar, in welche Richtung das sich mit oder ohne antibiotische Behandlung entwickeln wird.

Letztlich muss du entscheiden, was du willst, ob du einen Behandlungsversuche wagen willst oder nicht. Das ist dann leider echt nicht so einfach.

Liebe Grüße Urmel

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Möge der Wind immer in deinem Rücken sein.
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und der Regen sanft auf deine Felder fallen.
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 07.02.2019 18:44 von urmel57.)
07.02.2019 18:42
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Beitrag #8
RE: Eure Meinung zum weiteren Vorgehen - viele Fragen
Danke für eure ausführlichen Antworten!

Ihr habt mir sehr geholfen.

Ich werde weiter so machen wie bisher, da ich absolut keine Probleme auf eine Borreliose schieben kann und daher nicht denke, dass ich eine aktive Borreliose habe. Ich werde es aber immer im Hinterkopf behalten.
08.02.2019 11:03
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