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Mastzellaktivierung- wie vorgehen?
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micci Offline
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Beitrag #1
Mastzellaktivierung- wie vorgehen?
Hallo Leute,

ich habe viel Zeit mit Recherchieren verbracht und auch viel hier im Forum über MCAS gelesen.
Nach 4 Antibiosen von 2015 bis Mitte 2017 würde ich behaupten, dass Borreliose nicht mehr mein Thema ist, aber es geht mir immer noch sehr schlecht.
Viele meiner Beschwerden würden für eine Mastzellerkrankung sprechen. Das grösste Hindernis ist diese bleierne Schwäche, sodass ich wahnsinnig viel Zeit brauche und auf "gute Tage" warten muss, um dem Thema näher zu kommen.
Dazu hatte ich Jahre keinen HA, der mich begleitet hätte- nach ein paar Gesprächen oder 1-2 Überweisungen kam immer die Psycho- Diagnose.

Nach all diesen Irrläufen habe ich eine neue Ärztin, die sich das Thema mit Mastzellen zumindest anhört, aufgeschlossen ist und nicht gleich abwinkt.

Ich hatte vor, einige Parameter im IMD testen zu lassen, damit ich der Ärztin etwas vorlegen kann- also zB tnf- alpha, Tryptase, TGF- beta, Histamin im Blut und vielleicht noch DAO- Aktivität.

Ich weiß, dass die Werte nicht unbedingt aussagekräftig sind, aber ein Anfang?

Habe von Betroffenen hier gelesen, dass eine Biopsie nötig ist, die aber wohl auch nicht immer das entsprechende Ergebnis liefern kann.

Lange Rede, Kurzer Sinn. Wie soll ich vorgehen? Im Netz gibt es so viele wenn und aber, dass es mir schon wieder alle Kraft und Konzentration raubt und ich nicht weiß, wie ich es angehen soll.

Ich kann mir auch nur in nächster Umgebung einen Gastroenterologen suchen, weil mir die Energie fehlt zum Spezialisten nach Bonn zu fahren. Was sollte dieser können/ machen? Stufenbiopsie- ok, und dann?
Oder fange ich mit einem Allergologen an?

Wie gesagt, ich will meine neue Ärztin nicht überfordern und sehe mich halt schon in der Pflicht den Weg vorzuschlagen, damit Sie bei Laune bleibt (das hört sich doch traurig an, oder?).

Ich habe ein schlimmes Jahr hinter mir, in dem Die Symptome ( v.a. Atemnot, Schwindel und Darmprobleme) noch einmal viel schlimmer wurden- sogar den Urlaub dieses Jahr mussten wir absagen, weil ich das nicht geschafft hätte und ich war auch 1 mal in der Notaufnahme deswegen.

Wenn hier also jemand eine Idee hat, einen Tipp, einen Rat würde ich mich freuen- natürlich gerne auch als PN.

Vielen Dank und Gruß,
micci
05.11.2019 10:58
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johanna cochius Offline
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Beitrag #2
RE: Mastzellaktivierung- wie vorgehen?
Deine erwähnten Symptome können viele Ursachen haben...Da würde ich nicht zuerst an MCAS denken.
Wie sieht es aus mit HIT, Leaky Gut, Yersinien, Clam. Pneum.+Mycoplasma pneum., Atlas/HWS?
Mikronährstoffe?
Einige mit Diagnose CFS/ME profitieren von ART (Antiretroviraletherapie) da steht ja die massive Erschöpfung im Vordergrund.

Was ich bei V.a. MZ-Erkrankungen rate, hast du gelesen nehme ich an!?

Liebe Grüße Jo


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05.11.2019 13:06
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micci Offline
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Beitrag #3
RE: Mastzellaktivierung- wie vorgehen?
Hallo Johanna

Danke für deine Überlegungen.
HIT habe ich und verhalte mich essensmäßig entsprechend. Manchmal nehme ich Daosin, was aber keinerlei Gesetzmäßigkeit unterliegt, ob es hilft oder nicht.
Leaky gut ist laut Messung nicht mehr aktuell. Chlamydien waren nur im IgG zu finden, nicht akut. Keinerlei Beschwerden Rücken/ Atlas/ Genick.
NEMs zur Genüge genommen und dabei nicht auf Preis geachtet, sondern gleich geklotzt, also statt Q10- Ubiquinol, B-Vitamine und Zink liposomal, C- in der Ester Form und sehr vieles mehr.

Mit ART brauche ich der neuen Ärztin nicht kommen denke ich- hab mich damit aber auch noch nicht befasst.

Es passen so viele Symptome zur Mastzellaktivierung und wie geschrieben ist es in diesem Jahr noch mal heftiger geworden. Meinen Darm zB bekomme ich nicht in den Griff, trotz Diät, Sanierung, zurückdrängen von Candida und der Einnahme beruhigender NEMs.
Und richtig Angst macht mir diese anfallsartige Atemnot, die nach ein paar Stunden wieder verschwindet. Dazu permanent verstopfte Nebenhöhlen, Herzstechen seit 1 Jahr (wird jetzt endlich untersucht),trockene Schleimhäute, trockener Husten, Schwindel, etc. Im August diesen Jahres dann der "Höhepunkt" mit Schmerzen im Brustkorb, hohen Entzündungswerten und IgG unter Referenz gerutscht.

Zitat:Was ich bei V.a. MZ-Erkrankungen rate, hast du gelesen nehme ich an!?

Meinst Du hier die Empfehlung ein H1 und/oder H2 Mittel einfach mal auszuprobieren?

LG micci
05.11.2019 15:29
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johanna cochius Offline
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Beitrag #4
RE: Mastzellaktivierung- wie vorgehen?
Allergien ausgeschlossen? Herz untersucht?
Entzündungswerte sind bei MCAS (primärem) nicht erhöht i.d.R.
Sekundäres MCAS, was am meisten vorkommt, wird ja von einer anderen Erkrankung verursacht.
Insofern müsste man diese wiederum finden, um das mögliche MCAS dann wieder in den Griff zu bekommen...

Ja, du könntest erstmal versuchen verschiedene H1+H2 Blocker zu nehmen. Bei Darmproblemen wäre auch Cromoglycinsäure zu empfehlen als Versuch.
Ebenso ein Mastzellstabilisator wie Ketotifen (Richtige Wirkung tritt erst nach etlichen Wochen ein).

Ansonsten wäre eine Diagnostik schon gut, sprich Stufenbiopsien vom Darm, die dann bestenfalls in München untersuchen lassen.
Tryptase, Methylhistamin Urin usw. wäre auch gut.

Liebe Grüße Jo


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05.11.2019 15:39
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Markus Offline
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Beitrag #5
RE: Mastzellaktivierung- wie vorgehen?
Besorge dir mal in der Apotheke so ein PeakFlow Gerät (~20€) und schau mal, was du da leisten kannst, wenn es dir gut geht. Bei auftretender Atemnot dann nochmal testen.

Ich würde die Chlamydien ggfs. nochmal nachtesten beim IMD; je nach Testkit kann IgA da nämlich falsch negativ sein. War bei mir so.

Ansonsten würde ich auch die Antihistaminika mal probieren. Die von dir genannten Blutwerte sind denke ich nicht hilfreich bei V.a. MCAS. Prof. Raithel macht wohl Methylhistamin im 24 h Sammelurin. Prozedere kannst du im Labor Weiden erfragen oder dort nachlesen.

Tryptase könnte evtl interessant sein, wenn man einen Wert nimmt, wenn es einem gut geht und eben kurz nach einem Anfall (oder während) noch einen. Dann kann man vergleichen. Basal wird Tryptase bestimmt im Normbereich liegen.

Dr. Rainer Rothfuß: Feindbilder pflastern den Weg zum Dritten Weltkrieg
05.11.2019 15:42
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micci Offline
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Beitrag #6
RE: Mastzellaktivierung- wie vorgehen?
Gute Ideen, ihr Beide

Lungenfunktionstest habe ich vor 2 Wochen beim HA gemacht- ich war die letzten Jahre ja auch mehrmals beim Lungenarzt mit allen (nervigen, stundenlangen) Tests und da kam nichts bei raus. Also Atemnot ohne Diagnose.
Chlam.p. kann ich aber gleich mit testen lassen im IMD. Kannst Du mir bitte noch schreiben, welchen Test, LTT?

Methylhistamin im Sammelurin werde ich auch testen lassen und Tryptase.

Mit dem Ausprobieren von Blockern weiß ich halt nicht, ob ich da nicht an die Grenzen meiner neu gefundenen Ärztin stoße. Aber vielleicht warte ich erst mal Ergebnisse von Untersuchungen ab und frage dann mal bei ihr nach.

Bezüglich Herz habe ich bei neuer Ärztin gleich EKG und Belastungs- EKG gemacht. Beides unauffällig, aber ich Sie hat mir eine ÜW zum Kardiologen gegeben für weitere Abklärung.
Auf Allergien hatte mich zuletzt der Lungenarzt getestet und ich bin gegen jede Menge Pollen allergisch- habe davon aber noch nie etwas bemerkt. Ansonsten HIT und ausgeprägte Fruktoseintoleranz, die auch mit irgendwas zusammen hängt- hab`s vergessen. Nahrungsmittel habe ich noch nicht testen lassen, meide aber Milchprodukte, Gluten und Zucker so gut es geht, aber nicht immer in letzter Konsequenz.

Noch eine Frage: ich habe unglaubliche Angst vor der Koloskopie, also der Betäubung, da ich eh immer am Limit bin, aber auch die Zeit in der man abführen muss und nichts essen kann. Ich weiß das klingt erst mal komisch, aber wenn ich auf Nahrung länger warten muss, verstärkt sich meine Atemnot ganz heftig und es wird mir so schwummerig und schwach, dass ich nicht mehr auf den Beinen stehen kann. So wie heftig Unterzucker (war schon beim Diabetologen- auch negativ). Wie soll ich also da rangehen?? Das ist Stress pur für mich!

LG, micci
05.11.2019 16:32
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Markus Offline
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Beitrag #7
RE: Mastzellaktivierung- wie vorgehen?
(05.11.2019 16:32)micci schrieb:  Kannst Du mir bitte noch schreiben, welchen Test, LTT?
IgG + IgA. LTT würde ich nicht machen.

(05.11.2019 16:32)micci schrieb:  Methylhistamin im Sammelurin werde ich auch testen lassen
Würde das aber im Labor Weiden machen lassen. Du brauchst da auch die Sammelbehälter etc. dazu. Wobei die insgesamt glaube ich 4 Messungen machen; dann geht das ganz schon ins Geld. Steht aber auf deren Seite. Leukotriene im Urin beim IMD kannst du auch noch machen.

(05.11.2019 16:32)micci schrieb:  Tryptase.
Ein einmaliger Tryptasewert wird wie gesagt nicht viel bringen. Das ist eher wenn es um Mastozytose geht relevant. Aber wenn man zwei Werte hat und zwischendrin einen Anstieg, dürfte das schon eine gewisse Aussagekraft haben, auch wenn es insgesamt noch im Normbereich liegt.

(05.11.2019 16:32)micci schrieb:  Mit dem Ausprobieren von Blockern weiß ich halt nicht, ob ich da nicht an die Grenzen meiner neu gefundenen Ärztin stoße.
Cetirizin z.B. ist rezeptfrei. Quercetin soll auch hilfreich sein. Aber vor den Untersuchungen jedenfalls nichts einnehmen.

Wieso willst du eine Koloskopie machen? Die meisten Gastros werden das vermutlich nicht in eine geeignete Pathologie schicken. Außerdem kann man das Basisprotokoll für MCAS auch auf Verdacht machen, ohne Biopsie bzw. gesicherter Diagnose. Die Nebenwirkungen sind ja gering. Eine andere Therapie als das Basisprotokoll gibt es ohnehin eher nicht für die meisten.

Dr. Rainer Rothfuß: Feindbilder pflastern den Weg zum Dritten Weltkrieg
05.11.2019 17:13
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johanna cochius Offline
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Beitrag #8
RE: Mastzellaktivierung- wie vorgehen?
Zitat:Die meisten Gastros werden das vermutlich nicht in eine geeignete Pathologie schicken.

Doch das machen sie schon wenn man darum bittet und sagt, dass dies die beste Patho für diese Erkrankung ist. Und wenn nicht, kann man es als 2. Meinung nachträglich hinschicken lassen.

Liebe Grüße Jo


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05.11.2019 18:21
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Beitrag #9
RE: Mastzellaktivierung- wie vorgehen?
Koloskopie

Zitat:Und wenn nicht, kann man es als 2. Meinung nachträglich hinschicken lassen.

hält sich das Probenmaterial denn so lange?



#Markus

Ja- das Labor in Weiden schaue ich mir morgen an (Internet)

Zitat:Cetirizin z.B. ist rezeptfrei.
- soll aber auch müde machen Huh
Hatte mir schon mal Fenistil gekauft, aber nicht getraut zu nehmen, wegen Fatigue.

Zitat:Wieso willst du eine Koloskopie machen

Wollen tue ich nicht, aber es steht halt so bei nahezu allen Diagnosen dabei im Netz. Und bei Johanna und anderen hier war es auch wichtig für eine richtige Einordnung.
Für mich wäre eine hieb- und stichfeste Diagnose wichtig. Ich will endlich einen Namen für all die Malessen. Und jedes Gespräch mit Ärzten wäre produktiver und ich müsste mich nicht mehr von denen erniedrigen lassen.
05.11.2019 19:02
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Beitrag #10
RE: Mastzellaktivierung- wie vorgehen?
Ja, dass hält Jahre...Sollte aber in Paraffinblöcken sein.
Die Müdigkeit bei Cetirizin gibt sich irgendwann...Aber es gibt ja noch andere H1 Blocker die nicht müde machen...Allerdings habe ich persönlich bei Cetirizin mehr Effekt, als bei anderen.

Liebe Grüße Jo


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05.11.2019 22:29
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