21.11.2021, 13:33
Hallo an alle,
ich mache an dieser Stelle weiter, weil es auch in der Forschung zu CFS seit geraumer Zeit weiter geht.
Wie bekannt, wurde eine "Zufalls- Heilung" eines Long- Covid- Patienten in der Uni Klinik Erlangen beschrieben, als bei ihm das Medikament BC007 wegen Problemen mit seiner Augenerkrankung, gleich auch noch seine Long- Covid- Beschwerden geheilt hat.
Bekannt ist auch, dass die Beschwerden von Long- Covidlern auch denen von ME/CFS- Patienten sehr ähnlich sind.
Die Firma Berlin Cures hat daraufhin Forschung betrieben und einen Test auf Autoantikörper für LC- Patienten entwickelt, der sich auch auf CFS- Patienten anwenden lässt. Siehe hier: https://berlincures.de/
Ich habe eine gute Zusammenfassung und Einschätzung dieser Möglichkeit für CFSler gefunden,- es kommt vom ME/CFS Portal für betroffene Patienten, Ärzte und Angehörige, welches seit jeher mit Rat, neuesten Forschungsergebnissen und Informationen, Betroffene enorm unterstützt.
https://www.me-cfs.net/aktuelles/einscha...and-heraus
Da sich für mich kein Unterschied ergibt ob ich meine Erkrankung als PTLDS oder als CFS bezeichne, sehe ich diesen neuesten Forschungen mit großen Hoffnungen entgegen.
Ich habe mich bereits testen lassen und gestern das Ergebnis erhalten.
Ursprünglich wollte ich den Test bei Berlin Cures machen, entschied mich aber nach Lesen der Einschätzung vom ME/CFS Portal auch aus Kostengründen für das IMD Berlin https://www.imd-berlin.de/fileadmin/user...cqXzBjBmV0
Mein Test ist negativ ausgefallen.
Vordergründig erst mal blöd, weil ich mir natürlich ein positiv aussagekräftiges Ergebnis erhofft hatte. Andererseits ist damit auch nichts verloren, weil laut IMD nur (oder immerhin) 30 % der CFS- Patienten erhöhte Autoantikörper vorweisen.
Mein Fazit, es bleibt weiterhin spannend!
Die AAK Untersuchung sehe ich nicht als umsonst an, sondern als weiteres Puzzle- Teilchen des großen Ganzen.
Die Forschung hat jedenfalls Fahrt aufgenommen und ich hoffe, dass sie weiter ausgedehnt und erweitert wird, um die vielen Facetten einer chronischen Erkrankung, hervorgerufen durch einen bakteriellen oder viralen Erreger, aufzuspüren und vielleicht sogar heilen zu können.
Viele Grüße,
micci
ich mache an dieser Stelle weiter, weil es auch in der Forschung zu CFS seit geraumer Zeit weiter geht.
Wie bekannt, wurde eine "Zufalls- Heilung" eines Long- Covid- Patienten in der Uni Klinik Erlangen beschrieben, als bei ihm das Medikament BC007 wegen Problemen mit seiner Augenerkrankung, gleich auch noch seine Long- Covid- Beschwerden geheilt hat.
Bekannt ist auch, dass die Beschwerden von Long- Covidlern auch denen von ME/CFS- Patienten sehr ähnlich sind.
Die Firma Berlin Cures hat daraufhin Forschung betrieben und einen Test auf Autoantikörper für LC- Patienten entwickelt, der sich auch auf CFS- Patienten anwenden lässt. Siehe hier: https://berlincures.de/
Ich habe eine gute Zusammenfassung und Einschätzung dieser Möglichkeit für CFSler gefunden,- es kommt vom ME/CFS Portal für betroffene Patienten, Ärzte und Angehörige, welches seit jeher mit Rat, neuesten Forschungsergebnissen und Informationen, Betroffene enorm unterstützt.
https://www.me-cfs.net/aktuelles/einscha...and-heraus
Da sich für mich kein Unterschied ergibt ob ich meine Erkrankung als PTLDS oder als CFS bezeichne, sehe ich diesen neuesten Forschungen mit großen Hoffnungen entgegen.
Ich habe mich bereits testen lassen und gestern das Ergebnis erhalten.
Ursprünglich wollte ich den Test bei Berlin Cures machen, entschied mich aber nach Lesen der Einschätzung vom ME/CFS Portal auch aus Kostengründen für das IMD Berlin https://www.imd-berlin.de/fileadmin/user...cqXzBjBmV0
Mein Test ist negativ ausgefallen.
Vordergründig erst mal blöd, weil ich mir natürlich ein positiv aussagekräftiges Ergebnis erhofft hatte. Andererseits ist damit auch nichts verloren, weil laut IMD nur (oder immerhin) 30 % der CFS- Patienten erhöhte Autoantikörper vorweisen.
Mein Fazit, es bleibt weiterhin spannend!
Die AAK Untersuchung sehe ich nicht als umsonst an, sondern als weiteres Puzzle- Teilchen des großen Ganzen.
Die Forschung hat jedenfalls Fahrt aufgenommen und ich hoffe, dass sie weiter ausgedehnt und erweitert wird, um die vielen Facetten einer chronischen Erkrankung, hervorgerufen durch einen bakteriellen oder viralen Erreger, aufzuspüren und vielleicht sogar heilen zu können.
Viele Grüße,
micci
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