05.11.2019, 10:58
Hallo Leute,
ich habe viel Zeit mit Recherchieren verbracht und auch viel hier im Forum über MCAS gelesen.
Nach 4 Antibiosen von 2015 bis Mitte 2017 würde ich behaupten, dass Borreliose nicht mehr mein Thema ist, aber es geht mir immer noch sehr schlecht.
Viele meiner Beschwerden würden für eine Mastzellerkrankung sprechen. Das grösste Hindernis ist diese bleierne Schwäche, sodass ich wahnsinnig viel Zeit brauche und auf "gute Tage" warten muss, um dem Thema näher zu kommen.
Dazu hatte ich Jahre keinen HA, der mich begleitet hätte- nach ein paar Gesprächen oder 1-2 Überweisungen kam immer die Psycho- Diagnose.
Nach all diesen Irrläufen habe ich eine neue Ärztin, die sich das Thema mit Mastzellen zumindest anhört, aufgeschlossen ist und nicht gleich abwinkt.
Ich hatte vor, einige Parameter im IMD testen zu lassen, damit ich der Ärztin etwas vorlegen kann- also zB tnf- alpha, Tryptase, TGF- beta, Histamin im Blut und vielleicht noch DAO- Aktivität.
Ich weiß, dass die Werte nicht unbedingt aussagekräftig sind, aber ein Anfang?
Habe von Betroffenen hier gelesen, dass eine Biopsie nötig ist, die aber wohl auch nicht immer das entsprechende Ergebnis liefern kann.
Lange Rede, Kurzer Sinn. Wie soll ich vorgehen? Im Netz gibt es so viele wenn und aber, dass es mir schon wieder alle Kraft und Konzentration raubt und ich nicht weiß, wie ich es angehen soll.
Ich kann mir auch nur in nächster Umgebung einen Gastroenterologen suchen, weil mir die Energie fehlt zum Spezialisten nach Bonn zu fahren. Was sollte dieser können/ machen? Stufenbiopsie- ok, und dann?
Oder fange ich mit einem Allergologen an?
Wie gesagt, ich will meine neue Ärztin nicht überfordern und sehe mich halt schon in der Pflicht den Weg vorzuschlagen, damit Sie bei Laune bleibt (das hört sich doch traurig an, oder?).
Ich habe ein schlimmes Jahr hinter mir, in dem Die Symptome ( v.a. Atemnot, Schwindel und Darmprobleme) noch einmal viel schlimmer wurden- sogar den Urlaub dieses Jahr mussten wir absagen, weil ich das nicht geschafft hätte und ich war auch 1 mal in der Notaufnahme deswegen.
Wenn hier also jemand eine Idee hat, einen Tipp, einen Rat würde ich mich freuen- natürlich gerne auch als PN.
Vielen Dank und Gruß,
micci
ich habe viel Zeit mit Recherchieren verbracht und auch viel hier im Forum über MCAS gelesen.
Nach 4 Antibiosen von 2015 bis Mitte 2017 würde ich behaupten, dass Borreliose nicht mehr mein Thema ist, aber es geht mir immer noch sehr schlecht.
Viele meiner Beschwerden würden für eine Mastzellerkrankung sprechen. Das grösste Hindernis ist diese bleierne Schwäche, sodass ich wahnsinnig viel Zeit brauche und auf "gute Tage" warten muss, um dem Thema näher zu kommen.
Dazu hatte ich Jahre keinen HA, der mich begleitet hätte- nach ein paar Gesprächen oder 1-2 Überweisungen kam immer die Psycho- Diagnose.
Nach all diesen Irrläufen habe ich eine neue Ärztin, die sich das Thema mit Mastzellen zumindest anhört, aufgeschlossen ist und nicht gleich abwinkt.
Ich hatte vor, einige Parameter im IMD testen zu lassen, damit ich der Ärztin etwas vorlegen kann- also zB tnf- alpha, Tryptase, TGF- beta, Histamin im Blut und vielleicht noch DAO- Aktivität.
Ich weiß, dass die Werte nicht unbedingt aussagekräftig sind, aber ein Anfang?
Habe von Betroffenen hier gelesen, dass eine Biopsie nötig ist, die aber wohl auch nicht immer das entsprechende Ergebnis liefern kann.
Lange Rede, Kurzer Sinn. Wie soll ich vorgehen? Im Netz gibt es so viele wenn und aber, dass es mir schon wieder alle Kraft und Konzentration raubt und ich nicht weiß, wie ich es angehen soll.
Ich kann mir auch nur in nächster Umgebung einen Gastroenterologen suchen, weil mir die Energie fehlt zum Spezialisten nach Bonn zu fahren. Was sollte dieser können/ machen? Stufenbiopsie- ok, und dann?
Oder fange ich mit einem Allergologen an?
Wie gesagt, ich will meine neue Ärztin nicht überfordern und sehe mich halt schon in der Pflicht den Weg vorzuschlagen, damit Sie bei Laune bleibt (das hört sich doch traurig an, oder?).
Ich habe ein schlimmes Jahr hinter mir, in dem Die Symptome ( v.a. Atemnot, Schwindel und Darmprobleme) noch einmal viel schlimmer wurden- sogar den Urlaub dieses Jahr mussten wir absagen, weil ich das nicht geschafft hätte und ich war auch 1 mal in der Notaufnahme deswegen.
Wenn hier also jemand eine Idee hat, einen Tipp, einen Rat würde ich mich freuen- natürlich gerne auch als PN.
Vielen Dank und Gruß,
micci
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