04.08.2023, 07:59
Hallo Krudan,
bei aller Anfangseuphorie ist mittlerweile klar, dass es wahrscheinlich nicht den Einen Biomarker gibt bzw. geben wird.
Auch 4 Jahre nach dem ersten Post hier, gibt es keinen Biomarker, aber mehrere Hinweise und Ideen. Engagierte Forscher, wie Prusty und Scheibenbogen hierzulande und sehr viele mehr in anderen Ländern (allen voran natürlich die Forscher in den USA) haben wirklich wichtige Erkenntnisse und Ideen und befinden sich z.T damit in der Forschung.
Leider ist die Finanzierung überall der behindernde Faktor. In Deutschland befindet man sich in diversen Studien, weiß aber nicht, ob die finanzielle Unterstützung über das Jahr 2024 hinaus von der Regierung weiter gestellt wird.
Ein anderer wichtiger Punkt ist das fehlende Interesse der Pharmaindustrie Geld in die Forschung zu generieren, weil das Krankheitsbild zu diffus und vielschichtig ist. Anders als bei Krebs zum Beispiel, wo man eine klare Linie hat Geld zu verdienen, angefangen von den Untersuchungen, OPs, Chemotherapie, Tabletten!!, Unterstützung mit Psychotherapie und Reha, dann jahrelange Nachsorge. Da klingelt es natürlich in der Kasse!
ME/CFS ist eine Multisystemerkrankung mit ca 200 verschiedenen Symptomen. Was wir vielleicht bekommen werden sind Biomarker für einzelne Bereiche.
Gut finde ich, dass es jetzt schon möglich ist einige Medikamente off label zu probieren. Naltrexon, Abilify oder Mestinon werden in ultra kleinen Dosen (low dose usage) genommen und haben einigen Betroffenen geholfen. Nahrungsumstellung, Vagusnerv- Aktivierung, Virustatika Einnahme und jede Menge weiterer Ideen können Hilfen sein.
Wir sprechen hier nicht von Heilung, aber jede kleine Verbesserung ist ja auch ein Schritt!
Ein wirklich großer und großartiger Punkt, gerade in Bezug auf die psychische Unterstützung ist der Zusammenhalt und die gegenseitige Unterstützung der ME/CFS- Long Covid- Gemeinschaft. Auch in Bezug auf die Patientenorganisationen. Hier findet alles auf einer Ebene statt. Es gibt keinerlei Hierarchien, Besserwissen oder Überlegenheit. Es gibt eine unglaubliche Unterstützung, ein Auffangen, ein Trösten und Mut machen untereinander.
Es gibt keine Ausgrenzung oder Abstufung,- es gibt nur die eine Menge, die Lösungen will und fordert, die Ideen hat und Aktionen umsetzt.
Die Politiker anspricht und nicht müde wird auf das Elend der Unterversorgung hinzuweisen. Der Informationsfluss ist enorm und reißt einen mit und jeder bringt sich ein, so wie es sein Zustand erlaubt.
Es bleibt spannend, wann es erste Biomarker und Medikamente, o.ä. geben wird. Vielversprechende Ansätze gibt es ja wie an anderer Stelle erwähnt vor allem in Amerika bereits.
Ein bisschen Geduld braucht es allerdings noch...
bei aller Anfangseuphorie ist mittlerweile klar, dass es wahrscheinlich nicht den Einen Biomarker gibt bzw. geben wird.
Auch 4 Jahre nach dem ersten Post hier, gibt es keinen Biomarker, aber mehrere Hinweise und Ideen. Engagierte Forscher, wie Prusty und Scheibenbogen hierzulande und sehr viele mehr in anderen Ländern (allen voran natürlich die Forscher in den USA) haben wirklich wichtige Erkenntnisse und Ideen und befinden sich z.T damit in der Forschung.
Leider ist die Finanzierung überall der behindernde Faktor. In Deutschland befindet man sich in diversen Studien, weiß aber nicht, ob die finanzielle Unterstützung über das Jahr 2024 hinaus von der Regierung weiter gestellt wird.
Ein anderer wichtiger Punkt ist das fehlende Interesse der Pharmaindustrie Geld in die Forschung zu generieren, weil das Krankheitsbild zu diffus und vielschichtig ist. Anders als bei Krebs zum Beispiel, wo man eine klare Linie hat Geld zu verdienen, angefangen von den Untersuchungen, OPs, Chemotherapie, Tabletten!!, Unterstützung mit Psychotherapie und Reha, dann jahrelange Nachsorge. Da klingelt es natürlich in der Kasse!
ME/CFS ist eine Multisystemerkrankung mit ca 200 verschiedenen Symptomen. Was wir vielleicht bekommen werden sind Biomarker für einzelne Bereiche.
Gut finde ich, dass es jetzt schon möglich ist einige Medikamente off label zu probieren. Naltrexon, Abilify oder Mestinon werden in ultra kleinen Dosen (low dose usage) genommen und haben einigen Betroffenen geholfen. Nahrungsumstellung, Vagusnerv- Aktivierung, Virustatika Einnahme und jede Menge weiterer Ideen können Hilfen sein.
Wir sprechen hier nicht von Heilung, aber jede kleine Verbesserung ist ja auch ein Schritt!
Ein wirklich großer und großartiger Punkt, gerade in Bezug auf die psychische Unterstützung ist der Zusammenhalt und die gegenseitige Unterstützung der ME/CFS- Long Covid- Gemeinschaft. Auch in Bezug auf die Patientenorganisationen. Hier findet alles auf einer Ebene statt. Es gibt keinerlei Hierarchien, Besserwissen oder Überlegenheit. Es gibt eine unglaubliche Unterstützung, ein Auffangen, ein Trösten und Mut machen untereinander.
Es gibt keine Ausgrenzung oder Abstufung,- es gibt nur die eine Menge, die Lösungen will und fordert, die Ideen hat und Aktionen umsetzt.
Die Politiker anspricht und nicht müde wird auf das Elend der Unterversorgung hinzuweisen. Der Informationsfluss ist enorm und reißt einen mit und jeder bringt sich ein, so wie es sein Zustand erlaubt.
Es bleibt spannend, wann es erste Biomarker und Medikamente, o.ä. geben wird. Vielversprechende Ansätze gibt es ja wie an anderer Stelle erwähnt vor allem in Amerika bereits.
Ein bisschen Geduld braucht es allerdings noch...
Zusammen bewegen wir mehr!