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Wann wird sich etwas für uns ändern?
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mari Offline
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Beitrag #1
Wann wird sich etwas für uns ändern?
Hey @ alle in der Runde,

gerade denke ich mal wieder über die obige Frage nach - und möchte einfach dazu ein "Fass" aufmachen. Mag sein, dass ihr mit diskutieren wollt; eure Sichtweisen interessieren mich!

... Nach meinen Erlebnissen in nun ziemlich genau vier Jahren mit den Spiros bin ich recht hoffnungsvoll, dass die "Seuche" mit etwas Glück, wirklich guter (aber eben seltener!) Arzthilfe und relativ gesundem Leben halbwegs in den Griff zu bekommen ist.

Weniger optimistisch bin ich bezogen auf das, was ich bei dem Gros (!) der Ärzte, bei Behörden, bei der Sozialversicherung erlebte. Meint, dass wir in absehbarer Zeit auf Hilfe von solchen Seiten kaum hoffen dürfen - trotz allen Schäden, die uns am Körper bleiben oder noch auf lange Sicht entstehen.

Persönlich glaube ich, dass der beste Weg für uns das Akzeptieren dieser Situation ist. Viele Arzt-Gänge, juristischer "Kampf" gegen die Interessen der "Medizin-Industrie", gegen das Nichts-Tun im Sozialversicherungssystem usw. = verschwendete Energie. Was hilft: Hilfe zur Selbsthilfe, sich gegenseitig mit Wissen und eigenen Erfahrungen unterstützen, möglichst weit anders leben abseits diesen Strukturen.

... Vielleicht bringt die Zeit Veränderungen, da die Durchseuchungsrate wahrscheinlich weiter steigt und erhebliche volkswirtschaftliche Folgen nach sich ziehen wird. - Alternative könnte ebenso sein: m. W. jedoch "entschärfte" sich sogar im Mittelalter die Syphilis "selbstlimitierend" ein Stück weit; zuerst Einzelne, dann mehr und mehr Personen wurden bedingt resistenter dagegen.

Na, was meint ihr???
14.04.2019 15:07
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fischera Offline
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Beitrag #2
RE: Wann wird sich etwas für uns ändern?
Zitat:Persönlich glaube ich, dass der beste Weg für uns das Akzeptieren dieser Situation ist.

NEIN, denke ich.

Hier mal was zum lesen warum es auch Sinn macht gegen Windflügel zu kämpfen. Wer die letzen 10 Jahre vergleicht, erkennt kleine Veränderungen.
https://www.borreliose-verschwiegene-epi...en-teil-1/
https://www.borreliose-verschwiegene-epi...en-teil-2/

Ich gebe aber zu, einiges was hier schon im Jahr 2000 zu Papier gebracht wurde, ist heute noch nicht sehr verbreitet.
Punkt 5. Zusammenfassung
http://geb.uni-giessen.de/geb/volltexte/...010112.pdf
15.04.2019 12:26
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Herbst Offline
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Beitrag #3
RE: Wann wird sich etwas für uns ändern?
Hallo Mari

Ich glaube nicht, dass sich das ändern wird. Gerade ist ja wieder Frühlingsbeginn und die Medien warnen wie jedes Jahr vor den Zecken. Z.B. hier. Es kommt immer derselbe Quatsch. FSME kann blödstenfalls tödlich enden, gegen die leichtere Borreliose helfen Antibiotika. Alles easy, einfach zum Arzt gehen, wenn man nach einem Zeckenstich was seltsames bemerkt. Das da noch etliche Krankheitserreger mehr von Zecken übertragen werden können liest man genausowenig, wie dass es zu chronischen Verlaufsformen kommen kann. Auch von den mangelhaften Tests und den fehlenden Behandlungsrichtlinien für uns Chroniker liest man eigentlich nie. Das sowas überhaupt möglich ist in Zeiten der globalen Kommunikation ist eigentlich schon sehr eigenartig.
15.04.2019 18:34
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mari Offline
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Beitrag #4
RE: Wann wird sich etwas für uns ändern?
Alles richtig, was ihr sagt, fischera und Herbst.

Auch alles richtig, worauf ihr hinweist. - Der springende Punkt ist:

Für uns kann sich nur etwas ändern, wenn das vorhandene Wissen über unsere Infektion in die Köpfe der noch nicht Betroffenen kommt (oder in die Köpfe derer, die es haben, aber nicht wissen)...

Was hindert daran? Nun, man muss sich nur ansehen, wie z. B.
1. die ganzen möglichen Folgen der Syphilis codiert werden - das im Unterschied zu denen der LB.
2. die Betroffenen von den meisten Ärzten "mit Psycho-Codierungen gestempelt" werden.

Meine Meinung: Dort ist anzusetzen! Wie?

- Zunächst müsste nochmals ein offener Brief mit vielen, vielen Unterschriften her; Adressaten: Gesundheitsministerium, Patientenbeauftragte, Datenschutzbeauftragte (weil die falschen Codierungen Rechts-Verletzungen sind), Presse.

- Alle, die zu Neurologen/Psychiatern geschickt werden, von Anfang an nur mit Zeugen, ausgestattet mit einer frühzeitig erstellten Patientenverfügung, die sich zur Abwehr der Diagnose-Methoden dort eignet. Die gibt es schon, hier: https://www.patverfue.de/formular

- Für uns Betroffene müssen Vereinsstrukturen her, die zunächst "Einzelfällen" kompetente Juristen zur Seite stellen; doch jeder "durchgeboxte" Einzelfall, der bekannt und publiziert wird, erleichtert es den nächsten Folgenden. Solche Vereinsstrukturen kosten natürlich. Wie das schaffen?

- Etwas höhere Vereinsbeiträge, Sponsoren suchen, doch unbedingt einen Justiziar beschäftigen, dem man die perfiden Methoden des Psychiatrisierens und "In-die-Ecke-Drängens" nicht jedes Mal neu erklären muss.

- Der Rechtsweg ist die einzige wirkliche Chance rasch (!) etwas zu bewegen im Medizin-System - nur dürfen dafür diesen Weg die Betroffenen nicht allein (!) gehen. Es gab einmal laut Forums-Bericht eine von uns, zu deren Gerichtsverhandlung andere anreisten. Das muss häufiger geschehen. Und, am eigenen Beispiel: Ich habe schon jedes Mal jetzt im letzten Jahr gesehen, welch ein "Kampf" das ist, überhaupt geeignete (!), gutwillige Menschen als "Gerichts-feste" Zeugen zu finden, die mit zu diesen unsäglichen Gutachtern zu gehen: jede Psycho-Diagnose "macht Junge". Weißkittel-Vorgehen: Was, keine Depression? Na, dann ist es bestimmt eine Anpassungsstörung. Wie, auch nicht? Na, dann ist es bestimmt eine Somatisierungsstörung. Bitte? Auch nicht? Na, dann vielleicht eine organisch bedingte Psychose! Usw... .

- Auch an der Stelle müsste ein Verein helfen könne, wenn es um Hilfe zur Selbsthilfe geht: Zeugen bereitstellen. Höhere Beiträge? Ja. Denn die wären dann lohnend und gut angelegtes Geld.

Wohl gemerkt:
Die Vereins- und Selbsthilfe-Strukturen, die uns hier und an anderen Stellen mit Wissen über unser Desaster versorgen, sind wichtig. Nur reichen sie so noch nicht aus, weil unser Wissen uns "im stillen Kämmerlein" nicht an entscheidenden Stellen (!) weiterbringt. "Draußen" brauchen wir Stützen, in Form von Zeugen, versierten Anwälten, mehr Präzedenzfällen, mehr Wissensverbreitung unter den Nicht-Betroffenen oder unter den unwissentlich Betroffenen. Wie viele Menschen glauben wohl kritiklos und unhinterfragt, dass sie "mal einfach so" Herz- oder Augenprobleme oder noch mehr bekommen? Zu viele, denke ich. Verbesserte sich dort etwas für mehr Betroffene, gibt es mehr PR dann sehr bald gratis dazu, und mehr Verbesserung für uns ohnehin...

So, jetzt ihr - was seht ihr anders, wo stimmt ihr zu?

Liebe Grüße.
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 16.04.2019 06:11 von mari.)
16.04.2019 06:01
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Zotti Offline
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Beitrag #5
RE: Wann wird sich etwas für uns ändern?
Hallo marie.

Der Elan, mit dem Du die Problematik gedanklich angehst, lässt mich hoffen, daß Du Dich bestimmt auch aktiv einbringen möchtest.

Vielleicht indem Du an den Maiprotesten teilnimmst?
Du könntest z.B. in Deiner Heimatstadt einen Infostand organisieren. Beispiele aus der Vergangenheit hast Du sicher im Forum gefunden, sonst einfach die Suchfunktion nutzen.

Flyer und anderes Infomaterial kannst Du über den Verein beziehen und das auch in Arztpraxen, Apotheken, Outdoorgeschäften auslegen.

Das wäre doch schon mal ein Anfang.

LG, Zotti

klar rede ich mit mir selbst.
Ich brauche ja eine kompetente Beratung. Icon_winkgrin
16.04.2019 06:27
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mari Offline
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Beitrag #6
RE: Wann wird sich etwas für uns ändern?
Gute Idee, Zotti,

doch meine "Heimatstadt" hat etwa 140 Einwohner. Trotzdem: Woher bekomme ich kostenlos (!) Flyer und Info-Material zum Auslegen?

Und woher Infos zu den Mai-Protesten?

Zu meinem "Elan": na ja, geht so. Schatten meiner selbst, im Gegensatz zu früher. Jedoch: nicht gebrochen, sondern inzwischen nur noch "lädiert" und voller Energie, mir nichts mehr gefallen zu lassen. Üüüüübrigens:

*schmunzelt* GdB 40 hatte ich zuerkannt, aber nicht passend begründet. Daher hatte ich jetzt zuletzt im Klageverfahren einen "strammen" Gutachtenden, der vom Richter ausgesucht wurde und mit Gehirnentzündungen (DGN-nah) promoviert hat. Der Gutachtende ignorierte oder "verlor" (?) z. B. beweisbar einen Orthopäden-Bericht (ganz andere und viel ältere Sache als LB) - und so erlebte ich u. a. eine "Wunderheilung", weil meine LWS und meine Hüfte (trotz schon ewig vorhandenen Schäden!!!) angeblich gar nix haben. Daher laut ihm auch: GdB 10 nur für Tinnitus, und falls (!) das Ganze bei mir (angebliche Verhaltens-"...Alteration...") vielleicht (!) von Borreliose bedingt sei (aber auch von MS usw. kommen könne), empfehle er dem Richter weitere Begutachtungen meiner bei Neurologen, Psychiatern und MRTs. Nur ging seine Empfehlung zu den MRTS aber wieder genau an den Problemstellen LWS und Hüfte vorbei - wogegen er ein MRT des Gehirns u. a. als nötig ansehe...

Anm. meiner: Es liegen zwei MRTs des Gehirns bereits vor, doch die sind bs heute nicht schriftlich ausgewertet in den Details. Ich hatte ein Riesen-Glück, dass ich mal wieder einen dauerpräsenten Zeugen während der ganzen Untersuchung dabei hatte. Denn auch dem sind noch einige seltsame Dinge im Sinn, die sich in dieser "Experten-Untersuchung an den Problemen vorbei" ereigneten - und die passten eben auch nicht zu dem "frisierten" Bericht des "Experten".

Meine Reaktion: Rückgabe falscher GdB-Bescheid. Ich brauche und akzeptiere keine falsch anerklärten psychiatrischen Probleme, die ich nicht habe, bei konsequent von etlichen Ärzten ignorierten Entzündungen überall, Pilz-Infektionen, neurologischen "Ausfällen" wie Sehstörungen usw. - Das ist schädlicher als die Borreliose selbst.

Gepfiffen auf die Klage außerdem - GdB kann man jederzeit neu beantragen.

Mir scheint wichtiger die in den letzten eineinhalb Jahren gesunde Lebensweise, weil die besser hilft als lange Schreibtisch-Sitzungen und Ärger. Und kontraproduktiv für uns alle ist m. E. jede/r Betroffene, der sich einen hauptsächlich psychiatrisch bedingten GdB "anerklären" lässt, den akzeptiert (für die eigene "Erleichterung"), aber sich und die Krankheit und uns alle damit ein ganzes Stück weit unglaubwürdig machen lässt. Vergleicht nur mal in ICD 10 Syphilis mit allen Untercodierungen (und je ohne sog. F-Codierungen aus Kapitel V) mit LB und den nicht gegebenen Untercodierungen; schaut dann mal, wie viele hier von "psychiatrischen" GdB-Anteilen in ihren Bescheiden berichten - eben wegen erhaltenen F-Diagnosen gemäß Kap. V ICD 10...

Insofern auch meine obigen Ausführungen: Protest, gute Organisation, Zusammenhalten, Sponsoren finden und Vereinsstrukturen schaffen, die rechtliche Begleitung möglich machen ud Interesse für unsere unhaltbare Rechtslage bei der Politik wecken...
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 16.04.2019 07:29 von mari.)
16.04.2019 07:20
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Beitrag #7
RE: Wann wird sich etwas für uns ändern?
(16.04.2019 07:20)mari schrieb:  ... meine "Heimatstadt" hat etwa 140 Einwohner...

Meist gibt es in der Nähe auch grössere Ansammlungen von Domizilen.Biggrin

Zitat:WOher bekomme ich kostenlos (!) Flyer und Info-Material zum Auslegen?

Hier:

https://onlyme-aktion.org/downloads/
und
flyer@onlyme-aktion.org


Zitat:Und woher Infos zu den Mai-Protesten?


https://onlyme-aktion.org/mitmachen/aktuelle-aktionen/

Da ist schon einiges, öffentlich zugängliches, von der Vereinsarbeit zu finden.

Weiteres, konkretes, ist im Vereinsbereich des Forums zu finden.
Dort haben, naturgemäß, nur Mitglieder Zugang.
Wie man Mitglied wird findest Du hier:
https://onlyme-aktion.org/mitmachen/mitglied-werden-2/

Der Mitgliedsbeitrag ist bewusst klein gehalten, um Jedem den Beitritt zu ermöglichen.

Nur zu. Icon_winken3

LG, Zotti

klar rede ich mit mir selbst.
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16.04.2019 07:43
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Beitrag #8
RE: Wann wird sich etwas für uns ändern?
Hallo Mari,
manchmal bin ich erstaunt das User scheinbar nur das Forum von OnLyme kennen.
Es wurde schon einiges zu Deiner Frage in der Überschrift geschrieben, darum von mir nur noch einige kurze Ergänzungen.
https://onlyme-aktion.org/zecken-und-bor...e-strasse/

https://onlyme-aktion.org/mitmachen/frag...politiker/

Um Politiker davon zu überzeugen das es an diesen Informationen (letzter Link) mächtige Zweifel gibt,
halte ich für ein nicht ganz einfaches Unterfangen, .
Als medizinischer Laie.

Ich habe selbst schon solche Erfahrungen gemacht das mir z.B. Die Deutsche Presseagentur mitteilte sie vertraue da mehr auf Dr. - Prof.
Da wird es dann schwierig.

In dieser Informationsschrift scheint mir auch das ein wissenloser Mensch durch die vielen Datumsangaben (2017) geblendet wird.

Scheint alles so aktuell zu sein.

Ich kenne Berichte/Studien die sind 25 Jahre alt und älter, diese werden neu veröffentlicht und siehe da, wie Neu.

https://www.bundestag.de/resource/blob/5...f-data.pdf
16.04.2019 11:49
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Beitrag #9
RE: Wann wird sich etwas für uns ändern?
Hallo Mari,

Zitat: Wann wird sich etwas für uns ändern?

Die Frage stellt sich mir auch schon seit Jahren und ich freue mich, dass Du sie hier aufgreifst!

Mein Bekannter war auch der Meinung, dass gerichtlich etwas erreicht werden muss. 4 Verfahren gegen Krankenkasse und Rentenversicherung habe ich durchgestanden mit dessen Hilfe über Jahre. Erreicht wurde nichts nutzbringendes bzw. ich habe das letzte Verfahren nach ca. 5 Jahren Gerichtsstreit eingestellt, da keine Aussicht auf Erfolg bestand.

Mittlerweile bin ich auch der Meinung, dass wir nur als große Patientengruppe etwas erreichen. Und dort ansetzen, wo offene Fragen klaffen, die auch im Gesundheitswesen bzw. der Gesundheitspolitik bekannt sind. Schritt für Schritt.
Bei anderen Erkrankungen war es ähnlich, bis etwas erreicht wurde.
Ein erstes gemeinsames Beispiel:
https://onlyme-aktion.org/gemeinsame-akt...utschland/

OnLyme-Aktion.org ist noch ein kleiner junger Verein - siehe auch: https://onlyme-aktion.org/borreliose-pat...eburtstag/
Wir sind ein Mitmachverein und für Aktionen offen.
Der Verein steht auf eigenen Beinen und kann nur das Leisten, was machbar ist. Hauptsächlich finanziert aus Mitgliedsbeiträgen und Spenden. Es braucht halt auch einen Anteil an Mitgliedern, die auch noch ein wenig mitarbeiten können und wollen. Das Geld allein machts nicht. Ist jedenfalls so meine Einschätzung.

Ich beobachte gerade unsere Nachbarländer: Frankreich und die Niederlande, da geht einiges mehr an Aktionen. Die Lyme-Borreliose verhält sich doch hinter den Landes-Grenzen nicht anders wie bei uns? Aber unseren Leuten scheint es immer noch besser zu gehen wie dort? Die meisten Patienten scheinen es einfach so hinzunehmen wie es ist. - Ist mein Eindruck. Lasse mich gern eines besseren Belehren. Wink

z.B Aktion "LYME is" - Lyme ein Gesicht geben:
https://lymevereniging.nl/lyme/campagne-...7bWfmw3mtA

oder ein Dokumentarfilm:
https://www.lymeepidemie.nl/persbericht-...z5v1CoYQzY

Diverse Aktionen zum Lyme-Protest in Frankreich:
https://www.facebook.com/WWLymeProtestFr...=3&theater

"Eine doch recht drastische Aktion vor der französischen Blutbank in Paris, um auf potentiell mit Erregern wie Borrelien verseuchte Blutkonserven aufmerksam zu machen."
Chance.org war live dabei:
https://www.facebook.com/Change.orgFranc...UyNjM1MjE/

Also es gibt viele Möglichkeiten auf unsere Situation aufmerksam zu machen, wenn sich genügend Betroffene finden. Wink

Wer nicht gleich Mitglied bei uns werden möchte oder wenig Zeit hat, aber dennoch etwas tun will:
Borreliose eine Stimme geben! 5 Dinge, die Sie sofort tun können!

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“Zuerst ignorieren sie dich, dann lachen sie über dich, dann bekämpfen sie dich und dann gewinnst du.” Mahatma Ghandi

Macht mit bei: www.onlyme-aktion.org
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 16.04.2019 13:23 von FreeNine.)
16.04.2019 12:10
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RE: Wann wird sich etwas für uns ändern?
Hi Zotti,

bekommst eine PN.

LG!
17.04.2019 05:22
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