Hilfe! So viele Co-Infektionen! Was tun?
#1

Hallo zusammen...

Ich habe seit 3 Jahren nach Zeckenbiss und EM ganz schlimm Borreliose, die trotz Aufsuchen verschiedener Spezis in DE nicht in den Griff zu kriegen ist. Fühle mich tagtäglich hochgradig infektiös und oft kurz vor der Sepsis. außer Ceftriaxon iv und Azithromycin hilft nichts. Doxycyclin hat im Frühstadium geholfen, jetzt nicht mehr. Nehme seit 2 Jahren Antibiotika Azi und Tini durch, was die Beschwerden eindämmt, aber nicht beseitigt. Absetzen = Umkippen.

Was anderen hilft, macht es bei mir nur schlimmer: Ozon, Sauerstoff, Hyperthermie und wie die teuren Sachen alle heißen, davon kippe ich direkt um. Keiner kann sich das erklären.

Jetzt endlich ist ein Arzt auf die Idee gekommen, Co-Infektionen zu testen. Ich habe (alles äußerst aktiv):
ganz extrem Bartonella henselae
Rickettsien conori
Rickettsien helvetica
Zytomegalie

Im Dunkelfeld sieht man auch den intrazellulären Befall. Da ist richtig was los... Borrelien sieht man auch weiterhin, das ist ärztlich bestätigt worden.

So und nun weiß niemand, wie das insgesamt zu behandeln ist. Ich wohne mittlerweile im Ausland, die Borreliose Spezis kann ich allenfalls anrufen. Bisher war das aber nicht sehr zielführend.

Mein hiesiger Arzt hat mir erstmal Rifampicin (900mg am Tag für 3 Wochen) zusätzlich gegeben. Nehme das seit einer Woche bisher ohne wesentliche Verbesserung. Der Arzt hat aber auch keine Ahnung von all diesen Sachen und fragt mich, was er mir verschreiben soll. Woher soll ich das wissen??

Ich soll wieder Ozon machen - aber ist das bei Bartonellen nicht kontraproduktiv? Letztes Mal ging es mir ganz schlecht danach.

Ich bin für jeden Behandlungstipp dankbar. Ich habe einen Arztmarathon hinter mir. Ceftriaxon iv wurde mir jetzt erneut angeboten. Das bekam ich bisher nur einmal für 4 Wochen und das war am besten wirksam. Aber hilft das auch gegen die Co-Infekte? Was muss man dazu kombinieren? Tinidazol? Azithromycin? Cotrim? Beim ersten Versuch (leider als Monotherapie) war ich 6 Wochen nach Therapieende so krank wie vor der Therapie.

Danke für alle Ideen ??

Danke euch,
Marilou
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#2

Moin Marilou,

welche Symptome hast du? Vor allem wenn du "umkippst" bei Therapien die du nicht verträgst?
Welcher Test ist das, der besagt das die Infektionen äußerst aktiv sind?

Liebe Grüße Jo


OnLyme-Aktion.org


Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.

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Thanks given by: borrärger , urmel57 , ticks for free
#3

Hallo Marilou,
Zitat:Beim ersten Versuch (leider als Monotherapie) war ich 6 Wochen nach Therapieende so krank wie vor der Therapie.
Mit einer Coinfektion [Borreliose-Bartonellose-Babesiose] habe ich auch die Erfahrung gemacht, dass Monotherapien gegen Borreliose keine längere Besserung ermöglichten als maximal 6 Wochen über das Therapie-Ende hinaus.
Eine anhaltende Besserung zu erreichen, wenn man mit mehreren verschiedenen Erregern infiziert ist, scheint noch viel schwieriger zu sein, als ob man "nur" Borreliose hat.
Einige "Borreliose-Spezialisten" sind der Ansicht, dass die Borreliose nur "besiegt" werden kann, wenn zuerst die Bartonellose-Infektion ausreichend behandelt wurde.
Nach meiner Erfahrung kann die Bartonellose-Infektion eine sehr langwierige Erkrankung darstellen und die Behandlung mehrere Monate in Anspruch nehmen.
Mit der Behandlung komplexerer Infektionen mit mehreren Borreliose-Co-Erregern haben vermutlich nicht viele Ärzte Erfahrung. Eine Vorschrift, in welcher Reihenfolge mit welchen Antiinfektiva vorzugehen ist und wie lange das zu dauern hat, existiert nicht.
Ich würde mich bei einer Selbsthilfegruppe nach einem Arzt erkundigen, der sich mit Kombinationstherapien daran wagt, zu behandeln. Es wird vermutlich länger dauern als einige Wochen und viel Geld kosten, u.a. weil die Ärzte meistens privat abrechnen und die Antiinfektiva häufig auch privat bezahlt werden müssen.
Grüße Niko
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Thanks given by: borrärger , Herbst
#4

(14.03.2019, 06:50)Marilou schrieb:  Jetzt endlich ist ein Arzt auf die Idee gekommen, Co-Infektionen zu testen. Ich habe (alles äußerst aktiv):
ganz extrem Bartonella henselae
Rickettsien conori
Rickettsien helvetica
Zytomegalie

Kannst du die genauen Testergebnisse einstellen?

Welche Symptome hast du, was wurde an anderen Erankungen bereits ausgeschlossen?
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Thanks given by: urmel57 , ticks for free
#5

Danke für eure Rückmeldungen.

Also: Ich hatte vor 3 Jahren einen Zeckenbiss mit grosser Wanderröte, die leider Wochen zu spät erkannt und dann viel zu kurz (nur 10 Tage Doxy) behandelt wurde. Direkt danach wurde ich total krank. Seither war ich bei ganz vielen Ärzten, weil zunächst keiner mehr an die Borreliose dachte. Neurologe, Dermatologe, Gastroenterologe, Rheumatologe, Endokrinologe, Orthopäde, div. Allg. Ärzte und Innere Medizin, Infektiologen. Keiner fand konkrete Ursachen für meine Beschwerden, die sich wie ein hochgradiger akuter Infekt anfühlen (Schweissausbrüche, Herzrasen v.a.D. nachts, ständige Erschöpfung bis zum Umfallen, ohne überhaupt was zu tun, teilweise Schüttelfrost, rasende Kopfschmerzen und steifer Nacken usw.) zudem wiederkehrende springende Gelenkschmerzen, schriller Tinnitus, 1000 "gefühlte" Nadelstiche am ganzen Körper, pusteliger Ausschlag im Gesicht, Übelkeit, eingefallene Augen/schwarze Augenringe - aber kein Fieber, CRP auch unauffällig. Aber diverse andere Entzündungszeichen/marker im Blut, sogar extrem erhöht bzw. erniedrigt. Das macht es so seltsam. Vor dem Zeckenbiss war ich kerngesund, frisch und vital, so sah ich auch aus, mit beiden Beinen im Leben stehend.

Ich weiss nicht, wie ich die Testergebnisse hier einstellen soll. Sie sind wiefolgt:

Babesien IgM 1:32 positiv
Babesien IgG 1:256 positiv

Bartonella henselae im IgM negativ,
Bartonella henselae im IgG 1:512 positiv
(als Erklärung steht da vom Labor, dass man Bartonella im Grunde nie im IgM positiv hat, dass das aber unbedeutend sei, hier läge eine rezidivierende Infektion vor - ich habe extra nochmals im Labor nachgefragt)

Mycoplasmen IgA 1:10 positiv

Rickettia conorii im IgM 1:128 positiv
IgG negativ
Rickettsia helvetica im IgM 1:128 positiv
IgG negativ

Borreliose: Elisa im Standardlabor negativ, im Westernblot mehrere Banden positiv. LTT positiv.

In welcher Selbsthilfegruppe könnte ich denn nachfragen? Ich bin ein totaler Newbie in solchen Sachen...

Danke euch vielmals. Auch wenn ihr mir hier noch weiterhelfen könnt...

Marilou
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#6

Mit Azi + Rifa bist du gegen Bartonellen und Rickettsien eigentlich gut aufgestellt. Babesien müssten allerdings anders behandelt werden, aber da kenne ich mich nicht gut aus. Die Medikamente sind da auch sehr teuer. Was war das für ein Labor (Name), welches die Tests durchgeführt hat?
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Thanks given by:
#7

Hier im Forum kannst Du Dich über die Coinfektionen informieren, z.B. #17 in https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...230&page=2
und auch Adressen von Vereinen/Selbsthilfegruppen finden, die Dir eventuell einen erfahrenen Arzt nennen können https://onlyme-aktion.org/informieren-2/...-beratung/,
im Ausland https://onlyme-aktion.org/informieren-2/links-infos/
Oder Du fragst einmal in der Rubrik https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=15.

Du schreibst zwar, dass Dich jetzt ein Arzt für 3 Wochen mit drei Antiinfektiva gleichzeitig behandelt, aber da die Behandlung der "Mehrfachinfektion" länger dauern kann, könnte es sein, dass Du einen anderen Arzt benötigst der mit solchen Mehrfachinfektionen schon zu tun gehabt hat.
Bei Mehrfachinfektionen muss ein Behandlungsregime eventuell in Abhängigkeit der Beschwerden und des Ansprechens auf die Behandlung häufiger verändert werden?
Dazu benötigt man nach meiner Erfahrung einen Arzt, von dem Impulse kommen und dessen Behandlungsvorschlägen man vertraut. Es hilft wenn Du informiert bist über Beschwerden und Behandlungsmöglichkeiten, aber die Art/Machbarkeit von Kombinationstherapien und die Dauer der Anwendung muss vom Arzt vorgeschlagen werden.
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Thanks given by: Greif , urmel57 , fischera
#8

Hallo marilou,
Gegen babesien und bartonellen (die bei mir mittels ellispot grenzwertig waren) nehme ich zu den AB (azi+mino) noch von buhner die Tinktur alchornea +sida acuta +cryptolepis. (aber nicht durchgehend) Ausserdem habe ich bei meinem therapieplan auch artemisin dabei, das glaube ich auch gegen babesien wirkt. Wenn ich die Tinktur nehme sind der nachtschweiss und atemprobleme deutlich besser. Aber ob es dauerhaft hilft weiss ich nicht. Aber besser als nichts zu nehmen finde ich es trotzdem.

Wie niko schreibt würde ich mir auch einen Spezi suchen der mir Vorschläge zur Therapie macht und Erfahrung hat. Anders wäre ich überfordert
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#9

Danke für eure Antworten und Tipps!

Ich mache mich in jeder Hinsicht schlau, Spezi habe ich die XXX (s. Forenregel) im Auge... Aber ich weiss nicht... Ich bin super diagnostiziert, aber helfen tut nix bisher so richtig.

Liebe Grüsse,
Marilou
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