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Sollte ich dem weiter nachgehen?
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Carmen B. Offline
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Beitrag #1
Sollte ich dem weiter nachgehen?
Hallo,
mein Name ist Carmen, ich bin 48 Jahre alt und seit längerem auf der Suche, was mir fehlt.
Aufgrund von starken Knochen- und Gelenkschmerzen gehe ich immer wieder zum Arzt. Ich werde immer steifer, sodass ich jetzt nicht mehr mit den Händen auf den Rücken oder auf den Kopf komme. Haare kämmen und anziehen ist deshalb schwer allein möglich. Selbst meine Finger werden steif. Beim Zähne putzen muss ich wegen Muskelschwäche Pause machen. Meine Augen werden immer schlechter. Die Brille von vor einem Jahr hilft schon nicht mehr.
Aufgrund sehr schlechter Spiroergometrieergebnisse wurde ein Herzkatheter gemacht und in diesem eine Prinzmetalangina und Spasmen der Koronargefäße festgestellt. Meine Kapillargefäße sind so verändert, dass das Herz nicht richtig durchblutet wird, was auch in einer Kapillarmikroskopie an den Fingern bestätigt wurde.
Ich bekomme beim Treppen steigen keine Luft und Brustschmerzen. Letztes Jahr kam noch eine leichtgradige pulmonale Hypertonie dazu.
Die Skelettszintigraphie weist seit Jahren hochgradige Mehrspeicherung des Kontrastmittels in fast allen Knochen von Kopf bis Fuß auf.
Weiterhin bestehen Bluthochdruck, eine Mastozytose und eine monoklonale Gammopathie.

Behandelt werde ich mit Blutdruckmedikamenten und Immunsuppression. Ansonsten weiß keiner, was mit mir los ist. Es passt alles nicht unter einen Hut. Bezüglich der Gelenk- und Knochenschmerzen hat mein Hausarzt als Rheumatologe schon alles getestet. Ich habe keinerlei rheumatologische Erkrankung.
Der Hämatologe der die Mastozytose kontrolliert sagte, aufgrund der Mehrspeicherungen in der Skelettszintigraphie würde irgendwas in meinem Knochenmark arbeiten, aber er kann nicht sagen was. Blöderweise ist auch genau im Beckenkamm, wo man mal eine Punktion machen könnte, nichts.

Jetzt hat mein Hausarzt noch einmal auf Borelliose getestet.
Die Borrelien-AK IgG sind wiederholt seit Monaten erhöht. Jetzt 23 AU/ ml (Norm bis 10)
Die IgM sind aber immer negativ sowie auch der Immunoblot.
Ich muss aber dazu sagen, das ich immunsupprimiert bin. Können sich dann überhaupt AK bilden?

Ansonsten sind CRP und Blutsenkung seit langem deutlich erhöht, CRP bei 30 (Norm bis 5) und Senkung bei 30.

Kann denn bei mir eine Borelliose vorliegen und sollte ich auf weitere Abklärung drängen?


Viele Grüße
Carmen
29.10.2019 15:05
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johanna cochius Offline
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Beitrag #2
RE: Sollte ich dem weiter nachgehen?
Hallo Carmen,

für mich klingt das, als ob du dich mal in einem Zentrum für seltene/unerkannte Erkrankungen vorstellen solltest, falls noch nicht erfolgt. Ggf. kommst du in das Namse Projekt...
Du hast system. Masto? Ich auch...

Kann man wirklich nur vom Beckenkamm eine KMB machen?

LG Jo

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29.10.2019 18:33
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borrärger Offline
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Beitrag #3
RE: Sollte ich dem weiter nachgehen?
Hallo Carmen Heart lich Willkommen hier,

Auf den ersten Blick scheint es mir (ich bin absoluter Laie was Deine nachgewiesenen Krankheiten betrifft) als könnten Deine beiden diagnostiezierten Krankheiten
monoklonale Gammopathie und Mastozytose auch für Deine Symptome verantwortlich sein.

(29.10.2019 15:05)Carmen B. schrieb:  Der Hämatologe der die Mastozytose kontrolliert sagte, aufgrund der Mehrspeicherungen in der Skelettszintigraphie würde irgendwas in meinem Knochenmark arbeiten, aber er kann nicht sagen was. Blöderweise ist auch genau im Beckenkamm, wo man mal eine Punktion machen könnte, nichts.
Halten der Hämatologe und Deine anderen behandelnden Ärzte die Mastozytose denn hier nicht für eine mögliche Ursache?
Verstehe ich das richtig dass Entzündungen im Knochenmark und in den Knochen Osteomyelitis (dann kennst Du die Seite bestimmt längst) https://www.netdoktor.de/krankheiten/knochenentzündung/ vorhanden sind ??
Wurden denn die möglichen Erreger alle schon abgeklärt, ich denke schon, soweit das möglich war. Inwieweit die Mastozytose mit rein spielen kann kann ich nicht beurteilen.

Dass Borreliose deartiges hervorruft habe ich in meiner Zeit hier und mit meinem Wissen zum Thema nicht mitbekommen, direkt typisch ist es ganz sicher nicht, denke zumindest ich, obwohl es heißt dass Borrelien sich durch den ganzen Körper bohren können und daher auch die verschiedensten Beschwerdebilder verursachen können.

Welche anderen infragekommenden Bakterien man noch alle wie testen könnte müssten Deine Ärzte besser wissen. Allerdings kennen Ärzte sich oft mit Bakterien nicht besonders gut aus und viele sind nicht gewillt dem weiter nachzugehen, vorallem wenn wie bei Dir andere mögliche Ursachen wie z.B. die Masozytose schon nachgewiesen ist/sind.

Um sämtliche Bakterien abzuklären, einiges wurde bestimmt schon gemacht, kann ich Dir nur eine teure Borrelioseklinik empfehlen, aber da muss man viel Geld in die Hand nehmen und weiß vorher nicht ob es was bringt. Über Ärtze usw. dürfen wir uns nur über Private Nachricht austauschen.
Auch die Masozytose kann ja u.a. durch Bakterien hervorgerufen werden.
https://www.mastozytose.com/symptome.html
auch in diesem Forum würde ich vielleicht mal etwas forschen, falls Du das nicht schon getan hast.

Man kann auch Flöhe und Läuse haben, daher komme ich jetzt zu Deiner eigentlichen Borreliosefrage. Dass die Tests leider alle nicht die zuverlässigsten sind weißt Du vielleicht schon. Und wie ich das verstanden habe, war auch der IGGBLOT bei Dir negativ. Positive IGG hat man auch bei einer ausgeheilten Infektion sie besagen lediglich dass man warscheinlich Borrelienkontakt hatte. Die Tests können nicht zwischen ausgeheilter oder aktiver Infektion unterscheiden und der Elisa IGG gilt eigetlich nur als positiv wenn auch im Blot positive Banden dazu gefunden wurden.
Um dem weiter nachzugehen würde ich höchstens einen LTT in diesem Labor machen
https://www.imd-berlin.de/spezielle-komp...elien.html
Du kannst dort anrufen und fragen wie Du Dein Blut hinschicken kannst usw. Du brauchst dann nur noch einen Arzt zur Blutabnahme. Kostet um die 100€ und ist selbst zu bezahlen, der Test ist von der schulmedizin nicht anrkannt.
Aber ich habe ganz ehrlich das Gefühl dass Dein (Haupt)problem keine Borrelien sind.

Jos Ratschlag würde ich auf jeden Fall befolgen.

liebe Grüße borrärgerIcon_winken3

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29.10.2019 19:17
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johanna cochius Offline
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Beitrag #4
RE: Sollte ich dem weiter nachgehen?
Zitat:Auch die Masozytose kann ja u.a. durch Bakterien hervorgerufen werden.

Das verwechselst du glaub mit sekundärem MCAS (Mastzellaktivitätssyndrom)...

Liebe Grüße Jo


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29.10.2019 23:43
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Beitrag #5
RE: Sollte ich dem weiter nachgehen?
(29.10.2019 19:17)borrärger schrieb:  Kostet um die 100€

Bevor dann jemand bei Rechnungseingang vom Stuhl fällt... Der LTT Borrelien kostet dort aktuell 156,19 €.

Shit happens. Mal bist Du die Taube, mal das Denkmal...

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30.10.2019 06:03
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Beitrag #6
RE: Sollte ich dem weiter nachgehen?
(29.10.2019 23:43)johanna cochius schrieb:  
Zitat:Auch die Masozytose kann ja u.a. durch Bakterien hervorgerufen werden.

Das verwechselst du glaub mit sekundärem MCAS (Mastzellaktivitätssyndrom)...
Im zweiten Link von mir oben über Mastozytose sind Bakterien u.a. als möglicher Trigger mit aufgeführt, aber ich sagte bereits ich stecke da nicht tief im Thema, am Link sieht man doch dass ich es nicht verwechselt habe, da ist nicht von MCAS die rede.

liebe Grüße borrärgerIcon_winken3

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30.10.2019 09:20
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Beitrag #7
RE: Sollte ich dem weiter nachgehen?
Trigger bedeutet nicht, das es durch Bakterien hervorgerufen wird, also die Erkrankung selber...
LG hoffe dir gehts soweit gut!?

Liebe Grüße Jo


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30.10.2019 10:57
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Hermes Offline
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Beitrag #8
RE: Sollte ich dem weiter nachgehen?
Es gibt nichts, was Borrelien nicht machen können. Natürlich gehen die auch ins Herz manchmal, oder auch in die Lunge.

Wenn du eine Borreliose hast, musst du unbedingt die Immunsuppresion absetzen (ausschleichen). Das ist das schlechteste, was man machen kann, weil die Borrelien sich dann wie wild vermehren - und das ist auch kein Witz, weil sowas tödlich enden kann.

Ich würde aufhören zu irgendwelchen Wald & Wiesen Hausärzten zu laufen, sondern zu Borreliose Spezialisten, die das auch gescheit diagnostizieren können.
Aber wenn die AK eh schon erhöht sind, ist die Diagnose eigtl. relativ eindeutig.
30.10.2019 23:11
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Markus Offline
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Beitrag #9
RE: Sollte ich dem weiter nachgehen?
(30.10.2019 23:11)Hermes schrieb:  Aber wenn die AK eh schon erhöht sind, ist die Diagnose eigtl. relativ eindeutig.
10-20 % der Gesunden haben auch AK, von daher ist das leider nicht eindeutig. Hinzu kommt, dass IgG im Elisa nicht besonders hoch erscheint, der Blot negativ ist und eine autoimmune Erkrankung vorliegt (die potentiell zu falsch positiven Elisas führt). Ich würde nochmal einen Western Blot in einem anderen Labor machen (z.B. IMD Berlin). Die Immunsuppression kann natürlich ein Thema hinsichtlich falsch negativer Befunde sein.

Wie es mit Antibiotika bei systemischer Mastozytose aussieht, weiß ich nicht. Könnte mir vorstellen, dass das schwierig ist. Johanna weiß da bestimmt mehr. Dem Minocyclin wird teilweise auch eine mastzellstabilisierende Wirkung nachgesagt, von daher wäre das vielleicht nicht schlecht für einen Therapieversuch.

Dr. Rainer Rothfuß: Feindbilder pflastern den Weg zum Dritten Weltkrieg
31.10.2019 08:32
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RE: Sollte ich dem weiter nachgehen?
Zitat:Dem Minocyclin wird teilweise auch eine mastzellstabilisierende Wirkung nachgesagt,

Ja? Das wusste ich z.B. nicht...

Ja, mit AB ist es schwierig, mal verträgt man es, mal nicht...

Liebe Grüße Jo


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31.10.2019 13:23
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