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Mein Therapieplan gegen Borreliose
#1
Brick 

Ich schätze dieses Forum sehr und habe viel von anderen Einträgen profitiert.
Aus diesem Grund werde ich meinen Verlauf hier auch weiter dokumentieren, evtl kann es für jemand anderes ja auch hilfreich sei.


Details zum bisherigen Verlauf / Fragen sind hier enthalten:
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...?tid=12250

aktueller Verlauf meiner Antibiotika-Therapien:
  • 02.02.19 – 12.02.19 (10 Tage) Tini 500 (1-0-1)
  • 01.01.19 – 10.01.19 (10 Tage) Tini 500 (1-0-1)
  • 12.12.18 – 21.12.18 (10 Tage) Tini 500 (1-0-1)
  • 29.11.18 – 29.11.18 (1 Tag) Tini 500 (1-0-0), Mino 50 (1-0-0) - AB-Abbruch wegen Urinproblem
  • 22.11.18 – 28.11.18 (7 Tage) Tini 500 (1-0-1)
  • 21.09.18 – 15.10.18 (15 Tage) Ceftriaxon i.v. 2g (1-0-0)
  • 14.09.18– 16.09.18 (3 Tage) Doxy 200 (1-0-0), Abbruch am 17.09. (nach ½-0-0), wegen Urinproblem

Da zum ersten Mal während dem Tini-Zyklus meine Symptome sich verstärken (insbesondere auch die Herzprobleme sind belastend), werde ich jetzt zeitnah die AB-Therapie erweitern:

Weiteres geplante Vorgehen:
Amoxi 1-1-1 (750 mg) für ca. 3 Wochen, dann zusätzlich Tini 1-0-1 (500 mg) dazu nehmen.
Dann ist wieder eine AB-Pause geplant.

Parallel dazu versuche ich nochmals eine Analyse wegen meiner verlängerten QT-Zeit im EKG vornehmen zu lassen. Ziel ist, dass der Kardiologe ein OK zum Azi gibt. Das wäre dann eine weitere Option.

Bin so froh, dass ich einen guten Spezi habe (mit dem kann man wirklich die verschiedenen Vor- und Nachteile der verschiedenen AB für meinen Fall diskutieren) und dass ich dieses Forum hier habe. Wink

Fragen / Anregungen: gerne hier einfügen
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Thanks given by: Zotti , Markus , Waldgeist , johanna cochius , urmel57 , berta
#2

Hier mal wieder ein Update von mir:

ich habe jetzt 14 Tage Amoxi 750 (1-1-1) eingenommen und es bisher gut vertragen.
Besonders erfreulich für mich: es räumt auf, d.h. meine Symptome werden weniger. Die Herzrhythmusstörungen sind nahezu nicht mehr spürbar, die anderen Herzprobleme (Poltern, etc.) sind auch reduziert, jedoch insbesondere am Abend noch vorhanden. Manchmal habe ich das Gefühl, dass wenn ich schlucke, dass ich ein Black-Out kriege - dies habe ich erst seit ca. 18 Tagen.
Mein Puls geht teilweise abends auch noch ziemlich runter (teilweise unter 50) - das ist für mich zu tief.
Missempfindungen sind weniger geworden und die Probleme in den Gelenken (Knie, Fußgelenk, ...) sind nahezu weg. Schlafstörungen habe ich derzeit nicht mehr.
Was seit ein paar Tagen stärker wurde, ist die Müdigkeit. Das ist für mich aber OK, denn der Körper muss ja auch intensiv arbeiten: zum einen das AB vertragen und dann noch die getöteten Borrelien abtransportieren (das ist zumindest meine Theorie).

Habe heute die erste Tini dazu genommen, ab morgen dann zum Amoxi 750 (1-1-1) noch Tini 500 (1-0-1).
Geplant ist Tini 10 Tage dazu zu nehmen, Amoxi jetzt noch weitere 19 Tage.

Ich bin froh, dass ich mich wieder zu dem Antibiotika durchringen konnte - es ist am Anfang einer AB-Einnahme für mich immer ein Kampf mit mir selbst.

Jetzt hoffe ich, dass es weiter bergauf geht und nicht wieder Rückschläge kommen.


Die Abklärung meiner QT-Zeiten ist etwas schwieriger - da bleibe ich jedoch auch dran. Möchte es auf jeden Fall geklärt haben.
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Thanks given by: Markus , Zotti , urmel57 , Nala , fischera
#3

Hier ein weiterer Update:
ich habe jetzt zum Amoxi 750 (1-1-1) bereits 4 Tage Tini 500 (1-0-1) dazugenommen.
Nach der 4. Tinitablette habe ich wieder verstärkt meine Probleme bekommen, ab Tablette 6 am meisten:
Herzrhythmusstörungen, Herzpoltern, Missempfindungen im Arm mit Kraftlosigkeit, Missempfindungen in der rechten Kopfhälfte (mit pelzigem und teilweise taubem Gefühl), Atemprobleme seit heute morgen jetzt auch noch, Druck auf der Brust, ...
Neu ist, dass ich jetzt auch noch total müde bin.

Mich frustriert das total, denn ich kann jetzt wieder nicht einmal einen längeren Spaziergang machen, ohne gleich stärkere Probleme zu bekommen. Am wohlsten fühle ich mich, wenn ich still auf der Couch / im Bett liege --> da kriege ich dann allerdings negatives Kopfkino.
Das verunsichert mich total, insbesondere die Herzprobleme ängstigen mich dann doch: wird es ein Ende finden? Bin ich auf dem richtigen Weg?
Eigentlich wollte ich in Ende Mai auf die Kanaren in den Urlaub fliegen - werde ich das schaffen?
Ich habe manchmal den Eindruck, dass wenn ich in der Sonne sitze, dass dann die Probleme auch stärker werden.

Findet Ihr, dass diese neue aufflammenden Symptome jetzt noch OK sind?
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Thanks given by:
#4

Hallo Zuvi,

schwer hier zu sagen, ob hier mögliche Nebenwirkungen im Vordergrund stehen oder ob es etwas anderes weckt. 10 Tage Tinidazol sind ja überschaubar und ich finde es gut, dass du danach noch mit dem Amoxicillin weitermachen kannst.

Hast du zwischendurch mal ein Blutbild machen lassen zur Kontrolle? Nach zwei bis drei Wochen würde ich dir dazu raten, dann könntest du auch mit dem Arzt nochmal Rücksprache halten, gerade wenn du auch Problem mit dem Herzen meinst zu haben. Geduld ist manchmal wichtig, Kontrolle aber auch...

Müdigkeit ist leider auch ein Begleitfaktor, wenn sich das Immunsystem mit etwas auseinandersetzt. Das lässt sich nur ganz schwer umgehen und ich bin der Meinung, man darf dieser auch nachgehen, wenn sie einen auf die Couch zieht.

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Wenn du strauchelst,
weil dir die Arbeit zu schwer wird,
möge die Erde tanzen,
um dir das Gleichgewicht wiederzugeben.
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Thanks given by: Zuversichtliche
#5

Hallo Urmel

meine letzten Blutwerte waren vom 18.02. - die waren alle in Ordnung. Am 18.03. sind eigentlich die nächsten Blutwerte (kleines Blutbild, Niere, Leber) geplant.

Ich habe es zwar bis jetzt immerhin geschafft, dass ich mich wieder selbst verpflegen und versorgen kann, aber ein "normales Leben" kenne ich halt immer noch nicht.

Da ich ein Naturliebhaber bin und auch gerne Sport mache, frustriert es mich halt noch mehr, dass ich noch nicht mal regelmäßig längere Spaziergänge machen kann.

Geduld hatte ich noch nie richtig, das habe ich mittlerweile immerhin etwas gelernt - aber so erneutes "extremes Auflodern" der Symptome finde ich schon krass.

Wie siehst Du es mit einem geplanten Urlaub auf den Kanaren? Ist das ein zusätzliches Risiko?

LG
Zuvi.
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Thanks given by:
#6

(07.03.2019, 15:04)Zuversichtliche schrieb:  Wie siehst Du es mit einem geplanten Urlaub auf den Kanaren? Ist das ein zusätzliches Risiko?

LG
Zuvi.

Hei Zuvi,

ich nehme mal an, du hast alles schon fix und fertig geplant. Von daher würde ich das auch machen, wenn es irgendwie geht. Musst ja nicht gleich den Teide oder andere Vulkane besteigen - es gibt ja auch schöne Strände und Ecken, wo man sich einfach nur hinsetzen kann und schauen. Icon_tropical-island Wenn du in der Zeit keine Medikamente nehmen sollst, wäre es umso besser.

Trotzdem beobachte es mal, wie es sich bei dir entwickelt und im Zweifelsfall löchere deinen Arzt nochmal. Du musst da nicht bis zum 18.3. warten, wenn du Bedenken hast. Mein Arzt hat es sich sogar unterschreiben lassen, dass ich bei Beschwerden, die Nebenwirkungen sein könnten, den Arzt zur Kontrolle aufsuchen muss.

Wird schon werden.... Die Therapie ist kein Zuckerschlecken und die Müdigkeit und das Auflodern der Symptome kann wirklich sehr erschreckend sein. Das wird wieder besser werden. Heart

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Wenn du strauchelst,
weil dir die Arbeit zu schwer wird,
möge die Erde tanzen,
um dir das Gleichgewicht wiederzugeben.
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Thanks given by: Zuversichtliche , Zotti , Filenada , mikky
#7

Hallo Zuvi,
also unter Tini habe ich geschlafen wie ein Murmeltier. Ich bin quasi jede freie Minute im Bett gelegen. Ich glaube also schon, daß das eine normale Tini-Nebenwirkung ist oder halt ein Herx. Und auch mich hat das mächtig frustriert, wenn ich in dieser Zeit nur sehr wenig unterwegs sein konnte. Aber es sind doch nur 10 Tage. Und nachdem diese extreme Müdigkeit nicht gleich am ersten Tini-Tag auftritt, sondern erst nach ein paar Einnahme-Tagen, ist es dann höchstens 1 Woche gewesen. Ich versuche dann immer daran zu denken, wie viel schlechter es anderen geht. Ich habe immerhin das Glück, nach der Tini-Einnahme wieder aktiv zu werden.

Bezüglich des Urlaubs hast du doch sicher eine gute Reiserücktrittkosten-Versicherung abgeschlossen, nehme ich an. Da brauchst du dir selber eigentlich gar keine Gedanken machen. Bis Ende Mai ist es noch eine lange Zeit. Entweder es geht dir dann so, daß du ins Flugzeug steigen kannst, oder die Versicherung muß eben zahlen.

Ansonsten muß ich dir sagen, daß ich auch bei dir sehr bewundere, wie du mit dieser Krankheit umgehst. Bei den vielen Medikamenten, mit denen du schon schlechte Erfahrungen gemacht hast, war es für dich ja viel schwerer als für uns alle, überhaupt mal etwas zu finden, was du verträgst. Das hast du aber geschafft. Und alleine das finde ich bewundernswert.

Du solltest aber damit rechnen, daß du diese Medikamente über viele Monate hinweg, vielleicht sogar über Jahre hinweg wirst nehmen müssen. Das ist eine Krankheit, bei der man sehr froh sein kann, wenn man die Krankheit einigermaßen in den Griff bekommt. Mit Rückfällen muß man leider immer wieder mal rechnen. Ich reise auch mit meiner Krankheit. Und ich habe auch schon Rückfälle auf Reisen gehabt. Meine Medikamente habe ich dabei, und wenn es nicht anders geht, muß ich sie halt auf Reisen einnehmen. Und wenn es dann ein Schlafurlaub wird, ist mir das auch lieber als zu Hause zu bleiben.

Wer Links zu den 4 mir bekannten Spezis haben möchte, kann mich per Email anschreiben, nicht mehr per PN.

Meine Geschichte:
https://documentcloud.adobe.com/link/tra...21bc996a12
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Thanks given by: Zuversichtliche
#8

Hallo Mikky

danke Dir für Deinen Beitrag.

Bisher hatte ich diese extreme Müdigkeit unter Tini nicht.
Ich hatte zwar verstärkte Symptome jeweils um den Tag 3 herum, aber ich bin davon ausgegangen, dass es dieses Mal nicht so wäre.

Viel aktiver war ich bisher seit dem Ausbuch von Borreliose leider noch nicht. Kein Wandern mehr, kein radeln, oder große Spaziergänge. Und auch das arbeiten geht leider nicht.

Extrem belastend sind für mich diese Herzanfälle, die unverhofft auftreten, insbesondere wenn ich mich "belastet" habe (z.B. durch langsames gehen). Manchmal ist dabei das Gefühl, dass ich gleich in Ohnmacht falle und ich habe einen Wechsel von zu langsamen Puls (unter 50) auf einen höheren Puls.

Ich bin mega froh, dass ich Amoxi vertrage und Tini bisher auch - denn allzu viel Optionen an AB gibt es derzeit nicht mehr.

Immer wieder versuche ich mich mental hoch zu ziehen - so extreme Ängste wie ich es am Anfang hatte (da dachte ich teilweise dass ich sterbe), habe ich derzeit nicht - aber beruhigend sind die Symptome halt doch nicht.

Die Kanaren wären für mich schon wichtig: mein erster Urlaub ans Meer seit 17 Jahren!

@All: Ohne Euch und das Forum hätte ich den Weg nicht geschafft. Danke Euch.

Ich musste letztens zu einem Gutachter (von meiner Versicherung angeordnet). Der meinte dann, dass ich zwar Borreliose haben könnte, die Blutwerte aber auch bei vielen so auftreten, die keine Borreliose haben. Das hat mich dann doch wieder verunsichert: habe ich doch keine Borreliose? Gleichzeitig merke ich, dass mir die Antibiotika-Einnahmen doch gut weitergeholfen haben.
Auch meinte der Gutachter, dass ich vermutlich noch zu einem weiteren Gutachter müsste: einem Psychiater. Auch das ist etwas belastend. Kann mich dagegen jedoch nicht wehren und mache das Spiel halt einfach mit.

LG
Zuvi
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Thanks given by: fischera , mikky
#9

Zu #8
Ich fasse mich mal kurz, Zuversichtliche, zum Thema Gutachten.
Wenn Jemand so einen Urlaub machen kann, was kann er dann noch?
Oder eben nicht?
Ich kenne die Gründe deiner Begutachtung nicht.
Du kannst aber beurteilen ob hier hilfreiche Info's dabei sind.
Man sollte nicht ganz blauäugig in solch eine Situation gehen, mein Rat.
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...?tid=10197
2007/2018 vieles ist widerlegt, aber eben nicht offiziell anerkannt. Oder es fehlt an "neutraler" Weiterbildung.
https://www.aerztekammer-bw.de/10aerzte/...h/1803.pdf
Links in #27
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...876&page=3
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Thanks given by: mikky , Zuversichtliche
#10

(07.03.2019, 17:13)Zuversichtliche schrieb:  Kein Wandern mehr, kein radeln, oder große Spaziergänge. Und auch das arbeiten geht leider nicht.

Das kommt dann schon. Man muß ja nicht gerade unter Tini damit anfangen.


(07.03.2019, 17:13)Zuversichtliche schrieb:  Der meinte dann, dass ich zwar Borreliose haben könnte, die Blutwerte aber auch bei vielen so auftreten, die keine Borreliose haben.

Ich finde, du solltest dich da nicht verunsichern lassen. Niemand von uns kann wissen, ob er eine aktive Borreliose hat oder nicht, da es keine eindeutigen Testverfahren gibt. Aber selbst wenn man mal annimmt, du hättest gar keine Borrelien, sondern vielleicht Chlamydien oder sonst irgendwas, wogegen deine Medikamente wirken. Wo liegt da der Unterschied? Die Medikamente, die du nimmst, haben sich als wirksam erwiesen. Und das ist das, worauf es ankommt.

(07.03.2019, 17:13)Zuversichtliche schrieb:  Extrem belastend sind für mich diese Herzanfälle, ...
Soweit ich das in Erinnerung habe, hast du aber alles mögliche an anderen Krankheiten ausgeschlossen. Mehr kannst du nicht tun. Das mit dem Gutachter ist natürlich blöd, und dann auch noch Psychiater. Da bin ich froh, daß das momentan jedenfalls nicht auf mich zukommt. Was ich jetzt nicht ganz verstehe: Wieso mußt du zum Gutachter? Wegen Krankschreibung? Oder Rentenantrag? Wenn du derzeit krank geschreiben bist, weiß ich natürlich nicht, wie das dann mit so einer Reise aussieht? Aber muß der Gutachter davon überhaupt erfahren?

Wer Links zu den 4 mir bekannten Spezis haben möchte, kann mich per Email anschreiben, nicht mehr per PN.

Meine Geschichte:
https://documentcloud.adobe.com/link/tra...21bc996a12
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Thanks given by: Zuversichtliche


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