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Ratlos
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Alex88 Offline
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Beitrag #1
Ratlos
Hallo Leute

Ehrlich gesagt weiß ich nicht mehr was ich machen soll es ist sehr deprimierend und nimmt einen psychisch sehr mit.

Ich weiß nicht mehr richtig was ich tun soll ich vertrage ja mittlerweile kein Antibiotikum und keine Kräutertherapie es verschlimmert irgendwie nur noch diese ganze Symptome mittlerweile ist das so wenn ich frühs aufstehe sind meine Hände und Füße komplett Gefühls gestört und manchmal auch sehr starke Schmerzen ich merke dass die Krankheit immer voranschreitet weiß aber nicht was ich tun kann um sie aufzuhalten bzw zu bekämpfen.. ..

Habt ihr vielleicht Ideen was man noch tun kann?

Und was ich noch fragen wollte gibt es hier auch Betroffene die wie ich auf alles mit Verschlimmerung reagieren und vielleicht eine Lösung gefunden haben an was das liegt und jetzt die Therapie wieder vertragen ?

Es ist echt nicht schön wenn man nichts mehr gegen diese Krankheit machen kann da fühlt man sich niedergeschlagen und frustriert.

Ich weiß auch dass es an den Mastzellen liegen kann nur nur ist das fast unmöglich das auszuschließen weil ich im Osten lebe und Bonn sehr weit ist und so wie ich mitbekommen habe muss man ja auch mindestens 400 € noch dort bezahlen.... ich weiß auch ehrlich gesagt nicht wer mich auch dorthin überweisen würde denn ich habe ja auch keine Symptome die auf eine mastzellaktivierungssyndrom passen außer diese Unverträglichkeiten bei Kräuter Therapien und Antibiotikum Therapie alles andere wie Allergien histaminintoleranz habe ich ja nicht ich vertrage eigentlich alle Lebensmittel.

Wäre echt dankbar wenn jemand mir was raten kann denn man braucht der neue Mut und gegen diese krankheit anzukämpfen


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(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 19.06.2019 12:05 von Alex88.)
19.06.2019 12:01
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johanna cochius Offline
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Beitrag #2
RE: Ratlos
Zitat:Ich weiß auch dass es an den Mastzellen liegen kann nur nur ist das fast unmöglich das auszuschließen weil ich im Osten lebe und Bonn sehr weit ist und so wie ich mitbekommen habe muss man ja auch mindestens 400 € noch dort bezahlen....


Hallo Alex, ich glaube du hast an anderer Stelle schon viele Infos dies bezgl. erhalten....

Du kannst auch bei dir vor Ort die Blut, Urintests machen lassen und vor allem die Stufenbiopsien von einer Magen-Darmspiegelung sind wichtig. Ich glaube ich schrieb dir auch schon mal wohin du das am besten schicken lässt.

Zitat:denn ich habe ja auch keine Symptome die auf eine mastzellaktivierungssyndrom passen

Welche waren das nochmal?


Zitat: Allergien histaminintoleranz habe ich ja nicht ich vertrage eigentlich alle Lebensmittel.

Muss man auch nicht haben...
Du kannst ein sekundäres MCAS haben durch z.B. Infektionen.

Hast du jetzt zwischenzeitl. mal zumindest die Basistherapie probiert?

Liebe Grüße Jo


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19.06.2019 21:59
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Alex88 Offline
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Beitrag #3
RE: Ratlos
Hi jo

Die Basistherapie habe ich noch nicht probiert weil ich ehrlich gesagt davor etwas Angst habe ich hatte ja schonmal zwei Antiallergikum bekommen und habe auch darauf reagiert , und seitdem ich jetzt zwei Monate lang mit Kräuter therapiert habe geht es mir momentan sehr schlecht und ich habe dann halt Angst dass ich dann durch die Medikamente noch schlimmer wird deswegen warte ich noch lieber bis es sich wieder ein wenig stabilisiert den vor den Kräutern therapie ging es mir nicht so schlecht... ich hoffe das es sich ein wenig normalisiert..

Ja ich weiß das MCAS keine spezifische Symptome hervorruft , das kann alles möglicheSymptomen auslösenIcon_winkgrin.

Wie war noch mal die Basistherapie cetizin? Und noch andere Mittel welche waren das nochmal? Ich denke ich werde irgendwann mal den Versuch wagen aber zurzeit bin ich noch nicht soweit.

Die Magenspiegelung macht man ja im Krankenhaus und die stufenbiopsie auch ?

Ich weiß nicht ob da mein Hautarzt da mitmacht also ich weiß ja nicht welchen Grund ich nennen soll warum er bei mir stufenbiopsie und Magenspiegelung veranlassen soll man müsste ja einen Grund haben damit man eine Überweisung ins Krankenhaus bekommt .... was soll ich da als Begründung sagen ? Icon_nixweissIcon_nixweiss

Schöne Grüße
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 19.06.2019 23:31 von Alex88.)
19.06.2019 23:28
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johanna cochius Offline
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Beitrag #4
RE: Ratlos
Zitat:Wie war noch mal die Basistherapie cetizin?


H1+H2 Blocker, Mastzellstabilisator , z.B. Ketotifen, Cromoglycinsäure, z.B. Pentatop oder Colimune.
Viele sprechen auch gut auf Fenistil an, meist als Notfalmedi.


Zitat:Die Magenspiegelung macht man ja im Krankenhaus und die stufenbiopsie auch ?

Ja, geht aber auch ambulant, je nachdem welchen AZ du hast.


Zitat:weiß ja nicht welchen Grund ich nennen soll warum er bei mir stufenbiopsie und Magenspiegelung veranlassen soll man müsste ja einen Grund haben damit man eine Überweisung ins Krankenhaus bekommt .... was soll ich da als Begründung sagen ? Icon_nixweissIcon_nixweiss

Deine Reaktionen sind doch Grund genug... Eine MZ-Erkrankung sollte ausgeschlossen werden....

Liebe Grüße Jo


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20.06.2019 10:33
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